Jeunes patients et maladies chroniques

Tu es jeune, tu te débrouilleras bien… C’est ce que j’entends souvent, mais ce n’est pas ce que je ressens. » Le récent rapport « Jeune et atteint d’une maladie chronique en Belgique » ¹ identifie clairement les obstacles structurels auxquels ces jeunes sont aujourd’hui confrontés dans leur recherche de soins, de soutien et de participation à la vie sociale. Il donne aussi des pistes pour améliorer leur situation.
Les jeunes atteints de maladies chroniques se trouvent dans un entre deux, une phase de transition entre soins aux enfants et soins aux adultes, entre parcours éducatif et travail, entre dépendance et autonomie. Et c’est précisément ce qui rend leur situation à la fois complexe et précaire. Ils luttent contre la douleur, la fatigue, la pression psychologique et pour un suivi médical, alors qu’on attend d’eux qu’ils étudient, cherchent du travail, soient socialement actifs et gèrent eux-mêmes leurs problèmes administratifs.
Ils sont invisibles. Les jeunes sans antécédents professionnels sont exclus du système d’allocations de remplacement de revenus. Les procédures d’évaluation médicale ne tiennent pas suffisamment compte de leur contexte spécifique. Il en résulte un « déficit de prise en charge » qui les laisse sans soutien structurel pendant des années. « Vous avez l’impression de devoir faire constamment vos preuves auprès d’un système qui ne vous écoute pas. »
Le rapport adopte une définition large, mais étayée des jeunes atteints d’une maladie chronique : âgés de 18 à 35 ans souffrant d’une affection de longue durée qui impacte leur participation au système éducatif, au monde du travail ou à la vie sociale. Cette définition s’aligne sur le concept d’« âge adulte émergent », une étape de la vie au cours de laquelle les jeunes évoluent vers des rôles d’adultes, mais ne sont généralement pas encore indépendants.
Les pathologies vont des troubles neurologiques et des maladies auto-immunes aux troubles psychiatriques et aux maladies rares. Certains sont malades dès leur plus jeune âge, d’autres sont diagnostiqués à l’adolescence. Ce qui les lie, c’est la tension constante entre le désir de participer et les limitations physiques ou mentales qui rendent la chose difficile.

