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Un ultime acte de soin


Santé conjuguée n°100 - septembre 2022

Il y a vingt ans, la Belgique était gérée par un gouvernement fédéral où, pour la première depuis des décennies, les partis estampillés « chrétiens » étaient absents de la coalition. Hasard des circonstances, un débat a alors pu s’entamer sur une question éthique forcément délicate puisque touchant à la vie et à la mort : l’euthanasie.

Après un travail parlementaire exemplaire au Sénat (dont on ne peut que regretter pour la réflexion et le travail en matière éthique, la progressive disparition), malgré de multiples pressions diverses et variées, notre pays a joué un rôle de pionnier en se dotant, le 28 mai 2002, d’une loi dépénalisant l’euthanasie sous certaines conditions. Le 28 février 2014, un projet d’extension de la loi de 2002 a été adopté afin d’étendre l’euthanasie aux mineurs sans limite d’âge et toujours sous certaines conditions.

La dernière modification législative relative à l’euthanasie remonte au 15 mars 2020 et comprend trois changements principaux :
- la durée de validité de la déclaration anticipée d’euthanasie passe de cinq ans à une durée indéterminée ;
- des précisions relatives à la clause de conscience des médecins leur imposant « de transmettre au patient les coordonnées d’un centre ou d’une association spécialisée en matière de droit à l’euthanasie » ;
- l’interdiction de clause écrite ou non écrite empêchant un médecin de pratiquer une euthanasie dans les conditions légales.

Ces lois sont précieuses, novatrices et profondément révolutionnaires.

Même adoptée après des tours et détours politiques inimaginables (mais nécessaires pour aboutir), la loi de 2002 telle que modifiée à plusieurs reprises est en réalité un gigantesque progrès social. Car l’euthanasie, c’est avant tout une autonomie revendiquée, un choix assumé, un acte de liberté. Un choix de solidarité aussi. Pour les médecins qui « accompagnent jusqu’au bout » leurs patients pour cet ultime acte de soins. Pour les proches qui souffrent également. Et enfin pour notre législateur qui, en faisant le choix de sortir du champ pénal l’acte d’euthanasie, a misé sur une société où chacun peut (sous certaines conditions quand même) être maître de son destin.

Une législation qui n’a jamais été acceptée par certains

Avec l’adoption de la loi du 28 mai 2002 relative à l’euthanasie, certains « oracles » avaient prédit les pires abominations qui, inévitablement, allaient soi-disant découler de cette législation. « Dérives », « pente glissante », soupçon de vouloir vider les hôpitaux de leurs malades… Que n’a-t-on entendu ou lu à ce propos de la bouche ou sous la plume des opposants à l’euthanasie ?

Un véritable travail de désinformation, d’intoxication jouant uniquement sur les peurs, mais qui, petit à petit, a fini par occuper un certain espace médiatique, voire déborder hors des frontières de notre petit pays. À force de marteler un discours, même non étayé, il finit quand même par faire son chemin, et ce, constatons-le, certainement dans les médias ainsi qu’en témoignent de nombreux débats. À cet égard, on doit constater que, au gré de situations bien spécifiques qui surgissent dans l’actualité, surfant vaille que vaille sur les soubresauts des médias qu’elles entraînent, ces opposants à l’euthanasie ne désarment pas et profitent de chaque occasion pour tenter, à partir de ces cas particuliers, de saper la loi sur l’euthanasie, mais ce, de façon générale.

Pour illustrer ce fastidieux travail de sape, la prise de position il y a quelques années des évêques de Belgique quant à l’euthanasie des personnes dites démentes est exemplaire. Certes, il n’est pas simple de discerner la volonté d’adultes dont la lucidité décline et dont la clairvoyance n’est plus optimale, mais, en l’espèce, alors qu’aucune initiative parlementaire n’avait encore vu le jour, ces opposants à l’euthanasie avaient dégainé. Pour eux, l’important, c’est d’anticiper, d’empêcher la tenue d’un débat sur ce thème (bref, cadenasser à l’avance ce débat du sort des personnes dites démentes face à leur fin de vie) et, surtout, de répéter encore et toujours, leur credo sur les supposées « dérives » dans l’application de la loi relative à l’euthanasie. Une affirmation pour laquelle on attend au moins une illustration, au mieux des éléments concrets, voire des dossiers en pagaille… En vain. L’affirmation semble, pour ses auteurs, pleinement se suffire à elle-même. Mais l’arroseur a été ici lui-même arrosé par sa propre turpitude, car un de nos députés fédéraux avait pris au mot nos évêques et vigoureusement interpellé notre ministre de la Justice de l’époque : « Monsieur le Ministre, les bras m’en sont tombés, et le mot est faible, lorsque j’ai lu les propos tenus par les évêques de Belgique le 2 mars dernier ». S’interrogeant sur les allégations des évêques, Jean-Jacques Flahaut avait donc demandé à Koen Geens si ce dernier avait connaissance « de cas avérés où la loi aurait été bafouée ». Après avoir expliqué la loi du 18 mai 2002 et son mécanisme de contrôle, la réponse de notre précédent ministre de la Justice avait été claire et sans appel : « je n’ai, pour le moment, connaissance détaillée d’aucun cas. Du reste, je n’ai reçu de mes services aucun signal inquiétant qui indiquerait que la loi ou le respect de celle-ci nécessiterait un ajustement dans la pratique ».

