Exploration d’un concept

Dans la charte de la maison médicale Bautista van Schouwen, on cite cinq fois l’autonomie : deux fois à propos des patients, deux fois à propos des membres de l’équipe, une fois à propos des peuples. On y lit : « […] elle [la maison médicale] cherche à travers les services qu’elle rend à insuffler le maximum d’autonomie aux usagers ». Et plus loin : « Par la transformation de la relation thérapeutique, dans un climat d’écoute et de respect, un objectif fondamental est de favoriser au maximum l’autonomie du patient : c’est-à-dire développer ses capacités de décision et de responsabilité en ce qui concerne sa santé, sur base d’une information adaptée, et d’un partage du savoir. »
Dans la charte de la Fédération des maisons médicales où elle est citée quatre fois, l’autonomie est définie comme une valeur, à côté de l’égalité, de l’équité, de la solidarité, de la démocratie, de la participation, de la justice et du respect des différences. On la retrouve dans les objectifs de la Fédération : « Promouvoir l’autonomie des personnes qui font appel à nos services et renforcer leur capacité décisionnelle. » La charte la définit : « L’autonomie : comprise comme la possibilité de chaque être humain de décider de son histoire et de son devenir, dans sa situation d’être social, c’est-à-dire limité et enrichi par l’existence des autres, desquels il se doit aussi de respecter. »
L’autonomie est une valeur qui a pris son essor au siècle des Lumières. Selon le Dictionnaire historique de la langue française, le mot « autonomie » n’est guère utilisé avant le XVIIIe siècle et le mot « autonome » apparait en 1851¹. Autonomie, étymologiquement, vient du grec auto et nomos : qui se régit par ses propres lois.

Définitions

Paul Lafargue écrivait en 1881² : « Il y a autant d’autonomies que d’omelettes et de morales : omelette aux confitures, morale religieuse ; omelette aux fines herbes, morale aristocratique ; omelette au lard, morale commerciale ; omelette soufflée, morale radicale ou indépendante, etc. L’Autonomie, pas plus que la Liberté, la Justice, n’est un principe éternel, toujours identique à lui-même ; mais un phénomène historique variable suivant les milieux où il se manifeste. » Il y a deux façons de voir et définir l’autonomie³.

• L’autonomie est la capacité d’une personne ou d’un système à décider par soi-même, pour soi-même. C’est la capacité de se gouverner soi-même, de faire des choix libres selon ses propres valeurs. C’est le droit pour l’individu de déterminer librement les règles auxquelles il se soumet.
• L’autonomie est la capacité d’une personne ou d’un système à agir ou fonctionner par soi-même, sans dépendre directement de l’extérieur. C’est pouvoir gérer ses besoins sans assistance.

Ainsi, au nom de l’autonomie de la première définition, le patient peut décider de ne pas avoir d’autonomie de la deuxième définition. Ainsi, on peut espérer que la Belgique est autonome selon la première définition, tout en ne l’étant pas du tout selon la deuxième : elle dépend énormément de l’extérieur pour l’énergie, les matières premières et même pour les produits finis. Pour un pays, on parle plutôt d’indépendance (on parle d’autonomie pour des sous-régions). La Belgique est indépendante depuis 1830 selon une première définition, mais complètement dépendante selon une deuxième.
L’autonomie est autant quelque chose qui se construit que quelque chose qui se reçoit. L’autonomie du patient est une coconstruction résultant de l’interaction du patient et des services de santé qui l’entourent.
On pourrait réfléchir au fait de savoir si l’autonomie est un droit ou un devoir pour le patient. Pour le soignant et les services de santé, c’est clair que c’est un devoir de favoriser l’accès à l’autonomie du patient, d’où l’importance d’écouter ses idées, ses craintes, ses attentes, de l’informer sur les enjeux, y compris sur nos incertitudes, l’importance de l’approche « patient partenaire » et de la littéracie en santé…
On peut questionner le fait d’en appeler à l’autonomie, pour argumenter qu’un patient doit venir se soigner à la maison médicale plutôt qu’appeler à domicile. Ne vaudrait-il pas mieux, dans ce cas, argumenter l’efficience ou la solidarité ?
Dans notre monde postmoderne, on privilégie l’individualisme, l’indépendance, le « je » plutôt que le « nous », l’autonomie, mais il y a un paradoxe : le monde n’a jamais été autant interconnecté et chaque citoyen, pour sa vie et sa survie, dépend de plus en plus de personnes et de facteurs extérieurs.