Étranglement du système

Le rapport pointe cinq grands goulets d’étranglement structurels qui entravent gravement leur quotidien et leurs perspectives.
Droits et prestations sociales : un système qui ne les voit pas. « Ma maladie m’épuise et je dois encore remplir des formulaires pour en faire la preuve. Du fait de votre jeunesse, personne ne croit qu’elle est réelle. » « On m’a affirmé que je ne percevrais aucune aide avant d’avoir commencé à travailler. Mais je suis tombé malade avant ! J’ai un sentiment d’échec. »
De nombreux jeunes sont exclus du système de protection sociale parce qu’ils n’ont pas encore d’antécédents professionnels. Le droit à l’allocation de remplacement de revenus (ARR) ou à l’allocation d’intégration (AI) est trop directement lié à l’expérience professionnelle formelle ou à des critères strictement médicaux. L’évaluation sociale ne tient pas suffisamment compte des problèmes de participation, de fatigue, de variabilité de la résistance ou de charge mentale. Les jeunes atteints de maladies chroniques se heurtent souvent à des obstacles quasi insurmontables lorsqu’ils demandent à bénéficier de droits sociaux. Plus de la moitié d’entre eux (56 %) estiment que les procédures sont trop complexes : formulaires compliqués, demandes nécessitant de multiples démarches administratives, processus souvent lents et manque de transparence. 51 % déclarent que les conditions ne sont pas claires, de sorte qu’ils ne savent pas s’ils ont droit à une prestation ou à une aide particulière. Et près de la moitié (48 %) ignorent totalement les droits auxquels ils peuvent prétendre.
Information et accompagnement : fragmentés, peu clairs et pas pensés pour les jeunes. « J’ignorais que j’avais droit à quelque chose. Tout est si peu clair qu’on ne sait où s’adresser. » « Finalement, ma maman est la seule à pouvoir tout régler. Mais j’ai 25 ans. Ce n’est pas très normal. »
Les jeunes ont du mal à s’y retrouver dans le maelström des droits, des procédures et des organismes. Seuls 3 % d’entre eux se sentent pleinement informés. Les informations sont souvent conçues pour les adultes ou les parents, sont disséminées dans plusieurs services ou sur plusieurs sites internet et rarement fournies dans un langage clair et accessible. En conséquence, les jeunes s’en remettent très souvent à leurs parents ou aux soignants qui s’occupent d’eux. Ils s’informent principalement sur internet (72 %), auprès des soignants (45 %) et/ou d’autres jeunes vivant une situation comparable (28 %). Seuls 21 % s’adressent à un travailleur social. Les principaux besoins sont la centralisation (65 %), la simplification (61 %) et des informations plus personnalisées (54 %).
Travail : entre motivation et surcharge. « Je dois constamment faire la part des choses entre mon travail et ma santé. Parfois, j’ai l’impression de devoir choisir l’un ou l’autre. » « Si je suis absent quelques jours, il y a systématiquement problème. Je n’ai droit à aucune souplesse. »
Sur le marché du travail, les jeunes atteints de maladies chroniques se heurtent à beaucoup d’incompréhension. Les mesures en faveur de l’emploi ne tiennent pas suffisamment compte de l’inconstance ou de l’imprévisibilité de leur état. Aucun organisme – Actiris, Forem et VDAB – n’offre un soutien suffisamment adapté. Sans compter des employeurs insuffisamment conscients des besoins et des possibilités. 79 % des jeunes ont dû interrompre leur travail au moins une fois par an en raison de leur maladie. Seuls 44 % ont bénéficié d’aménagements comme le télétravail, des horaires flexibles ou une réduction des heures de prestation. Les problèmes les plus fréquemment rencontrés sont le manque de compréhension (91 %), la pression et le stress (73 %), l’insuffisance des aménagements (49 %) et la discrimination (38 %).
Études : manque d’égalité et de prévisibilité. « Certaines écoles proposent de nombreux aménagements, mais d’autres rien ou presque. Cela complique le choix d’une formation adaptée. » « Mon école était prête à m’aider, mais il était difficile de déterminer précisément mes besoins. »
Les jeunes indiquent un manque de soutien uniforme dans l’enseignement secondaire et supérieur. Certains établissements proposent des aménagements importants, d’autres quasi rien. Les handicaps invisibles – fatigue, douleurs ou difficultés de concentration par exemple – sont souvent mal compris. Plus de la moitié des jeunes ont dû interrompre leurs études à cause de leur maladie. 60 % indiquent qu’elle affecte sérieusement leurs études. Et seuls 50 % ont bénéficié d’un soutien adapté. Les aménagements les plus demandés sont davantage de temps pour les examens (45 %), des cours en ligne (19 %) et des heures d’enseignement flexibles (18 %).
Impact sur le quotidien et le bien-être mental. « Il faut expliquer, prouver, défendre. C’est un job à part entière. » « Je me sens souvent exclu. Mes amis ne me comprennent pas, les écoles non plus. Et je ne parle pas du système. »
La combinaison des plaintes d’ordre médical, de l’insécurité sociale, de la pression administrative et de l’invisibilité sociale crée une charge mentale élevée. Les jeunes souffrent de stress, de sentiments d’anxiété, d’insécurité et de honte ou de symptômes dépressifs. Ils se sentent souvent impuissants et incompris. La majorité ressent les effets de la maladie au quotidien. 76 % citent la fatigue comme le plus lourd, suivi par les limitations physiques (59 %) et les restrictions en matière de loisirs (51 %). Les jeunes cherchent souvent du soutien auprès de leur famille, de leurs amis ou de professionnels, mais le soutien psychologique reste rare.

