Hospitalisation et vécus

La vie hospitalière reste encore très
méconnue. Comment les patients atteints
de pathologies graves se
représentent-ils leur passage dans une
unité de soins ? Sont-ils préparés à
entendre le diagnostic annoncé par le
corps médical ? Prennent-ils conscience
des atteintes physiques, psychiques
et sociales qu’engendreront
les soins qui leur seront prodigués au
cours de l’hospitalisation ? Ecoutons
quelques témoignages afin d’avoir
une idée plus réaliste de leurs vécus,
suite à des traumatismes qui modifient
leur identité, leurs relations et leur
destinée…

Infirmière spécialisée en santé communautaire,
je travaille en tant qu’infirmière
hospitalière dans un service
de chirurgie digestive. Ce service traite
des pathologies du tube digestif, parfois
à un stade avancé ou alors des patients
qui nécessitent une reconstruction
du tube digestif. Certains patients
découvrent fortuitement qu’ils ont un
cancer, décelé lors de la chirurgie et
le diagnostic tombe en post-opératoire.
D’autres savent qu’ils viennent
pour être opérés de leur cancer, ont
déjà subi chimiothérapie et/ou radiothérapie
préopératoire. Pour certains
il y a guérison, rémission, pour d’autres,
il y aura synonyme de « survie »
avec un traitement palliatif. Un autre
type de patients souffre de la maladie
de Crohn, de rectocolite-ulcérohémorragique
(maladies inflammatoires de
l’intestin) avec passage aux mains du
chirurgien.

Pour tous ces patients, le schéma corporel,
son intégrité, son psychisme
sont perturbés par le traitement lourd,
le diagnostic, les cicatrices, la stomie
digestive éventuelle (abouchement
d’un organe digestif à la peau). L’hospitalisation
peut être longue (plus de
15 jours) et lourde (jeûne long, schéma
corporel perturbé…).
En travaillant au quotidien avec des
personnes ayant un passé lourd médicalement,
chirurgicalement et psychologiquement,
je me suis penchée plus
sur le ressenti du patient dans son lit
avec les agressions physiques, morales
qu’entraîne une hospitalisation. Tout
ceci tant au niveau médical qu’infirmier.

Ce choix n’est pas anodin car je me
suis retrouvée de l’autre côté de la barrière
à un moment de ma vie. Passée
du statut de soignant à celui de patient,
je me suis rendu compte à quel point
le relationnel était primordial dans les
situations critiques. A un moment
donné de mon hospitalisation, je ne me
sentais plus maître de mon corps, il
ne m’appartenait plus… Ayant eu
autour de moi un personnel soignant,
des parents, des amis compréhensifs,
à l’écoute sans être envahissants, j’ai
pu comprendre de manière plus sereine
et objective mon parcours de
dépendance. Leur aide m’a fait avancer
et ma convalescence s’est d’autant
mieux passée. Je les en remercie encore.

Que veut dire être patient ? A quoi
pense le patient et que ressent-il dans
son lit d’hôpital quand il vient pour se
faire opérer ? Se sent-il écouté ? Soutenu ?

Pour réaliser cette enquête sur le
ressenti des patients, j’ai recueilli les
confidences de patients avec lesquels
j’entretenais un suivi régulier, ayant
subi une, voire plusieurs opérations,
ayant donc un temps d’hospitalisation
assez long et avec qui un lien de confiance
et de réciprocité s’était installé.

Corps malades

La première personne s’appelle
Marguerite. Célibataire de 26 ans, elle
vit seule. Coiffeuse de formation mais
au chômage, elle se décrit comme une
fashion victime, dynamique, proche
de ses parents. Elle a énormément
d’amis, adore les sorties en boîte et
profite de la vie.

