La douleur chez les personnes autistes

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L’autisme est un trouble du neurodéveloppement décrit pour la première fois par Kanner en 1943. La classification internationale des maladies de l’Organisation mondiale de la santé (CIM 11) décrit l’autisme comme un trouble du neurodéveloppement, défini par la dyade autistique, à savoir l’altération de la communication, de la socialisation et par la présence de comportements stéréotypés : battre des mains, pivoter sur soi-même, se balancer, répéter des mots ou des syllabes (écholalie), aligner des voitures, des jouets ; et d’intérêts restreints : réaction démesurée aux changements, contact visuel atypique, difficultés à comprendre les codes sociaux. Le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux dans sa cinquième version (DSM-5) décrit l’autisme comme appartenant à un spectre (le trouble du spectre autistique ou TSA), dont la variation de l’intensité des symptômes cardinaux décrit la sévérité des troubles. La façon dont l’autisme se manifeste est très variable en raison de la multitude des symptômes, du degré de l’autisme, des pathologies associées, de la présence ou non d’une déficience intellectuelle, et l’évolution au cours du temps chez une même personne est différente selon les accompagnements proposés¹.

Particularités et prévalence

Pendant de très nombreuses années, les personnes autistes étaient considérées comme insensibles à la douleur. Des particularités sensorielles ont été décrites et la prévalence est estimée à 90 % de la population d’enfants autistes. Ces particularités sensitives concernent toutes les modalités sensorielles et peuvent être des hypersensibilités, des hyposensibilités et touchent tous les organes de sens : l’audition, la vision, le goût, l’odorat, le toucher, la proprioception et le vestibulaire. Si on prend comme exemple l’altération auditive, dans le cadre de l’hypersensibilité, la personne autiste est effrayée par les bruits intenses, distraite par des bruits faibles et, dans le cadre de l’hyposensibilité, elle adore les vibrations, la musique forte, les environnements bruyants, produit des sons forts. L’altération proprioceptive : dans le cadre de l’hypersensibilité, la personne adopte d’étranges positions, a des difficultés à prendre les petits objets, marche sur la pointe des pieds et, dans le cadre de l’hyposensibilité, a peu de tonus musculaire, grince les dents, grignote les objets, les habits.
Les atypicités cognitive, développementale et sensorielle des personnes autistes questionnent sur d’éventuelles particularités dans les modalités de sensation-perception et d’expression de la douleur au sein de cette population. Particularités qui, au-delà d’une apparente insensibilité à la douleur longtemps supposée et induite par la fréquence des troubles du comportement dans cette population, doivent nous permettre de tirer des conclusions tant sur le plan théorique que sur le plan des pratiques médicales. ^{2    3}. Devant des troubles du comportement tels que la perte des acquisitions, un changement soudain du comportement, la colère et l’opposition, l’irritabilité, les troubles du sommeil, le tapotement de la gorge, du thorax, le changement dans l’appétit, les grimaces, les tics, les rires, l’automutilation, les gémissements, le mâchage de vêtements… il est impératif de rechercher une pathologie organique et/ou une douleur.

Expérience de la douleur et TSA

Très peu d’études ont été conduites sur la sensibilité à la stimulation douloureuse et sur son expression au sein de la population autiste. Certaines observations cliniques et des études viennent appuyer l’idée d’une insensibilité à la douleur chez la personne autiste. Dans le cadre d’études effectuées via des procédures expérimentales, certaines constatent cette hyporéactivité^{4  5}. Les enfants autistes ont été décrits comme ayant une « sensibilité réduite à la douleur »⁶, ayant une « indifférence à la douleur »⁷, et ayant un « haut seuil de la douleur »⁸. Une autre étude montre un temps de récupération plus long chez les enfants autistes après stimulation douloureuse⁹. De même, Tordjmann¹⁰ fait part des troubles du comportement à type d’autoagressivité apparaissant immédiatement après stimulation douloureuse. Une autre étude¹¹ montre que l’expression de la douleur chez les enfants autistes est un facteur prédictif de troubles du sommeil, notamment de perturbations de la durée du temps de sommeil, de la présence des parasomnies et de réveils nocturnes. Les particularités sensorielles, en termes d’hypo ou d’hyperréactivité sensorielle, expliquent la diminution du seuil de discrimination des stimuli ou de difficultés de modulation de l’information sensorielle. Le niveau développemental et les capacités socio-communicatives entrent également en ligne de compte dans l’expression de la douleur.

