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Rêves de santé – MICKY FIERENS – « Chaque personne a quelque chose à apprendre aux autres »


Santé conjuguée n°98 - mars 2022

La Ligue des usagers des services de santé (LUSS) est une fédération qui rassemble des associations de patients en Belgique francophone et qui porte la parole des usagers des services de santé. Ses missions : œuvrer pour l’accès à des soins de qualité pour tous et valoriser la participation des usagers aux politiques de santé. Micky Fierens en est membre fondatrice, elle en fut aussi la directrice pendant vingt ans.

Dans les années 1980, les soignants avaient envie d’avoir un retour de ce que les patients ressentaient par rapport à la maison médicale, mais aussi sur la manière dont ils voulaient être soignés et ce qu’était la santé pour eux. Ils ont invité des patients à les rencontrer, j’en ai fait partie. C’était des rencontres collectives qui nous permettaient de parler aussi de la santé, de la manière dont on la voyait et de la manière dont on voyait le médecin et les autres soignants qui accompagnent le patient dans son parcours. Dans les années 1980, on ne parlait pas du tout de participation des patients. Ceux qui parlaient au nom des patients, c’était les médecins qui savaient comment leurs patients se sentaient ou alors les mutuelles qui étaient les représentants officiels dans le système politique. Dans ces années-là, donner la parole aux patients était quelque chose de très innovant. Je m’attendais à des personnes dans la plainte, et en fait pas du tout. Ça a été très enrichissant d’entendre les autres parler de leur santé et ça m’a constitué un énorme bagage de départ, ça m’a remise dans une position humble d’écoute. Chaque personne a quelque chose à apprendre aux autres.

Elle prend ensuite la parole dans des colloques, des cabinets ministériels et devient en quelque sorte la porte-parole des patients. C’est le bon moment pour concrétiser une idée… Il faudrait pouvoir créer quelque chose où les patients sont entre patients et puissent légitimement prendre la parole parce qu’ils représentent réellement les patients, qu’ils ont une connaissance de leur vécu, de leurs attentes, de ce qui va bien, de ce qui ne va pas bien. Dans les années 1990 j’ai été à l’initiative, avec aussi des gens de la maison médicale de Barvaux, de cette fédération d’associations de patients et j’ai fait appel à toutes les associations répertoriées côté francophone. Des gens qui ont besoin d’être reconnus dans leurs droits, de pouvoir arriver à une certaine autonomie pour se soigner, de se sentir mieux considérés par les soignants, d’avoir de bonnes informations, de pouvoir donner un consentement avant d’entamer des démarches d’opération ou autre… On est allé tout doucement vers un respect des droits des patients qui a abouti en 2002. Tout le monde n’a pas le même degré d’autonomie et tout le monde n’a pas une volonté d’autonomie, mais il faut pouvoir s’adapter à cette volonté de l’autonomie du patient. Ça peut être simplement répondre à des questions qu’il n’a pas posées pour avoir des réponses que le médecin n’était pas prêt à donner ou auxquelles il n’avait pas pensé, c’est se sentir considéré et que ce qu’on raconte est pris en compte — par exemple que tel médicament ne fait pas d’effet ou qu’on a des douleurs qui ne se détectent pas par des radios ou des prises de sang, que ces douleurs existent. Donc plutôt un médecin qui accompagne. Quand on a une maladie chronique depuis longtemps, on connait bien les symptômes, on connait bien les répercussions des médicaments, on est tout à fait capable de lire les résultats d’une prise de sang, on est même capable de lire une radio et on est capable d’interpréter ce qui s’est passé à un moment donné (« tiens ma prise de sang a été moins bonne, mais je sais bien que ces derniers temps je n’étais pas bien, j’ai mal mangé, j’étais stressé »). C’est au médecin de poser les bonnes questions pour savoir comment le patient se sent capable ou comment il a envie d’avancer d’une manière autonome. Au début on a dérangé, parce que les soignants estimaient très bien connaitre leurs patients et ne pas avoir besoin de quelqu’un d’autre pour leur dire ce qu’ils devaient faire ou ne pas faire ou porter un jugement. Les mutuelles aussi estimaient qu’on marchait sur leurs plates-bandes et qu’il n’y avait pas besoin d’un autre représentant des patients qu’eux. Dans des milieux de plus en plus ouverts, on a pu rendre intéressante la parole du patient… il y avait un intérêt à les écouter. Ce qui est intéressant, c’est de mettre les expertises des uns et des autres, une expertise scientifique du médecin et une expertise du vécu du patient, sur un pied d’égalité à un moment donné et de pouvoir aussi du coup éduquer les médecins.

