La prévention par l’accès aux loisirs

Les trois piliers de la santé identifiés par l’Organisation mondiale de la santé sont la santé physique (bien-être corporel), la santé mentale (bien-être psychique) et la santé sociale (bien-être relationnel) ¹. Le récent concept de santé sociale permet de relier les apports des sciences humaines aux sciences médicales en mettant en lumière ses relations de cause à effet avec les deux autres piliers, où le sentiment de solitude est compris comme symptôme d’isolement social et comme problème de santé pouvant en engendrer d’autres. Son impact est effectivement comparable, en termes de mortalité, à l’obésité et à l’inactivité physique combinées ou encore à une consommation journalière de quinze cigarettes)².

La conception sociale du handicap

Ces dernières décennies, à la suite du mouvement des disability studies³ et de l’essor de la promotion de la santé, émerge un regard matérialiste, structurel du handicap. Un modèle social qui décloisonne la santé et le handicap au-delà d’une approche uniquement biomédicale ou psychiatrique. Une telle conception a un double impact. D’une part, ce n’est pas la personne qui est handicapée ; c’est sa situation qui est handicapante dans un espace social où sa singularité (sa déficience, entre autres) est discriminée. Un espace social normé, tissé et entretenu par des institutions, notamment les milieux de soins, le marché de l’emploi et le secteur des loisirs. Et de l’autre, les questions de santé et les réponses à apporter ne relèvent pas uniquement des corps ou d’affaires individuelles, comme l’atteste le Canadian Institute for Advanced Research⁴. Celui-ci a mis en évidence le fait que l’environnement social et économique est trois fois plus déterminant pour la santé que les origines biologiques et le patrimoine génétique.
Dans cette perspective, le modèle médical du handicap, centré sur la déficience par son « approche réadaptative » (visant à rétablir ou à compenser des fonctions considérées comme défaillantes), peut être considéré comme validiste en raison de la normalisation des individus et du gommage des différences, faisant ressortir toute la dimension politique enfouie de l’approche. Dans le modèle social où le handicap est compris comme la conséquence sociale de la déficience, la réparation ne porte pas sur la particularité de la personne, mais sur les défaillances et insuffisances de l’environnement socioéconomique, les obstacles environnementaux ainsi que les processus sociaux d’exclusion de la différence.

L’exclusion sociale : travail et loisirs

Les personnes en situation de handicap vivent effectivement plusieurs exclusions sociales, à commencer par l’exclusion du monde du salariat⁵, mais aussi celle du secteur des loisirs. C’est pourquoi, face à un monde du travail inadapté, l’action en faveur de l’accessibilité des loisirs en milieu ordinaire nous paraît être une piste pertinente pour la prévention et le soin de la santé sociale, en ce qu’elle promeut :

• l’inclusion de la personne dans la société (par la stimulation d’opportunités sociales et la visibilisation du handicap) ;
• l’épanouissement de la personne (rompre la solitude et développer naturellement des social skills) ;
  une réappropriation de l’action (le loisir est plus accessible pour développer des actions à finalité d’autogestion voire des démarches directement autogérées, à l’initiative des personnes en situation de handicap) ;
• en ce sens, cela peut même constituer un levier individuel vers la professionnalisation (en développant plus d’habiletés sociales dans un cadre moins contraignant).

L’offre de loisirs reste en effet très cloisonnée (des loisirs soit inadaptés, soit spécialisés, rarement en milieux ordinaires ou inclusifs) et beaucoup de barrières subsistent pour l’épanouissement des personnes vivant hors institution, mais ayant des besoins spécifiques. « Ne serait-ce que trouver un loisir, c’est difficile. Ce qui est difficile, c’est surtout de savoir à qui il faut faire confiance. Un peu d’aller vers les gens et puis de maintenir un lien » (Colette). « On doit toujours attendre au transport “Ah tiens, il arrive ou pas ?” On est angoissé, “si je le rate, qu’est-ce qu’on fait ?” Toutes ces petites choses » (Nicole). « C’était vraiment dire des choses mauvaises : “L’handicapé, il sait rien dire” » (Thierry). « Là-bas, il y a une toilette adaptée. Donc, il y a de la place, machin, tout ce qu’il faut. Ben, tu sais quoi, je me suis quand même cassé la g…. Et quelque part, ils m’ont fait comprendre que si je ne trouvais pas de solution, que je ne pourrais plus venir » (Loïse). Ces témoignages⁶ montrent qu’il est impératif de travailler sur l’accessibilité des loisirs, non comme un objectif secondaire, mais comme étape structurante vers une inclusion réelle et une santé sociale de qualité. Il s’agit de proposer davantage qu’une offre d’activités sporadiques : permettre l’accès à des milieux sociaux ordinaires et à des activités durables, favorisant l’initiative et la création de liens prolongés (y compris en dehors des activités elles-mêmes).