A l’âge de 10-11 ans, elle a reçu un
coup de sabot de cheval dans le ventre,
sans souci majeur à l’époque. En 2006,
elle rentre dans un hôpital via les
urgences pour douleurs abdominales
et est opérée le lendemain pour libération
d’adhérences, réopérée une
semaine plus tard et après une semaine
de douleurs vives et de température,
opérée une troisième fois par l’assistant
du chirurgien qui mettra en évidence
trois fistules grêles. Une stomie
est réalisée où l’intestin grêle est
abouché à la peau et les selles récoltées
dans une poche externe. A la sortie de
sa troisième opération, la patiente est
plongée dans un coma artificiel pendant
une semaine, vu son état physique
général et afin d’éviter les douleurs
post-opératoires. Durant cette semaine
de sommeil forcé, elle fait des rêves
étranges. « J’étais attachée dans mes
rêves » mais dans la réalité aussi, elle
l’a appris plus tard. « J’avais soif, je
voyais une cascade de jus d’orange
coulant à flots et pas moyen de m’approcher
car j’étais attachée. ». « Un
jour, j’étais sur un bateau pour m’échapper
et changer d’hôpital ». « Je ne
garde aucun souvenir de ces moments
en réalité, mais bien de tous ces rêves
étranges. ».

La deuxième se prénomme Aimée et
se décrit comme une gourmande,
friande de pâtisserie. Elle a 70 ans.
Battue par son mari alcoolique, décédé
voilà 25 ans, elle a un fils qui s’est
marié tard et habite à 1 km de chez
elle. Elle vit une relation fusionnelle
avec lui et sa belle-fille qu’elle considère
comme sa propre fille. Elle a
toujours gagné sa vie en faisant des
ménages ou du repassage. Son mari
ne voulait pas la voir partir tous les
matins mais il fallait bien faire rentrer
l’argent à la maison. « Je n’ai pas eu
facile, tu sais, ce n’est pas gai quand
tu vois ton mari balancer ta poêle avec
ton souper au milieu de jardin parce
que cela ne plaisait pas à Monsieur…
C’est pourquoi je n’ai jamais voulu
refaire ma vie. Je vis avec et pour mon
fils ».

Ses symptômes ont commencé par un
manque d’appétit, elle n’arrivait plus
à finir ses repas malgré son « bon coup
de fourchette ». En août, elle n’arrive
plus à avaler de solides, seul le liquide
passe, elle perd 4 kg en trois semaines.
« Je sentais que quelque chose ne
tournait pas rond, mais j’ai préféré ne
rien dire à mon fils et ma belle-fille
comme çà ils pouvaient partir en
vacan-ces. ». A leur retour, sa belle-
fille remarque qu’Aimée a maigri et
l’emmène voir leur médecin qui les
envoie à l’hôpital. Là, les médecins
découvrent une masse au niveau de
l’oesophage qui le sténose. Ils essayent
de dilater l’oesophage mais le perforent
ce qui obligera à pratiquer une oesophagostomie
et une gastrotomie
(abouchement de l’oesophage et de
l’estomac à la peau). « C’est de ma
faute, je ne voulais pas me faire hospitaliser
loin pour leur éviter les trajets,
je voulais aller au plus près et voilà
maintenant, ils font la route tous les
jours. ». Aimée est hospitalisée et les
chirurgiens l’opèrent pour remettre en
continuité le système digestif haut et
ôter la tumeur oesophagienne. Mais en
l’opérant ils se rendent compte qu’il
y a une inflammation du médiastin et
donc le système doit encore rester au
repos pendant minimum trois mois. En
sortant de la salle d’opération, Aimée
est appareillée avec drains, une oesophagostomie
et une jéjunostomie
(abouchement à la peau du jejunum
qui est la première partie de l’intestin
grêle). Elle fera un séjour de trois jours
aux soins intensifs.

