Le rôle de l’accompagnant

Association de parents et de professionnels pour l’épanouissement des personnes autistes (APEPA), ligne Écoute Autisme en Wallonie, 0800 13 904 (numéro gratuit).

Notre système de soins, bien qu’en progrès technique et législatif, reste structurellement inadapté à la singularité humaine. Il existe certes des initiatives ponctuelles : accueils spécifiques, organisation adaptée aux « patients compliqués », planification de plusieurs examens en une seule journée ou recours à une seule anesthésie pour plusieurs interventions, mais ces pratiques restent exceptionnelles. Les structures de soins sont sous pression : soignants fragilisés ou en burn-out, services d’urgences incapables de maintenir leurs effectifs, rendez-vous et prestations médicales optimisées selon la logique de la quantité plutôt que de l’humain. Alors, quelle place pour les accompagnateurs – éducateurs, assistants sociaux, parents, voisins, responsables de services – dans le parcours de soin de ces personnes ?
Il est important pour tous, soignants, soignés et accompagnants, de s’orienter vers un « soin apaisé », idée qui trouve déjà plusieurs auteurs ¹. Il s’agit d’une approche d’accompagnement sécurisante, une approche centrée sur la sécurité émotionnelle du patient. En limitant le stress, on réduit l’anxiété et on prévient la surcharge émotionnelle. Un patient en état d’alerte constante risque de perdre l’accès optimal aux soins. Le soin apaisé crée un environnement dans lequel il peut rester ouvert et réceptif, favorisant ainsi une meilleure prise en charge.

Le soin commence avant l’acte médical

Le premier acte de soin commence dans l’atmosphère créée dès la première rencontre. Si ce regard traduit l’impuissance, la peur ou le rejet face à la diversité des profils, le soin risque d’être fragilisé. Cette « première vague » de soin n’est pas seulement la responsabilité de l’individu soignant : elle dépend aussi de l’organisation dans laquelle il évolue, de sa culture, de ses priorités et de ses moyens. Sans oublier le rôle essentiel de l’accompagnant.
Un accompagnant est une personne qui, par le biais de son travail, de son lien avec l’individu, de ses valeurs, de son engagement humain et parfois de son amour, soutient une personne en situation de handicap mental, physique, social ou émotionnel au sein d’une structure de soins. Il intervient avec l’objectif d’obtenir un diagnostic, un traitement, un soin ou des informations pertinentes pour la personne accompagnée. Il peut être représentant légal de cette personne ou non. Sa responsabilité première est de préserver la dignité humaine de la personne, de respecter sa parole et son autonomie, et de l’accompagner dans sa démarche. L’accompagnant exerce également des rôles variés : médiateur, garant, observateur, facilitateur, et parfois lanceur d’alerte. Il peut être amené à humaniser la personne aux yeux des professionnels de santé. Enfin, l’accompagnant se distingue par ses compétences relationnelles et émotionnelles, ses soft skills, et n’est pas considéré comme un simple exécutant.

