Depuis plusieurs années, des personnes vivant la pauvreté et actives dans les groupes d’actions citoyennes de l’ASBL Miroir Vagabond2 se saisissent de la question du droit à la santé. Depuis leurs parcours de vie abîmés, elles font remonter des vécus d'inégalités sociales, mais aussi des propositions de changement. Pour porter l'une d'entre elles, un outil appelé "Médiclair" a été élaboré au sein de l'association. Il vise à travailler la communication entre les patients/patientes et les soignants/soignantes.
Spécifiquement, au lendemain de la crise du Covid, les témoignages de mal-être physique et psychologique ont abondé au Miroir Vagabond. Des problématiques comme l’isolement, la pénurie de médecins en ruralité, mais aussi l’écart de compréhension grandissant entre les patientes, les patients et le corps soignant, étaient régulièrement déposées. Tandis que circulaient des représentations du type : « je suis devenu un numéro », ou « les médecins trouvent qu’on vient les consulter pour un rien ».
Dans le même temps, le Miroir Vagabond – toujours dans une démarche d’éducation permanente – creusait le sujet des déterminants de la santé, abordant de ce fait les liens santé-logement, santé-éducation, santé-mobilité, santé-social, etc. Les groupes découvraient à quel point un tas d’aspects de la vie quotidienne déterminent l’état de santé et combien les prendre en considération, tant dans le diagnostic que dans le traitement, influence positivement la santé.
Se comprendre pour mieux se soigner
De ces échanges, observations, témoignages déposés auprès de l’association en matière de santé, sont ressorties plusieurs entraves à la bonne communication. Certaines touchent au langage. Lors d’un rendez-vous médical, il n’est pas toujours facile de bien saisir les explications du ou de la médecin. Le langage utilisé n’étant pas habituel, il n’est pas communément partagé. Et la situation se révèle encore plus complexe pour le patient ou la patiente avec une langue maternelle différente du français.
Autre entrave : la peur d’oser poser des questions. Le ou la médecin reste pour une majorité de personnes perçue comme une figure d’autorité qui impressionne. Et il n’est apparemment « pas si simple » de trouver un ou une soignante qui parvienne à « entendre ce qu’il faudrait entendre », pour bien comprendre la situation de la personne qui consulte. D’autant qu’exprimer ses difficultés n’est pas non plus chose facile, du côté du patient ou de la patiente. En particulier pour les personnes que la précarité et les conditions de vie cabossées impactent dramatiquement au niveau de la santé. Ces sujets se révèlent souvent gênants à aborder, « ils touchent à notre dignité ». et nécessitent du temps pour gagner la confiance.
Sensibiliser le corps médical
Les différents échanges et constats déposés au sein des groupes ont amené le Miroir Vagabond à construire une campagne de sensibilisation destinée aux équipes des maisons médicales. Certes, nombre d’entre elles sont sensibles à ces questions de communication vis-à-vis des patientes et patients. Et les équipes des maisons médicales sont très souvent familières avec la « littératie en santé », c’est-à-dire « les connaissances, motivations et compétences permettant à chacun et chacune d’accéder à de l’information dans le domaine de la santé, de la comprendre, de l’évaluer et de l’appliquer. »1 Mais l’ASBL veut « appuyer sur le clou », et porter l’énergie de la responsabilité sur celui ou celle qui maîtrise les codes, davantage que sur le patient ou la patiente.
« Une maladie bien expliquée est une maladie à moitié soignée » : le trait est probablement grossi, mais la vérité n’est pas loin. C’est une participante aux groupes d’actions citoyennes qui a exprimé la question de littératie de cette manière.
Le Miroir Vagabond n’est pas issu du monde de la santé ; l’association n’a pas de connaissances médicales ni de compréhension fine de son écosystème. Son secteur d’activités est l’animation, et la seule expertise qu’elle revendique est celle de la parole des personnes issues des milieux populaires, précarisés, désaffiliés. Avec la campagne de sensibilisation « Médiclair », elle n’a pas d’autre ambition que de tenter de soutenir les équipes de soignants, soignantes ; de peut-être aussi convaincre celles et ceux qui seraient en questionnement, en apportant la parole des principaux concernés et ainsi leur permettre de (re)maîtriser davantage leur santé et d’être encore mieux soignés.
Concrètement, une « fausse » boîte de médicaments a été conçue pour servir d’outil de prise de contact et de sensibilisation. Elle relaie quelques témoignages de patientes et patients actifs dans des groupes d’actions citoyennes du Miroir Vagabond. Elle est envoyée en plusieurs exemplaires à l’ensemble des maisons médicales de la Fédération Wallonie-Bruxelles.
Elle s’accompagne d’une proposition d’animation (durée 1h30) pour le personnel, s’appuyant potentiellement sur la présence de personnes qui participent aux actions citoyennes. Ces personnes apportent un point de vue de patient, enrichissent les échanges et nourrissent la réflexion grâce à leurs vécus.
Depuis plusieurs semaines, l’animation est sollicitée par différentes équipes et semble répondre à un besoin de partage d’expériences, mais aussi d’échange de pratiques permettant d’agir en leviers face aux situations complexes.
Échos de patientes et patients
Camille, 39 ans : « Depuis plusieurs mois, j’ai une toux qui ne passe pas malgré les traitements, surtout quand je reste chez moi. Je me sens très fatiguée. Je n’oserais pas dire que ce sont peut-être les moisissures sur les murs de mon logement qui abiment ma santé, c’est très gênant. »
Ahmad, 50 ans : « Ma rééducation n’évolue pas comme prévu et je sens que quelque chose ne passe pas bien dans ce que j’essaie d’expliquer au kinésithérapeute. Comme nous ne parlons pas la même langue, je n’arrive pas à dire clairement ce que je ressens ni à comprendre toutes les consignes. »
Michèle, 43 ans : « Le docteur m’a expliqué beaucoup de choses pendant le rendez-vous, mais j’ai pas bien compris ce qu’il fallait faire après. J’avais peur de poser des questions ou dire que je ne comprenais pas, alors je suis rentrée chez moi et j’ai pas su expliquer à mon mari. »
Lucas, 16 ans : « Un infirmier m’a expliqué ce que j’avais pendant la consultation, mais je n’arrivais pas bien à tout comprendre, ni à lire ses instructions. Comme j’ai des difficultés, liées à ma dyslexie, avec l’écriture, j’ai eu honte de dire que je ne comprenais pas bien certains mots, donc j’ai été sur internet, mais je ne suis toujours pas sûr d’avoir bien saisi. »
Marie, 61 ans : « Pendant la consultation, je n’ai pas réussi à tout expliquer au soignant, j’avais l’impression de tourner autour du pot sans aller droit au but. Comme la relation est encore nouvelle, je n’ose pas tout dire d’un coup, même si c’est important pour moi. »
Cet article est paru dans la revue:
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