Aller au contenu

Le patient partenaire assassinera-t-il l’autogestion ?

,
Santé conjuguée n°88 - septembre 2019

Quels sont les enjeux politiques de l’appel à la figure du «patient partenaire»? En se focalisant sur l’autonomie individuelle du patient, que fait-elle à l’autonomie collective des travailleurs, notamment en maisons médicales ?

Pour répondre à ces interrogations, il est utile de faire un petit détour par la littérature managériale contemporaine, qui permet d’identifier les contradictions entre ces deux formes d’autonomie et de participation. Il restera ensuite à trouver les moyens de dépasser ces divergences… La responsabilité individuelle du patient partenaire En Belgique, les soins de santé sont principalement financés par la Sécurité sociale. Celle-ci a été pensée pour répondre aux risques encourus par les travailleurs, anticipés par les statistiques nationales1. Les travailleurs accèdent alors, en fonction de leur appartenance à la classe des salariés, des indépendants ou des fonctionnaires, à des droits spécifiques (notamment en matière de soins de santé). Malgré cette différenciation, le bénéfice de ces droits est automatique : il n’est pas lié à des comportements individuels, mais à l’appartenance à la classe identifiée. Le concept de patient partenaire se distingue de cette approche. Il se fonde sur l’idée d’un individu doté d’intérêts et d’opinions propres, qu’il parait inacceptable de réduire au statut de membre d’une classe. Le système de soins de santé devrait alors s’ajuster aux spécificités individuelles. Au passage, ce concept fait peser sur l’individu une série d’attentes dont dépendra l’accès à certaines prestations : pour être reconnu comme partenaire, le patient doit être capable d’exprimer son consentement, mais aussi d’évaluer, d’énoncer et de faire valoir ses préférences face au personnel médical2. Au vu de la lourdeur de ces nouvelles exigences, les soins devraient aujourd’hui être doublés d’une pratique pédagogique : il faut préparer le patient à ce partenariat3. Que ses préférences soient définies ou à définir, le patient est rendu responsable de sa santé. Il doit communiquer ses préférences pour la gérer efficacement, en vertu d’un contrat qui aura été établi avec le personnel soignant. Que visent ces pratiques ? Elles constituent « un modèle pour améliorer l’adhésion aux traitements, la qualité des soins et réduire les coûts » soutiennent une série d’acteurs4. Elles sont donc mises au service de la rigueur budgétaire et de la « satisfaction du client », pour reprendre une expression centrale dans le monde marchand.

L’autorité du client roi

Nous vivons aujourd’hui dans une économie où les services occupent une place centrale5. La qualité du service dépendant fondamentalement de la perception du bénéficiaire, les modes de gestion standardisés sont remis en question par les spécialistes de la gestion, qui promeuvent une capacité d’ajustement des travailleurs aux spécificités de chaque client. Les entreprises du secteur numérique ont été particulièrement actives en la matière, comme en témoigne le Manifeste Agile signé en 2001 par un collectif de développeurs informatiques6. Ils soutiennent que le monde de l’entreprise, structuré par des chaines de commandement pyramidales où la définition du travail est éloignée du lieu de son exécution, est sclérosé et incapable de prendre en compte les problèmes et attentes des clients. Ils affirment qu’il est dès lors nécessaire d’accorder plus de marge de manœuvre aux travailleurs en contact direct avec les clients, afin qu’ils puissent se conformer plus rapidement à leurs préférences. C’est de cela que dépend la bonne santé financière de l’entreprise, qui constitue l’objectif principal des actionnaires. En pratique, si les travailleurs sont ainsi libérés du poids de certaines procédures héritées du taylorisme, c’est pour mieux se soumettre aux injonctions des clients : le pouvoir du contremaitre, qui assurait une communication bidirectionnelle entre ouvriers et personnel de direction, est remplacé par le pouvoir unidirectionnel du client. En effet, dans l’entreprise capitaliste, il est courant de considérer que le client est roi. Et les travailleurs, des serfs ?

