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De l’inégalité des vies


Santé conjuguée n°97 - décembre 2021

Parler d’inégalité des vies n’est plus seulement s’interroger sur les disparités de leur durée, mais considérer les différences entre ce qu’elles sont et ce que les individus sont en droit d’en attendre. On ne parle plus là de quantité, mais de qualité, non plus de longévité, mais de dignité [1].

La division traditionnelle du travail intellectuel tend du reste à laisser les inégalités aux disciplines scientifiques maniant des techniques quantitatives, telles la démographie, l’épidémiologie et la sociologie, puisqu’il est généralement admis que les disparités s’objectivent par l’analyse statistique et probabiliste. Ainsi, dans sa thèse complémentaire pour le doctorat ès lettres, Maurice Halbwachs […] théorise les différences de mortalité à partir d’une discussion mathématique pour s’opposer à l’idée d’homme moyen d’Adolphe Quetelet. Les variations de la mortalité en fonction de la profession ou des revenus montrent, écrit-il, que, loin d’être un phénomène fatal, « la mort, et l’âge où elle se produit, résulte avant tout de la vie, des conditions où elle s’est déroulée », ces conditions étant « sociales au moins autant que physiques ». Mais son analyse va plus loin que ce qui pourrait n’être qu’une lecture structurelle des disparités. Elle fait reposer les inégalités sur un double socle, politique et moral. Selon lui en effet, « la cause essentielle » de ces variations de mortalité réside dans les variations de « l’importance attribuée à la vie humaine », et « il y a bien des raisons de penser qu’une société a, en général, la mortalité qui lui convient, que le nombre des morts, et leur répartition aux différents âges exprime bien l’importance qu’attache une société à ce que la vie soit prolongée » [2]. Constat qu’il fait aussi pour la répartition par catégorie socioprofessionnelle, par niveau de richesse et par sexe. En somme, un taux de mortalité traduit la valeur accordée par la société à la vie humaine en général et à la vie des différents groupes qui la composent en particulier.

Mais comment appréhender cette valeur ? Il en existe deux principales approches. La première, éthique, considère la vie comme un bien inestimable, ce qui n’exclut toutefois pas un traitement différencié dans les faits. La seconde, économique, attribue au contraire à la vie un prix, ce qui s’accompagne généralement de disparités. Bien que l’usage en la matière ne soit pas toujours rigoureux, la langue anglaise tend à distinguer les deux approches en parlant habituellement de value dans le premier cas et de worth dans le second.

[…] La différence entre valeur absolue et valeur relative de la vie explique certaines des tensions existant entre médecine clinique et santé publique, la première ayant affaire à des individus, avec pour mission de sauver des vies ou de maintenir en vie, littéralement à tout prix, quand la seconde prend en charge des populations, avec l’obligation de faire des choix entre des stratégies pour lesquelles les rapports coûts-bénéfices diffèrent.

[…] De la valeur de la vie au sens de value, les religions ont une conception idéale et les philosophies une interprétation normative qui, l’une comme l’autre, nous renseignent mal sur la manière dont les sociétés traitent effectivement les êtres humains. De même, la valeur de la vie au sens de worth, que produisent les analyses actuarielles pour le calcul de compensations ou les études coûts-bénéfices pour les choix de politiques, ne permettent pas de comprendre les disparités de ce qu’on appelle aujourd’hui « espérance de vie ».

La mortalité et ses points aveugles

C’est donc une autre voie qu’il nous faut emprunter pour relier l’idée d’importance que la société accorde à la vie humaine, selon Halb-wachs, ou de jugement de valeur sur la vie humaine, selon Canguilhem, à la durée théorique de vie moyenne d’une population. Notons d’emblée que cette relation a d’évidentes limites. […] En France, les enquêtes démographiques visant à connaitre les différences de mortalité ont commencé dans les années 1960, mais ce sont les travaux de Guy Desplanques qui, deux décennies plus tard, en révèlent l’importance [3]]. La probabilité de décès des hommes français entre 35 et 60 ans est de 7,1 % pour les professeurs, 15,6 % pour les employés, 18,1 % pour les ouvriers et 25,3 % pour les manœuvres, soit un risque multiplié par trois et demi entre les catégories extrêmes. L’espérance de vie à 35 ans est de 43,2 ans pour les professeurs, 38,5 ans pour les employés, 37,2 ans pour les ouvriers et 34,3 ans pour les manœuvres, soit une différence de près de neuf années là encore entre les catégories extrêmes. Deux éléments remarquables de cette étude ne seront jamais démentis dans les travaux ultérieurs : d’une part, l’étendue considérable des inégalités devant la mort ; d’autre part, leur distribution presque parfaitement parallèle à la hiérarchie socioprofessionnelle.