Évaluer la douleur

Les signes de la douleur sont identifiés : le comportement hétéroagressif, l’automutilation, des cris sans cause précise, des sourires, des éclats de rire, des troubles du sommeil, une léthargie et parfois une explosion violente. Devant ces signes atypiques, comment évaluer la douleur et procéder à une prise en charge correcte ? ^{12   13}. Il est impératif de tenir compte des observations des familles, des aidants familiaux, du personnel soignant et non soignant pour cette évaluation de la douleur chez la personne autiste. Une échelle, simple d’utilisation, a été développée et permet à toute personne (soignants et non-soignants) de détecter la douleur et au personnel médical de rechercher son origine. Les pathologies organiques douloureuses les plus courantes, se manifestant par des troubles du comportement, se situent au niveau de la sphère ORL et buccale, de la sphère digestive, crise d’épilepsie et autres^{14  15}. Que peut-on proposer ?

• Anticiper, habituer les différents temps de la séquence de soins : pictogrammes, images, photos, consultations blanches.
• Améliorer l’accueil avec aménagements tenant compte des particularités sensorielles.
• Renforcer la formation, renforcer la liaison entre les équipes de soins somatiques et les professionnels spécialisés.
• Élaborer et diffuser des grilles d’évaluation facilitant le repérage des problèmes somatiques s’exprimant par des troubles du comportement.

Par ailleurs il est aussi impératif de s’adapter, lors des soins, au fonctionnement de la personne autiste. Quelques exemples.
Si la personne est hypersensible aux bruits, on diminue notre timbre de voix et les soins se font dans une atmosphère calme.
Très souvent, les enfants autistes, surtout, refusent de s’allonger sur le lit d’examen et se couchent sur le sol de la salle de soins ; il ne faut surtout pas les forcer à se lever. Le risque est d’augmenter leur stress et d’aboutir à des troubles du comportement qui entravent l’examen clinique. La solution, c’est de s’allonger sur le sol à côté d’eux et de procéder à l’examen.
Il faut expliquer à la personne autiste ce que l’on va faire. Par exemple, lors de l’auscultation cardiaque, s’ausculter soi-même avant de procéder sur elle.
La compréhension des atypicités du fonctionnement autistique en lien avec les atypicités de sensation-perception et d’expression de la douleur de la personne autiste doit nous faire rompre avec l’idée d’une insensibilité à la nociception au sein de cette population. Des changements du comportement soudains et inexpliqués doivent être un indice à l’existence d’une condition douloureuse sous-jacente. L’évaluation de cette douleur et sa prise en charge devraient être une priorité.

1. American Psychiatric Association, DSM-5-TR Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, texte révisé, Elsevier Masson, 2023.
2. S. Marchand, D. Saravane, I. Gaumond, Santé mentale et douleur, Springer-Verlag, 2013.
3. CS Allely, “Pain sensitivity and observer perception of pain in individuals with autistic spectrum disorder”, Sci World J, 2013:916178.
4. S. Tordjman et al., “Pain reactivity and plasma beta-endorphin in children and adolescents with autistic disorder”, PLoS One, 2009;4(8).
5. CA Gilbert-MacLeod et al., “Everyday pain responses in children with and without developmental delays”, J Pediatr Psychol, 2000;25(5).
6. GT Baranck, G. Berkson, “Tactile defensiveness in children with developmental disabilities: responsiveness and habituation”, J Autism Dev Disord, 1994;24.
7. C. Rattaz et al., “How do children with autism spectrum disorders express pain? A comparison with developmentally delayed and typically developing children”, Pain 2013;154(10).
8. DSM, op cit.
9. R. Nader et al., “Expression of pain in Children With Autism”, Clin J Pain, 2004;20.
10. S. Tordjman et al., op cit.
11. ME Tudor et al., “Pain as predictor of sleep problems in youth with autism spectrum disorders”, Autism, 2014;19(5).
12. S. Marchand, op cit.
13. D. Saravane, “Effective Management of Pain in Autism Spectrum Disorder and Intellectual Disability”, Overlapping Pain and Psychiatric Syndromes, eds Marion Incayawar and Sioui Maldonado-Bouchard, Oxford University Press 2020;26.
14. S. Marchand, op cit.
15. D. Saravane, op cit.