La souveraineté collective des travailleurs autogérés

Dans un contexte de marchandisation des soins de santé et de diffusion des modes managériales capitalistes vers le secteur non marchand7, l’horizon des pratiques agiles mérite d’être mis en regard de celui poursuivi par les maisons médicales. Contrairement à ce qui caractérise l’entreprise capitaliste, les travailleurs s’y voient généralement reconnaitre le droit de participer au gouvernement de leur entreprise, c’est-à-dire qu’ils sont reconnus capables de déterminer à la fois les finalités de leur travail et les moyens à mettre en œuvre pour le réaliser8. Les médecins fondateurs ont en effet admis qu’aucune maison médicale ne pouvait exister ni fonctionner sans personne pour assurer les soins infirmiers et de kinésithérapie, pour prendre en charge les missions d’accueil, d’administration et d’entretien. Pour reprendre l’expression de la théorie politique et constitutionnelle qu’Isabelle Ferreras importe dans le monde du travail, les travailleurs de maisons médicales se reconnaissent mutuellement comme « parties constituantes » de l’entreprise9. Parce que tous les travailleurs s’investissent personnellement dans cette entreprise commune et sont affectés par les décisions qui s’y prennent, ils s’autorisent mutuellement à exercer leur souveraineté, à se fixer collectivement leurs propres normes (dans les limites imposées par le droit). Dans une telle configuration, il n’est pas attendu des travailleurs de faire valoir leurs préférences individuelles (comme c’était le cas ci-dessus pour le patient partenaire) : il est plutôt question de délibérer démocratiquement sur l’organisation de la maison médicale et sa raison d’être10. La participation des patients en maison médicale Si les patients ne sont pas reconnus aujourd’hui comme « partie constituante » des maisons médicales, ils ne sont pas pour autant absents des organigrammes. 60 % des maisons médicales qui ont répondu à une enquête exploratoire11 associent les patients à certaines prises de décision ou comptent un comité d’usagers. Ces comités sont principalement orientés vers des activités de santé communautaire et répondent ainsi à des intérêts spécifiques aux patients. À l’inverse, aucun comité de gestion n’est ouvert aux patients, qui sont aussi exclus des réunions d’équipe12. Par contre, ces réunions rassemblent systématiquement tous les travailleurs (tous secteurs confondus, permanents et temporaires, à temps plein et temps partiel, bénévoles et stagiaires). Quant à la participation aux instances officielles, seuls 16 % des équipes ouvrent leur assemblée générale aux patients, et la moitié de celles-ci indiquent que des patients prennent également part au conseil d’administration. Dans l’ensemble, les travailleurs de maisons médicales semblent ainsi s’être protégés du risque encouru par de nombreuses coopératives de consommateurs où ceux qui bénéficient du service sont systématiquement plus nombreux à accéder à l’assemblée générale que ceux qui le produisent. S’ils y sont tous potentiellement sociétaires, les consommateurs sont en mesure d’imposer leurs intérêts spécifiques à la minorité des travailleurs. Clients rois et travailleurs souverains peuvent-ils cohabiter ? Au nom du projet de société qu’elles portent, les maisons médicales soutiennent et initient des actions orientées vers le contexte social, politique, économique et environnemental de leurs activités. Les pratiques autogestionnaires contribuent à alimenter ce pôle, en orientant les décisions de la maison sur base de principes démocratiques et non seulement d’intérêts individuels. La participation du patient partenaire prend pour sa part une tournure principalement instrumentale, orientée vers l’efficacité et la qualité des soins prodigués à un individu. Les maisons médicales qui instituent des comités d’usagers apportent une vision plus collective de la participation des patients, dont les intérêts et opinions méritent d’être mis en discussion collectivement pour exister et être exprimés. Ils sont néanmoins généralement écartés des instances de décision qui s’occupent de l’organisation du travail et la définition des finalités de celui-ci. Les patients devraient-ils être impliqués dans les assemblées générales et les conseils d’administration des maisons médicales, à quel titre, dans quelle proportion et sur base de quel processus de sélection ? Leur représentation collective ne pourrait-elle pas plutôt être assurée indépendamment des maisons médicales, dans des associations ad hoc, qui contribuent à renforcer leur capacité collective à peser sur les décisions qui les concernent ? Les droits des patients ne devraient-ils pas être assurés à un niveau supérieur, celui des parlements régionaux et fédéral, capables d’imposer des règles à l’ensemble du personnel soignant, dans les maisons médicales comme ailleurs ? Ces questions sont ouvertes et nous n’avons pas la prétention de les clore ici. L’intention de notre contribution était, plus humblement, de montrer comment la convocation de la figure du patient partenaire, tout en se présentant comme une forme sympathique de participation, évite complètement de les poser. Elle tient pour acquis que la participation du patient se limite à l’expression de préférences individuelles qui doit être prise en compte par le personnel soignant pour favoriser l’observance des traitements, l’augmentation de la qualité des soins et la réduction de leur coût. Nous voulions ici rappeler l’horizon démocratique du projet des maisons médicales, fondées sur une conception élargie de la santé. En démocratie, une question cruciale consiste à définir le peuple (demos) à qui revient, en dernière instance, le pouvoir (kratos). Concrètement, qui sont les citoyens concernés et affectés par les décisions prises au sein des maisons médicales, à qui il serait légitime de reconnaitre un droit à peser sur ces décisions ? À chaque équipe de construire les réponses qui lui semblent pertinentes. Partie prenante vs partie constituante Coquetterie sémantique ou distinction fondamentale ? Qu’est-ce qui se cache derrière ces deux expressions a priori pas très éloignées ? R. Edward Freeman, le père du concept de partie prenante le définit comme « tout groupe ou individu qui peut influencer ou être influencé par la réalisation des objectifs de la firme, et plus largement de l’organisation »13. Ce sont par exemple les actionnaires, les employés, les clients, les fournisseurs, les partenaires, le voisinage, la société civile, les pouvoirs publics… On considère donc que leur influence est conditionnée par leur position stratégique. La notion de partie constituante provient d’une vision démocratique de l’entreprise et considère que certaines parties prenantes, les travailleurs, forment un groupe spécifique. Dans la mesure où ils produisent le travail, ils sont une ressource essentielle et ont une égale légitimité à partager le pouvoir avec les actionnaires. Ils sont constituants de l’entreprise et, par-là, ont une légitimité à contribuer également aux prises de décisions.

