Handicap : de quoi parle-t-on exactement ?

Cette expérience est parfois invisibilisée, et c’est pourquoi il reste utile de poser une définition plus cadrée de ce qu’elle recouvre. Nous manquons cependant d’outils pour y parvenir. Nous nous référerons dès lors à la Convention relative aux droits des personnes handicapées, adoptée par l’Organisation des Nations unies en 2006 et entrée en vigueur en Belgique en 2009. Celle-ci propose un cadre de définition international : « Par personnes handicapées, on entend des personnes qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables dont l’interaction avec diverses barrières peut faire obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres » ¹. Plus concrètement, le handicap recouvre donc les personnes se déplaçant en fauteuil roulant ou ayant des difficultés de motricité, les personnes présentant des troubles du développement intellectuel (déficience intellectuelle généralement classifiée comme allant de légère, modérée à sévère), les personnes présentant un handicap visuel (cécité, malvoyance) et les personnes présentant un handicap auditif (surdité, malentendance). Ces handicaps peuvent être associés à d’autres troubles (troubles du spectre de l’autisme, par exemple), à des maladies psychiques (il conviendra alors de parler de « double diagnostic ») ou à des maladies chroniques, liées ou non au handicap reconnu. L’Organisation mondiale de la santé estime « aujourd’hui que 1,3 milliard de personnes – soit 16 % de la population mondiale – sont atteintes d’un handicap important »².
Handicap & Santé est plus spécifiquement axé sur la déficience intellectuelle. Brièvement expliqué, il s’agit de difficultés d’orientation, de compréhension et d’expression. En d’autres mots, de difficultés à comprendre et à être compris. La manière dont ces difficultés se traduisent au quotidien varie fortement selon le profil, toujours unique, des personnes concernées (capacité à vivre en autonomie, capacité à parler, calculer, lire, écrire, présence ou non de troubles autistiques, présence ou non de troubles de santé mentale…). Ces difficultés vont colorer le degré de soutien nécessaire à la personne en situation de handicap intellectuel. Dès lors, la place laissée aux proches et/ou professionnels de l’accompagnement dans le quotidien et dans les décisions de vie ainsi que la charge émotionnelle et organisationnelle qui en découle varient considérablement d’une situation à l’autre.

Quelle distinction avec « les personnes à mobilité réduite » ?

La définition des personnes à mobilité réduite (PMR) englobe davantage de profils : « Toutes les personnes ayant des difficultés pour utiliser les transports publics, par exemple les personnes handicapées (y compris les personnes souffrant de handicaps sensoriels et intellectuels et les personnes en fauteuil roulant), les personnes handicapées des membres, les personnes de petite taille, personnes transportant des bagages lourds, les personnes âgées, les femmes enceintes, les personnes ayant un caddie et les personnes avec enfants (y compris enfants en poussette). »³ La notion de personne à mobilité réduite permet de mettre l’accent sur les difficultés d’accès à l’espace public que tout un chacun peut rencontrer ; elle se distingue toutefois du handicap, qui renvoie à une position sociale minorisée, parfois invisibilisée, et à des enjeux plus larges d’accès aux droits et de participation à la société.

Handicap ou situation de handicap ?

L’évolution du regard porté par la société sur le handicap constitue un élément central de sa reconceptualisation. Alors que les premières approches faisaient reposer la responsabilité du handicap sur les limitations individuelles, les mobilisations militantes des personnes concernées, relayées par les travaux académiques à partir de la fin du XXe siècle, ont progressivement remis en cause cette vision médicale centrée sur la déficience⁴. Le handicap a ainsi été repensé comme le produit de barrières multiples – sociales, organisationnelles, environnementales – susceptibles d’être transformées par des changements sociétaux. En mettant l’accent sur ces barrières d’accès plutôt que sur les limitations individuelles, cette approche privilégie la notion de situation de handicap, qui souligne le caractère contextuel du handicap : ce n’est pas le handicap en soi qui fait obstacle, mais l’inaccessibilité de l’environnement dans lequel évolue la personne ⁵.

