Double diagnostic, difficultés multiples

La cellule mobile d’intervention Maya¹ propose un accompagnement psychosocial gratuit à des personnes de plus de seize ans qui se sont vu attribuer un double diagnostic. Le mandat peut paraître simple sur papier : mettre en place un réseau de soins dans l’idée que la personne l’utilise à sa manière. Or, la réalité est bien plus complexe.
L’une des plus grandes difficultés dans le travail découle du cloisonnement entre les secteurs de la santé (mentale) d’un côté et du handicap de l’autre. L’un et l’autre sont financés et fonctionnent différemment, ce qui complique largement leur collaboration. Le secteur dit du double diagnostic, comme secteur à part, est quasi inexistant. La création d’un secteur spécifique ne va pas de soi, car la problématique n’est pas double, mais bien multiple. En effet, il est rarissime de rencontrer des personnes qui ne présentent qu’une seule et unique difficulté. À celle-ci s’ajoutent d’autres difficultés d’ordre social, familial, physique… Tout est imbriqué, mais l’aide, elle, reste segmentée. Par exemple, quand des difficultés somatiques (maladies métaboliques, mobilité réduite, maladies neurologiques…) s’ajoutent au tableau, toutes les portes des secteurs spécialisés se ferment. Faut-il dès lors créer un secteur du triple diagnostic ? Du quadruple diagnostic ? Aussi, notre mission est-elle quelque part d’amener ces institutions spécialisées à accueillir ces personnes dans leur singularité. Mais la route reste longue…

Exclusion et temps de la rencontre

L’une des grandes caractéristiques communes aux personnes que nous accompagnons est l’exclusion. Nous nous adressons aux personnes qui, en raison de leurs multiples difficultés, ne sont acceptées nulle part. Parce qu’elles ne rentrent dans aucun cadre établi, leurs parcours sont marqués par la rupture et le rejet. L’équipe mobile constitue un filet de sécurité pour celles qui ne trouvent leur place ni dans le lien social ni dans le paysage institutionnel.
C’est pour cela que la cellule mobile d’intervention Maya tend à proposer un accueil bas seuil (peu de critères d’exclusion) et un accompagnement sur mesure. Le service doit tout de même tenir compte de la pertinence à intégrer une situation en tant qu’équipe mobile. En effet, les patients avec lesquels il travaille n’ont pas les ressources pour accéder au soin. Ces difficultés demandent l’intervention de professionnels qui se déplacent vers la personne.
L’accompagnement sur mesure implique d’en passer par la rencontre du patient et de son réseau. Celle-ci nécessite de s’adapter au rythme du patient, ce qui peut prendre un certain temps. L’expérience nous enseigne que lorsque nous faisons fi de cette étape, nous risquons d’être confrontés aux défenses du patient ou de son entourage. Par exemple, l’équipe estime qu’une inscription dans un centre de jour pourrait apaiser tant le patient que sa famille. Précipiter sa mise en place pourrait générer de l’angoisse du côté du patient ou mettre en difficulté un parent pour qui la séparation n’est pas encore possible. L’équipe réfléchit constamment aux effets des actes qu’elle pose, le but étant de ne pas ajouter de mal-être dans la situation.
Suivant l’évolution de chaque situation, les intervenants adaptent et revoient les lieux et les modalités des rendez-vous, si possible, avec le patient. Par exemple, telle personne les emmène dans un salon de thé du quartier alors que, pour telle autre, ils doivent se rendre à son domicile, car le regard des passants est insupportable. Si une personne est hospitalisée, la rencontre peut se faire à l’hôpital.
Pour la plupart des personnes que nous accompagnons, l’entretien classique en face-à-face ou la simple discussion ne vont pas de soi et peuvent même être source d’angoisse. C’est pour cela que les promenades, les jeux, les tâches quotidiennes, comme des achats, sont autant de prétextes pour pouvoir être auprès de la personne, de manière apaisée. Par exemple, avec l’une d’elles, nous allons acheter des croquettes pour son chien et avec une autre, nous mangeons ensemble au snack. Nous pouvons aussi prendre pour exemple cette dame que nous rencontrons au seuil de son appartement. Pendant plusieurs mois, elle nous a laissés à l’entrée de son immeuble. Lorsque notre lien lui parut assez fiable, elle nous a permis d’avancer jusqu’à sa porte. Ceci ne s’est pas fait sans invention pour la rassurer. En effet, la patiente a suggéré d’utiliser un code morse via la sonnette pour nous annoncer. L’équipe suit sa proposition. Parfois ça marche, parfois ça ne suffit pas.
Toutes ces rencontres contribuent à étayer une relation de confiance et à en apprendre toujours davantage sur la personne et sur son environnement. Ces rencontres s’avèrent tout sauf anecdotiques, mais bien incontournables dans le cadre d’un suivi qui tend à donner accès à des soins nécessaires à la stabilisation de la situation.
Souvent, une partie du travail consiste à créer ou recréer un réseau autour du patient. Celui-ci peut se constituer d’un psychiatre, d’un médecin généraliste, d’un service social, d’un centre de jour, d’un centre d’hébergement… Le manque de relais nécessite souvent que la cellule mobile d’intervention Maya doive pallier certaines tâches, des démarches administratives parfois conséquentes.