Salutaire mise au point qui, dans un monde idéal où chacun échangerait de bonne foi ses arguments, pourrait mettre fin au dénigrement de notre législation sur l’euthanasie. Chacun y gagnerait et la qualité du débat d’abord.

Pour autant, l’actualité démontre trop souvent le contraire et à titre d’exemple, la Cour constitutionnelle s’est prononcée le 17 février 2022 sur un recours en annulation des articles 2,1° et 3,1° et 3° de la loi du 15 mars 2020 « visant à modifier la législation relative à l’euthanasie ». Ce recours avait été introduit par des personnes physiques et plusieurs parties intervenantes ont déposé des mémoires, à savoir l’Institut européen de bioéthique et la Société médicale belge de Saint-Luc. En l’espèce, les parties requérantes faisaient valoir que la durée illimitée de la déclaration anticipée « violerait le droit à la vie, que les autorités ont l’obligation positive de protéger ». La Cour a déclaré que ce n’était pas fondé, car le régime mis en place « garantit que lorsque l’euthanasie est pratiquée, la déclaration anticipée reflète effectivement la volonté libre et actuelle du déclarant » de par le formalisme entourant cette déclaration (témoins, personnes de confiance, etc.) et la possibilité de retrait et d’adaptation de celle-ci.

Demain

Résultat de ce lobby forcené des opposants à l’euthanasie, c’est qu’au lieu de proposer, de progresser, d’ouvrir des chantiers, d’élargir notre horizon des possibles, on se recroqueville sur nos acquis, dans une logique de pure résistance où tout immobilisme s’apparente à une victoire… Or, en matière éthique, on peut sortir des clivages entre partis de la majorité ou de l’opposition pour, au contraire, mener une réflexion profonde basée sur des considérations avant tout humanistes. Ce travail promet d’être long et ardu, mais, en l’espèce, la réalité nous oblige. Au-delà des statistiques dans chaque rapport de la Commission d’évaluation de la loi sur l’euthanasie, il y a des situations humaines (et principalement des cancers) et, là, on est très loin des quelques cas surmédiatisés. À partir de notre indifférence, bien des choses peuvent être détricotées, à nous de ne pas le perdre de vue.

Cet article est paru dans la revue:

Santé conjuguée, n°100 - septembre 2022

intro n°100

Parler de la mort, nous ne le faisons jamais de façon neutre. Disons même que sa simple évocation inquiète et peut aller jusqu’à figer notre esprit, un peu comme si la notion de fin de vie(…)

- Sandra Aubry

Soins de santé primaires et approche palliative

Quarante ans après la conférence d’Alma-Ata sur les soins de santé primaires (SSP), l’Organisation mondiale de la santé s’est réunie en 2018 à Astana pour jeter un regard critique sur leur mise en œuvre à travers le monde et pour questionner leur actualité face aux contextes et enjeux contemporains. Pour pouvoir « satisfaire les besoins en santé de toutes les populations tout au long de la vie », la Déclaration d’Astana [1] intègre pour la première fois les soins palliatifs aux SSP. Retrouve-t-on cette approche dans l’organisation et l’offre de ces soins en Belgique ?
- Marie Friedel, Simon Elst

Soins palliatifs et première ligne

Les maisons médicales liégeoises sont à l’origine d’Orphéo, une association de professionnels de première ligne intéressés par la pratique des soins palliatifs. Depuis, l’initiative s’est largement développée…
- Annelore Gangarossa, Jean Grenade, Julie Streel, Kevin Boulanger, Muriel Roelandt

Soigner par le récit

Pendant la pandémie de Covid-19, le temps à « l’extérieur » semble s’être arrêté, le confinement a autorisé du temps à « l’intérieur » avec l’appel ou le retour à des activités plus intériorisées. Par exemple, l’écriture. Un événement social a mobilisé un désir d’écriture pour raconter, pour transmettre, avec un besoin aussi, qui arrive en filigrane et peut-être sans que l’on s’en rende compte de suite : celui de donner ou redonner du sens à la vie.
- Marie-Jeanne Jacob

Lieux de passages…

Ce que l’on appelle avec une très décente pudeur la « fin de vie » est un excellent révélateur de tous les enjeux philosophiques – à la fois éthiques et métaphysiques – de nos sociétés postmodernes.
- Michel Dupuis

Vieillir chez soi : ouvrir les possibles

Quelles alternatives aux maisons de repos ? La réponse est multiple. La variété des publics (âge, degré de dépendance, origine socio-économique et culturelle) et des besoins (de santé et sociaux) impose de diversifier les solutions, de les articuler et de changer notre regard sur le vieillissement.
- Marinette Mormont

