Vieillir en toute sérénité

Pour Pierre Bellefontaine, éducateur spécialisé et coordinateur de la Cellule mobile de référence handicap et vieillissement (CRHV ¹), un des services de l’asbl Les hautes Ardennes de Vielsalm qui soutient, prépare et accompagne les familles dans ces deux domaines, la transition entre la vie de famille et la vie en institution s’opère souvent dans l’urgence, alors que l’idéal serait de prendre le temps de s’y préparer, de visiter plusieurs lieux. « Le parent vieillit, la personne vieillit, la situation se dégrade et il faut s’organiser. Dans un premier temps, la famille ou la personne elle-même va demander à être orientée vers le secteur du handicap, mais celui-ci est bouché ; les places sont rares et les listes d’attente sont longues. Une solution se profile alors du côté des maisons de repos », observe-t-il. Mais celles-ci sont-elles préparées à accueillir des personnes en situation de handicap ? « Il y a une méconnaissance du handicap au niveau du secteur des maisons de repos, poursuit-il. Et qui dit méconnaissance dit peur, crainte et équipes peu ou pas formées à l’accompagnement spécifique, plus individuel, de personnes porteuses d’une déficience. La première tendance sera de les orienter vers un cantou, une petite unité de vie sécurisée spécialisée dans l’accueil de personnes âgées désorientées, or ce n’est pas forcément leur profil. Les maisons de repos ont peut-être un peu trop tendance à placer l’accent sur le handicap, or ces personnes sont encore jeunes, dans la cinquantaine pour beaucoup, elles ont besoin d’être stimulées, elles ont comme tout un chacun leur mot à dire, elles ont des envies, elles ont leur degré d’autonomie. »
Autre écueil : mettre en lien direct trouble du comportement et handicap. « Nous avons reçu une demande d’aide concernant une dame qui avait de grosses difficultés à s’exprimer. La maison de repos nous a expliqué qu’elle poussait des colères, qu’elle se déshabillait dans les couloirs… Effectivement, elle avait du mal à parler, mais, en tendant l’oreille, nous avons compris qu’elle se sentait profondément seule. Sa seule interaction de la journée était l’aide pour sa toilette matinale. Son trouble du comportement était un moyen de dire aux autres qu’elle était là, le moyen qu’elle avait trouvé pour attirer l’attention, pour se faire comprendre. »
Sachant la réalité des équipes d’encadrement, une piste préconisée par la CRHV est de consacrer des moments bien définis à ces personnes, à heure fixe chaque jour, et de les établir en moments dédiés sur lesquels celles-ci peuvent compter et vers lesquels on peut les renvoyer si elles ont d’autres demandes entre-temps. « Cela nécessite quelques points d’attention, précise l’éducateur, notamment s’assurer qu’elles ont bien compris le déroulement des journées, mettre en place des tableaux d’activités, installer un cadre rassurant, une habitude, une régularité. »