Accepter la variance

L’expérience de terrain montre qu’essayer de « normaliser » une personne pour l’adapter au cadre hospitalier est inefficace… et souvent délétère. Vouloir adapter l’espace de soin à la personne à tout prix produit les mêmes résultats, les professionnels n’étant pas dans leurs habitudes de travail. Pour accompagner sereinement un patient, il est essentiel de reconnaitre l’existence de trois formes de variances, indissociables et interconnectées.
La variance du patient. Accompagner une personne, ce n’est pas seulement traiter une pathologie (dialyse, cancer, troubles du comportement, fracture…). C’est prendre en compte sa complexité : physique, émotionnelle, cognitive et sociale, ainsi que ses filtres de perception et ses handicaps ; respecter son rythme d’expression, de compréhension et de tolérance sensorielle : reconnaitre ses capacités réelles, sans idéalisation ni négation ; respecter son droit au refus, y compris le droit au non-soin, dans les cadres éthiques et légaux existants. En plaçant la personne au centre plutôt que la pathologie, les accompagnants se concentrent sur l’individu dans sa globalité. Cela permet de réduire son anxiété, d’anticiper d’éventuelles difficultés, de préparer des plans B ou des objets transitionnels, et bien plus encore. Cette approche diminue le stress et instaure une relation de confiance solide et bienveillante.
La variance de l’accompagnant. L’accompagnant (parent, éducateur, tuteur, etc.) joue un rôle crucial : tampon émotionnel, traducteur des signaux faibles, garant de la continuité de l’information. Sa bienveillance, sa créativité et sa capacité à prendre des initiatives sont essentielles. Pour que ce rôle soit efficace, il doit être reconnu et clarifié (statut légal vs rôle éducatif) et intégré comme partenaire opérationnel, et non réduit à simple exécutant ou obstacle. Un accompagnant qui ne bénéficie ni de soutien ni de reconnaissance ne peut défendre les intérêts de la personne de manière optimale.
La variance du milieu médical. Les institutions de soins ont leurs propres limites : contraintes organisationnelles, urgences, retards et surcharge. Ces facteurs peuvent transformer une attente anodine en épreuve insurmontable, augmentant le risque d’angoisse, de crise ou de fuite. En psychiatrie, on dit que l’attente n’est jamais neutre, elle est un facteur de risque médical et émotionnel. En tant qu’accompagnant, il est souvent de notre responsabilité d’insister sur la logistique, qui doit intégrer ces réalités et permettre à l’accompagnant d’intervenir pour protéger la personne.
Accepter la variance, c’est reconnaitre que patient, accompagnant et institution ne peuvent pas être réduits à un modèle uniforme. C’est un équilibre délicat : respecter le rythme et la complexité du patient, soutenir et clarifier le rôle de l’accompagnant, et ajuster le milieu médical avec pour objectif de limiter les traumatismes évitables, pour chaque acteur.

L’urgence d’une formation relationnelle

Le cursus médical se concentre sur la pathologie et les compétences techniques, mais accorde peu d’attention aux compétences relationnelles et émotionnelles et à la relation avec le patient. Pour les personnes en situation de handicap, et en particulier mental, le réflexe du monde médical est encore trop souvent de s’adresser à l’accompagnant plutôt qu’au patient lui-même. Sans réformer l’ensemble des formations, un module spécifique, transversal et ciblé semble indispensable pour améliorer la prise en charge de tous les patients. Nous l’appellerons « ortho-accompagnement ». Ce module pourrait inclure des témoignages de personnes en situation de handicap et des retours d’expérience des accompagnants et du terrain, un apprentissage des transferts émotionnels, une introduction aux troubles anxieux et autres difficultés psychologiques, bénéfique à l’ensemble de la population.
L’exemple de la Ligue des usagers de services de santé (LUSS) et des « patients formateurs » ² démontre que l’intégration des usagers dans la formation est non seulement possible, mais également très efficace. Le rôle de l’accompagnant dans ce contexte est double. S’assurer que la personne est entendue, même si nous ajustons ensuite certains aspects de sa prise en charge ; et accompagner le soignant : expliquer la nécessité d’écouter le patient, proposer des comportements adaptés, remercier et valoriser leurs efforts tout en invitant la personne elle-même à exprimer son ressenti, positif ou négatif.
Dans les services d’accueil et d’hébergement, l’interdépendance constitue un principe fondamental. Personne n’y travaille seul et, surtout, la personne accompagnée n’est jamais envisagée comme « dépendante » au sens passif du terme. Il s’agit d’un véritable travail en réseau où résident, professionnel, famille occupent une place active et essentielle. Les accompagnants principaux sont reconnus pour assurer le suivi rigoureux des traitements prescrits. Ils observent attentivement l’état de santé des personnes, transmettent les informations pertinentes à l’équipe soignante et aux médecins, et veillent à la continuité des soins. Leur rôle est multiple : observateur, organisateur, médiateur, coordinateur, mais aussi soutien à l’autonomie.
D’autres missions tout aussi importantes complètent cet accompagnement, notamment la promotion de l’autonomie en matière de santé. Toujours dans cette logique d’interdépendance, il s’agit d’aider la personne à comprendre son traitement, à reconnaitre les signes d’alerte et à développer sa capacité d’initiative lorsque cela est possible. Autant de gestes parfois discrets qui tissent progressivement un lien de confiance, indispensable pour aborder ultérieurement des actes ou des démarches plus complexes. C’est un rôle souvent invisible, mais profondément structurant : sans lui, de nombreuses personnes en hébergement seraient exposées à un risque réel de rupture de soins.

