Handicap intellectuel : former les soignants

Les personnes porteuses d’un handicap intellectuel présentent plus de problèmes de santé (taux plus élevés d’obésité, de diabète, de douleurs chroniques et de maladies cardiovasculaires) et font face à une mortalité plus précoce que la population générale. Si ces inégalités sont en partie attribuables aux problèmes de santé liés au handicap, elles trouvent aussi leur origine dans les inégalités d’accès à des soins de santé de qualité que subissent ces personnes.

Quels obstacles ?

D’après plusieurs recherches, l’un des obstacles les plus importants auxquels sont confrontées les personnes présentant un handicap intellectuel dans leur accès aux soins de santé est les discriminations résultant d’attitudes négatives des soignants et soignantes (stigmatisation, stéréotypes et préjugés)¹. « Les professionnels de santé ont parfois des croyances erronées sur les personnes avec une déficience intellectuelle, considérant qu’elles sont incapables de décrire leurs symptômes et leurs antécédents médicaux et familiaux, de comprendre et d’assimiler correctement une information médicale ou de participer aux décisions relatives à leur santé », explique Elise Batselé, chargée de cours en orthopédagogie clinique à l’UMONS².
Dans une récente étude du Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE), un autre obstacle identifié relève du manque de connaissances et de compétences des soignants à propos du handicap intellectuel. La plupart des professionnels de santé ne sont pas formés à reconnaitre les signes cliniques ni à identifier les besoins spécifiques des personnes porteuses d’un handicap intellectuel. « Ils n’ont pas les compétences nécessaires pour gérer des comportements “difficiles”, qu’ils interprètent parfois comme des symptômes de maladie psychiatrique au lieu de signes de maladie somatique et de douleur, pointent les chercheuses du KCE³. Certains soignants évitent même d’examiner cliniquement ces patients. » Ces manquements conduisent à des diagnostics inappropriés et nuisent à la qualité de la prise en charge des personnes concernées. « Il arrive que les personnes avec déficience intellectuelle qui subissent des expériences négatives répétées développent une crainte encore plus importante vis-à-vis du corps médical – puisque de facto, sortir de leur milieu habituel est potentiellement anxiogène – et qu’elles retardent le signalement de symptômes ou la prise de rendez-vous, qu’elles ne s’y rendent pas ou qu’elles manquent de confiance envers leur médecin et ne prennent pas la médication qui leur a été prescrite, détaille Elise Batselé. Avec pour conséquence directe des états de santé moindres. » Une étude britannique⁴ de 2016 a d’ailleurs mis en évidence le fait que 37 % des décès de personnes présentant un handicap intellectuel étaient évitables, contre 22,5 % dans la population générale. « Dès 2007, puis en 2012, les rapports « Death by indifférence” de l’association britannique Mencap avaient déjà recensé toute une série de cas cliniques où les personnes sont décédées à la suite d’un masquage diagnostique qui advient lorsqu’une pathologie n’a pas été identifiée, diagnostiquée et qu’elle n’a donc pas été soignée à temps », poursuit-elle.
Le manque de connaissances des soignants et soignantes concerne aussi l’éventail des aides et soutiens disponibles, l’offre de services spécialisés ainsi que les exigences légales en matière de consentement éclairé. « Les professionnels de la santé partent souvent du principe qu’une personne avec déficience intellectuelle suppose d’office la présence d’un représentant légal – ce qui est erroné – et ont tendance à demander le consentement de l’accompagnant avant tout acte médical plutôt que de s’adresser directement à la personne ayant un handicap », rapporte Elise Batselé.

Prendre en compte les besoin des personnes concernées

Les personnes en situation de handicap intellectuel et leurs proches témoignent souvent de la frustration ressentie face au manque d’écoute, d’empathie et d’occasion de s’exprimer lors des consultations médicales.
Avec le concours de membres du Mouvement Personne d’abord⁵ impliqués en tant que cochercheurs dans une démarche de recherche inclusive intitulée « DI-moi Santé ! »⁶, le service d’orthopédagogie clinique de l’UMONS a établi une liste des besoins des personnes porteuses d’un handicap intellectuel afin d’améliorer leur prise en charge. Ont émergé les besoins d’adapter la communication (parler lentement et utiliser des termes simples plutôt qu’un jargon scientifique et technique, recourir à des images lorsqu’une personne éprouve beaucoup de difficultés à intégrer les informations verbales), d’améliorer les conditions de consultation (pour instaurer un climat de confiance et leur laisser le temps d’assimiler les informations et de s’exprimer) et d’adopter une attitude plus chaleureuse et respectueuse (considérer la personne, s’adresser à elle plutôt qu’à son accompagnant, bannir les propos blessants et les attitudes infantilisantes).

