Vieillir chez soi : ouvrir les possibles

Finir ses jours chez soi est le souhait de la très grande majorité des aînés. Depuis une quinzaine d’années, le « maintien à domicile » est aussi devenu une priorité politique. Pourtant, pour l’économiste Philippe Defeyt, « aujourd’hui, cela reste au stade du slogan. Il n’y a pas de prospective, juste des cris d’alarme. Nous n’avons même pas de base statistique permettant de dire combien de ménages ont et auront besoin d’aides familiales et de soins infirmiers. Or il faut mettre le paquet pour soutenir un chez-soi qui est choisi et investi ». « On prône le domicile à tout prix et parfois à n’importe quel prix », estime de son côté Valentine Charlot, cofondatrice et codirectrice de l’asbl Le Bien Vieillir à Namur qui, sans prôner la maison de repos, ne la diabolise pas non plus. « Cette diabolisation, notamment depuis le Covid, nourrit un système binaire et cette fausse croyance qui fait du domicile un endroit de rêve. Alors qu’il peut aussi être un lieu de souffrance tant pour les aînés que pour l’aidant proche, voire un lieu de maltraitance. »

Mauvaise question, vrai débat

On a tendance à réduire le paysage de l’hébergement des seniors à la dichotomie maison de repos/maintien à domicile. Cette division reflète peu les parcours de vie des seniors et la variété de leurs attentes. En Wallonie comme à Bruxelles, les maisons de repos (et de soin) ont vu le profil de leurs résidents se modifier au cours du temps. Ils sont de plus en plus âgés, de plus en plus dépendants, de plus en plus souvent désorientés ou concernés par un diagnostic de démence [1]. « Il n’y a donc pas vraiment d’alternatives à la maison de repos, commente Coline Galere, de l’asbl Senoah, service d’accompagnement des seniors en matière d’habitats. Et le terme “alternative” prête à confusion. La maison de repos répond à des besoins médicaux et parfois sociaux qu’un autre type d’habitat ne pourrait pas satisfaire. Elle est donc complémentaire aux autres types d’habitats, qu’ils soient individuels ou collectifs. » Un constat qui ne dispense évidemment pas d’améliorer et réformer cette institution. Quant à l’idée couramment admise que la maison de repos serait nécessairement plus coûteuse que les aides et soins à domicile, plusieurs études la réfutent. Plus une personne aura besoin de soins lourds et d’un accompagnement intensif, plus ceux-ci seront chers pour la personne âgée comme pour la collectivité. C’est en tout cas ce qu’a tenté de quantifier la Fédération des maisons de repos, Femarbel, dans une récente étude [2]. Selon celle-ci, tous niveaux de dépendance confondus, on observe en effet un break-even point à partir duquel le maintien à domicile est aussi voire plus coûteux que la maison de repos : « Ce point d’équilibre sera particulièrement critique pour les personnes âgées qui sont locataires de leur logement. Même pour les personnes propriétaires, le coût des soins et services à domicile excède le montant de la pension moyenne dès lors que la perte d’autonomie requiert des soins infirmiers, une aide quotidienne et des prestations de nuit ou en centre de jour. »

Une diversité de chez-soi

Le tableau n’est donc ni blanc ni noir, et la frontière entre maison de repos et domicile peut-être pas aussi si nette qu’il n’y parait. Et puis, tout le monde se l’accorde, pour couvrir l’ensemble des besoins et des attentes, il faut diversifier l’offre, créer des structures intermédiaires entre le domicile et la maison de repos, et améliorer les transitions entre les différents chez-soi.