[…] Cette approche conduit à négliger deux phénomènes en partie liés. D’abord, les personnes sans activité ne sont pas comptabilisées, alors même qu’avec le chômage leur nombre a fortement augmenté et que les enquêtes épidémiologiques les montrent en moins bonne santé que les travailleurs : ainsi, pour la mortalité prématurée, en un quart de siècle, l’indice relatif d’inégalité, qui ne croît que légèrement quand on s’intéresse aux seules personnes avec un emploi, double presque lorsqu’on inclut les personnes sans emploi. Ensuite, les niveaux de vie réels ne sont pas analysés, ce qui ne permet pas de prendre en considération l’appauvrissement des catégories modestes et l’enrichissement des catégories supérieures. […] Il est donc essentiel que la mesure des inégalités de mortalité intègre l’ensemble de la population et tienne compte de l’évolution de sa structure économique.

Même sous ces deux conditions, deux points aveugles demeurent cependant, l’un en raison de difficultés méthodologiques, l’autre à cause d’obstacles à la fois idéologiques et juridiques. D’une part, les enquêtes portant sur les seules personnes recensées, on dispose rarement de données concernant les plus vulnérables, à savoir celles sans domicile fixe ou sans titre de séjour. D’autre part, les caractéristiques ethnoraciales ne pouvant être enregistrées en raison des réticences exprimées à l’égard de cette mesure et des contraintes légales la restreignant, on ignore les disparités d’espérance de vie affectant les minorités, alors même qu’on les sait particulièrement touchées par le chômage et la pauvreté.

Repenser l’espérance de vie

[…] De l’inégalité des vies, nous nous sommes insensiblement déplacés vers l’inégalité devant la mort. Car, au fond, ce que nous nommons d’une expression aussi élégante que trompeuse « espérance de vie » n’est qu’une mesure abstraite résultant de la sommation de la probabilité de décéder aux différents âges et imaginant une génération fictive soumise aux conditions de mortalité de l’année considérée. Mais où donc est passée la vie ?

[…] Il n’a jusqu’à présent été question, s’agissant de mortalité et d’espérance de vie, que des hommes. Il y a une raison à cela : les données concernant les femmes introduisent un élément troublant. En France, mais l’observation vaut pour d’autres pays occidentaux, quelle que soit leur catégorie socioprofessionnelle, les femmes ont une mortalité plus faible que les hommes. Ainsi les ouvrières vivent-elles plus longtemps que les hommes cadres, même si l’écart s’est réduit au cours des dernières décennies. Ce fait, principalement lié à des différences de comportements face au risque en matière de santé, a souvent été décrit comme attestant un privilège pour le sexe féminin. Or, d’une part, si les ouvrières ont une espérance de vie à 35 ans de deux années supérieure à celle des hommes cadres, leur espérance de vie sans incapacité est de sept ans inférieure, conséquence, entre autres, de conditions de travail défavorables ; l’avantage apparent est donc un artifice. D’autre part, et surtout, l’espérance de vie ne renseigne pas sur la qualité de vie, qu’on l’appréhende en termes d’autonomie, d’émancipation ou de réalisation de soi.

[…] Il nous faut alors reconsidérer le sens de la formule « espérance de vie ». […] L’anglais, avec la distinction entre life expectancy et expectation for life, rend quelque chose de cette différence. D’un côté, combien d’années peut-on espérer vivre ? De l’autre, que peut-on espérer de la vie ? Passer de la première à la seconde formulation déplace radicalement la perspective.

 

[1Extraits de D. Fassin, De l’inégalité des vies, Collège de France/Fayard, coll. « Leçons inaugurales », n° 293, 2020 ; texte intégral disponible sur https://books.openedition.org/cdf/10093 M.

[2Halbwachs, La Théorie de l’homme moyen. Essai sur Quetelet et la statistique morale, Librairie Félix Alcan, 1912.

[3G. Desplanques, «  L’inégalité sociale devant la mort  », Économie et statistique, n° 162, 1984.

Cet article est paru dans la revue:

Santé conjuguée, n°97 - décembre 2021

Participation des patients et empowerment

Les actions menées actuellement pour favoriser la participation des patients rencontrent des freins sur le terrain et pourraient s’enrichir d’actions à visée des professionnels et des institutions, dans une vision de transformation globale.
- Joanne Herman

Vivre la maladie chronique

De 2018 à 2021, le projet Participate Brussels, mené par des chercheurs de l’UCLouvain et de la Haute École Léonard de Vinci, s’est penché sur la personnalisation des soins pour les personnes vivant avec une maladie chronique en région bruxelloise.
- Isabelle Aujoulat, Julie Servais, Marie Dauvrin, Olivier Schmitz, Tyana Lenoble

Vers un nouveau modèle de soins ?