Recommandations

Le rapport se termine par des recommandations relevant des compétences fédérales et régionales. Quelques points clés :

• Développer un accès proactif aux droits sociaux pensé pour les jeunes, via une information centralisée, des outils digitaux et un accompagnement individuel.
• Réformer l’évaluation médicale et fonctionnelle dans les systèmes d’allocations afin que les jeunes qui n’ont pas d’antécédents professionnels puissent également bénéficier d’une aide.
• Renforcer l’aide à l’éducation et à l’emploi, avec des mesures spécifiques pour les jeunes atteints de maladies chroniques (études flexibles, droit à des aménagements raisonnables, statut protégé lors de l’entrée dans le monde du travail…).
• Fournir un soutien multidisciplinaire structurel dans les soins primaires, de sorte que les jeunes atteints de maladies chroniques reçoivent un soutien non seulement médical, mais aussi social et psychologique par des équipes de soins présentes, entre autres, dans les écoles, les centres médico-sociaux et les maisons médicales.
• Travailler de manière intersectorielle : soins, enseignement, emploi et aide sociale. Les jeunes exigent de la cohérence, de la transparence et de la continuité. « Vous êtes sans cesse balloté de gauche à droite. Un organisme vous dit qu’il faut d’abord effectuer une telle démarche, un autre vous affirme ne rien pouvoir faire. Et vous ? Vous continuez d’attendre. »

Que peut faire la première ligne ?

Médecins généralistes, infirmières, travailleurs sociaux, psychologues, soutiens scolaires, maisons médicales et autres acteurs de première ligne sont souvent les plus proches de ces jeunes et peuvent donc se rendre compte rapidement de leurs difficultés médicales, sociales ou psychologiques. C’est pourquoi le rapport souligne l’importance d’une première ligne renforcée, accessible et multidisciplinaire. Cette première ligne peut :
Informer les jeunes de manière proactive sur leurs droits et les possibilités, par exemple en matière d’allocations, de facilités pour leurs études ou de mesures pour l’emploi, et ne pas attendre qu’ils demandent eux-mêmes de l’aide.
Aider à remplir les dossiers administratifs et les demandes d’aide sociale de sorte que les jeunes ne se perdent pas dans les arcanes du système ou n’abandonnent, par lassitude ou frustration.
Détecter les charges mentales et sociales, telles que le sentiment d’isolement, la surcharge ou le décrochage scolaire, tout en soutenant les parents ou les aidants proches.
Faire le pont entre les différents secteurs en coopérant activement avec les mutuelles, les écoles, les Forem/Actiris/VDAB, le soutien scolaire et les hôpitaux afin de garantir un parcours coordonné et adapté au jeune.
Indiquer aux décideurs politiques les goulets d’étranglement structurels de sorte qu’ils comprennent les problèmes qui apparaissent de manière récurrente dans les réglementations, les critères ou les procédures et puissent agir pour les améliorer.
Les jeunes ont besoin d’une première ligne accessible, à l’écoute et bien informée, qui prenne le temps, coopère et aide à trouver des solutions. « Mon médecin m’a réellement écouté et cherché avec moi des solutions. Il m’a orienté vers un travailleur social et un psychologue. Cela a changé beaucoup de choses. », « J’ai dû effectuer seul toutes les recherches. Personne ne m’a jamais dit que je pouvais trouver de l’aide auprès de la mutuelle ou de l’école. »

De l’oubli à la reconnaissance

« J’ai le sentiment de ne pas trouver ma place. Alors que tout le monde progresse dans sa vie, moi je ne bouge pas d’un pouce. » Les jeunes atteints de maladies chroniques ne demandent pas de la pitié, mais de la reconnaissance et une société qui leur permettent de grandir et de participer à leur rythme. Avec ce rapport, nous disposons d’une base solide pour améliorer structurellement leur situation – à condition que les recommandations se traduisent en actions.
En première ligne de soins et partout ailleurs dans le système de santé, à l’école, en entreprise, il appartient à chacun de prendre ses responsabilités pour faire en sorte que ces jeunes reçoivent le soutien dont ils ont besoin pour participer pleinement à la société.

Traduit du néerlandais par DRP Copywriting

1. Jeune et atteint d’une maladie chronique en Belgique, Haute École PXL et Esperity pour le compte du SPF Sécurité sociale, direction générale Personne handicapée, en collaboration avec l’Inami, juin 2025.