Rites et deuils en temps de Covid

En 2020, de nombreux experts et expertes du domaine du mourir et du deuil prédisaient une augmentation très significative des complications de deuil après le décès d’un proche dans le contexte de la pandémie de Covid-19 [1]. En effet, il était attendu que les restrictions sociosanitaires imposées à la population pendant les vagues de contamination, notamment parce qu’elles réduisaient significativement les rites d’accompagnement des personnes mourantes et les rites funéraires, généreraient une augmentation des deuils dits « pathologiques ».

À l’UCLouvain, nous avons eu à cœur de vérifier ce qu’il se passait réellement, plutôt que de prédire trop vite des phénomènes massifs de complications de deuil, au risque de les précipiter [2]. Nous pensions qu’il fallait tenir compte des facteurs de risque, mais également de protection et des capacités de résilience de l’être humain en situation d’adversité. Les quelques études scientifiques disponibles dans la littérature ne permettaient d’ailleurs pas de confirmer le lien de causalité – semble-t-il si évident – entre la réalisation des rites et les processus de deuil [3].

Dans le cadre d’une collaboration internationale, nous avons donc mis en place le volet belge d’une étude longitudinale afin de récolter le témoignage de personnes endeuillées et d’avoir un aperçu de l’impact de la pandémie et des restrictions des rites funéraires sur leurs trajectoires de deuil [4]. Dans cet article, nous présenterons les premiers résultats descriptifs relatifs aux rites funéraires et aux réactions de deuil. D’autres facteurs explicatifs, comme les caractéristiques de la personne endeuillée et du défunt, la perception du décès ou encore les stratégies d’ajustement feront l’objet d’analyses complémentaires qui seront présentées dans de futures publications.

Réactions de deuil

Les réactions de deuil sont naturelles chez l’être humain, sous-tendues par notre processus d’attachement [5] qui est essentiel à notre survie. Elles font partie d’un processus personnel et intime, propre à chacun et à la relation au défunt. Il est donc peu sensé et peu pertinent de normaliser (et donc pathologiser) les réactions de deuil en définissant ce qui est sain ou non. Pourtant, estimer l’intensité du deuil et le taux de personnes « à risque » d’un trouble de deuil prolongé [6] permet, au regard des statistiques provenant d’études précédentes, de vérifier si effectivement nous observons une augmentation de l’intensité de deuil dans ce contexte de restrictions des rites funéraires. Les facteurs de risque connus d’un deuil prolongé sont multiples et regroupent des facteurs liés à la personne endeuillée (genre féminin, style d’attachement insécure), à sa relation à la personne défunte, à son réseau de soutien social (isolement et qualité faible) ainsi qu’aux circonstances du décès, qu’elles soient objectives (cause violente, inattendue) ou subjectivement évaluées par la personne endeuillée (manque de contrôle, sentiment d’injustice, valence négative). Toutefois, bien qu’une large littérature théorise les fonctions et l’importance des rites funéraires dans le processus de deuil, il n’a, à ce jour, pas encore été possible de vérifier leur fonction protectrice contre des complications de deuil.

L’outil utilisé [7] permettait d’évaluer l’intensité des réactions de deuil et d’estimer l’éventuelle présence d’un deuil « prolongé » [8], observé chez les personnes dont la perte de leur proche perturbe significativement leur quotidien, par une préoccupation et une souffrance intenses et omniprésentes, les empêchant de s’ouvrir à des activités, d’expérimenter des émotions positives ou d’accepter le décès, et ce, plus de six mois après celui-ci [9] [10]. Dans la population générale de personnes endeuillées, la proportion présentant un deuil prolongé est estimée à 10 % [11]. Dans notre échantillon, il apparaît que 10,14 % des personnes rencontrent les critères d’un diagnostic provisoire de deuil prolongé [12] [13].

Méthodologie et design de l’étude

Nous avons à ce jour recueilli le témoignage de 553 personnes résidant en Belgique et ayant vécu le décès d’un proche entre mars 2020 et avril 2022. À l’heure actuelle, nous rencontrons des participantes et des participants lors d’entrevues afin d’examiner plus en profondeur leurs vécus et les processus en jeu dans leurs trajectoires de deuil depuis le décès de leur proche. L’étude se poursuivra par deux autres temps de mesure espacés de six mois. Cette étude est financée par une bourse FRESH (FRS-FNRS).

Notre échantillon est composé de personnes âgées en moyenne de 53 ans, majoritairement des femmes (78,5 %), habitant principalement en Wallonie (72,3 %) et en majorité de religion chrétienne (58,9 %) ou sans religion (37,3 % athées, agnostiques). Les personnes ayant répondu ont perdu un (57,1 %) ou plusieurs (42,9 %) proches depuis mars 2020.

En général, les personnes décédées faisaient majoritairement partie de la famille immédiate (72,3 %) et étaient autant des femmes (50,1 %) que des hommes (49,9 %). Elles avaient en moyenne 76,74 ans au moment du décès et la majorité des décès furent dus à une maladie ou un problème de santé (79 %), parmi lesquels le cancer (28,7 %) et le Covid (25 %). En général, les décès ont eu lieu à l’hôpital (46,3 %), à domicile (24,9 %) ou dans un centre d’hébergement comme une maison de soins ou de repos (23,8 %). Les décès sont survenus à divers moments de la pandémie : en plein confinement (13,9 %), lors de mesures importantes (33,9 %), modérées (23,4 %), légères (15,8 %) ou dans des périodes sans restriction (11,7 %).