Un point sur l’accessibilité

L’accessibilité regroupe « l’ensemble des mesures visant à permettre à chacun d’accéder, sans difficulté, à l’environnement physique, aux transports, aux équipements et services, ainsi qu’à l’information et à la communication ». Les mesures d’adaptation de l’environnement visent à réduire au maximum les obstacles rencontrés par les personnes en situation de handicap. Si ces mesures bénéficient en premier lieu aux personnes en situation de handicap, il est toujours bon de rappeler qu’elles « améliorent plus largement l’accès à l’environnement de l’ensemble de la population : personnes âgées, femmes enceintes, parents avec enfants, personnes chargées, fatiguées ou en convalescence, mais aussi personnes maîtrisant moins bien la langue ». Des aménagements simples « tels que l’installation de rampes d’accès ou la mise en place d’une signalétique claire et compréhensible » illustrent concrètement cette approche⁶.

Les soins de santé : une problématique complexe

Dans le champ des soins de santé, les obstacles qui se présentent aux personnes en situation de handicap ne sont pas uniquement physiques, mais également informationnels, organisationnels et relationnels. L’article 25 de la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées affirme le droit des personnes handicapées de jouir du meilleur état de santé possible, sans discrimination fondée sur le handicap. Pourtant, les personnes en situation de handicap intellectuel présentent, à l’échelle mondiale, davantage de problèmes de santé que la population générale, notamment en matière d’obésité, de diabète, de douleurs chroniques et de maladies cardiovasculaires⁷. Bien que leur espérance de vie augmente, elle demeure inférieure à celle du reste de la population. Ces inégalités ne s’expliquent pas uniquement par le handicap ou les pathologies associées, mais aussi par des difficultés persistantes d’accès aux soins. Une étude montre ainsi que 37 % des décès de personnes en situation de handicap intellectuel seraient évitables, contre 22,5 % dans la population générale⁸. Plus largement, les personnes en situation de handicap ont davantage de risques de se voir refuser des soins ou d’être prises en charge de manière inadéquate.
La stigmatisation et les discriminations rencontrées dans les services de santé renforcent encore ces obstacles et peuvent conduire certaines personnes à éviter, voire à renoncer, aux soins.
L’accès aux soins de santé des personnes en situation de handicap intellectuel recouvre donc différents enjeux qui s’entrecroisent, comme le souligne un rapport du Centre fédéral d’expertise des soins de santé⁹ :
Barrières physiques et d’accessibilité. Les infrastructures médicales ne sont pas toujours adaptées aux besoins spécifiques des personnes en situation de handicap (consignes d’orientation, transports en commun ou parking PMR à proximité, rampe d’accès, etc.) pour permettre un accès aisé aux soins.
Barrières communicationnelles. De nombreux professionnels de la santé ne se sentent pas suffisamment formés à la communication adaptée aux personnes avec une déficience intellectuelle, ce qui complique la relation thérapeutique, la compréhension des besoins de ces patients et la transmission d’informations sur les soins.
Manque de formation spécifique des professionnels de santé. L’absence de formation adaptée pour les soignants sur l’accompagnement et la prise en charge des personnes en situation de handicap intellectuel peut conduire à des attitudes jugées inadaptées et des erreurs dans l’évaluation des besoins de santé de ces patients.
Obstacles liés aux compétences et connaissances. Les personnes en situation de handicap intellectuel elles-mêmes, leurs proches et les professionnels qui les accompagnent ne perçoivent pas toujours l’importance de la santé, de la prévention et des comportements sains (manque de littératie en santé).
Discriminations et stigmatisation. Des professionnels sous-estiment les plaintes des personnes en situation de handicap en raison de biais de perception de ces patients.
Complexité administrative. Les démarches administratives entourant l’accès aux soins restent un défi pour de nombreuses personnes en situation de handicap et leurs proches. Ces procédures, souvent longues et complexes, engluées dans la « lasagne institutionnelle » belge, contribuent à des délais, voire à des ruptures, dans la continuité des soins et font reposer sur les proches un important travail de coordination.
Fragmentation des services. La coordination entre les différents services de santé reste insuffisante. Les soins multidisciplinaires sont essentiels, mais l’absence de synergie entre les acteurs de soins rend le parcours de santé des personnes en situation de handicap intellectuel particulièrement difficile à gérer.
Obstacles d’ordre politique et social. Malgré l’existence de cadres légaux en faveur d’un accès équitable aux soins, leur application reste insuffisante. Le sous-financement des soins et services destinés aux personnes en situation de handicap intellectuel (notamment l’absence de reconnaissance du temps supplémentaire requis, de remboursements adéquats et de soutien aux déplacements) contribue à maintenir des inégalités d’accès aux soins.