Droits du patient

La Fédération s’est intéressée aux droits du patient dès 1982, quand elle entame en collaboration avec le GERM la rédaction d’un guide à ce sujet coordonné par Colette Swaelens. Objectif : améliorer la compréhension du système de santé par la population. L’accent y est mis sur la responsabilisation des usagers en évitant toute mentalité d’assisté. Depuis cette époque, la Fédération considère que « c’est aux usagers que revient de déterminer ce qu’ils attendent des soignants ; le rôle de l’État est d’être leur porte-parole ; et celui des soignants, de mettre leurs compétences, dont ils restent maitres et responsables, au service de la population » (Axel Hoffman, 1998). Le patient doit être mis en mesure de « se gouverner par ses propres lois » (Coralie Ladavid, 2001).

La fin des années 1990 est marquée par une effervescence législative au sujet des droits du patient. Dès l’été 1997, le ministre fédéral de la Santé Marcel Colla (SP) se penche sur la question. La ministre Magda Aelvoet reprendra le flambeau quelques années plus tard. La loi de 2002 relative aux droits des patients reconnait le modèle participatif en mentionnant, entre autres droits : ceux de recevoir des soins de qualité, de choisir son praticien, d’être informé sur sa santé, de consentir librement à toute intervention (ou de la refuser), d’avoir un dossier médical tenu à jour et de pouvoir le consulter, d’être respecté dans sa vie privée et dans son intimité, etc.

Cet article est paru dans la revue:

Santé conjuguée, n°98 - mars 2022

(Re)créer des espaces politiques

Inventé en 2002 par l’association Lézards politiques et diffusé par diverses coopératives d’éducation populaire françaises, le porteur de paroles est un outil d’animation qui vise à (re)créer du débat politique dans l’espace public autour d’une question(…)

- Pauline Gillard

L’histoire, un outil de formation

À Gilly, Namur, Bruxelles ou Liège, quelques tonnelles, un lieu d’accueil et, à côté du dispositif Porteur de paroles mis en place lors d’actions locales célébrant les quarante ans de la Fédération [1], un public nombreux discute(…)

- Sophie Bodarwé

Quels défis pour le mouvement ?

Réunis sur base volontaire le temps d’une demi-journée, neuf soignants et deux patients de maisons médicales bruxelloises, liégeoises et brabançonne ont mis en commun leurs observations et aspirations à propos d’enjeux qu’ils et elles estiment prioritaires(…)

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Edito n°100

Mars 2022, invasion massive de l’Ukraine par les Russes, leurs voisins, leurs camarades historiques de l’ex-URSS. Alors que la bête enragée, le président de Russie Vladimir, menace d’utiliser l’arme nucléaire, les chefs d’États américain et européens(…)

- Fanny Dubois

Introduction n°98

Des rencontres, des échanges, des histoires… en quarante ans nous en avons accumulé ! Quatre décennies de lutte pour une vision de l’organisation des soins de santé dans notre pays, peut-être même pour une vision de l’organisation(…)

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Ligne du temps

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Rêves de santé

Le projet remonte à l’été 2021, à l’envie de marquer le coup pour les quarante ans de la Fédération des maisons médicales en recueillant les témoignages de ses pionniers. Pour se rappeler d’où l’on vient, du(…)

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Rêves de santé – JACQUES MOREL – « C’est la société qui est malade »

C’est un peu l’alliance d’une préoccupation pour une médecine humaine et d’une dimension politique. Ils se fondent sur les travaux du GERM, le Groupe d’étude pour une réforme de la médecine qui est né en 1964(…)

- Jacques Morel

Rêves de santé – NATACHA CARRION – « Le projet de la maison médicale, c’était le rêve devant ma porte »

Au moment du coup d’État, le régime a décidé que nous étions des indésirables, des terroristes. J’ai été en prison pendant deux ans. Mon mari a disparu, certainement assassiné. Moi j’ai été sauvée de justesse. On(…)

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Rêves de santé – RI DE RIDDER – « Un système qui n’est pas efficient »

Je suis venu à Gand pour étudier et j’y suis resté. On a fondé dans ce quartier une maison médicale. En néerlandais, ça s’appelle wijkgezondheidscentrum — centre de santé de quartier. J’y ai travaillé pendant vingt-quatre(…)

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Rêves de santé – MICHEL ROLAND- « Notre modèle structuré est devenu le modèle belge »

En 1977, on s’est dit « on va essayer de faire une maison médicale plus conviviale, plus proche des gens, de la population ». On a choisi une maison qu’on a rénovée nous-mêmes pendant des mois, on a(…)

- Michel Roland

Rêves de santé – JEAN-MARIE LÉONARD – « Penser la santé autrement »

À l’époque, syndicalement, le secteur de la santé c’était les hôpitaux point à la ligne. Quand j’arrive comme permanent à Charleroi avec quelques collègues et une série de travailleurs dont quelques médecins de la région, mais(…)

- Jean-Marie Léonard

Rêves de santé – BRIGITTE MEIRE – « Mutualiser nos forces »

