Une chaire universitaire pour la première ligne

La première ligne de soins devient une matière universitaire! Soutenue par le Fonds Daniël De Coninck, la chaire Be.Hive se focalise sur trois missions : la recherche, l’enseignement et le partage des connaissances. En février, elle a publié le Livre Blanc de la première ligne en Wallonie et à Bruxelles¹. L’occasion de faire le point sur sa genèse et sur ses travaux en cours.

Be.hive – ruche en anglais – est une collaboration entre trois universités (ULB, UCLouvain et ULiège) et trois hautes écoles (HELB-Ilya Prigogine, HE-Vinci, et Hénallux). C’est aussi une quarantaine de professionnels de la santé : infirmiers, médecins généralistes et autres, psychologues, kinésithérapeutes, ostéopathes, ergothérapeutes, assistants sociaux, pharmaciens… représentant 8,6 équivalents temps plein. « Les trois quarts de leur salaire sont financés par le Fonds De Coninck et le reste par leurs institutions. C’est très important, souligne Thérèse Van Durme, coordinatrice de Be.Hive, car nous avons aussi l’ambition de devenir pérennes. » Be.Hive, c’est enfin une liste de partenaires engagés : la Plateforme de la première ligne wallonne (PPLW), l’asbl Aidants proches, la Ligue des usagers des soins de santé (LUSS), la Société scientifique de médecine générale (SSMG)… Ensemble, ils ont décrit une vision commune de la première ligne en Belgique francophone : un leadership académique, une logique participative, une logique d’intelligence collective, avec un réseau visible et vivant.  Un soutien pendant cinq ans Le Fonds Daniël De Coninck, géré par la Fondation Roi Baudouin, a pour mission de contribuer à la mise en place d’une première ligne accessible, humaine et de qualité. Selon le Fonds, trop peu d’investissements sont consentis à l’heure actuelle dans la recherche scientifique au bénéfice de la première ligne, en particulier la recherche interdisciplinaire qui favorise la collaboration et le dialogue entre les professionnels de première ligne et les personnes nécessitant des soins et qui améliore la qualité de ceux-ci. C’est dans cette optique que deux chaires, une francophone (Be.Hive) et une néerlandophone (Academie voor de Eerste Lijn) ont été créées et sont soutenues à hauteur de 2,5 millions d’euros pour cinq ans. « Dans un premier temps, nous avons beaucoup lu et nous avons rencontré beaucoup de gens pour examiner ce qui se fait aujourd’hui du côté francophone, mais aussi en Flandre et à l’étranger, explique la coordinatrice. Nous avons observé ce qui se passe dans la vie réelle, notamment dans les déserts médicaux, ces zones où il y a une pénurie manifeste en médecine générale, pour voir quelles alternatives peuvent être menées et évaluées. Nos objectifs sont la priorisation et la complémentarité. » L’équité est aussi au cœur des valeurs de Be.Hive, qui défend la vision d’une première ligne inclusive où toute personne peut avoir accès à des soins de qualité. « Cela passe par l’empowerment des usagers et des communautés, poursuit-elle, en invitant les gens à participer à l’organisation des soins et de leur santé. » Les fruits de l’analyse de la littérature scientifique ont été répartis en une vingtaine de thèmes importants pour le renforcement de la première ligne, classés selon un quadruple objectif : la qualité de vie du patient, la qualité des soins, la gestion des ressources et la qualité de vie des prestataires. Un cinquième a été ajouté : l’enseignement. Quatre axes et quatre groupes de travail ont été constitués autour de thématiques de recherche bien définies (et comprenant toutefois des points transversaux). Dans un souci de cohérence, un comité de pilotage rassemble des représentants de chaque axe. Un groupe appelé Résonance est quant à lui formé des membres ; ils jouent un rôle de transmission entre le terrain et la chaire. Deuxième étape : un questionnaire a été envoyé à dix profils de répondants pour comparer leur perception de la première ligne : tout-venant, usagers des soins de santé, professionnels de la première ligne et de la deuxième ligne, aidants, membres d’organisations, managers ou gestionnaire de réseau, associations de patients, administrations et politiques. Plus de 6 000 réponses ont été engrangées, sur base desquelles des ateliers ont été organisés pour approfondir et faire émerger des éléments. Enfin, des doctorants consacrent leur thèse à ces thématiques. Axe 1. Soutenir la