Une personne, une vie

Une personne porteuse de déficience a souvent ses habitudes, des préférences, toute une histoire et des informations que les autres – pour peu qu’elle ne sache pas très bien les partager – ne connaitront pas, faute de transmission. Pour éviter le vide que cela peut représenter, la CRHV a mis au point un outil de rencontre entre tous les protagonistes : la personne concernée, sa famille, le personnel et les résidents de la maison de repos qu’elle va rejoindre. Ces « portraits de vie » conçus sous forme de capsules vidéos tournées en famille sont montrés à l’équipe qui va prendre en charge la personne. « Cela permet de casser les stéréotypes liés au handicap. De présenter la personne et de maintenir ses habitudes. Si elle mange un yaourt depuis des années à chaque repas, par exemple, on sera attentif à lui en proposer un dès son arrivée. Une manière d’être connue et reconnue parmi les autres. C’est plus confortable pour tout le monde, y compris pour les autres résidents qui peuvent aussi avoir des réticences à cet accueil : “De quoi allons-nous bien pouvoir parler avec le nouveau ou la nouvelle ?” » Cette petite vidéo instaure de premiers liens, elle contribue à l’inclusion. « Nous avons rencontré le parent d’une personne porteuse d’une déficience qui ne s’exprimait que par gestes. Lui seul en connaissait la signification ; cette vidéo a permis de recueillir ce code et de le partager plus largement. Être compris permet d’éviter les frustrations et les comportements de défi. »
La CRHV accompagne également les équipes des maisons de repos. Elle propose des sensibilisations au vieillissement de la personne porteuse d’une déficience. Ces séances peuvent en réalité s’appliquer à l’accueil de tous les résidents : comment pouvoir prendre du temps avec chacun ? Comment individualiser au maximum ? Elle propose aussi des supervisions d’équipe. « Quand des questions émergent, nous conseillons de nous appeler sans tarder, avant d’atteindre un point de non-retour, car parfois il s’agit de choses qui peuvent s’arranger facilement. Le pot de yaourt, nous l’avons vécu. Cette personne nouvellement arrivée retournait la table après chaque repas sans que le personnel comprenne pourquoi… »
Quel que soit le projet d’hébergement, Pierre Bellefontaine rappelle l’importance de ne pas déposséder la personne du processus qui la concerne. « La demande peut émaner des parents, mais est-ce qu’elle entre en corrélation avec la demande de la personne ? Cela fera déjà l’objet des premières discussions, dit-il, il faut qu’elle soit aussi preneuse, dans la mesure du possible, bien entendu. Ce que les parents expriment souvent, c’est la crainte que personne ne s’occupe jamais aussi bien qu’eux de leur enfant. Effectivement, ils le connaissent mieux que quiconque, et c’est précisément pour cela qu’il est important de partager cette connaissance à la future équipe et que toutes et tous se sentent vraiment inclus dans la réorientation. » Un mot dès lors pour évoquer la fratrie et la culpabilité qu’elle peut porter de ne pas avoir envie ou les possibilités d’accueillir ce frère ou cette sœur. « Ils sont dépositaires d’une promesse tacite, celle de s’en occuper, et c’est un poids, une charge qui pèse sur leurs épaules. Ils ont une vie établie que cela vient chambouler. Quelle place souhaitent-ils prendre à l’avenir ? C’est une question à leur poser », ajoute le coordinateur.
La CRHV propose des séances d’information et de sensibilisation aux maisons de repos, aux services résidentiels pour personnes porteuses d’une déficience qui doivent également s’adapter à un public vieillissant, aux hautes écoles d’éducateurs, d’infirmiers et infirmières. Aux familles aussi, leur permettant de mieux comprendre leur enfant et le fonctionnement des différents services. Les maisons de repos qui s’ouvrent aux personnes vieillissantes en situation de handicap sont encore rares, mais le secteur s’y intéresse de plus en plus. La cellule mobile de référence handicap et vieillissement rencontre prochainement une quinzaine de directions en province de Luxembourg, à leur demande. Les choses bougent…

Un projet adapté

À Moresnet, à quelques encablures de la frontière avec l’Allemagne et les Pays-Bas, le centre de soins Saint-Joseph-Inago accueille une vingtaine de résidents en situation de handicap intellectuel. C’est l’une de ces très rares maisons de repos et de soins (MRS) à développer un tel projet d’inclusion. « Au début, nous hébergions cinq, six personnes en situation de handicap, mais elles étaient toujours raccrochées à un autre service, par exemple celui de personnes démentes. Nous avons essayé d’autres formes de cohabitation, mais ça n’allait pas non plus. Comme la demande était grande, nous avons décidé de nous spécialiser et d’ouvrir une unité de vie spécifique : l’Olivier », retrace Martine Fischer, directrice de l’établissement.
Âgées de vingt à quatre-vingts ans, la plupart viennent d’institutions d’hébergement où elles ne parvenaient plus à suivre le rythme des activités et nécessitaient plus de soins ou d’hospitalisations, comme de nombreuses personnes trisomiques pour qui la démence s’ajoute au handicap et à l’âge. « Nous mettons en place avec elles et leurs proches un projet de vie individualisé et coconstruit avec le personnel », poursuit la directrice. L’équipe est particulièrement attentive aux résidents qui n’ont plus de famille et à laquelle il faut en quelque sorte se substituer. Chaque résident a un parrain ou une marraine, un membre du personnel référent qui veillera sur lui de plus près, qui sera garant de son projet de vie. » Cela peut concerner des points très concrets parfois : la personne manque de vêtements, le référent téléphone à ses proches pour voir qui va se charger d’en acheter de nouveaux. « Le parrain ou la marraine établit un lien privilégié, en accordant une attention et du temps à la personne, en l’emmenant en promenade, en allant manger une douceur avec elle à la pâtisserie, en l’accompagnant chez le coiffeur en dehors de la MRS. Ce relationnel est très important », insiste Bernadette Pelzer, ergothérapeute-cheffe du service de l’Olivier. Une résidente de cinquante-cinq ans, très coquette, sera épaulée dans sa mise en beauté quotidienne, « nous sommes attentifs aux détails qui la réconfortent : le choix de ses bijoux, l’assortiment de son foulard… Les chansons de Richard Anthony contribuent aussi à son apaisement, tout le monde désormais les connait par cœur ! »

