Amour, sexe et parentalité

La réalité de la vie affective, relationnelle et sexuelle des personnes en situation de handicap est souvent éloignée des représentations stéréotypées : comme tout un chacun, elles expriment le désir d’avoir des relations amicales et amoureuses et de vivre leur sexualité. Dans les faits, de nombreuses personnes participent à la vie sociale, entretiennent des relations amicales, une vie de couple et expérimentent la sexualité. Toutefois, elles rencontrent souvent davantage de difficultés dans ces domaines en raison de facteurs individuels (limitations fonctionnelles, troubles de la communication, difficultés cognitives), mais surtout environnementaux : manque d’éducation affective et sexuelle adaptée, surprotection de l’entourage ou encore dépendance à des tiers pour les actes de la vie quotidienne.
Par exemple, parmi les personnes ayant une infirmité motrice cérébrale (IMC), la paralysie cérébrale peut altérer ou limiter la capacité d’utiliser certaines positions et activités sexuelles. Parmi les obstacles physiques les plus cités par les jeunes adultes IMC¹, on retrouve : la spasticité, la difficulté à écarter les jambes, la difficulté d’inclinaison du bassin, la raideur des articulations et des muscles, la fatigue, les problèmes d’équilibre, une capacité manuelle altérée, le manque d’énergie, la perte de force et les tremblements. Toutefois, les difficultés d’accès à une vie affective et sexuelle viennent également de l’environnement physique, social et familial².
Pour les personnes qui vivent en institution, la vie affective et sexuelle se heurte à des contraintes supplémentaires : manque d’intimité, possibilités limitées de faire de nouvelles rencontres, règles collectives, attitudes parfois inadéquates des professionnels. Ces éléments peuvent constituer des freins importants à l’épanouissement affectif et sexuel, soulignant la nécessité d’environnements favorables, respectueux des droits, de l’intimité et de l’autodétermination.
En Région wallonne, l’Agence pour une vie de qualité (AViQ) exige que tous les services agréés qui accueillent des enfants, adolescents et adultes en situation de handicap décrivent dans leur projet de service les actions qui seront développées en matière de vie affective et sexuelle et tiennent compte de cette dimension dans l’élaboration du projet individuel de la personne accueillie. En Région bruxelloise, les centres de jour et d’hébergement doivent élaborer un projet individuel pour chaque usager qui doit mettre en avant les compétences et les besoins de la personne, y compris ceux relatifs à la vie affective et sexuelle.

L’importance de l’EVRAS

L’éducation à la vie affective, relationnelle et sexuelle (EVRAS) constitue un levier essentiel pour les jeunes et les adultes en situation de handicap. Elle ne se limite pas à la prévention des risques, mais vise à soutenir le développement de compétences relationnelles et psychosociales favorisant des relations épanouissantes et sécurisées. Parmi les thématiques abordées figurent notamment la connaissance du corps et de l’intimité, les émotions, l’affirmation de soi, les relations, le consentement, la distinction entre sphère privée et publique, l’orientation sexuelle et l’identité de genre, la sexualité, la contraception et la prévention des infections sexuellement transmissibles (IST), ainsi que l’usage des réseaux sociaux et la gestion des relations en ligne. Cette éducation doit être adaptée aux capacités de compréhension des jeunes, à leurs spécificités et en adéquation avec leur maturité psychosexuelle. Pour les adultes ayant une déficience intellectuelle, l’EVRAS reste pertinente afin de renforcer les connaissances et avoir un espace de parole sécurisé dans lequel ils peuvent exprimer leur vécu, leurs souhaits et poser leurs questions. Cette éducation joue également un rôle primordial dans la prévention des violences sexuelles. En effet, en renforçant l’estime de soi, la capacité à reconnaitre des comportements inappropriés et des situations d’abus, à poser des limites, à recourir à l’aide, elle permet de réduire la vulnérabilité.
Ces dernières années, de nombreux outils pédagogiques ont été développés pour aborder l’EVRAS avec des enfants, des jeunes ou des adultes en situation de handicap. En Wallonie, le Centre de ressources handicaps et sexualités a développé un centre de documentation spécialisé qui regroupe ces outils. De nombreux professionnels viennent les emprunter afin de réaliser des suivis individuels et des animations dans les écoles et les institutions. Malheureusement, les études indiquent que les jeunes et les adultes en situation de handicap reçoivent moins d’éducation sexuelle que leurs pairs³. En Fédération Wallonie-Bruxelles, bien que l’EVRAS soit obligatoire dans toutes les écoles depuis 2012, y compris dans l’enseignement spécialisé, la situation est très variable d’une école à l’autre.
L’EVRAS est également le rôle des parents. Sans s’en rendre compte, tout parent en fait de manière informelle, dès le plus jeune âge, par exemple en enfilant un peignoir en sortant de la salle de bain, en fermant la porte des toilettes, en apprenant à leur enfant à prendre soin de son corps ou en nommant les parties du corps lors du bain. Ils contribuent ainsi au développement de la connaissance de soi, du corps, de la notion d’intimité, de l’estime de soi. Par ailleurs, la famille est parfois la principale source d’information sur la sexualité et l’intimité pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, notamment en raison des difficultés à accéder à l’information par le biais de documents écrits ou de conversations informelles avec leurs pairs. Ce rôle n’est pas toujours facile pour les parents, qui se sentent souvent démunis face à ces questions intimes qui restent taboues dans notre société. Les centres de planning familial peuvent être un relais.