La place de la famille

Les familles restent ou peuvent devenir un pilier central de l’accompagnement. Les exclure ou tenter de les remplacer dans ce rôle constitue une perte à plusieurs niveaux. D’abord, les familles sont souvent les premières expertes de leurs proches. Les ignorer affaiblit le soin : cela réduit la connaissance des comportements de la personne, prive celle-ci d’un repère rassurant et diminue la présence et l’engagement naturel des proches dans la vie quotidienne. L’exclusion des familles est non seulement contre-productive, mais elle peut être asphyxiante pour la qualité de l’accompagnement. Ensuite, un « soin apaisé » repose sur l’interdépendance assumée entre institutions, professionnels, accompagnants et personnes concernées. La personne accompagnée bénéficie toujours d’un dialogue harmonieux entre ses partenaires : cela réduit les tensions, limite les pensées anxiogènes et protège sa stabilité psychique. Enfin, sur le plan pragmatique, concevoir le soin selon une hiérarchie stricte des compétences – plaçant le professionnel au-dessus de la famille – est une perte de temps et d’efficacité. Ce temps serait bien mieux investi dans une collaboration réelle, au bénéfice direct de la personne accompagnée. En tant qu’accompagnants, nous avons la responsabilité de maintenir l’implication des familles dans le soin. Ces actes ne relèvent pas seulement de la technique, mais participent pleinement à la relation, au respect et à la dignité de la personne. Préserver ce lien et soutenir une responsabilité partagée est essentiel pour un accompagnement humain et efficace.

Vers une orthomédecine

Cette « ortho-médecine », faute de terme plus approprié, ne met pas en opposition technique et humanité, mais replace la technique au service de l’humain. Son ambition est de répondre aux besoins de l’ensemble de la population, avec ou sans handicap. Elle invite les soignants à se remettre au service des personnes plutôt qu’au service des organisations. Cette méthodologie propose pour les accompagnants de reconsidérer les compétences des familles et de les mobiliser comme une force vive. Elle encourage l’utilisation de nos compétences relationnelles et émotionnelles au service de la communication, dans le but, au minimum, d’obtenir un diagnostic. Plus largement, elle nous invite à revenir aux fondements du rôle de l’accompagnant dans le soin : garantir un minimum de dignité humaine pour chaque individu.

Ce que dit la loi relative aux droits du patient³

Le respect de la dignité humaine (art. 5) : « la loi garantit que le patient a droit à des soins de qualité, respectueux de sa dignité humaine et de son autonomie, sans discrimination ».
Le droit à l’information (art. 7) : « le patient a droit à toutes les informations utiles concernant son état de santé, dans un langage compréhensible ». Cela rejoint le rôle de l’accompagnant comme facilitateur, la nécessité d’une communication adaptée, la reconnaissance des besoins spécifiques liés au handicap.
Le consentement libre et éclairé (art. 8) : « aucun acte ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé du patient ». Si le patient est incapable d’exprimer sa volonté, la loi prévoit l’intervention d’un représentant légal ou d’une personne de confiance ou, à défaut, d’un proche selon un ordre déterminé.
La loi distingue le représentant légal (qui agit à la place du patient lorsqu’il est incapable d’exercer ses droits) et la personne de confiance (qui accompagne, soutient, aide à comprendre, mais ne décide pas à la place du patient).

1. S. Rey et al., « Fondamentaux des soins : un cadre et un processus pratique pour répondre aux besoins physiques, psychosociaux et relationnels des personnes soignées », Recherche en soins infirmiers, 2020/3 n° 142.
2. C. Dermience, « Valoriser l’expertise des usagers en santé : le cas du projet “Patients-Formateurs” », Les politiques sociales, 2022/3 n° 3-4.
3. Loi du 22 août 2002 relative aux droits du patient, Moniteur belge, 26 septembre 2002 (chap. III et IV, Le droit au consentement et au refus).