La vie continue

Rejoindre une maison de repos ne signifie pas la fin de toutes les stimulations ni de toutes les interactions sociales. La MRS Saint-Joseph organise des activités extérieures régulières : visite de la bibliothèque, séances de snoezelen, séances d’hippothérapie, groove party… Le groupe en sortie est accompagné d’un binôme soignant/paramédical, en tournante, afin de privilégier la rencontre de chacun. Ce principe est aussi à l’œuvre dans la salle de séjour, orchestrée par la maîtresse de maison qui est une ergothérapeute ou une éducatrice. Les aides-soignantes sont présentes et encouragées, à côté des tâches liées à leur fonction, comme les toilettes matinales, à participer à la vie collective, à passer du temps avec les résidents. Un petit massage, quelques pas dans le jardin, des choses simples, mais partagées qui contribuent au suivi du projet de vie de chacun. L’Olivier a sa propre équipe, y compris le personnel d’entretien, ce qui génère une ambiance familiale. « Ces personnes viennent chez nous parce qu’il leur faut plus de médical, mais nous ne voulons pas que ce soit un lieu de soins uniquement, nous voulons que ce soit un lieu de vie, et nous tenons à ce que ce soit un lieu de leur vie. De nombreux parents ont du mal avec le lâcher-prise, mais la personne handicapée a souvent des ressources que la famille ignore en la surprotégeant. »
L’expertise que le centre de soins Saint-Joseph développe depuis plus de trente ans est basée sur l’observation et la connaissance d’une diversité de handicaps. « Quand une nouvelle personne arrive, nous essayons avant tout de la comprendre. Qui est cette personne ? Combien de situations de rupture a-t-elle vécues avant de franchir la porte ? Qu’allons-nous mettre en place pour elle ? Il faut du personnel qui a envie de réfléchir et qui a envie d’aller au-delà du handicap ou de la médicalisation, précise Bernadette Pelzer. Outre leur formation initiale, les membres du personnel ne sont pas particulièrement formés à ce public à leur embauche, mais on leur demande s’ils ont déjà travaillé dans le secteur du handicap et si ça les intéresse. Des réunions d’équipe se tiennent deux fois par mois et des formations – à la trisomie, à l’autisme, par exemple – sont assurées en interne par des spécialistes, par les pairs, ou par le psychiatre qui conduit aussi des intervisions, à la demande. »
La MRS s’est équipée de matériel de confort : couvertures lestées, berceaux, balancelles, etc. Ceci a un coût, évidemment, de même que le surcroît de personnel qu’implique ce fonctionnement spécifique à la jonction du handicap et du vieillissement. « Nous avons 40 % de personnel en plus de ce pour quoi nous sommes financés. Nous avons dû le répercuter sur les familles et nous comptons sur l’équilibre financier de l’intercommunale dont nous dépendons, reconnait la directrice. Nous sollicitons également des dons. Le conseil des résidents s’est récemment prononcé pour la création d’un comité de parents, un peu comme dans les écoles, pour amener des fonds nécessaires aux achats et aux activités. »
Le 1er janvier 2029, la législation imposera aux MR et MRS d’accueillir des personnes âgées de septante ans et plus à concurrence de 90 % des places agréées dans leur titre de fonctionnement. Un nouveau challenge pour le centre Saint-Joseph et les autres candidats à l’inclusion des personnes en situation de handicap…

Réveiller les pouvoirs publics

L’asbl Inclusion² a lancé en 2023 une campagne de sensibilisation intitulée « Moi aussi, je vieillis ! ». Son objectif : inciter les pouvoirs publics à se saisir de cet enjeu du vieillissement, apparu comme un impensé du secteur du handicap, secteur qui s’est construit à une époque où l’espérance de vie des résidents et usagers des services était bien moindre. Le vieillissement de ce public aurait dû être anticipé plus sérieusement. Il s’inscrit en effet dans un mouvement prévisible. Ce vieillissement amène cependant de nouvelles questions et fait émerger des enjeux auxquels il est urgent d’apporter des réponses, notamment l’inadaptation des services pour répondre à ces besoins nouveaux (encadrement insuffisant, rythmes de vie et infrastructures inadaptés, manque de formation du personnel…), le manque de solutions de qualité pour le soutien à domicile, les problématiques liées à la fin de vie, le manque de solutions alternatives, l’inaccessibilité financière des maisons de repos et/ou de soins, etc.