Manon a 20 ans, elle a fini sa rhétorique
en juin dernier et se préparait à
poursuivre des études d’institutrice.
Ses parents sont divorcés depuis
qu’elle a 10 ans et elle vit avec sa
mère. Manon est une habituée des
hôpitaux, elle est suivie depuis ses 6
ans pour un cancer neuro-épithélial
périphérique localisé au niveau des
côtes dont on a dû en ôter deux. Elle a
subi des radios et chimiothérapies. Le
traitement est terminé mais elle doit
continuer à faire des bilans annuels.
C’est sans doute à cause de son passé
qu’elle vit une relation si particulière
avec sa maman avec qui elle partage
tout, même si chacune garde ses activités
propres. « On forme une sorte de
couple mais qui ne se détruit pas ».
Elles se soutiennent. De vives douleurs
dorsales l’ont amenée aux urgences.
Vu la fragilité de ses muscles suite
à la chimiothérapie subie auparavant,
une déchirure musculaire est diagnostiquée.
Un mois après, Manon est de
retour aux urgences pour les mêmes
plaintes, mais avec en plus une perte
d’appétit et une difficulté à avaler. Les
médecins diagnostiquent une perforation
oesophagienne due à un anévrisme
aorto-oesophagien. « Je vomissais du
sang et je commençais à me sentir
partir. ». Elle est directement opérée
et séjournera aux soins intensifs pendant
une semaine. « Je ne garde que
des bribes de souvenirs, quand je suis
montée à l’étage de chirurgie et où
maman n’était pas avec moi. ». Manon
se retrouve avec une oesophagostomie,
une jéjunostomie et des drains.

Les corps abîmés, visions de soi

Quand Marguerite se réveille aux
soins intensifs elle n’est pas au courant
qu’elle a été dans mise dans le coma
volontairement, l’équipe médicale et
paramédicale ne lui dit rien de son
coma artificiel et de son état physique.
Sa famille qui venait la voir quotidiennement
ne lui parle pas de son état
inquiétant. « Ils me voyaient pourtant
avec des yeux hagards et perdus. ».

Il lui a fallu trois semaines pour se
rendre compte de la gravité de son état.
Elle en a pris conscience quand elle a
vu sa difficulté à faire les gestes de
tous les jours. « Me brosser les dents
et faire ma toilette me prenaient un
temps dingue, c’est là que je me suis
rendu compte de mon état de dépendance
vis-à-vis de l’équipe soignante.

Avant je ne me rendais pas compte
d’où j’étais, je me souviens de la
lampe, sorte de néon au-dessus de ma
tête, des bruits des machines, du
manque d’intimité, j’avais perdu la
notion du temps. (…) Un jour, lors
d’un soin, je me suis penchée et j’ai
vu mes intestins sortir de mon ventre,
d’une couleur rose, moi qui croyais
que c’était gris, je me suis recouchée
et je me suis dit : c’est pas vrai, c’est
moi cette horreur, comment je vais
faire ? ».

Durant deux mois et demi de soins
intensifs, Marguerite a dû « apprendre
» à regarder son ventre, à accepter
les soins lourds et invasifs quotidiens,
à voir le désarroi de l’équipe face à la
difficulté à appareiller la poche. Elle
a dû réapprendre les gestes simples,
elle a vu sa diminution physique, sa
chute de cheveux et a dû réapprendre
à marcher. « Tout ceci, je le dois à l’accompagnement
de l’équipe paramédicale
et au soutien de ma famille
et de mes amis. (…) J’ai beaucoup
pleuré car rien ne m’était clairement
expliqué de la part des médecins. Je
n’étais qu’un numéro, par contre le
contact et le réconfort des infirmières
et du kinésithérapeute m’ont beaucoup
aidée. ».

Marguerite se rendait compte des
limites de l’équipe infirmière mais
celle-ci était toujours présente avec
des mots réconfortants. Quand elle est
sortie du service de réanimation,
Marguerite avait un morceau d’intestin
par lequel les selles étaient éliminées
et un autre qui servait à la nourrir
via une sonde reliée à une pompe qui
administrait l’alimentation entérale.
Tout ceci était enfermé dans une
unique poche. De retour à la maison,
Marguerite pouvait faire sa toilette
seule mais en fermant les yeux quand
elle devait arriver à l’endroit de sa
stomie.