Un accompagnement adapté

L’accompagnement institutionnel semble se concentrer sur le développement de compétences individuelles et du vivre ensemble. Cependant, bien qu’issu du secteur social, (ex)résidents, familles, militants et universitaires lui objectent souvent d’être en défaveur de l’autodétermination en raison de son fonctionnement particulièrement encadrant (autorité, supervision des conditions de vie, rigidité de la routine indépendamment de la volonté des personnes, privations du droit à faire ses propres choix, ségrégation…)⁷ « Je n’aime pas qu’on soit tout le temps derrière moi […] L’institution c’est des règles, des horaires (le jeudi c’était les charges), des voix sévères : ”on espère que ça ne se reproduira plus”, de l’autorité, on nous soumet, pas son mot à dire, on est contrôlé… et des choses qu’on n’a jamais voulues » (Lola).
La vie en dehors des murs de l’institution a elle aussi ses limites. Le projet CollectivH en cours (voir l’encadré à la page suivante) révèle en effet que le manque d’opportunités sociales conduit de nombreuses personnes dont les capacités permettent de vivre seules à un terrible dilemme : soit reconsidérer leur indépendance au nom de la solitude, soit éprouver cette dernière et risquer qu’elle engendre des problèmes de santé mentale (manque de connectivité sociale, anxiété…), engendrant à leur tour des problèmes de santé physique. « Je n’ai personne à qui parler. J’ai ma maman, j’ai mes sœurs. J’ai les chiens, le chat. Je me sens mise sur le côté. Même envers ma famille » (Nicole).
Dès lors, pour les personnes dont le désir est de vivre en milieu ordinaire, le problème de santé publique, d’accès à ses droits et à une vie digne n’est-il pas l’absence d’un accompagnement à la vie en inclusivité ? Nous prônons donc, pour limiter le recours à l’institution et à ses modes de fonctionnement, un « accompagnement désinstitutionnalisé » non directif, loin de toute posture paternaliste et réconciliant les notions d’autodétermination avec celles du vivre-ensemble et de la guidance : une aide à l’inclusion, un soutien au vouloir et à l’initiative. Un accompagnement centré sur les besoins spécifiques liés au handicap, mais mis en œuvre à travers des activités en milieu ordinaire, décloisonnées du champ du handicap. « Par exemple, Emmy [accompagnatrice du projet] des fois elle m’aiguille […]. Orienter quelqu’un, c’est pas décider pour lui » (Lola).
C’est dans cette perspective que s’inscrit le projet CollectivH : un groupe de loisirs à finalité d’autogestion, dont l’accompagnement individuel prend la forme de rendez-vous pour relater les difficultés vécues et bénéficier d’une guidance dans l’inclusion au sein du groupe, voire au-delà. En parallèle, l’accompagnement au niveau collectif vise à soutenir les processus de décision et les aspects pratiques, la logistique liée à l’organisation des activités.
L’objectif est triple : répondre au manque d’offre (diversifiée) d’accompagnement et de loisirs adaptés en milieu ordinaire (ce faisant, favoriser l’épanouissement social et la santé des personnes) ; se questionner avec les membres sur la posture adéquate de l’accompagnement et la structure du collectif ; et démontrer l’efficacité, la plus-value sociale d’une telle démarche aux fins de sa généralisation. Ainsi, mêlant loisirs, processus de décision et pratiques réflexives, la recherche participative s’ouvre de plus en plus vers une corecherche inclusive⁸, développant son propre terrain (le collectif, les activités, les expériences vécues) avec ses propres observateurs-participants, entre chargés de projet et membres vivant des situations handicapantes, prêts à explorer les voies d’une diversification des modes d’accompagnement et d’une meilleure santé globale.

