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La démocratie sanitaire en danger ?


21 janvier 2021, Alain Loute

maître de conférences, Centre d’éthique médicale et labo ETHICS EA 7446, Université catholique de Lille

S’ils se donnent avant tout à voir sur le plan sanitaire, les effets du Covid-19 sont aussi économiques, sociaux et politiques. Plusieurs analyses pointent les risques que la crise – ou plutôt sa gestion – font courir à la démocratie.

Pour le philosophe Marc Maesschalck [1], la gestion de la crise sanitaire aura restreint l’ordre politique à sa forme la plus contestée intellectuellement et socialement depuis quarante ans, à savoir la structure d’une démocratie de représentation et de surveillance. Le confinement n’aura pas seulement restreint des libertés individuelles, il s’est traduit par la mise en suspens de ce que des philosophes politiques appellent « l’espace public », ce dernier n’existant plus que sous une forme virtualisée. Face à la sphère politique professionnelle, appuyée dans sa gestion de la crise par des experts, la société civile s’est trouvée sans médiation, relais et porte-parole. Des associations de patients auditionnées récemment par une commission sénatoriale en France confirment ces diagnostics. Elles rapportent un réel « recul de la démocratie sanitaire » : « Médiatiquement et politiquement, nous étions en réaction plus qu’en construction d’une politique de santé » [2].

À mes yeux, un des éléments centraux pour comprendre cette mise en crise de la démocratie concerne la question de l’expertise. Bernadette Bensaude-Vincent nous invite précisément à lire la gestion de cette crise sanitaire depuis les rapports entre savoir et pouvoir. Pour elle, le public a été réduit au silence, sommé d’obéir, pour son bien, aux injonctions du pouvoir et des experts. « Cette attitude infantilisante rappelle celle qui prévalut au XXe siècle quand philosophes et savants ne voyaient qu’un fossé entre savants et ignorants, un fossé grandissant à mesure des progrès de la science, condamnant “le profane” à vivre sous tutelle » [3]. Barbara Stiegler soutient également que les modalités du gouvernement de la pandémie en France laissaient transparaître « la conviction du caractère irrationnel des populations, et l’idée que seuls les experts, conseillant les gouvernants, étaient à même de nous mener dans la bonne direction » [4].

Un pouvoir paradoxal des experts

Bernadette Bensaude-Vincent a souligné le paradoxe de cette expertise mobilisée pendant la crise : « Les experts, sommés de “dire le vrai au pouvoir”, selon la fonction qui leur est traditionnellement attribuée, se trouvent fort dépourvus, car ils ne savent presque rien sur le Covid-19. » [5]

L’historienne des sciences Lorraine Daston, compare la situation actuelle avec le début de la science moderne. « Nous vivons un moment d’empirisme zéro, un moment où presque tout est à inventer, à trouver, comme c’était le cas pour les membres des premières sociétés scientifiques – et tous les autres – vers 1660 » [6]. Ce contexte scientifique n’était pas simplement caractérisé par un manque de connaissance – le progrès scientifique a pour effet d’ouvrir toujours de nouvelles questions – mais par une incertitude méthodologique sur la manière même de procéder pour acquérir des connaissances.

Derrière l’apparente maîtrise que manifeste l’omniprésence dans les médias de chiffres, statistiques et courbes concernant la maladie, les scientifiques ont été confrontés – et continuent de l’être – à des questions méthodologiques et épistémologiques de fond. Comment compter les morts liés au Covid-19 ? Plusieurs approches sont possibles : « certains pays comptabilisent la mort de toute personne testée positive au Covid-19 comme un décès dû au virus, quels que soient les autres facteurs (comme le diabète, par exemple) qui ont pu jouer un rôle ; d’autres pays prennent en compte la cause dominante ou proche dans leurs classifications ; les deux systèmes ont des avantages et des inconvénients » [7]. À lire Lorraine Daston, on se rend compte que le Covid-19, loin de constituer un objet scientifique stabilisé, est encore au cœur de nombreuses controverses à l’interne de chaque discipline scientifique et entre elles.