création d’une vision commune d’une première ligne forte en Belgique francophone, ancrée localement « Est-ce qu’on fait la différence ? Apportons-nous quelque chose à la première ligne aujourd’hui ? Nous analysons d’abord les perceptions et attentes des acteurs à propos d’une première ligne forte », explique Thérèse Van Durme. La thèse de doctorat d’Hubert Jamart a pour thème l’organisation des pratiques de première ligne en Belgique francophone. « Ce qui me préoccupe particulièrement dans cet aspect, dit-il, c’est la taille d’une équipe de soins et la taille de la population qu’elle doit prendre en charge. » Ce médecin généraliste en maison médicale va se concentrer aussi sur la composition de cette équipe, sur les différents métiers qu’on peut y retrouver et, pour ce qui est de l’aspect des patients, y attribuer un facteur lié à la morbidité. « L’hypothèse est qu’il faut arriver à une adéquation entre les deux : si une population à une moyenne d’âge plus élevée, je m’attends à devoir délivrer plus de services infirmiers par exemple, et donc adapter l’offre en conséquence. On peut analyser ces aspects et leur conséquence sur la continuité des soins, les modes de gestion de l’équipe, la participation communautaire, la qualité des soins, la mise en place de protocoles standardisés de prise en charge ou encore les coûts… Une palette de résultats qui pourront être pris en compte lorsqu’on voudra planifier des soins de santé de première ligne. Car le réel défi est bien là : arriver à mesurer les besoins pour permettre la mise en place d’une offre en conséquence. » Le chercheur explore encore une autre piste, celle de relier géographiquement des patients à des médecins et/ou des kinés et/ou des infirmiers via les prescriptions médicales ou les contacts préférentiels sur une période donnée. « On pourrait déterminer des territoires spontanés d’organisation du travail au niveau de la première ligne et faire des propositions d’organisation des soins en lien avec les habitudes sociologiques des populations. L’idéal serait d’y ajouter d’autres professions de la première ligne comme les assistants sociaux, les psychologues », ajoute-t-il. Axe 2. Collaborer avec les personnes pour ce qui est de leur santé, dans leurs lieux de vie Pour Benoit Petré, chargé de cours au département des sciences de la santé publique à l’ULiège, les patients sont souvent considérés comme de simples bénéficiaires des soins de santé. « L’idée est de renverser la situation et de les considérer plutôt comme des acteurs, dit-il. Le système de santé est trop souvent élaboré à distance des bénéficiaires, qui ne sont pas suffisamment impliqués dans la définition des politiques publiques. On constate un manque de proximité entre les acteurs de la santé, entre les secteurs et avec les bénéficiaires. » Cet axe investiguera les barrières et facteurs facilitants liés à l’implication des personnes et du public dans leurs soins et leur santé et au-delà, au service de l’évolution de la première ligne. Il s’agit de mieux situer les démarches qui favorisent la participation des personnes dans le développement de soins de première ligne de qualité. Les chercheurs identifieront les modèles permettant de développer la santé communautaire dans une logique de gouvernance locale. Les questions de recherche sont : « Comment soutenir les acteurs de première ligne afin de renforcer l’engagement des personnes dans leurs soins et leur santé ? » et « Comment renforcer la participation communautaire des personnes afin de renforcer leur santé et la première ligne ? ». Axe 3. Renforcer la qualité des soins pour les personnes vivant avec des besoins en soins complexes « La complexité est souvent considérée comme un fardeau pour le système de santé, entendu en termes financiers. Concrètement cela se traduit surtout par un enchevêtrement d’éléments multiples relatifs à la santé physique, à la santé psychique, aux conditions de vie socioéconomiques et à l’environnement en général, précise Sophie Thunus, professeur à l’Institut de recherche santé et société à l’UCLouvain. Pour apporter une solution à ces situations, il faudrait une vision et des actions globales articulées, coordonnées, et qui permettent d’impliquer les personnes. Or notre système de santé ne crée pas un contexte favorable au développement de ce type de choses. » La proposition de Be.Hive est ici aussi de renverser l’approche, de voir la complexité