Depuis 2018, douze projets pilotes « Integreo » [1] expérimentent de nouveaux modèles d’organisation des soins des personnes malades chroniques. Ces projets, qui s’appuient sur la collaboration entre les différents dispensateurs de soins et d’aide sur un territoire donné, devraient constituer une première étape vers des soins intégrés pour tous en Belgique.
- Marinette Mormont

Agir sur les déterminants de la santé

Bien que notre système de soins soit reconnu comme l’un des meilleurs au monde, il reste impuissant à agir sur la plupart des facteurs qui influencent les maladies chroniques. Plusieurs études constatent que, parmi les facteurs qui impactent la santé, le système de soins et la biologie représentent 30 % ; les autres 70 % sont le résultat de l’impact des modes de vie et des environnements [1].
- Martine Bantuelle

Le fardeau des maladies chroniques

Étant donné qu’elles entrainent également une augmentation de la consommation de soins de santé et un risque accru de complications en raison d’une plus grande consommation de médicaments, les maladies chroniques nécessitent une mobilisation importante de moyens.
- Brecht Devleesschauwer, Lisa Van Wilder

De l’inégalité des vies

Parler d’inégalité des vies n’est plus seulement s’interroger sur les disparités de leur durée, mais considérer les différences entre ce qu’elles sont et ce que les individus sont en droit d’en attendre. On ne parle plus là de quantité, mais de qualité, non plus de longévité, mais de dignité [1].
- Didier Fassin

Maladies chroniques et précarité financière

Quel est le lien entre la précarité économique et la probabilité d’être atteint de certaines maladies chroniques ? Des éléments de santé encodés dans les dossiers médicaux informatisés permettent de le documenter.
- Estibaliz San Anton, Marie Marganne, Roger van Cutsem

La complexité du diagnostic

Une longue expérience de médecin de famille a un beau jour été bousculée par une expérience de patiente développant une maladie pulmonaire chronique fibrosante. Long chemin, pas toujours confortable, vers un diagnostic complexe, où s’entremêlent, de manière pas toujours heureuse, les rôles de médecin et de malade. Ce qui suit raconte les fragments d’une histoire individuelle dans les méandres d’une médecine de pointe, confrontée à une pathologie complexe.ainsi construites avec nos soignants.
- Miguelle Benrubi

L’éducation thérapeutique à la rescousse du patient

Education thérapeutique du patient et maladies chroniques : un mariage d’amour ou de raison ? Sur quels leviers s’appuyer lorsque la maladie s’invite au long cours dans le parcours de vie des patients dits « chroniques » ?
- Geneviève Aubouy

Une approche en réseau qui porte ses fruits

Depuis sa création en 2003, le Réseau Santé Diabète Bruxelles œuvre pour favoriser l’accès à une alimentation équilibrée et à l’activité physique tout en développant une approche globale de la santé et en mettant l’accent sur les déterminants sociaux de la santé, les inégalités qui en découlent ainsi que sur la prise en charge pluridisciplinaire et intersectorielle de la maladie et de ses facteurs de risques.
- Bénédicte Hanot, Thomas Deschepper

L’interdisciplinarité, un choix incontournable

Le développement de l’interdisciplinarité est lié à la chronicisation des maladies. Les disciplines de santé et les rapports qu’elles entretiennent entre elles ont évolué au rythme des transitions épidémiologiques et des représentations sociales qui les ont accompagnées. Elles vont se diversifier progressivement face aux défis sociétaux avant que l’importance relative des maladies chroniques n’encourage les institutions de santé et les professions à se réorganiser et à favoriser (au moins dans les discours) le travail collaboratif et l’approche holistique du patient [1].20.
- Céline Mahieu, Jessica Mellier, Laetitia Buret

Un nouveau défi pour la première ligne

Plusieurs mois après la contamination, des personnes malades du Covid se plaignent de la persistance de certains symptômes, et ce indépendamment de la sévérité de l’infection initiale. Assiste-t-on à l’émergence d’une nouvelle maladie chronique ? Rien n’est moins sûr, mais, à l’image d’autres patients vivant avec une maladie chronique, les personnes souffrant de Covid long ont des besoins multiples et complexes dans les sphères médicales, sociales et psychologiques.
- Charline Maertens de Noordhout, Célia Primus-de Jong, Diego Castanares-Zapatero, Irina Cleemput, Jens Detollenaere, Karin Rondia, Koen Van den Heede, Laurence Kohn, Marie Dauvrin

Actualités n°97

Vers une consommation plus responsable ?

Les maisons médicales ne sont pas exclusivement des structures où l’on dispense des soins de santé. Elles peuvent également être appréhendées comme des lieux dans lesquels des pratiques soucieuses de l’environnement et de la justice sociale s’observent.
- Pauline Gillard

Quelle confiance dans un monde numérique ?

La confiance est une affaire sérieuse et la crise du Covid-19 l’a mise au premier plan : confiance dans les autorités politiques, sanitaires, confiance les uns en les autres, confiance dans le vaccin… Mais qu’est-ce que la confiance ?
- Mark Hunyadi

Edito

Solidarité, dialogue, inclusion et respect de chaque individu dans ses différences… Nous devons défendre les principes qui contribuent à développer la cohésion sociale de notre société Face à l’obligation vaccinale du personnel soignant, notre réflexion est(…)

- Fanny Dubois

Marius Gilbert : « Il y a une difficulté intrinsèque au système à sortir d’une gestion au jour le jour »

L’épidémiologiste, aussi directeur de recherche au FNRS à l’ULB, est connu de tous grâce à ses multiples interventions dans les médias. Dans un récent ouvrage [1], il décortique la pandémie de Covid-19 et en dégage plusieurs enseignements.
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