Une gestion technocratique de la crise

Cependant, malgré l’incertitude scientifique, l’action politique s’est imposée, au risque sinon de voir les conséquences de la crise sanitaire s’aggraver. Les décideurs politiques ont dû agir, prendre des mesures, fixer des seuils, des règles, interdire et réguler certaines activités, tout cela sans une connaissance stabilisée et avérée de l’ensemble des paramètres à gérer. Accepter d’agir dans l’incertitude était essentiel. On peut même raisonnablement penser qu’une action plus précoce aurait dû être nécessaire. Ce qui me pose question, c’est que cette action politique ait pris une forme « technocratique ». Si je décide d’utiliser ce terme, c’est parce qu’il me semble que, malgré son incertitude d’arrière-fond, l’expertise, en plus d’éclairer les décideurs, a été mobilisée pour son pouvoir de « disciplinement » de la population. À titre d’exemple, la question du compte des morts a été extraite des controverses scientifiques pour constituer un point de stabilité et un « horizon d’attente » des membres de la société. Comme l’indiquent Catherine Fallon et François Thoreau, alors que le déploiement du virus, instable et mouvant, varie fortement d’un contexte national à l’autre et d’une population à l’autre, l’expertise a été mobilisée pour sa vertu de redonner au politique des balises solides pour la planification et l’exécution de mesures aussi fortes que celle du confinement. L’expertise est mobilisée « pour faire “comme si” nous avions le contrôle et la maîtrise des événements » [8].

Une telle mobilisation de l’expertise n’est pas sans efficacité. Elle a permis de planifier et de faire exécuter des mesures fortes pour éviter le scénario catastrophique d’une saturation des hôpitaux. Néanmoins les conséquences problématiques d’un tel enrôlement de l’expertise sont multiples. Il occulte le fait que le savoir est pluriel. Pour se constituer comme expertise mobilisable par l’action politique, une réduction de ce pluralisme a été effectuée pour se centrer principalement sur une évaluation médico-économique, laissant largement dans l’ombre les dimensions sociales de la crise. Comme le soulignent certains, « il n’y a pas que le virus qui tue » [9]. Entre autres, le renoncement ou la rupture de la continuité des soins est un réel danger.

Un autre problème de cette gestion technocratique est qu’elle a rendu invisible une tension indépassable à laquelle nous confronte la crise, à savoir la tension entre la temporalité de l’action et celle de l’acquisition des connaissances. Entre l’urgence de l’action et la temporalité du travail de la science, l’écart est grand. L’exemple du vaccin l’illustre avec clarté. Le volontarisme politique le plus fort ne pourra jamais éliminer la durée du travail de la recherche. Mais un tel décalage sous-tend toutes actions et mesures politiques. Dans le contexte actuel d’incertitude, aucune action politique n’est a priori assurée de ses effets. Un décalage temporel est indépassable entre l’action et l’évaluation de ses effets par un retour du réel.

Accepter de rendre visible cet écart ne doit pas être compris comme un aveu de faiblesse. C’est au contraire ce qui rend possible une démarche d’apprentissage. « Agir dans le savoir explicite de notre non-savoir » comme nous y enjoint le philosophe Habermas au sujet de la crise sanitaire [10], accepter que l’on a nécessairement pris une décision sous-optimale en régime de rationalité limitée, sont les prérequis nécessaires à toute forme d’apprentissage.

Or, loin d’avoir pris la forme d’une « action politique apprenante », il me semble que la gestion politique de la crise a plutôt pris celle d’une expérimentation non assumée, d’une dynamique de tâtonnement par essai et erreur. Je choisis à dessein le mot d’expérimentation. L’expérimentation en laboratoire est une intervention qui, dans un environnement paramétré et contrôlé, permet de produire de la connaissance. Loin d’une observation distancée et neutre, l’expérimentateur agit pour connaitre. De manière symétrique, l’agir politique pendant la crise est nécessairement un connaitre. Le feedback des mesures permet de réajuster et améliorer la gestion du risque.