De novembre à février, elle est passée
par différents stades avant d’accepter
cette stomie : l’envie de ne voir personne,
de ne pas donner signe de vie à
ses proches, de ne pas sortir, de ne pas
aller au restaurant, jusqu’à l’acceptation
de la poche et le fait de la
prendre en charge. Un jour la poche a
lâché et l’infirmière à domicile ne
savait pas venir de suite. « J’ai donc
dû prendre mon courage à deux mains
et faire le soin moi-même. ».

Dans un premier temps, elle ne
supportait pas de sentir la chaleur de
ses selles coulant sur son abdomen et
se déversant dans la poche.

Elle a essayé de sortir une ou deux fois
avec une amie mais elle devait s’habiller
en conséquence : « Je mets de
grands ponchos, des habits larges trop
grands pour moi, des trainings et
toujours accompagnée d’un grand sac
pour y mettre le sac récolteur des selles.
Moi qui suis coquette et adore la
mode, j’avais l’impression de me
déguiser… ». Elle ne se sent pas belle,
ne pense pas à rencontrer quelqu’un
car elle ne voit que ses intestins qui
sortent d’elle : « Une fois dans un bar
avec ma bande d’amis, ma poche s’est
décollée, ce qui peut arriver quand je
reste trop longtemps assise sans la
vider. Je ne vous dis pas l’odeur et les
traces jaunâtres sur mon pull. ». Elle
est sortie une ultime fois avec une
amie proche dans un grand magasin
pour y faire des courses et la caissière
lui a demandé de lui montrer son sac,
celui qui récoltait les selles. « Je pense
que j’étais aussi gênée qu’elle. ».
Célibataire, Marguerite sent sa féminité
perdue, elle préfère rester seule car
il faudrait, au cas où elle rencontre
quelqu’un, lui expliquer la situation.

Donc elle ne sort pas, comme ça elle
ne rencontre personne. « Certains
jours, je n’ai même pas envie de me
laver ni de me maquiller, à quoi
bon ? ». Son quotidien se résume à se
lever-se laver-manger et regarder la
télévision.

Aimée, quant à elle, ne me parle pas
de sa difficulté par rapport aux cicatrices
et aux drains, ni à l’alimentation
entérale. « Je ne me suis jamais mise
en maillot de bain, ni maquillée, ce
n’est pas maintenant que je vais commencer.
». Elle n’a aucune difficulté à
se regarder dans le miroir lors de la
toilette ou à voir son corps lors des
soins. Son aspect physique lui importe
peu mais elle fait référence à la diminution
de sa force physique, elle se
rend compte qu’elle ne sait plus porter
qu’un verre d’eau, elle qui travaillait
tant et ne demandait d’aide à personne.
Elle met plus de temps à se déplacer.

Manon, elle, avait déjà des cicatrices
causées par ses traitements antérieurs.
Elle les avait enfin acceptées. Au début
en post-opératoire immédiat, ses
cicatrices lui importent peu mais elle
se rend compte qu’il y a beaucoup
d’appareillage autour d’elle. « J’ai de
la chance d’être là, mais à quel
prix ? ». Ce n’est qu’au retour chez
elle, que Manon prend conscience de
son corps abîmé. Elle ne se regarde
plus dans le miroir, ne prend plus soin
d’elle… Le regard des autres lui fait
mal. « Moi qui adore faire les magasins,
je ne me suis plus rien acheté
depuis un an. Pourquoi acheter ? Rien
ne m’irait, j’ai tellement maigri et je
ne sors plus de toute façon. ».
Depuis sa dernière intervention où on
a remis tout en continuité, Manon a
des nausées en permanence et des
réflexes de vomissements qui peuvent
arriver à n’importe quel moment, ce
qui ne la réconcilie pas avec son corps.
« On s’y fait mais je n’ai plus de vie
sociale d’adolescente à cause de mon
corps meurtri. ». Quant au niveau esthétique,
Manon sait qu’il faudra faire
avec ses cicatrices. « On peut toujours
faire de la chirurgie réparatrice, mais
je n’y suis pas prête. ».