Adapter la formation initiale et continue

Face au manque de préparation à l’accompagnement des personnes en situation de handicap intellectuel prévu dans le cursus initial et dans les parcours de formation continue des soignants, des initiatives disparates ont émergé çà et là. Parmi celles-ci, le projet « DI-moi Santé ! » de l’UMONS qui vise à sensibiliser et à former les (futurs) professionnels de santé à la prise en charge des personnes avec déficience intellectuelle dans son acceptation la plus large. « En concertation avec la faculté de médecine, nous avons opté pour une approche transversale utile pour tous types de patients présentant des difficultés cognitives et communicationnelles, y compris ceux atteints d’une maladie neurodégénérative », explique Elise Batselé. Fondée sur deux phases de recherche dédiées à l’analyse des représentations et pratiques des soignants, puis à celle des besoins et difficultés des personnes concernées, cette formation dispensée en deux ou trois heures comporte une partie théorique et une partie pratique, au cours de laquelle des vidéos de consultations simulées sont projetées pour identifier les postures problématiques et favoriser l’adoption d’attitudes adéquates. Dans sa formule la plus longue, la formation s’appuie aussi sur l’intervention de cochercheurs issus du Mouvement Personne d’abord qui témoignent de leur expérience dans les soins de santé. « Cette configuration est la meilleure, selon moi, car elle donne l’opportunité aux participants d’être en contact avec des personnes porteuses d’une déficience intellectuelle, ce qui réduit la distance sociale et permet le déploiement de pratiques de soin plus inclusives, insiste l’orthopédagogue clinicienne. Cette formation est totalement gratuite et nous pouvons l’organiser dans les maisons médicales. »
Elise Batselé encadre aussi la thèse de doctorat de Laurie Lucassen, qui porte sur le développement d’un dispositif de formation par la simulation médicale. « Cette doctorante simule des consultations médicales avec des étudiants en médecine ou en soins infirmiers, en faisant intervenir des patients experts qui ont une déficience intellectuelle et qu’elle a préalablement formés à cet exercice sur base de différents scénarios prédéfinis, expose Elise Batselé. Outre les interventions programmées à l’UMONS, des étudiants d’autres universités ont pris part au dispositif sur base d’un engagement individuel et étaient ravis de pouvoir expérimenter leurs compétences relationnelles et communicationnelles. »
Bien qu’elles ne soient encore qu’à leurs balbutiements, il y a de fortes chances que ces initiatives se développent à l’avenir. « Compte tenu du mouvement de désinstitutionnalisation amorcé depuis quelques années tant à l’échelle internationale qu’à l’échelle nationale, les soignants de première ligne seront de plus en plus confrontés à des personnes avec déficience intellectuelle et requerront une meilleure formation », projette Elise Batselé.

1. A. Miceli et al., “’What Matters, Doctor?’ A Qualitative and Inclusive Study of the Experience of Mainstream Healthcare Among People With Intellectual Disabilities in Belgium”, Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 38(1),janvier 2025.
2. Contact : elise.batsele@umons.ac.be.
3. C. Ricour et al., Comment améliorer l’accès aux soins de santé des personnes en situation de handicap intellectuel  ? Centre fédéral d’expertise des soins de santé, KCE Reports 361BS, 2022.
4. F. J. Hosking et al., “Mortality Among Adults With Intellectual Disability in England: Comparisons With the General Population”, American Journal of Public Health, 106(8), juillet 2016.
5. Association composée de personnes ayant une déficience intellectuelle qui s’autoreprésentent et s’autodéterminent en vue de faire connaitre et reconnaitre leurs droits à l’autonomie, à la prise de parole, à l’éducation, à une vie amoureuse, https://mouvementpersonnedabord.be.
6. Projet financé par le Fonds social européen depuis 2023.