Documents joints

  1. A. Desrosières, La politique des grands nombres. Histoire de la raison statistique, La Découverte, 1993.
  2. M. Breviglieri, « Le “corps empêché” de l’usager (mutisme, fébrilité, épuisement). Aux limites d’une politique du consentement », in J.-P. Payet, F. Guiliani, D. Laforgue (éd.), La voix des acteurs faibles : de l’indignité à la reconnaissance, Presses universitaires de Rennes, 2008.
  3. D. Lecoq et al., « Le patient partenaire. Un modèle pour améliorer l’adhésion aux traitements, la qualité des soins et réduire les coûts », Hospitals.be, n° 4, 2017.
  4. Ibid.
  5. En 2016, 77 % des entreprises et 69 % des emplois sont localisés dans le secteur des services et du commerce (Statbel).
  6. M. Fowler et al., Manifesto for Agile Software Development, 2001.
  7. J.-L. Laville, Politique de l’association, Le Seuil, 2010.
  8. I. Ferreras, Gouverner le capitalisme ?, PUF, 2012.
  9. I. Ferreras, Firms as Political Entities. Saving Democracy through Economic Bicameralism, Cambridge University Press, 2017.
  10. J. Charles, La participation en actes. Entreprise, ville, association, Desclée de Brouwer, 2016.
  11. Le questionnaire a été envoyé à 102 maisons médicales en novembre 2016 et 44 y ont répondu. Ni la distinction entre les maisons médicales à l’acte et au forfait ni l’ancienneté des structures ne semblent constituer sur ce sujet un critère de démarcation.
  12. Pour être exact, trois équipes y invitent de temps en temps des patients, quand l’ordre du jour s’y prête.
  13. R. E. Freeman, Strategic management : a stakeholder approach, Cambridge University Press, 1984.

Cet article est paru dans la revue:

Santé conjuguée, n°88 - septembre 2019

Santé numérique et promesse d’autonomisation du patient

Dans le domaine de la santé numérique, les promesses sont nombreuses. Parmi celles-ci, une «autonomisation» du patient est souvent mise en avant. Grâce aux technologies numériques, ce dernier deviendrait plus participatif, plus informé, plus acteur, jusqu’à(…)

- Alain Loute

Le partenariat patient au quotidien

Partage de pouvoir démocratique ou responsabilisation du patient à outrance, intégration ou déshumanisation, intérêt collectif ou consumérisme individuel… on l’a vu, les enjeux et les outils de la participation des patients dans le système de soin(…)

- Stéphanie Blockx

Le patient partenaire assassinera-t-il l’autogestion ?