Marguerite et Manon ont vraiment
souffert de leur image corporelle. Ces
deux jeunes femmes ont dû réapprendre
les gestes de la vie quotidienne.
Elles ont un déni de leur corps.
L’image physique de leur propre corps
d’avant a changé. Elles ont toutes deux
un travail d’adaptation physique et
psychique à commencer, afin de
s’accepter en tant que femmes. Aimée
n’a jamais fait attention à sa féminité,
ce ne sont pas ses cicatrices qui la
gênent, c’est la diminution de sa force
physique, son ralentissement pour des
mouvements simples qui la touchent
et lui rappellent la maladie.

La réaction face aux proches, à la famille

Durant les premiers mois de sa convalescence,
la maman de Marguerite est
venue habiter chez elle. Mais la jeune
femme se sent vite étouffée par la
présence de sa mère. Elle a l’impression
d’être l’activité de ses parents et
ne supporte plus de les voir dans ses
meubles. Un soir, après un resto avec
ses parents et la famille, sa cousine lui
propose d’aller boire un verre entre
jeunes. Marguerite accepte mais ses
parents disent que c’est de la folie et
ne veulent pas la laisser sortir. Après
cet épisode, elle décide de mettre des
distances avec eux. Ses parents pas
sent un jour sur deux et viennent
souper le mercredi. Marguerite se rend
chez eux le dimanche, ce qui lui permet
de reprendre la voiture pour de
petits trajets. Dès lors leurs relations
se sont améliorées mais « j’ai sans
cesse la sensation d’être couvée, que
je suis redevenue leur petite fille. ».

Après avoir accepté sa stomie,
Marguerite a décidé de la montrer à
ses amis proches suite à leur demande
et avec leur accord, sauf une personne
avec qui elle avait eu une relation
intime qui n’est d’ailleurs venu la voir
qu’une fois aux soins intensifs : « J’ai
vu dans son regard que je n’étais plus
la même, les autres ont accepté mon
état et j’ai gardé tous mes amis. ».

Au retour d’Aimée à la maison, sa
belle-fille est venue habiter chez elle
pour qu’elle ne soit pas seule la nuit
et au réveil (le jour, elle travaille). Le
quotidien d’Aimée n’a pas vraiment
changé, elle reste seule la journée,
coupée par le passage de son fils le
midi et celui de l’infirmière. « Vous
savez quand mon mari est décédé,
mon fils et moi-même avons été soulagés.
Je n’ai plus voulu refaire ma vie
même si mon fils m’en parlait. J’en ai
tellement vu que je voulais rester seule
et mon fils est tellement brave, il s’est
trouvé une si bonne épouse, c’est la
seule famille qu’il me reste. (…) Ils
m’ont soutenu. Ils ont pris soin de moi
sans jamais montrer leur agacement.
C’est un beau couple, heureusement
que je les ai. ». Son fils tient un album
photos de ses hospitalisations. Aimée
trouve l’idée amusante, cela la fait rire.
Elle voit ainsi son évolution, cela
l’aide, me dit-elle.

Manon, elle, vit mal sa diminution
physique et ses hospitalisations à répé
tition. Cela l’empêche de reprendre les
cours et la vie active d’une jeune adolescente.
« Quand mes amis viennent,
je n’ai rien à leur raconter et eux sont
parfois mal à l’aise à cause de çà. ».
Elle se permet de temps en temps
d’aller boire un pot avec eux mais les
sorties se font rares car les nausées
sont un obstacle pour passer une soirée
sereine. Ses amis sont au courant, pas
les autres et cela la gêne. Son cercle
d’amis a diminué. « Ils se lassent ou
ils sont trop pris dans leurs études. (…)
Je suis partie en vacances avec ma
mère et ses amis en Autriche. Cela
s’est mal passé car au repas, mes nausées
ont commencé et je n’ai pu les
cacher. J’ai entendu des réflexions qui
sont humaines mais qui font mal. ».
C’est pourquoi Manon préfère rester
à la maison toute la journée. Ses
grands-parents sont fort présents et
n’habitent pas loin. Son père vient de
temps en temps, elle garde une bonne
relation avec lui mais il habite loin.
Parfois, Manon reste une journée dans
son fauteuil à regarder le plafond. Elle
a consulté un psychiatre qui trouvait
la relation mère-fille trop fusionnelle.
La maman a pris plus d’activités seule
pour prendre des distances comme le
médecin l’avait suggéré, mais elles en
étaient toutes deux plus malheureuses.
Leur symbiose est saine, rien n’est
caché entre elles, me dit Manon. Chacune
peut prendre ses libertés.