Nos patients âgés

Notre maison médicale vieillit, nos patients aussi. Pour notre démarche d’évaluation qualitative (DEQ) 2020-2022 [1], nous avons choisi le thème des personnes âgées. Notre objectif ambitieux et enthousiasmant est d’améliorer la prise en charge de ces patients.
- Julie Robinson

Un ultime acte de soin

Il y a vingt ans, la Belgique était gérée par un gouvernement fédéral où, pour la première depuis des décennies, les partis estampillés « chrétiens » étaient absents de la coalition. Hasard des circonstances, un débat a alors pu s’entamer sur une question éthique forcément délicate puisque touchant à la vie et à la mort : l’euthanasie.
- Van der Meerschen Benoît

20 années de pratique de l’euthanasie

En avril 2002, après des années de médecine générale à domicile, j’ai eu l’opportunité de m’occuper de la mise en place d’une équipe mobile intrahospitalière d’accompagnement et de soins continus, correspondant aux critères des soins palliatifs. Un mois plus tard, la loi dépénalisant l’euthanasie était votée. Je n’avais jusqu’alors jamais imaginé être confronté à des demandes d’implication active dans ce type de procédure.
- Luc Sauveur

Aux frontières de la vie et de la mort

Maladie, accident, lésion cérébrale… Que se passe-t-il quand le patient n’est plus en mesure de communiquer ? Quelle est sa qualité de vie ? Les états chroniques d’altération de la conscience sont au cœur des travaux de Steven Laureys, neurologue, directeur de recherches FNRS, professeur et responsable du Centre du cerveau du CHU de Liège.
- Pascale Meunier, Steven Laureys

L’imprévisibilité du suicide

L’idéation suicidaire est un symptôme fréquent et somme toute assez banal. Le passage à l’acte suicidaire en revanche l’est nettement moins [1]. Pour éviter qu’un tel extrême ne survienne, il est indispensable que la pensée de suicide soit entendue avec le plus grand soin et discutée sans banalité.
- Sylvia Pinna Puissant, Xavier Malisoux

Rites et deuils en temps de Covid

Bien qu’ils évoluent avec le temps et les cultures, les rites funéraires sont pratiqués par tous les êtres humains depuis environ 100 000 ans. Les conditions d’empêchement sont rares et l’effet de leur privation sur le deuil, bien que supposé évident, est inconnu. La période de pandémie et de restrictions des pratiques funéraires nous a permis d’étudier les effets de leur absence chez les personnes endeuillées et de mieux comprendre le rôle qu’ils jouent dans le processus de deuil lorsqu’ils peuvent être réalisés.
- Camille Boever, Emmanuelle Zech

La fin de vie au début de la vie

« Dès qu’un humain vient à la vie, il est assez vieux pour mourir » [1]. Aussi évidente que soit la chose, la rappeler peut avoir du sens tant nous oublions généralement de considérer que les questions relatives à la fin de vie se posent aussi lorsque celle-ci vient à peine de commencer.
- Hugues Dusausoit

De la mort, nous ne savons rien

La mort est une expérience dont nous ne savons rien sinon qu’elle existe en premier pour les autres qui nous indiquent que c’est aussi notre chemin à venir et que notre tour viendra toujours assez tôt. « Les morts ne demandent pas de les pleurer, déclarait le Président Mitterrand, mais de les continuer » [1].
- Pascale Seys

Actualités n°100

Edito n°100

La cloche a sonné. En cours de géographie, nous apprenons que nous venons de vivre l’été le plus chaud enregistré par les météorologues depuis cinq cents ans et que ces vagues de sécheresse seront bien plus(…)

- Fanny Dubois

Jean-Marc Nollet : « Soigner notre environnement, c’est préserver notre santé »

Le co-président d’Ecolo vient de publier un ouvrage : Conquêtes [1], dans lequel il se livre à une analyse scrupuleuse des dysfonctionnements qui mènent à l’urgence climatique que nous sommes en train de vivre. Il déploie également des pistes d’actions politiques, économiques et citoyennes pour maintenir une planète vivable.
- Pascale Meunier

Quelle politique salariale en maison médicale ?

Parler de son salaire est plutôt tabou. On n’apprend pas à l’école le montant du salaire minimum légal ni comment décrypter une fiche de paie. Il est même de bon ton de ne pas aborder le sujet avec ses collègues ou lors d’un entretien d’embauche.
- Dorothée Bouillon, Pauline Gillard

Précarité et accès aux soins

Se soigner coûte cher et, faute de moyens, dans certaines familles la santé passe après le reste… Le premier salon de la santé et du social, qui s’est tenu le 23 juin à la Maison de la participation et des associations de Marchienne-au-Pont, a porté cette précarité au cœur des débats. Deux conférences ponctuées de moments d’échanges étaient au programme, en voici quelques moments choisis.
- Agence Alter