Le soutien de la première ligne

La cellule mobile d’intervention Maya retrouve souvent cette éthique de travail lors de la collaboration avec les services de première ligne. Elle rencontre des intervenants qui tentent de s’adapter autant que possible aux difficultés et aux besoins des personnes, parfois avec peu de moyens. Ces professionnels font preuve de souplesse et d’une grande créativité, outrepassant quelques fois leurs missions premières. Certains professionnels de ces services n’hésitent pas à se déplacer auprès des personnes.
L’exemple de l’une d’elles qui va faire ses photocopies dans une maison médicale et passer ses appels téléphoniques dans une pharmacie – faisant un usage inattendu des lieux – illustre la complicité bienveillante, la position d’accueil de quelques commerçants ou services voisins. Autre exemple, cette patiente d’une quarantaine d’années connue de sa maison médicale et dont l’état de santé est préoccupant. La médecin généraliste tente régulièrement d’aller vers elle, avec plus ou moins de succès, car cette personne refuse que l’on approche de son corps. La généraliste compose avec son refus, en ne faisant que lui parler afin de maintenir le lien, de gagner sa confiance et peut-être, un jour, la soigner.
Le fonctionnement de proximité d’une maison médicale où les patients sont tout sauf anonymes, où l’accueillante connait les spécificités de leurs besoins, est vital pour ceux qui, par exemple, ne connaissent pas leur date de naissance ou pour qui passer un appel téléphonique pour prendre rendez-vous est insurmontable.

