Nos patients âgés

Louise [2] vit seule. Elle a 84 ans, de l’hypertension, de légers troubles de la mémoire, une thrombopénie. Mais aussi, et surtout, Louise aime la musique classique, elle passe des heures dans son potager, elle est hyper impliquée dans le système d’échanges local (SEL) d’Ixelles, cuisine avec passion et adore les échanges avec ses voisins. Léon a 85 ans ; il vit seul, avec le passage presque quotidien de « son amie ». Il a du diabète, une bronchopneumopathie chronique obstructive, une incontinence urinaire. On parle de Léon en réunion d’« organe de soins » [3] régulièrement. Sa prise en charge, qui nécessite des passages infirmiers quotidiens à domicile, est parfois pesante. Mais surtout, Léon est un passionné de pêche. Il peut en parler des heures durant, avec moult détails techniques et anecdotes amusantes. Il jardine aussi, et avec son déambulateur, il se rend régulièrement chez son voisin chercher une débroussailleuse, un sécateur ou un autre outil pour le dépanner.

Denise a 76 ans. Elle vit seule. Elle a un léger retard mental, du diabète et une psychose. Denise va trois fois par semaine au centre de jour, elle y fait des œuvres d’art : collages, dessins, peintures, patchworks, mosaïques. Elle s’est découvert une passion. Son perroquet Kiki lui tient compagnie et met des couleurs, en plus de ses dessins, dans sa cuisine. Suzanne a 94 ans. Elle vit seule. Elle a besoin d’aide deux ou trois fois par semaine pour ses soins d’hygiène. Elle tricote. Tous les jours, en écoutant la radio. Des écharpes, des bonnets, des chaussettes. Elle est très agile de ses doigts et raconte volontiers dans un grand rire qu’elle n’est pas frileuse et que ce sont des cadeaux. Elle a un contact très fort avec sa voisine, elles s’entraident.

Marguerite a 74 ans. Elle aussi vit seule dans son appartement. C’est dur pour Marguerite pour le moment. Perte de mobilité et donc perte d’autonomie et donc baisse du moral. Elle a peu d’énergie, peu d’élan pour se prendre en main. Et c’est un peu dur parfois pour nos soignants de la suivre. Mais quand on lui parle de livres, ses yeux pétillent. Historienne, elle ne s’arrête plus quand il s’agit de parler lecture et d’évoquer tout le bien qu’elle en pense et que ça lui fait.

Une question prioritaire

Moins de 10 % des patients de notre maison médicale ont plus de 65 ans. Seulement 2 % ont plus de 80 ans. Une seule de nos patientes est centenaire. Notre population vieillissante ne représente pas une grande partie de notre patientèle, mais elle prend de la place dans notre quotidien d’équipe soignante. Ces prises en charge ne sont pas toutes simples, et c’est d’elles dont nous parlons le plus en équipe pluridisciplinaire.

Solitude et isolement, comorbidité, chronicité, impact de l’environnement, multiplication des intervenants, altération de l’état général, mauvaises habitudes solidement ancrées, fatalisme. Ces prises en charge sont souvent difficiles : chronophages, multifactorielles, visites à domicile répétitives, sentiment de solitude du soignant, peu de liens avec la seconde ligne, sentiment d’impuissance… Soigner nos patients âgés représente une part du travail non négligeable, qui nous met parfois en échec, nous fatigue souvent, nous désespère de temps en temps. Et leur nombre et leur importance ne vont qu’augmenter.

Cette question nous a paru prioritaire : comment faire pour mieux prendre en charge nos patients âgés ? Et aussi : comment en faire des partenaires dans leur projet de soins ? Quelles ressources mobiliser, chez le patient, autour de lui, au sein de l’équipe ? Comment les activer et les pérenniser ? Comment aider nos patients à être en meilleure santé ? Comment être satisfaits de nos prises en charge ? Comment rester d’heureux soignants ? Comment cultiver, réinventer, bonifier notre multidisciplinarité dans ces prises en charge particulières ?