Le choix de la contraception

La question de la contraception chez les personnes en situation de handicap doit être abordée dans une perspective d’autodétermination et de consentement libre et éclairé. Comme toute personne, elles doivent pouvoir accéder à une information complète, compréhensible et adaptée sur l’ensemble des méthodes disponibles, ainsi qu’à un accompagnement neutre leur permettant de choisir celle qui correspond le mieux à leurs besoins, à leur état de santé et à leurs préférences. Malheureusement, les proches et les institutions imposent trop souvent aux femmes d’avoir un moyen de contraception, motivés par des peurs ou des considérations organisationnelles, bien que cela soit interdit par la loi sur les droits du patient.
Certaines méthodes peuvent s’avérer plus adaptées selon le type de handicap. En cas de déficience intellectuelle, les méthodes nécessitant une prise quotidienne rigoureuse peuvent être complexes. En cas de handicap physique, des limitations motrices ou des contre-indications médicales peuvent orienter le choix. Certains contraceptifs peuvent entrainer une prise de poids, ce qui peut avoir un effet négatif sur la mobilité. D’autres sont associés à des saignements irréguliers, ce qui peut accentuer les difficultés au niveau de l’hygiène. D’autres encore sont associés à un risque accru de thromboembolie veineuse, ce qui est particulièrement problématique pour les femmes en chaise roulante qui présentent déjà un risque plus élevé. Les contraceptifs tels que le patch contraceptif ou l’anneau vaginal exigent une dextérité manuelle. Ils seront dès lors plus difficiles à utiliser pour certaines femmes et soulèvent des problèmes d’intimité pour celles qui ont besoin d’aide pour les placer. La mise en place d’un stérilet peut être compliquée en raison des problèmes de mobilité des hanches et de spasticité.
L’enjeu pour les professionnels de santé est d’évaluer avec la personne les avantages, les contraintes et les effets secondaires de chaque méthode, dans le respect strict de son intimité, de son consentement et de son projet de vie.

L’accès aux dépistages

Les personnes en situation de handicap rencontrent de nombreux obstacles dans l’accès aux dépistages liés à la santé sexuelle. Les campagnes de dépistage des IST, pourtant essentielles à la prévention, leur demeurent peu accessibles en raison de locaux inadaptés, de campagnes de communication non inclusives ou d’un manque de formation des professionnels. Le dépistage du cancer du sein et du col de l’utérus pose également problème : les mammographes ne sont pas toujours accessibles en fauteuil, les positions requises lors des frottis peuvent être difficiles à réaliser sans matériel adapté et le personnel hospitalier est peu familiarisé avec le handicap.
En France, l’étude Handigynéco menée en 2017 ⁴ a montré que 85,7 % des femmes en situation de handicap déclaraient ne jamais avoir eu de mammographie, et que 26 % déclaraient ne jamais avoir eu de frottis. Ce manque d’accessibilité les expose à un risque plus élevé de maladies évitables⁵.
La détection d’autres pathologies gynécologiques, comme les infections ou l’endométriose, est également compromise par la difficulté à obtenir un examen clinique complet ou à exprimer certains symptômes, en particulier chez les personnes ayant des difficultés de communication. On peut également mentionner un manque d’informations sur la ménopause, de nombreuses femmes en situation de handicap ne recevant pas les conseils nécessaires sur les symptômes et les options thérapeutiques.
Chez l’homme, le dépistage du cancer de la prostate souffre encore de représentations limitantes sur la sexualité et le vieillissement des personnes en situation de handicap. Ces lacunes contribuent à un suivi insuffisant, retardent les diagnostics et renforcent les inégalités de santé.