La maladie peut rapprocher ou séparer
les êtres chers. Les relations proches,
familiales, amicales sont transformées.
Le modèle de la famille d’avant
est perturbé. Il faut construire de
nouvelles bases pour pouvoir vivre
l’après. Les trois interlocutrices aimeraient
retrouver la vie qu’elles menaient
auparavant mais rencontrent
des obstacles auxquels elles ne s’at-
tendaient pas. Le décalage de leur
réalité face à celles des proches est mal
vécu.

Le rapport avec la nourriture

Les patients ayant des perturbations du
système digestif sont amenés à se
nourrir différemment par le biais
d’alimentation artificielle.

A sa sortie, Marguerite avait une
alimentation entérale, elle était consciente
qu’elle avait besoin de ce
système de « gavage » pour s’alimenter.
Dans un premier temps, une infirmière
passait à la maison et Marguerite
l’acceptait bien. Quand elle sortait,
elle stoppait son alimentation pour se
rendre au restaurant. Ce qu’elle ne
voulait pas changer, c’est le repas en
famille, mais beaucoup d’aliments lui
étaient interdits comme les fruits, les
crudités ou l’alcool. Elle ne pouvait
pas boire en mangeant, car cela augmentait
son débit de selles et la
déshydratait.

Dès ses premiers symptômes, Aimée
a pensé à sa grand-mère : « …morte
de faim en 1959, on n’avait pas tous
les médicaments comme maintenant.
J’avais peur de cela, c’était terrible.
On l’a gardée en vie en la nourrissant
à la cuillère avec de la soupe, et regarde-
moi, je suis comme elle. ».

Comme Aimée aimait manger, rester
à jeun plusieurs mois l’a vraiment
déprimée. Mais elle ne voulait pas
manquer le rite du repas familial et
tenait à rester dans la cuisine pendant
les repas. Les premiers soupers n’ont
pas été faciles car elle ne pouvait ni
boire, ni manger, juste rincer sa

bouche et boire de petites quantités car
ce qu’elle buvait était récolté dans sa
poche d’oesophagostomie. Elle avait
aussi une alimentation entérale, sa
belle-fille se chargeait de la manipulation
de la pompe matin et soir et son
fils passait le midi. « Le plus dur, ça a
été au nouvel an, ne pas pouvoir prendre
de pralines et puis cette envie est
passée. Maintenant c’est d’un bon
verre d’eau bien froide dont j’ai envie
». Le fait de ne pas pouvoir manger
comme tout le monde ne la motivait
pas à sortir, « à quoi bon ? ».

Manon a bien accepté la pompe d’alimentation
mais ressentait un manque
de repas familial. Quand elles se
retrouvaient, elle voulait rester près de
sa maman lors du souper. « Nos
habitudes ont été changées. Avant,
maman et moi avions un rituel, le
vendredi nous allions faire des courses
et ensuite nous nous arrêtions au
snack. Ceci n’a plus été possible pendant
un moment et cela me manque ».
(…) « Pendant mon alimentation
entérale, mes nausées étaient très
importantes donc le débit devait être
lent. Toute la journée, j’étais raccordée
à cette pompe ». (…) On devait suivre
mon poids au jour le jour et cela m’a
pesé, car on ne se sent pas libre, on se
sent observé ».

Pour les trois interlocutrices, le mode
nutritionnel s’est transformé, provoquant
un décalage par rapport aux
autres. Elles ont toutes tenu à garder
le rite du repas en famille malgré le
handicap de se priver de beaucoup de
choses auxquelles elles tenaient et
malgré le fait cela transformait également
les habitudes de leurs proches.
Manger fait partie des joies de la vie,
c’est un moment de discussions,
d’échanges parfois de rencontres.