Avec, ensemble

La cellule mobile d’intervention Maya n’attend pas que les bénéficiaires formulent une demande pour accepter de les rencontrer, c’est tout l’intérêt d’un service bas seuil. Grâce à cela, la cellule touche un public vulnérable, peu dans le langage, peu en demande, peu en lien, et soutient la mise en place de petits projets, de légers changements dans leur situation. C’est le cas de ce jeune homme qui parle très peu. Lors d’un rendez-vous avec un médecin-contrôle pour obtenir des allocations de remplacement, alors qu’il est accompagné par son père, il répond « oui » à toutes les questions posées, ce qui lui a valu de se voir refuser l’octroi de revenus, puisqu’il est passé pour autonome. La cellule mobile d’intervention Maya a sollicité un autre entretien en vue d’une révision de la décision prise. Mais comment signaler habilement au médecin-contrôle les limites du patient de façon entendable pour lui, sans le dévaluer ni générer de l’angoisse ? C’est là que toutes les rencontres préalables aident à se positionner aux côtés du patient en s’appuyant sur les indices qu’il nous a laissé entrevoir, aussi infimes soient-ils. Nous sommes parfois amenés à dire des choses difficiles à entendre. Mais cela est envisageable parce que nous en avons discuté ensemble avant, parce que nous sommes allés vingt fois ensemble acheter des croquettes, parce que nous ne sommes pas des figures anonymes, parce qu’il y a un lien de confiance.
« Ici, on n’est pas outillé pour les accueillir, on n’est pas formé, on n’a pas les moyens. » « Ici, la violence n’est pas possible. » « Ici, on travaille avec l’autonomie et la demande de la personne. » Tels sont les motifs de refus les plus courants que reçoivent nos patients de la part des services d’aide, souvent non sans peine. Il y a un manque de moyens institutionnels et aucun établissement n’a les moyens de proposer un encadrement un pour un. La violence est interdite dans les centres, comme elle l’est partout. Mais que faire alors des personnes qui ne sont pas à même de respecter ce grand interdit, qui ne peuvent ou ne veulent s’autonomiser ou formuler une demande d’aide qui implique de s’attribuer des limitations ? Quand, souvent, nos patients voient leur candidature refusée par une institution, nous nous interrogeons ensemble : « Comment pourrait-on faire différemment une autre fois ? » Ce n’est pas rien d’être refusé, mais c’est très différent de recevoir cette nouvelle seul ou en présence de quelqu’un. Nous sommes à leurs côtés, littéralement. C’est là que le lien de confiance joue pleinement.

Assurer le relais

C’est sans doute l’un des paradoxes de notre pratique : consacrer énormément d’énergie à établir une relation et devoir y mettre fin. Nous faisons partie de leur vie, tout en essayant de ne pas être là à vie, de ne pas occuper toute la place, en essayant de transférer la fonction que nous occupons pour cette personne à quelqu’un d’autre pour que nous puissions nous occuper de celles sur notre liste d’attente. Longue elle aussi…
Mais trouver du relais est bien difficile et cela ne va pas en s’améliorant. Les hospitalisations psychiatriques se raccourcissent, les conditions d’accès aux institutions se durcissent : il faut formuler une demande claire, venir avec un projet… Notre public est doublement en difficulté par rapport à une autodétermination. Les rares places immédiatement disponibles se trouvent dans les SHNA, des services d’hébergement non agréés. Une réponse de fortune qui correspond davantage à une location privée de studios qu’à un encadrement professionnel, au détriment des besoins des personnes qui y échouent. Conséquence du désengagement des services publics à remplir leur mission de fournir les soins et les lieux de vie aux personnes qui en ont besoin.

Double inconnue

Que faire avec quelqu’un qui tient des propos délirants ? Du côté du secteur du handicap, les troubles psychiatriques effrayent. Du côté de la santé mentale, la difficulté avec le handicap réside dans l’usage de la parole. Ce sont souvent des personnes qui ne jouent pas le jeu de l’entretien thérapeutique, qui ne se racontent pas ou alors expliquent ce qu’elles ont fait le matin même, par exemple.
Maya propose deux modules de soutien aux professionnels. Le premier a pour vocation de les sensibiliser et de les outiller par le biais de rencontres en équipe autour des thèmes qui les intéressent : le délire, la psychose, l’angoisse, les comportements violents… Ce module fournit des bases en santé mentale et, à l’inverse, sur ce qu’impliquent des situations de handicap.
Le second module est une offre d’immersion réciproque. Maya propose aux services d’observer le fonctionnement d’une institution d’un autre secteur pour pouvoir enrichir leur pratique.
Le but s’avère toujours le même : jeter des ponts entre le secteur du handicap et celui de la santé mentale, les décloisonner.

1. Maya, www.chjt.be. Les CMI ont été créées en 2009. Il y en a une par province. Elles sont partenaires de réseaux Psy 107 et rattachées administrativement à un hôpital psychiatrique.