davantage comme une épreuve culturelle et organisationnelle, des missions qui sont au cœur de la première ligne. Cet axe se déploie dans deux lignes de recherche principales. La première concerne le dialogue entre la demande exprimée par les personnes et les nouvelles fonctions professionnelles et modes d’organisation. Parmi ces fonctions et modes, les travaux se concentrent sur le case management, les suivis multidisciplinaires, les hospitalisations et le maintien des personnes préfragiles à domicile, et la gestion de la douleur musculosquelettique. La seconde ligne de recherche porte sur l’accès, le non-recours et les recours dits « non appropriés » des personnes vues comme vulnérables à la première ligne – dimension relationnelle de l’accès et du recours à partir des représentations et expériences des personnes. La thèse de Romy van Noppen se penche sur ces situations complexes et sur la fonction de case manager. « L’objectif transversal de ce travail est de comprendre pourquoi, comment, pour qui et dans quelles circonstances la pratique de case management fonctionne ou pas », explique-t-elle. La chercheuse analysera les situations complexes vécues par des personnes qui pourraient potentiellement bénéficier de case management. Elle évaluera pourquoi et comment le case management atteint ou non les effets attendus et relèvera les conditions contextuelles pour sa mise en place : accords et réseaux existants, compétences des profils de case manager, etc. « Dans une logique de trajectoire de soins, l’objectif sera d’évaluer la capacité des professionnels pratiquant du case management à accompagner une personne dans la complexité de son parcours en vue de prévenir une période de “rupture”, de crise, par une réponse coordonnée et intégrée de l’ensemble des besoins en santé », ajoute-t-elle. In fine, la chercheuse proposera des pistes concernant les politiques locales en faveur d’une concertation avec la personne vivant une situation complexe, les formations pour clarifier la demande, négocier et évaluer le plan d’aide et de soins, etc. Axe 4. Renforcer les capacités des professionnels de la première ligne actuels et futurs Cet axe étudie l’évolution de la collaboration entre professions et entre organisations des secteurs de la santé et du social, il investigue les manières de soutenir les compétences et pratiques professionnelles des prestataires actuels et futurs pour faire face aux défis touchant la santé des populations (inégalités sociales de santé, chronicité des pathologies, vieillissement, modifications du rôle de l’usager des services de santé, territorialisation des soins et de la santé). C’est dans ce volet de formation au sens large que Promo Santé & médecine générale (PSMG) trouve un intérêt particulier au partenariat avec Be.Hive et au groupe Résonance. « Notre mission est de promouvoir et d’accompagner la démarche de promotion de la santé et de prévention en médecine générale, explique Gaëlle Fonteyne, coordinatrice de l’association. Tout ce qui peut nous y aider est bienvenu, car les généralistes ne sont pas formés à la prévention pendant leurs études ni dans la formation continue. Peu de choses leur sont proposées, que ce soit sur l’importance des déterminants sociaux, les méthodes de communications avec les patients… ils les découvrent sur le terrain. Ils manquent souvent de grilles de lecture pour comprendre cette démarche de promotion de la santé. » Dans son rapport sur l’état de santé en Europe², l’OCDE a pointé les qualités de la Belgique : « D’une manière générale, l’état de santé de la population est bon, et l’espérance de vie est plus longue que jamais, malgré l’existence de disparités socioéconomiques importantes. Le système de santé fonctionne bien s’agissant de la fourniture de soins aigus dans les hôpitaux ». Le bulletin poursuit : « Mais de nombreux aspects des politiques de santé publique et de prévention pourraient être renforcés pour améliorer la santé et réduire les inégalités en matière de santé. Face au vieillissement de la population, les principaux défis sont le renforcement des soins primaires et la promotion d’une plus grande coordination des soins pour les personnes atteintes de maladies chroniques, toujours plus nombreuses. » Be.Hive devrait contribuer à améliorer cette situation.

Documents joints

1. Disponible sur 5 www.be-hive.be.
2. OCDE, State of Health in the EU, Belgique, Pro ls de santé par pays, 2019.