Nous avons d’abord effectué un premier travail, plus théorique, pour identifier de quoi et de qui on parlait. C’est quoi la vieillesse, la fin de vie ? L’autonomie, la qualité de vie, la dépendance, les spécificités de ces prises en charge ? Et qui sont « nos patients âgés » ? Nous avons ensuite analysé nos prises en charge, par secteur d’abord puis tous ensemble. Comment travaille-t-on, en fait ? Comment fait-on équipe autour de nos patients ? Quels sont nos forces, nos faiblesses, nos manquements, les particularités et besoins de chaque secteur ? Quels outils utilise-t-on, quels contacts active-t-on chacun dans son cabinet, et comment les partager, les mutualiser ? Nous avons pris le temps et nous sommes donné les moyens de repenser notre multidisciplinarité, en équipe, autour de ces patients-là. Nous avons mis en place des choses très concrètes, comme l’organe de soins hebdomadaire ou des partages d’outils.

De grands chantiers ont été entamés, qui continueront à moyen et long terme : nous avons questionné et soigné nos liens avec le réseau, identifié et rencontré des partenaires privilégiés et partagé nos répertoires. Et nous souhaitons accorder une attention toute particulière pour ce public dans nos projets de santé communautaire. Ces deux chantiers sont toujours en cours.

Le regard que l’on porte

En général, le regard que l’on porte sur la vieillesse n’est pas positif. Âgisme, place peu valorisée des seniors, manque de perspectives et donc d’investissements pour ce public sont des messages majoritairement véhiculés dans notre société. Malheureusement. Et donc aussi à l’échelle de notre patientèle. Prendre des patients en charge en se disant que de toute façon ça va mal finir, que ce sera long et pénible, que c’est parfois déprimant, répétitif et ennuyeux influence forcément notre manière de les soigner.

Il était impossible de questionner et de revoir nos pratiques sans d’abord prendre conscience de nos représentations – individuelles, collectives, et en lien avec celles de la société – sur nos patients et sur la vieillesse. Le regard que nous portons sur eux influence considérablement notre manière de les soigner. Nos préjugés et nos valeurs ont un effet sur nos soins et, sans vouloir forcément les modifier, il y a lieu d’en être conscient et de les travailler. Être conscient des différences de vision en fonction de qui nous sommes, de notre vécu, de notre métier et de l’impact que cela a sur notre travail de soignant. C’est ce par quoi nous avons commencé, et c’est sans doute le plus gros travail de cette DEQ. Nous n’avions pas planifié cet aspect au départ, il nous a pris par surprise. Nous nous y sommes pris de plusieurs façons.
 Les mails Jupiter. Pour nourrir notre réflexion sans alourdir nos réunions, pour aborder la question du vieillissement, de la personne âgée et de notre prise en charge de plein de côtés différents, et ouvrir les portes, pour rendre cela aussi plus léger et joyeux, nous avons envoyé un courriel à tous les membres de l’équipe chaque lundi matin. Un rendez-vous hebdomadaire, un mail que chacun ouvre quand ça l’arrange et qui met un peu de DEQ, doucement, dans son quotidien. « Jupiter », parce que nous avons rapidement eu envie de renommer notre projet et que c’est la plus vieille planète de notre système solaire. Une vidéo souvent, présentant un portrait, un projet, une expérience en lien avec le regard posé sur le grand âge. Du rire, des larmes, du beau, du bousculant, du farfelu, des émotions, des couleurs, des espoirs et des déceptions… Cinq minutes, maximum, pour se laisser emmener et une question pour ouvrir les perspectives et donner à penser : qu’est-ce que tu retiens de cet extrait ? Qu’est-ce qui t’a touché ? Qu’est-ce que ça suscite ? Quel lien faire avec ta pratique ? Un clin d’œil au départ, mais qui a été moteur pour l’équipe.
 Une exposition. Deux fois par an, nous accueillons dans nos murs les œuvres d’un patient ou proche de la maison médicale. Une façon de faire du lien entre culture et santé, de mettre en évidence le travail d’un artiste, une entrée pour tous vers l’esthétique et l’art, une salle d’attente belle et colorée. Dans le cadre de la DEQ, nous avons accueilli les photos et les récits de vie de Madeleine Camus, ancienne kinésithérapeute à Couleurs Santé. L’exposition rencontrait pleinement nos objectifs : poser un regard différent sur nos patients, leur donner la parole et les mettre en valeur [4].
 La méthode Montessori pour les patients âgés ou souffrant de troubles cognitifs. Trois membres de l’équipe ont été formés à l’accompagnement des adultes âgés atteints de troubles cognitifs ou maladies de type Alzheimer, formation adressée aux professionnels du vieillissement et à toute personne intéressée par ces questions et enjeux. Ces patients ont besoin d’un accompagnement riche en stimulations cognitives régulières, d’échanges et de participation sociale ainsi que d’un entraînement fréquent pour réduire leurs difficultés à accomplir les actes de la vie quotidienne. L’objectif principal est de développer l’indépendance et la participation sociale et de permettre aux personnes accompagnées de retrouver une certaine autonomie dans les gestes du quotidien associant dignité et plaisir.
 Une journée au vert. Nous avons abordé en équipe nos représentations, avec elles nos valeurs et préjugés, et fait des liens avec notre prise en charge. Un moment fort avec des temps formels et informels, des vidéos, des propositions d’animations, des échanges de points de vue et d’idées. Un temps aussi pour rêver la prise en charge idéale à la lumière du regard que l’on porte : constater que l’on n’est pas si loin de là où on voudrait aller et poser les premiers jalons de nos changements de pratique.
 Un petit journal. Deux fois par an, nous éditons cet outil de communication vers nos patients surtout et vers le réseau, avec des thèmes autour de la santé au sens large. Nous avons consacré les éditions de cette période DEQ au vieillissement et lieux de vie, au rapport au corps et sexualité, au grand âge et tous ses possibles… Nous avons donné la parole à nos patients, recueillant témoignages et récits de vie autour de ces sujets.