Projet CollectivH : l’accessibilité des loisirs pour une meilleure santé globale

Handicap & Santé mène une recherche-action sur l’exclusion sociale des personnes en situation de handicap. Dans ce cadre est né le projet CollectivH, un groupe de loisirs dont la finalité est d’être organisé par et pour les personnes en situation de handicap. En parallèle du soutien aux activités de loisirs, une recherche unissant professionnels et membres du collectif porte sur le type d’accompagnement nécessaire pour favoriser l’autodétermination et le développement social de personnes en situation de handicap vivant hors institution, ainsi que sur l’efficacité et la plus-value sociale d’une telle démarche.
L’étude a pour but de mettre en évidence les origines structurelles de problèmes de santé évitables, c’est-à-dire émergeant d’une forme de validisme : une exclusion sociale rendue observable à travers les déterminants sociaux. L’hypothèse première défend que davantage d’inclusion pourrait avoir des effets préventifs et curatifs sur la santé, celle qui en découle soutient une diversification des modes d’accompagnement pour les personnes en situation de handicap. Dans la veine des objectifs de la désinstitutionnalisation, l’idéal prôné est un accompagnement non directif, en faveur de l’autodétermination, de l’auto-organisation collective et de l’épanouissement social, à travers une expérience centrée sur l’accès aux loisirs.

Concepts et définitions

Santé sociale : disposer de relations humaines dont le nombre et la qualité sont appropriés pour répondre à son besoin de liens⁹.
Phénomène structurel : phénomène produit par la structure de la société, résultant de dynamiques collectives, historiques et de rapports de force, par opposition à un phénomène individuel et/ou spontané. Appelant à la considération de la situation sociale, économique, politique et environnementale de la personne.
Déterminants sociaux de la santé : facteurs influençant la santé (éducation, relations sociales, emploi, revenus, genre, âge, transports, logement, services de santé, environnement)¹⁰.
Solitude et isolement : la solitude est un sentiment, à l’échelle individuelle. L’isolement est plutôt une question d’accès, induisant la responsabilité collective et celle des autorités publiques.
Autodétermination, autonomie et accompagnement : concepts mis en tension par l’idéal d’émancipation individualiste de l’indépendance, élevant l’autonomie à une norme, voire un devoir¹¹. Notre service part du postulat que nous sommes tous interdépendants, appelant à réconcilier l’idée d’un accompagnement avec celles de l’autonomie et de l’autodétermination.
Désinstitutionnalisation : notion renvoyant à un moindre recours au résidentiel spécialisé. Utilisée ici en opposition aux pratiques très encadrantes des institutions du handicap pouvant se dresser à l’encontre de l’autodétermination des personnes n’ayant pas nécessairement besoin de ce type d’encadrement¹².

1. WHO, Report of the WHO Commission on Social Connection, 2025, www.who.int.
2. B. Hombres et al., “Loneliness: An Underestimated Public Health Threat”, in S. V. Schnepf et al. (dir.), Loneliness in Europe: Determinants, Risks and Interventions, Springer Nature Switzerland, 2024.
3. M. Oliver, The politics of disablement, Macmillan, 1990.
4. www.fwpsante.be/promotion-de-la-sante.
5. Les données de Statbel (2024) montrent un sentiment de solitude nettement supérieur pour « les personnes en incapacité de travail » par rapport au reste de la population.
6. Témoignages des personnes en situation de handicap membres du CollectivH.
7. N. Hadad, C. Lassoie, « Repenser l’institution et la désinstitutionnalisation ? », in : Repenser l’institution et la désinstitutionnalisation à partir du handicap : Actes de la Conférence Alter 2022, Presses universitaires Saint-Louis, 2024, www.autonomia.org.
8. E. Milot, Chaire Autodétermination et Handicap, Faire de la recherche inclusive : pour une transformation éthique et sociale des espaces de production des savoirs, 2025, https://autodetermination.ca.
9. WHO, op cit.
10. FWPS, op cit.
11. N. Marquis, L’autonomie, une institution des sociétés individualistes ? Sociologie d’une notion qui compte [Compte rendu], 2025, https://ppr-autonomie.com.
12. F. Bouharmont, J. Dehon, « La désinstitutionnalisation par ceux qui l’ont vécue », 2026, www.handicap-et-sante.be.