Le suivi gynécologique

Le suivi gynécologique des femmes en situation de handicap reste trop souvent insuffisant et inégal. L’étude Handigynéco a montré que seules 58 % des femmes en situation de handicap déclaraient avoir un suivi gynécologique régulier. Les freins identifiés sont multiples. Ils tiennent aux préjugés et tabous qui rendent ce suivi non prioritaire, au manque d’accessibilité des transports en commun et des cabinets médicaux aux personnes à mobilité réduite. Le matériel médical lui-même manque d’accessibilité : les tables gynécologiques sont souvent non réglables en hauteur, rendant les examens impossibles pour les femmes en fauteuil.
Un autre frein est le manque de formation des professionnels de santé engendrant des appréhensions, une méconnaissance des besoins spécifiques et une communication inadaptée. Or, une relation positive avec le professionnel de santé est importante pour la qualité des soins. Des femmes ayant une infirmité motrice cérébrale témoignent de l’importance d’être bien accueillies, de sentir que le médecin prendra le temps qu’il faut et d’avoir des professionnels prêts à les aider (à se déshabiller et se rhabiller, à effectuer leur transfert, à mettre les pieds dans les étriers, à bien se positionner sur la table…). Cela leur permet d’être le plus détendues possible afin de permettre un examen qui ne soit pas douloureux.
L’ensemble de ces barrières compromet un suivi de qualité et augmente le risque de violences gynécologiques et obstétricales (VGO), qu’elles soient intentionnelles ou liées à un manque d’adaptation : examens forcés ou mal expliqués, attitudes infantilisantes, absence de consentement éclairé ou prise en compte insuffisante de la douleur. Les femmes en situation de handicap sont davantage victimes de VGO⁶, comme l’a notamment documenté une étude exploratoire sur la situation en Belgique francophone auprès de femmes avec une déficience intellectuelle vivant en institution⁷.

La parentalité

La parentalité suscite souvent beaucoup de questions éthiques parmi les professionnels et d’anxiété pour les parents. Elle est pourtant essentielle à aborder, car certaines personnes en situation de handicap développent un fort désir d’enfant et il est important qu’elles puissent en parler. Pour une majorité d’entre elles, ce projet ne se concrétisera pas⁸ et il s’agira de les accompagner dans ce deuil. Aux Pays-Bas, par exemple, seul 1,5 % des personnes présentant une déficience intellectuelle deviennent parents, principalement celles qui ont un handicap léger.
L’accès à la parentalité sera notamment très difficile si la personne vit dans une institution, car la loi interdit qu’un service héberge en même temps des personnes mineures et majeures. Les personnes en situation de handicap physique rencontrent également de nombreux freins : confrontation aux préjugés, manque d’infrastructures adaptées, dépendance à des tiers, etc. De plus, les aides spécifiques destinées aux parents en situation de handicap restent très limitées, rendant le soutien des proches particulièrement important pour sécuriser ce projet de vie.
Concernant le suivi de leur grossesse, de nombreuses femmes avec un handicap physique rencontrent des obstacles comportementaux, informationnels, physiques et financiers qui contribuent à des expériences de soins médiocres et peuvent ensuite affecter leur santé⁹. Un des obstacles couramment rencontrés est le manque de tables d’examen gynécologique et de balances accessibles¹⁰. Après l’accouchement, les femmes sont souvent placées dans des chambres d’hôpital qui manquent d’accessibilité ¹¹. Par ailleurs, les professionnels de santé manquent souvent de connaissances et d’expérience dans la prise en charge des femmes en situation de handicap et ces dernières peuvent avoir du mal à trouver un gynécologue ou un obstétricien qui puisse les suivre de manière optimale. Pour ces multiples raisons, la parentalité est beaucoup moins fréquente dans cette population. Dans l’étude de Michelsen et ses collaborateurs, 19 % des adultes IMC âgés de 29 à 35 ans avaient des enfants biologiques, comparativement à 61 % des adultes tout venant. Et parmi les 12 % de participants incapables de marcher, aucun n’avait d’enfant biologique. D’autres études observent des pourcentages encore plus faibles.