Paroles de parents

Nous avons recueilli le témoignage de Bernadette Stevens, qui fait part de ses craintes : « À mesure que les personnes en situation de handicap avancent en âge, leurs familles peuvent se retrouver confrontées à une question délicate : comment accompagner l’autonomie de leur enfant devenu adulte sans s’épuiser, et sans freiner l’épanouissement et la qualité de vie de chacun ? Pour de nombreux parents, la réponse doit passer par deux actes souvent difficiles, mais pour moi indispensables : oser faire confiance aux professionnels et aux structures d’accueil et participer aux réunions de réflexion de groupes de parents. Mère d’un adulte porteur de trisomie 21, je suis consciente du caractère unique de chaque parcours, mais les enjeux restent similaires. Pour moi, l’autonomie de l’adulte en situation de handicap, même relative et réduite, ne peut se construire sans un véritable lâcher-prise parental. Le parent connait bien les besoins de son enfant, certes, mais chaque personne en situation de handicap a aussi le désir de découvrir d’autres environnements que le milieu familial et je ne suis pas certaine que tous les parents soient conscients de cet aspect des choses.
Garder son enfant devenu adulte à la maison peut sembler rassurant. Beaucoup de familles estiment être les seules capables de comprendre et de répondre à ses besoins. Pourtant, cette stratégie montre ses limites avec le temps. Lorsque parent et enfant vieillissent ensemble, les difficultés s’accumulent : organisation médicale, gestion sociale, contraintes financières… Le risque est alors de se retrouver démuni, isolé et désemparé face à une situation devenue ingérable. D’où l’importance, pour moi, d’anticiper et d’accepter l’accompagnement extérieur dès le plus jeune âge. »
À Marianne Chauffoureau aussi, vieillir fait peur : « Maman d’un adulte porteur de trisomie et grand cardiaque, déjà loin dans la trentaine, c’est mon vieillissement plus que le sien qui pose un problème. Vincent vit en appartement supervisé depuis onze ans et cela se passe plutôt bien, c’est moi qui ne sais plus être autant à ses côtés. Vincent est sous administration de biens et de la personne, pour que ses frères et sœurs gardent ce statut et mettent leur énergie à lui rendre visite, mais pas à gérer l’administratif. Vincent a un service de répit qui l’accompagne quelques heures tous les quinze jours. Et pourtant : qui va l’accompagner à ses rendez-vous médicaux, qui va le masser après ses opérations, qui va lui couper les ongles ? J’ai fait le maximum, je dois accepter que rien ne soit parfait, et laisser faire les professionnels en me retirant sur la pointe des pieds. »

De nécessaires convergences

Si la collaboration entre le secteur du handicap et celui du vieillissement est indispensable, elle n’est pas évidente, comme le souligne Christian Radermecker, secrétaire général adjoint de Femarbel, la fédération des maisons de repos : « La réalité institutionnelle du secteur de l’hébergement est particulièrement complexe. Les secteurs du handicap et des personnes âgées relèvent de services, de règlementations, de modalités d’agrément et de financement très différents. […] Il y a donc clairement un travail à faire au niveau des administrations pour créer des ponts entre les deux secteurs. Mais vu la pénurie de personnel de soins et la limitation des budgets disponibles […], l’objectif de tous devra être, à l’avenir, de pouvoir faire mieux qu’aujourd’hui avec moins de moyens. » ³

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1. Cellule mobile de référence handicap et vieillissement, https://crhv.be.
2. « Le vieillissement des personnes en situation de handicap intellectuel », Inclusion magazine n° 23. Voir également le Guide ViADI : Comment accompagner les personnes en situation de handicap intellectuel vieillissantes ? www.inclusion-asbl.be.
3. « Secteur du handicap et secteur des personnes âgées : comment collaborer ? » Inclusion magazine n° 23, www.inclusion-asbl.be.