Comment y remédier ?

Améliorer l’accès aux soins de santé des personnes en situation de handicap intellectuel implique d’agir à deux niveaux : renforcer le pouvoir d’agir des patients et adapter l’organisation du système de soins. Les personnes concernées et leur entourage doivent pouvoir disposer d’informations claires, fiables et accessibles, ainsi que d’outils adaptés à leur niveau de compréhension afin de mieux s’approprier les enjeux liés à la santé.
Une coordination renforcée des soins de première et seconde lignes constitue un levier central, notamment à travers le rôle d’un médecin généraliste de référence, l’actualisation régulière du dossier médical global et l’organisation d’espaces de concertation multidisciplinaire. L’accessibilité géographique et la mobilité doivent également être prises en compte par le développement de soins sur le lieu de vie et par un accompagnement adapté lors des déplacements.
Enfin, le système de soins doit se rendre plus accueillant et inclusif, en prévoyant des consultations de durée adaptée (une double consultation en somme), des environnements de soin qui tiennent compte du vécu des patients et des accompagnants, ainsi qu’un renforcement des compétences des professionnels de la santé et des équipes socio-éducatives en matière de communication et de besoins spécifiques en santé des personnes en situation de handicap intellectuel.

Pour une « clinique du handicap »

Sur le plan conceptuel, il s’agit d’interroger la manière dont le handicap permet de repenser l’accès aux soins de santé, en mettant en lumière les obstacles structurels, relationnels et organisationnels qui entravent cet accès. Sur le plan pratique, il s’agit de développer des consultations pluridisciplinaires centrées sur les dimensions médicales, paramédicales et sociales des situations de handicap. Ces consultations s’inscrivent dans un cadre pensé pour soutenir la qualité de l’accueil et de la relation, ainsi que des modalités de prise en charge permettant d’agir en prévention, de favoriser l’expression des besoins et de réduire les ruptures dans l’accès aux soins et aux droits.
L’analyse du KCE souligne que « de nombreuses solutions nécessaires à l’amélioration de l’accès aux soins pour les personnes en situation de handicap intellectuel impliquent des transformations plus larges du système de santé ». Répondre aux besoins des personnes en situation de handicap constitue une fin en soi, relevant d’un impératif d’accès aux droits dont ces personnes jouissent. Loin de constituer un cas particulier, le handicap intellectuel agit comme un révélateur des failles du système de santé. Penser l’accès aux soins à partir de ces situations constitue dès lors un levier pertinent pour renforcer l’équité et la qualité du système de santé dans son ensemble.

1. Convention relative aux droits des personnes handicapées, 2006, www.ohchr.org.
2. WHO, Disability and health [Fiche d’information], 2023, www.who.int.
3. Directive 2001/85/CE du Parlement européen et du Conseil, 20 novembre 2001.
4. D. Dumont et al., La définition et l’évaluation du handicap en matière d’allocation de remplacement de revenus (rapport pour le compte du SPF Sécurité sociale, Cahier spécial des charges n° 2021-DGHAN-STUDY, phase 2 : Propositions de réforme), ULB, Centre de droit public et social, 2024, https://handicap.belgium.be.
5. J.-P. Marissal, « Les conceptions du handicap : du modèle médical au modèle social et  réciproquement », Revue d’éthique et de théologie morale, 256(HS), 2009.]
6. www.handicap.brussels.
7. M. Dauvrin et al., « L’accès aux soins des personnes en situation de handicap intellectuel », Santé conjuguée n° 103, 2023, www.maisonmedicale.org.
8. F. J Hosking et al., “Mortality among adults with intellectual disability in England: Comparisons with the general population’’, American Journal of Public Health, 106(8), 2016.
9. C. Ricour et al., Comment améliorer l’accès aux soins de santé des personnes en situation de handicap intellectuel  ? Centre fédéral d’expertise des soins de santé, KCE Reports 361BS, 2022.