Marguerite, Aimée et Manon ont
perdu ce plaisir et ont dû s’y adapter.
Elles ont su par la force des choses
faire leur deuil des repas traditionnels
mais cela leur pèse et elles attendent
un retour à la normale.

La vision du futur

La maladie et l’hospitalisation laissent
des cicatrices physiques mais également
morales. Penser au futur n’est
pas facile quand la vie d’avant épanouissait.
Vivre au jour le jour est la
nouvelle donne pour les patients ayant
vécu de grands traumatismes. La
guérison et l’adaptation à leur nouvelle
vie permettent de penser au futur, de
voir ce qui est l’essentiel à la personne.

Lorsque Marguerite est tombée malade,
elle a dû annuler des vacances entre
amis. Elle est passée par différents
états d’âme mais maintenant qu’elle
va mieux et que sa stomie est refermée,
elle envisage de reprendre le
boulot, de repartir en vacances… Avec
cette expérience, elle voit la vie autrement,
plus cool. « Je mets mes priorités
différemment. Je me fixe des
objectifs et j’essaie de les atteindre
alors qu’avant, je baissais facilement
les bras devant un obstacle. J’apprécie
également les choses simples comme
me passer les mains sous l’eau froide.
J’ai pris conscience de l’importance
que j’avais pour mes amis et vice
versa. Je ne dis pas que je suis contente
d’avoir traversé ces moments mais
grâce à eux j’ai pris conscience, de
valeurs vraies, à mon sens ».

Aimée m’a confié : « Si j’avais su tous
les tracas, jamais je ne me serais fait
opérer. D’ailleurs je ne l’ai jamais
voulu, je l’ai fait pour mon fils et ma
belle-fille qui ont insisté et maintenant
je les en remercie car je peux remanger
et profiter d’eux encore quelques
temps. Je me rends compte de la place
qu’ils tiennent et je voudrais les remercier
en restant encore quelques temps
avec eux. Je vais me laisser vivre et le
bon dieu viendra me prendre quand il
l’aura jugé utile. Je vais prendre la vie
au jour le jour et ne rien changer dans
mes habitudes ».

Pour Manon, ses objectifs futurs sont
simples. « J’ai envie de revoir des
gens, de faire du shopping, de reprendre
mes habitudes d’avant, mais l’école,
on verra, je ne sais pas si je pourrai
reprendre ». Pour l’instant, Manon
voudrait se sentir mieux dans son
corps, passer une journée sans nausée
et retrouver son cercle d’amis qui s’est
un peu disloqué. Reprendre goût à la
vie tout simplement : « J’ai envie
d’oublier l’hôpital, j’ai passé assez de
temps dans ces murs ».

La maladie a mis leur vie entre parenthèses.
Il a un changement identitaire
« avant » et « après », comme si la
maladie était un filtre. Leur histoire
leur a permis de prendre conscience
de ce qui était réellement important
pour elles. Maintenant, en ayant pris
du recul et ayant su s’adapter à leur
nouvelle vie, elles se fixent des objectifs
et refont des projets. Elles peuvent
à nouveau penser à demain.

Le rapport au corps médical

Lorsque l’on rentre à l’hôpital, il y a
un basculement identitaire du patient
face au corps médical. Le patient
dépend du diagnostic médical, il a
besoin de repères, de réponses, d’être
rassurés. Les personnes avec qui il est
en contact en première ligne sont les
infirmier(e)s, qui font le lien avec les
médecins.

Marguerite s’est rendu compte que ses
trois opérations auraient pu être évitées
et elle avait perdu confiance dans
le corps médical. A sa sortie du premier
hôpital, c’est l’infirmière à domicile
qui a vu que Marguerite maigrissait
et se déshydratait et l’a envoyée à
Bruxelles. Là, Marguerite s’est par
moment sentie limitée à un numéro
mais elle s’est vite fait à la vie de
l’hôpital.