Interrogés dans le cadre d’une étude pour la Fondation Roi Baudouin en 2017 sur le soutien des personnes âgées chez elles [3], des seniors se sont exprimés sur leur habitat idéal : des lieux de vie de petite taille insérés dans la cité, des espaces conviviaux où l’on est considéré comme un adulte – ni comme un enfant ni comme un malade –, où les choix et les prises de risques sont acceptés. « Pour soutenir le domicile, il faut donc d’autres domiciles, assure Valentine Charlot. Les formules pourraient être très différentes les unes des autres. Et, quel que soit le choix qu’elle fait, une personne âgée devrait pouvoir bénéficier du même niveau d’aide. » Philippe Defeyt abonde : « Si on ouvre la vanne, on pourrait aller beaucoup plus loin pour imaginer de nouveaux modèles, par exemple en mixant des logements de type “maisons de repos” avec des kots pour des étudiants-infirmiers. » Complément aux différents types d’habitats dès lors que le degré de dépendance devient trop important ou que l’entourage n’est plus en mesure d’apporter une aide suffisante, la maison de repos devrait être repensée à partir de l’idée de logement, précise aussi l’économiste, car « une chambre ne sera jamais un logement. En maison de repos, on ne peut pas ouvrir sa fenêtre comme on l’entend, recevoir des visiteurs ailleurs que dans sa chambre… » Et d’illustrer son propos par la politique du Danemark, qui a fermé une bonne part de ses maisons de repos pour les remplacer par des petites unités conviviales ou des soins à domicile.

Résidence-services, habitat partagé, maison intergénérationnelle, maison communautaire d’accueil de jour… À côté des maisons de repos, des lieux de vie collectifs adaptés aux seniors ont vu le jour ici et là. De nouveaux projets sont aussi en train d’émerger ou encore à inventer. Exemples ? La « résidence-services et de soin », un concept forgé par Philippe Defeyt, mais toujours à mettre sur pied, qui aurait le mérite d’allier les avantages d’un chez-soi – une chambre, un salon-cuisine, une salle de bains – et ceux d’un accompagnement intensif, qu’il soit social ou médical. Du côté de l’asbl Un nouveau Chapitre, qui accompagne des personnes vivant un vieillissement cognitif difficile et dont Valentine Charlot est également l’une des fondatrices, on a planché sur l’idée d’une maison partagée pour des couples dont l’un des partenaires est atteint de la maladie d’Alzheimer. Dans un tel lieu, les habitants pourront « vivre entourés, décider de leur vie et de leur quotidien, prendre des risques, partager des moments ensemble, s’intégrer dans la vie du quartier ». Avec un accompagnement (en partie bénévole) des dix habitants par deux à trois personnes de 6 heures à 22 heures sept jours sur sept, « l’objectif est de permettre à cinq couples d’éviter ou de retarder leur séparation découlant d’une entrée en maison de repos, avec, toujours, cette nécessité d’aborder et anticiper l’après : le moment où il ne sera peut-être plus possible de rester en maison partagée », détaille la fondatrice du projet qui devrait ouvrir ses portes à la fin 2022.

La dynamique collective des habitats partagés peut retarder la réorientation en maison de repos quand une personne se trouve limitée dans son autonomie. Car une solidarité se met en place. C’est le cas des maisons Abbeyfield, où « il y a cette idée que les personnes puissent rester plus longtemps qu’à domicile  », selon Laurence Braet et Benoit Debuigne, de l’asbl Habitat et Participation [4]. « On parle souvent de la nécessité de soins médicaux, mais notre projet de vie peut avoir une dimension de “soin social”, témoignait en 2015 Francis, qui venait d’intégrer la toute nouvelle maison de Perwez [5]. On se soigne les uns les autres. Dans les maisons Abbeyfield en Allemagne, on constate une plus grande longévité des habitants. »

Mais s’ils se multiplient, ces habitats groupés demeurent des projets de niche. Souvent lancés par des particuliers, ils requièrent de l’énergie et pas mal d’anticipation. « Ces projets gagnent à être mieux connus. Mais avec toutes les démarches que cela nécessite, cela prend cinq à dix ans pour mettre en place un habitat groupé. Ce n’est pas donné à tout le monde. Tout le monde n’est pas intéressé non plus par ce mode de vie, constate Coline Galere. Enfin, ces projets posent certaines questions : si une personne vieillit et a de plus en plus besoin d’aide et de soins, jusqu’à quel point ses colocataires sont-ils tenus de lui venir en aide ? Qu’en est-il de l’héritage de ces logements suite à un décès ? Ce sont des éléments très concrets qui peuvent être compliqués. » Pour créer ce type d’habitat, il faut aussi souvent un capital financier élevé, bien que, là aussi, on trouve des initiatives publiques destinées à des personnes moins favorisées.