Quels sont les enjeux politiques de l’appel à la figure du «patient partenaire»? En se focalisant sur l’autonomie individuelle du patient, que fait-elle à l’autonomie collective des travailleurs, notamment en maisons médicales ? Pour répondre à(…)

- Ingrid Muller, Julien Charles

Des centres de santé primaires plus simples et plus clairs

À la maison médicale Saint-Léonard démarre un projet de recherche-action participative pour mieux tenir compte du niveau de littératie en santé des usagers. Il a le soutien du Fonds Dr Daniël De Coninck (Fondation Roi Baudouin).

- Gilles Henrard, Maxime Mouillet

Partage d’expérience

La maison médicale La Passerelle monte un projet visant à améliorer les compétences et les ressources des patients et des soignants dans la prise en charge des douleurs. Une approche globale et pluridisciplinaire soutenue par la(…)

- Joanne Herman

Apprivoiser les situations complexes

Depuis un an, le département de médecine générale de l’UCLouvain organise un cours pour les assistants généralistes intitulé « L’approche de la promotion de la santé appliquée à la médecine générale. Comment débloquer des situations complexes(…)

- Emilie Dumontier, Hélène Dispas

Patients : les oubliés de l’EBM

Dès ses origines, le patient, ses préférences et ses valeurs intègrent l’evidence- based medicine (EBM). Mais pour beaucoup, la place qui lui est dévolue dans cette approche est insuffisante.

- Marinette Mormont

Les usagers, maitres de leur santé

Le rôle de tous les « soignants » consiste à permettre au patient de devenir acteur de sa santé. Un terrain de choix : les pratiques en santé communautaire.

- Thierry Samain

De la participation au partenariat

Participation des patients hier, patient partenaire aujourd’hui. Et demain? Que nous apprend l’évolution de la terminologie sur la place et sur le rôle des patients dans le système de soins ?

- Ingrid Muller

Le partenariat patient à l’hôpital

La philosophie du partenariat patient dans le pôle hospitalier de Jolimont a eu deux influences. D’une part les normes d’accréditation Canada basées sur une éva- luation externe par des experts canadiens de nos prestations de soins(…)

- Fatou Thiam

Le partenariat patient : une pratique collaborative innovante incluant le patient partenaire

Les progrès scientifiques, indiscutablement bénéfiques, génèrent aussi souffrance, plaintes et conflits. Le modèle biomédical, centré sur la maladie, et son corollaire, l’evidence based medicine, ont mené trop souvent à une déshumanisation des soins. Les patients dénoncent(…)

- André Néron, Dan Lecocq, Martine Laloux

Devenir le partenaire de ses soins

André Néron est le directeur du Bureau partenariat patient à l’ULB. Il retrace son parcours de patient, de patient partenaire et de partenaire du système de soins en Belgique, et au Québec dont il est originaire.

- André Néron

Introduction

Le monde médical change. On pense d’emblée aux avancées technologiques et à l’amélioration des traitements… Ce n’est pas tout. La relation entre les soignants et les soignés évolue également. Elle est moins empreinte du paternalisme d’antan,(…)

- Stéphanie Blockx

Les pages ’actualités’ du n°88

Marie-Hélène Ska : « Si la Sécu n’était pas là, qu’est-ce qui se passerait ? »

La secrétaire générale de la Confédération des syndicats chrétiens (CSC) rappelle quelques principes fondamentaux : la solidarité, l’accessibilité, le travail de terrain, la collectivité, la justice sociale.

- Marie-Hélène Ska

Fin de saison

Été 2019. Canicule. Les Belges ont voté il y a plus de trois mois. Le Gouvernement bruxellois vert-rouge-mauve a éclos, suivi quelques semaines plus tard par la déclaration politique wallonne de la coalition PS-MR-écolo. Celui de(…)

- Fanny Dubois

La confiance

Ce thème est régulièrement évoqué dans nos réunions d’équipe. Il suscite des réactions diverses, mais qui vont rarement jusqu’aux racines des questions soulevées. Peut-être parce que si la confiance n’est pas absolue, c’est qu’il y a(…)

- Dr André Crismer

La responsabilité sociale des facultés de médecine

C’était le thème du premier congrès de Rabat en mars dernier. Le prochain aura lieu à Bruxelles en 2020.

- Michel Roland

L’IWEPS évalue les maisons médicales

Le Gouvernement wallon a adopté en septembre 2015 un plan de lutte contre la pauvreté (PLCP). Il en a confié l’évaluation à l’IWEPS, et notamment celle de la mesure 5.1.2 visant à développer les maisons médicales.(…)

- Clarisse Van Tichelen