Un effet sur les soignants

Ce changement de regard peut se poser sur nous aussi, soignants. Ce que nous faisons déjà, ce que nous ne faisons pas assez ou pas assez bien. Mais aussi ce que nous faisons bien. Comment vivre la multisectorialité et l’interdisciplinarité dans un lieu de soins qui vit, avec de vrais patients, avec une histoire, des sentiments, des forces. À force de ne pas voir, ne pas vouloir voir ou ne regarder que ce qui ne va plus, on oublie toutes les ressources et potentialités. Toutes les forces, tous les possibles. Tous les encore. Toutes les passions, les envies, les rêves. Tous les oui.

Nous prenons le temps de nous asseoir dans le salon et de boire un café avec Louise, quand l’organisation le permet. Elle devient alors une interlocutrice privilégiée dans nos liens avec le SEL et nous conseille sur la stratégie à adopter pour améliorer nos partenariats. Léon choisit dorénavant sa chemise, la boutonne seul, met et attache sa ceinture lui-même, ce que l’on faisait à sa place jusqu’il y a peu. Denise prépare maintenant son pilulier elle-même, sous la supervision de l’infirmière. Dextérité fine, calcul, mais surtout autonomie et confiance en soi, sont activés. Suzanne décide si la toilette se fait à la douche ou dans le bain, elle choisit l’ordre et le rythme, en fonction de son énergie et de ses envies. Marguerite retrouve de l’énergie quand on aborde avec elle les sujets, nombreux, qui la passionnent. En soignant le regard qu’on porte sur le patient, en le mettant au centre, en considérant les ressources et ce qui va encore bien plutôt que de ne pointer que ce qui ne va plus ou désespère, nous changeons de posture, nous changeons d’attitude. Et nous soignons mieux. Le patient devient un partenaire et peut reprendre un rôle d’acteur sur sa vie. Sur ce qu’il reste, car il reste parfois encore beaucoup. C’est le pari de notre DEQ. C’est le travail que nous avons entamé, et ce n’est que le début du chemin. Ce n’est pas grand-chose, mais ça change tout.