Le constat est le même pour les résidences- services, souvent considérées comme onéreuses. Celle de Jambes en est un contre-exemple qui pourrait faire mouche. Basée sur un partenariat entre la maison de repos et le Foyer jambois (société d’habitations sociales), elle est réservée aux allocataires sociaux. Rendre ce type de résidences plus accessibles, mais aussi plus conviviales et plus ouvertes sur le monde extérieur est aussi l’objectif poursuivi par la Centrale des services et des soins à domicile (CSD) qui a mené une étude avec l’asbl Senior Montessori et l’asbl Bras-dessus Bras-dessous pour déterminer les innovations sociales à intégrer dans ces institutions. L’étude devrait aboutir à la création, d’ici à 2024, d’un prototype de résidence- service social.

Soutenir les capacités et les ressources

La vie en collectivité est loin de convenir à tous. Outre la piste de la résidence-services, à développer davantage, c’est aussi l’habitat individuel qu’il s’agit d’améliorer. Nombre de personnes âgées vivent seules dans un logement inadapté à une perte d’autonomie. L’aménagement des espaces et les évolutions technologiques sont autant d’éléments insuffisamment financés, avec pour effet direct des entrées par défaut en maison de repos.

L’isolement social des personnes âgées, cruellement mis en lumière par la crise du Covid, est une autre cause de ces entrées anticipées. « Il va falloir en faire beaucoup plus pour créer un réseau autour des seniors. Et il faut prendre en compte les inégalités, car beaucoup d’entre eux arrivent à la pension sans réseau, car ils l’ont perdu ou ne l’ont jamais eu », dépeint Philippe Defeyt. Faute de temps, les métiers du soin et de l’aide à domicile laissent également de côté un certain nombre de petits besoins du quotidien, comme promener le chien, sortir une poubelle ou tout simplement partager un café. « Cessons aussi de penser que vieillir est une maladie, analyse Valentine Charlot. Il faut sortir du dialogue médical et penser à un accompagnement basé sur le relationnel et le soutien aux capacités, aux ressources. »

C’est pour diminuer l’isolement des aînés à partir du réseau social de proximité que Bras- dessus Bras-dessous s’attelle à constituer des liens de voisinage solidaire autour de passions ou de passe-temps communs. Des duos de voisinés (les aînés en difficulté ou isolés) et de voisineurs (les visiteurs) sont formés et des relais vers des professionnels, quand un besoin plus précis se fait sentir (dossier d’aide sociale à rentrer, travaux de réparation à réaliser, souci de santé) sont facilités6. Le projet, dont l’élément clé est le quartier, est né à Forest et s’étend désormais à Uccle, Anderlecht, Rixensart, Nivelles, Walhain et Ottignies-Louvain-la-Neuve.

Unir les forces au niveau du quartier

Le quartier est aussi l’une des lignes de force de l’étude « Soutenir les personnes âgées fragilisées chez elles. Unir les forces locales » de la Fondation Roi Baudouin : « Le quartier est proche des gens. C’est l’endroit où ils se sentent chez eux. Et où – surtout pour les personnes âgées moins mobiles – leur vie se déroule […]. Les facteurs environnementaux qui déterminent en grande partie la qualité de l’habitat se situent au niveau du logement et du quartier. »

L’accompagnement doit donc être social et local. Il doit aussi être transversal. Car « aujourd’hui, les soignants et les aidants à domicile parcourent des kilomètres en voiture et n’ont pas forcément de connaissances de l’environnement de la personne, regrette Coline Galere. On fonctionne en silo et selon la mutualité à laquelle on appartient ». Elle prône la continuité du soutien, quel que soit le milieu de vie (domicile, hôpital, maison de repos) afin de « limiter les trous et de permettre d’anticiper et accompagner les transitions ». Car un même habitat peut être choisi et approprié un temps pour se révéler inadapté ensuite, au risque encore une fois de provoquer des entrées en institution faites dans l’urgence (après un accident ou une chute) et donc non choisies.

Pour mettre fin à ces choix par défaut et à leur impact délétère sur les personnes vieillissantes et leur entourage, un vaste chantier doit donc être mené. « Des tas de configurations différentes existent et sont à créer. L’idée étant que, quelle que soit la formule, chacun puisse choisir son logement », conclut Philippe Defeyt.