Une telle dynamique d’expérimentation dans les politiques publiques n’est pas neuve. Elle constitue même l’ébauche d’un nouveau référentiel de politique publique dans le domaine de l’évaluation des nouvelles technologies en santé. Pour Laura Létourneau, il faudrait « expérimenter l’action publique », seul moyen pour cette dernière de retrouver une légitimité et de sortir du carcan idéologique en se confrontant aux faits [11]. Pour le député français Cédric Villani, qui a signé un rapport sur l’éthique de l’intelligence artificielle (IA), « afin de bénéficier des avancées de l’IA en médecine, il est important de faciliter les expérimentations de technologie IA en santé en temps réel et au plus près des usagers, en créant les conditions réglementaires et organisationnelles nécessaires […]) » [12]. Une expérimentation dans des conditions réelles – mais contrôlées – devrait permettre de tester l’efficacité d’une technologie et l’améliorer en se fondant sur les retours d’expérience et les données produites en situation par les usagers.

Néanmoins, dans le contexte actuel de la crise, l’expérimentation s’est rapidement étendue à l’échelle de la société tout entière et ce, bien souvent de manière non réellement contrôlée. De nombreux avis et rapports de comités éthiques ont mis en avant le fait que des applications de suivi numérique des personnes ont été implémentées sans réelle connaissance tant de leur efficacité que de leurs multiples effets sociaux. En France, le Comité national pilote d’éthique du numérique a affirmé l’importance d’expérimenter au préalable les applications de traçage, tout en soulignant que les expérimentations préalables au lancement de l’application qui ont été menées dans un environnement contrôlé se heurtent bien souvent à des limites de choix et tailles de l’échantillon, de même qu’à des limites de temps pour les conduire [13].

Comment démocratiser l’« expérimentalisation » du monde ?

Dans un tel contexte d’incertitude généralisée, expérimenter des solutions était sans doute la seule issue possible. Le monde devient effectivement un laboratoire. Comme l’écrit Bensaude-Vincent, « dans ce processus mondial d’apprentissage du contrôle des virus, tous les humains infectés ou pas, traités ou pas, vivants ou morts, deviennent de fait des objets d’expérience, de tests ou d’essais cliniques, des données statistiques » [14]. Par contre, on peut s’interroger sur la manière dont ces expérimentations ont été menées et pilotées.

Jean-Gabriel Ganascia nous rappelait que « l’éthique de l’expérimentation, en particulier de l’expérimentation humaine, demeure un impératif quoiqu’il advienne, même en situation de crise sanitaire » [15]. Il insistait avant tout sur l’importance de maintenir une éthique de l’expérimentation clinique dans la recherche de nouveaux traitements. Mais n’est-il pas légitime d’étendre la réflexion éthique et politique sur la manière dont sont menées les expérimentations de solution à la crise ?

Tout d’abord, on peut regretter que les décideurs politiques n’aient pas communiqué plus précisément sur leurs objectifs, leurs hypothèses, les retours et apprentissages du terrain. Le pouvoir de disciplinement de l’expertise semble avoir primé sur l’idée de communiquer sur l’expérimentation continue de solutions face à la crise.