Une médecine marchande

Ivan Illich a beaucoup réfléchi à ce concept dans les années 1970, entre autres dans Némésis médicale⁴, qui porte en sous-titre L’expropriation de la santé. L’expropriation de la santé est la conséquence du développement du pouvoir de la médecine, qui fait de la santé une marchandise, qui transforme le patient producteur de santé en consommateur de santé, qui privilégie les checks up et la technologie médicale plutôt que la promotion d’une hygiène de vie plus favorable. Ce n’est plus le malade qui guérit, mais le professionnel de santé qui guérit le malade. « Guérir n’est plus alors une activité, mais une marchandise. » Le complexe médico-pharmaceutique exproprie le patient de la gestion de la santé, il rend le patient producteur, moins créateur et plus consommateur.
Dans La Convivialité⁵, Illich encourageait à maximiser les « outils conviviaux », qui augmentent notre autonomie et à minimiser les « outils industriels », notamment dans le domaine des soins de santé, qui nous asservissent et nous tuent. À l’heure où l’intelligence artificielle pourrait conduire à l’extinction des humains, on se rappellera qu’Ivan Illich, critique de la société industrielle, a averti il y a plus de cinquante ans qu’« un outil peut échapper au contrôle de l’homme, devenir d’abord son maître et finalement son bourreau […]. Les technologies sur lesquelles nous nous sommes appuyés pour favoriser la croissance ont également détruit le climat, créé des inégalités, menacé le travail, miné la politique et perturbé la communauté ». Dans le domaine des soins de santé, cela signifie mettre davantage l’accent sur les relations humaines, l’activité physique, un travail gratifiant, un régime alimentaire sain, la force de la communauté.
Les outils conviviaux sont faciles à utiliser, accessibles à tous, leur utilisation n’est pas obligatoire et n’empêche pas les autres d’en faire usage. Le vélo, les bibliothèques, le stylo, la pelle, le couteau sont des exemples. Les outils industriels, au contraire, ne peuvent pas être utilisés par tout le monde et donnent à un groupe de personnes le pouvoir sur les autres. Illich cite les autoroutes à voies multiples, les mines à ciel ouvert, l’agriculture intensive, les médias de masse et la médecine. Il identifie six façons dont les outils industriels non conviviaux bouleversent l’équilibre de la vie, conduisent à une polycrise et peuvent conduire à la destruction de l’humanité. Parmi ceux-ci, la dégradation de la biosphère ; le monopole radical (dès qu’on a un problème de santé, on doit passer par le médecin) ; la polarisation (la concentration des privilèges sur quelques-uns) ; l’obsolescence (nous en sommes venus à penser que le nouveau est meilleur, y compris en médecine) ; la frustration. Il y a cinquante ans, Illich prédisait : « Presque du jour au lendemain, les gens perdront confiance non seulement dans les grandes institutions, mais aussi dans les prescriptions miracles des prétendus gestionnaires de crise. » L’élection de Trump et l’abandon de certaines de nos valeurs les plus chères sont la réalisation de cette prévision, le développement des technologies de la communication et de l’intelligence artificielles et les immenses richesses accumulées par les propriétaires des GAFAM illustrent a posteriori de façon lumineuse et effroyable ces propos.
Un concept proche de l’autonomie est l’indépendance, ainsi définie par le Petit Robert : « […] État d’une personne indépendante […]. État de celui qui subvient à ses besoins matériels, ne dépend de personne ». Et il définit indépendant, indépendante : « […] I. Qui est libre. 1° qui ne dépend pas (d’une personne, d’une chose) […]. » On retrouve là les deux niveaux de définitions. Notons encore que l’autonomie ne suffit pas pour qu’une action qui s’en revendique soit bonne6.

1. Dictionnaire historique de la langue française, Le Robert, 2022.
2. P. Lafargue, « L’Autonomie », in L’Égalité, organe du Parti ouvrier français, 25 décembre 188-115 janvier 1882.
3. Définition du Petit Robert : « autonomie : […]Droit de se gouverner par ses propres lois […]. Philo. Droit pour l’individu de déterminer librement les règles auxquelles il se soumet ».
4. I. Ilich, Némésis médicale. L’expropriation de la santé, Seuil, 1975.
5. I. Illich, La Convivialité, Seuil, 1973.