Impact des restrictions sanitaires sur les rites funéraires

Les rites funéraires représentent l’ensemble des gestes et des actions qui ont pu être mis en place avant (pré-mortem), au moment (péri-mortem) ou après le décès (post-mortem), de manière collective ou individuelle, en vue de marquer le décès et de lui donner un sens [14].
 Comme attendu, les restrictions sanitaires semblent avoir empêché les personnes de réaliser les rites souhaités. Qu’il s’agisse des rites d’accompagnement en fin de vie ou des rites funéraires péri- et post-mortem, plus de 65 % des personnes de notre échantillon rapportent ne pas avoir pu réaliser les rites qu’elles auraient souhaités. Cela a d’autant plus eu lieu lors des périodes de restrictions plus strictes, ce qui est confirmé par les personnes elles-mêmes (79 % attribuent ce qui a différé de leurs souhaits aux restrictions sanitaires). Il est parfois arrivé que les personnes réalisent davantage de rites que souhaité (entre 7 % et 12 % selon le type de rite). La manière avec laquelle les personnes ont pu accompagner leur proche est liée à l’intensité de leur deuil. En effet, si les personnes ont accompagné leur proche plus ou moins que ce qu’elles souhaitaient, l’intensité de leur deuil est plus élevée. En revanche, contrairement à ce que nous attendions, le fait d’avoir pu ou non réaliser les rites funéraires post-mortem n’a pas de lien direct avec l’intensité du deuil.
 Au-delà de la possibilité ou non d’avoir pu réaliser les rites souhaités, nous avons fait l’hypothèse que ce serait la satisfaction par rapport aux rites réalisés plutôt que le type de rite en lui-même qui influencerait le vécu de la personne et potentiellement son deuil. En effet, dans les théories des émotions, il apparaît qu’au-delà d’un événement c’est davantage l’évaluation subjective que fait la personne de l’événement qui va influencer son vécu et ses réactions [15]. Toutefois, contrairement à ce que nous attendions, le niveau de satisfaction des personnes par rapport aux rites n’est pas lié directement à l’intensité de deuil. Bien que le niveau de satisfaction soit inversement lié à l’intensité des restrictions sanitaires, les personnes assez ou très satisfaites des rites réalisés (50,8 %) n’ont pas un niveau de deuil significativement moins élevé que les personnes peu ou pas du tout satisfaites (49,2 %).
 Un tiers de notre échantillon (34,1 %) a rapporté avoir créé de nouveaux rites. Ce sont principalement des rites individuels et intimes (entre 15 % et 22,3 %) ou des rites collectifs, en lien avec la nature ou non (entre 10 et 15 %) qui ont été décrits, davantage que des rites numériques (entre 1 et 8 %). Contrairement à ce que nous attendions, les rites n’ont pas été plus ou moins créés en période de restrictions plus strictes. La création d’un rite n’est d’ailleurs liée ni avec la satisfaction des personnes ni avec l’intensité de leurs réactions de deuil.
 39,7 % des personnes ont rapporté avoir transgressé les mesures restrictives au moment du décès, afin de pouvoir réaliser les rites ou les gestes dont elles avaient besoin. Les transgressions ne furent pas plus importantes dans des moments de fortes restrictions sanitaires et n’ont pas rendu les personnes plus ou moins satisfaites de leurs rites. Toutefois, les personnes ayant transgressé les règles sanitaires rapportent un niveau de réactions de deuil plus élevé que les personnes n’ayant pas enfreint les mesures.
 Lorsque les possibilités de funérailles ou de cérémonie ne répondaient pas aux besoins ou aux attentes des personnes endeuillées, 47,9 % des personnes ont rapporté avoir eu l’intention de réaliser un rite « postposé », par exemple lorsque les mesures seraient levées ou allégées. Parmi celles-ci, seuls 31,6 % l’ont déjà réalisé ; 37,3 % ont encore l’intention d’en réaliser tandis que d’autres ont finalement décidé de ne pas le faire (31,1 %). Cela dépend du moment où le décès est survenu et des règles en vigueur. De manière logique, cette intention était plus importante lorsque les restrictions étaient les plus strictes. Toutefois, l’intention ou la concrétisation d’un rite postposé n’a pas de lien avec l’intensité du deuil.

Que retenir ?

L’intensité de réactions de deuil ainsi que le taux de personnes à risque de trouble de deuil prolongé observés ne semblent pas drastiquement augmenter dans la période de pandémie. Ces résultats diffèrent de ceux issus de données récoltées en Chine [16], au Canada [17] et aux États-Unis [18], qui rapportent des taux supérieurs de diagnostics provisoires de trouble de deuil prolongé. Dans notre échantillon, malgré l’idée communément partagée que les rites funéraires protègent les vivants, l’intensité des réactions de deuil ne semble pas être liée à la satisfaction des personnes, au niveau de restrictions ou aux rites funéraires post-mortem empêchés ou encore au fait de créer ou de postposer des rites. Ce qui semble toutefois aider les personnes dans leur deuil, c’est l’accompagnement qu’elles ont pu réaliser auprès de leur proche en fin de vie.

Un résultat qui ouvre les yeux sur l’importance de soigner cette période pré-mortem et de permettre aux personnes d’accompagner leur proche en fin de vie comme elles le souhaitent. Une attention particulière devrait aussi être portée aux personnes ayant transgressé les mesures sanitaires, car, bien que la nature de cette relation soit encore méconnue, ce comportement semble lié à des réactions de deuil plus intenses. Ces résultats méritent d’être approfondis, en examinant plus précisément les facteurs explicatifs des réactions de deuil et les variables qui sous-tendent les relations présentées ici. Il importe donc de les interpréter avec prudence et surtout de ne pas oublier que ces tendances générales sont parfois loin du vécu personnel et unique des personnes que nous rencontrons.