J’étais représentante du personnel au conseil d’entreprise, je voulais comprendre le fonctionnement de l’hôpital ; j’ai aussi compris le fonctionnement du système de santé belge. Puis je suis partie en maison médicale et, en 2000, il y(…)

- Brigitte Meire

Rêves de santé – MONIQUE BOULAD – « On nous appelait les petits médecins »

Nous avions vraiment envie de rompre avec la médecine libérale que nous trouvions beaucoup trop commerciale. Nous voulions travailler en groupe, ce qui était à l’époque tout à fait nouveau. On s’est mis dans des quartiers(…)

- Monique Boulad

Rêves de santé – PIERRE DRIELSMA – « Une arme redoutable pour le changement social »

Souvent à l’époque, on utilisait l’exemple chinois. Dans la médecine chinoise traditionnelle, les médecins étaient payés quand on était en bonne santé, et quand on tombait malade ils étaient pénalisés. Il y avait une espèce de(…)

- Pierre Drielsma

Rêves de santé – BERNARD VERCRUYSSE – « Le pouvoir est fondamental »

Ce qui nous importait avant tout c’était les réunions de réflexion sur la santé du quartier. J’ai eu beaucoup de chance au début parce qu’il y avait un leader, une personne influente de la communauté turque,(…)

- Bernard Vercruysse

Rêves de santé – ISABELLE HEYMANS – « Cette transition, on l’a réussie ensemble »

Quand j’ai étudié la médecine, je pensais que je ferais de l’humanitaire en pays en voie de développement. Pour moi, la médecine générale en Belgique ce n’était pas imaginable parce que je croyais que ça n’existait(…)

- Isabelle Heymans

Rêves de santé – CORALIE LADAVID – « L’éducation permanente, c’est une philosophie »

Je suis arrivée à la maison médicale dans le quartier Saint-Piat, je savais qu’il avait mauvaise réputation, qu’il y avait une grande pauvreté. Très vite, j’ai pu mettre en place, et avec d’autres évidemment, de la(…)

- Coralie Ladavid

Rêves de santé – RUDY PIRARD – « Celui qui connait le mieux sa situation, c’est le patient »

Le quartier du Laveu est un quartier en train de s’embourgeoiser, mais qui à la base est très populaire. On a pour l’instant une grosse mixité : des familles de trente quarante ans avec de jeunes enfants(…)

- Rudy Pirard

Rêves de santé – CLARISSE VAN TICHELEN – « Ce n’est pas juste une question d’accès financier »

Quand on parle de maison médicale, tout le monde n’a pas la même chose en tête : une structure de première ligne qui fonctionne au forfait, une structure affiliée à la Fédération des maisons médicales, une structure(…)

- Clarisse Van Tichelen

Rêves de santé – MICKY FIERENS – « Chaque personne a quelque chose à apprendre aux autres »

Dans les années 1980, les soignants avaient envie d’avoir un retour de ce que les patients ressentaient par rapport à la maison médicale, mais aussi sur la manière dont ils voulaient être soignés et ce qu’était la(…)

- Micky Fierens

Rêves de santé – HÉLÈNE DISPAS – « Tout ce que l’on fait est politique »

Le bureau stratégique – pour résumer avec un mot que peu de gens aiment –, on dirait qu’on est des lobbyistes au service d’une bonne cause. Évidemment, les lobbyistes pensent toujours que leur cause est la(…)

- Hélène Dispas

Rêves de santé – ISABELLE DECHAMP – « La première ligne de la première ligne »

Au début, l’accueil à la maison médicale avait été organisé par des patientes, qui l’ont fait du mieux qu’elles pouvaient, mais sans tenir compte d’options professionnelles : l’écoute, l’organisation, le planning, l’accueil du patient en tant que(…)

- Isabelle Dechamps

Rêves de santé – AUDE GARELLY – « Rester puriste ou s’ouvrir »

La Fédération travaillait depuis plusieurs années sur la mise à jour des critères de membre pour coller à la réalité du mouvement et des enjeux de santé publique aujourd’hui. Je suis allée voir des partenaires ou(…)

- Aude Garelly

Rêves de santé – FANNY DUBOIS – « Un système qui gère des maladies plutôt que de prévenir la santé »

Je ne suis pas tout de suite tombée dans le mouvement des maisons médicales. Je suis d’abord passée par la mutualité. Même si j’ai à cœur de toujours garder un lien avec le terrain, de toujours(…)

- Fanny Dubois

Rendez-vous en 2062 !

F.D. : Quand je suis arrivée à la Fédération des maisons médicales, l’une des premières choses que l’organe d’administration m’a dites, c’est que j’avais tendance à survaloriser ce mouvement et que j’en comprendrais vite la complexité. Effectivement !(…)

- Fanny Dubois, Pascale Meunier