Les violences sexuelles

Les violences sexuelles envers les personnes en situation de handicap sont nettement plus fréquentes que dans la population générale.
Les enfants en situation de handicap risquent trois fois plus que les autres d’être victimes de violences sexuelles ¹². Les enfants atteints d’un handicap résultant d’une maladie mentale ou de déficience intellectuelle sont les plus vulnérables, avec un risque presque cinq fois plus élevé. Dans la population adulte, les femmes en situation de handicap sont particulièrement exposées aux abus, qu’il s’agisse de formes de violence classiques (physique, sexuelle et émotionnelle) ou de violences visant leur handicap ¹³. Une étude portant sur 5 326 femmes âgées de 18 à 99 ans a révélé que les femmes en situation de handicap avaient plus de quatre fois plus de risque de subir une agression sexuelle au cours de l’année écoulée que les femmes sans handicap¹⁵.
Une combinaison de facteurs de vulnérabilité explique ces chiffres élevés : isolement social, difficultés cognitives, dépendance à autrui pour les soins ou pour les actes de la vie quotidienne, manque de connaissances sur la sexualité et sur leurs droits, difficulté à dire non et à s’affirmer. Certaines vivent dans des environnements institutionnels où la promiscuité, le manque de personnel ou l’insuffisance de supervision augmentent les risques. D’autres rencontrent des barrières de communication qui peuvent empêcher d’exprimer un refus clair, de signaler un comportement inquiétant, ou de raconter ce qu’elles ont subi. De plus, les personnes en situation de handicap rencontrent souvent des difficultés à être crues en cas de révélation. Pour diminuer ces risques, plusieurs actions peuvent être mises en place : offrir une éducation sexuelle adaptée et accessible, renforcer l’autodétermination et les compétences sociales, former les professionnels à repérer les signes de violences et à réagir, garantir des environnements sécurisants, favoriser les espaces de parole, faciliter l’accès à des dispositifs de signalement, et sensibiliser les proches et aidants naturels.

1. DJ Wiegierink et al., “Social and sexual relationships of adolescents and young adults with cerebral palsy: a review”, Clin. Rehabil., 2006, vol. 20.
2. J. Berrewaerts et al., « Le préjudice subi par les personnes ayant une infirmité motrice cérébrale en matière de vie sociale, amoureuse et sexuelle », in I. Lutte et al., États généraux du droit médical et du dommage corporel, Vol.1, Les enjeux médico-légaux autour de la naissance, Anthémis, 2025.
3. FP Walters et al, « Addressing sexual and reproductive health in adolescents and young adults with intellectual and developmental disabilities », Current Opinion in Pediatrics. 2018;30(4).
4. D. Candilis et al., Étude Handigyneco. Diagnostic de la filière de soins gynécologiques et obstétricaux accueillant des femmes en situation de handicap en Île-de-France, 2017.
5. S. Shah et al., “Barriers and enablers to participating in regular screening programmes for women with cerebral palsy: A qualitative life course study”, J Adv Nurs., 2022(3), vol. 78.
6. OMS interagency statement eliminating forced, coercive and otherwise involuntary sterilization, 2014, www.unaids.org.
7. S. El Konnadi et al., Violences gynécologiques et obstétricales vécues par les femmes avec une déficience intellectuelle vivant en institution. Étude exploratoire sur la situation en Belgique francophone, Femmes et Santé asbl, 2023, https://assets.ctfassets.net.
8. DL Willems et al., “Parenting by persons with intellectual disability: an explorative study in the Netherlands”, J Intellect Disabil Res, 2007;51.
9. LA Tarasoff, “Experiences of women with physical disabilities during the perinatal period: a review of the literature and recommendations to improve care”, Health Care Women Int., 2015, vol. 36.
10. J.M. Thierry, “The importance of preconception care for women with disabilities”, Mater. Child Health J., 2006, vol. 10.
11. M. Mitra et al., “Pregnancy among women with physical disabilities: unmet needs and recommendations on navigating pregnancy”, Disabil. Health J., 2016, vol. 9.
12. L. Jones et al., “Prevalence and risk of violence against children with disabilities: a systematic review and meta-analysis of observational studies”, The Lancet, 2012 (380).
13. SB Plummer, PA Findley, “Women with disabilities’ experience with physical and sexual abuse: Review of the literature and implications for the field”, Trauma Violence Abuse, 2012(1), vol. 13.
15. Martin et al., “Physical and sexual assault of women with disabilities”, Violence Against Women, 2006(9), vol. 12.¹⁴