Plus problématique encore, la population semble avoir été réduite au statut d’objet à protéger et d’objet de connaissance sur lequel mener des expérimentations. Pourquoi avoir réduit la population à un objet d’expérience ? Pourquoi ne pas avoir davantage misé sur l’intelligence collective des acteurs de la société civile ? Comme le souligne Michaël Foessel dans la revue Esprit, face à cette volonté d’associer les patients, citoyens et professionnels dans la recherche de solutions à la crise, « une prise de décision verticale fondée sur l’expertise des épidémiologistes semblera toujours plus rapide et efficace. […] Mais qui ne voit que, lors du confinement, c’est la créativité et la capacité d’auto-organisation des personnels exposés (soignants, caissières, éboueurs, etc.) qui, davantage que les décisions régaliennes, a permis de modifier le scénario écrit à l’avance d’une catastrophe sans retour ? » [16]. Nicolas Henckes, dans ce même numéro d’Esprit [17], rappelle également le rôle d’enquêteur qu’ont joué les mouvements sociaux dans les champs du handicap, de la santé mentale ou du sida. Loin de se réduire à des groupes représentants les intérêts des malades, ces mouvements ont contribué à l’amélioration de la science et des pratiques médicales. Ces mouvements ne permettent-ils pas de produire des perceptions alternatives des conséquences de la pandémie et des effets des mesures de gestion de la crise ? Le pouvoir en place n’aurait-il pas gagné à faire des mouvements sociaux des co-expérimentateurs ?

[1M. Maesschalck, « Pandemia y losof a pol tica », trad. A. Pineda Canabal, Escritos 28 (60), 2020.

[2« Coronavirus : Les associations de patients ne veulent plus être laissées de côté », www.20minutes.fr, 8 septembre 2020.

[3B. Bensaude-Vincent, « Penser l’après : Sciences, pouvoir et opinions dans l’après Covid-19 », https://theconversation.com, 2 mai 2020.

[4B. Stiegler, « Faire face aux experts. Néolibéralisme et pandémie », www.terrestres.org, 26 juin 2020.

[5Op cit.

[6L. Daston, « Covid-19 ou le degré zéro de l’empirisme », https://aoc.media/opinion, 30 avril 2020.

[7Ibidem.

[8C. Fallon, Fr. Thoreau, « Savoirs, risques et expertises », Politique, juillet 2020, n° 112.

[9« “Attention à la bombe à retardement post-épidémie” : Les médecins face aux dommages collatéraux du Covid-19 », https:// lesgeneralistes-csmf.fr, 27 avril 2020

[10« Jürgen Habermas : “Dans cette crise, il nous faut agir dans le savoir explicite de notre non-savoir” », entretien au journal Le Monde, 10 avril 2020.

[11L. Létourneau joue un rôle important dans l’évolution du système de santé en France : elle a été mandatée par l’ancienne ministre de la Santé comme « déléguée ministérielle du numérique en santé ». Avec D. Plon, elle copilote un chantier qui doit déterminer les orientations de la politique du numérique en santé dans le cadre de la stratégie « Ma santé 2022 ». Cf. Cl. Bertholet et L. Létourneau : Ubérisons l’État ! Avant que d’autres ne s’en chargent, Armand Colin, 2017.

[12C. Villani, mathématicien et député de l’Essonne, Donner un sens à l’intelligence arti cielle. Pour une stratégie nationale et européenne, mission parlementaire du 8 septembre 2017 au 8 mars 2018. www.aiforhumanity.fr.

[13Enjeux d’éthique concernant des outils numériques pour le décon nement, 14 mai 2020, www.ccne-ethique.fr.

[14Op cit.

[15J.-G. Ganascia, « Éthique et intégrité scienti que à l’heure de la MaCoV-19 », Revue de neuropsychologie, 2020/2.

[16M. Foessel, « Interminable démocratie », Esprit, octobre 2020.

[17N. Henckes et al., « La démocratie à l’épreuve de l’épidémie », Esprit, octobre 2020.

Cet article est paru dans la revue:

décembre 2020 - n°93

Covid-19, an 1 de la pandémie

Santé conjuguée

Tous les trois mois, un dossier thématique et des pages « actualités » consacrés à des questions de politique de santé et d’éthique, à des analyses, débats, interviews, récits d’expériences...

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