Maintenant elle a repris confiance
dans la médecine, elle se sent entendue
et entourée et prend conscience du travail
énorme réalisé par les infirmières.
« Le fait de voir plusieurs médecins
rentrer dans votre chambre de grand
matin m’a un peu chamboulée au
début, mais on s’habitue au rythme de
vie à l’hôpital. C’est vrai qu’il y des
affinités différentes avec certaines
infirmières mais je me rends compte
que d’être à l’hôpital est rassurant en
tant que patient ». Pour elle, l’hôpital
est un passage et le plus dur est de se
retrouver dehors.

Aimée n’a jamais parlé de la difficulté
de rester à l’hôpital. Elle ne s’est jamais
sentie diminuée ou négligée. « Je
me sens redevable aux infirmières qui
m’ont toujours soignée comme elles
le pouvaient et ce malgré le travail dur
au quotidien ».

Elle est redevable également au chirurgien
bien qu’elle ne le voie pas souvent
: « Il n’a jamais le temps de discuter
du futur, mais me parle des examens
que je vais devoir passer le
lendemain. ».

Manon s’est également faite à la vie
de l’hôpital. « Quand une infirmière
rentre avec le sourire, la journée commence
bien. Je réalise que si on veut
me lever à telle heure, c’est l’organisation
du service et je m’y fais.
D’ailleurs heureusement qu’elles me
boostent un peu… J’ai parfois
l’impression de devoir tirer les vers du
nez au chirurgien car il ne répond pas
clairement à ma question, mais même
quand son assistant passe pour me
donner des nouvelles, j’attends toujours
l’avis du professeur qui pour moi
a le dernier mot ».

Mes trois interlocutrices ont une grande
capacité d’adaptation et se sont
habituées à la vie de l’hôpital. Même
si l’horaire de l’hôpital ne correspondait
pas à leur rythme, elles acceptaient
le moment des soins, le
passage des kinésithérapeutes… Elles
remarquent que le personnel infirmier
résiste face à la technicité et fait ce
qu’il peut pour les aider et les écouter.

Accompagner « l’après »

En discutant avec mes interlocutrices,
je me suis rendu compte qu’elles
parlaient peu de la vie à l’hôpital mais
bien des problèmes, avant ou après les
interventions, à la maison et dans leur
vie quotidienne. A l’écoute de leurs
ressentis propres, mon propos de
départ s’est modifié : l’enquête ne m’a
pas appris beaucoup au sujet des vécus
des patientes dans leur lit d’hôpital,
mes interlocutrices m’ont amenée sur
d’autres questions, plus importantes à
leurs yeux. Ce que j’ai appris, c’est
que, pour elles, les vraies difficultés
relationnelles et existentielles viennent
après, lors du retour à domicile.

Ces patientes se sont adaptées à l’hôpital.
L’hôpital a été vécu comme un
passage obligé, pour guérir, un lieu de
transition avant la sortie. Mes interlocutrices
en connaissent les points
forts comme le chirurgien qui fera tout
pour les opérer de manière optimale,
le personnel paramédical qui assure les
soins et surveillances postopératoires,
mais également les points qui leur
rappellent qu’elles ne sont pas dans
leurs meubles, les règles auxquelles
elles doivent se soumettre comme
l’horaire des soins, des visites médicales,
l’attente d’une réponse ou d’un
examen,…

Par contre, ces interviews m’ont énormément
apporté sur le plan relationnel.
Je me suis rendu compte qu’en
tant qu’infirmière hospitalière, je ne
connaissais pas mon patient dans son
intégralité, je le connais avec ses problèmes
actuels mais pas avec ses soucis
de tous les jours… Les comportements,
les visions des choses, les
priorités pour Marguerite, Aimée et
Manon ne coïncidaient pas obligatoirement
avec les miennes. Mieux les
comprendre m’a permis de mieux les
soutenir dans leur métamorphose
identitaire face à la maladie.

Déjà avant cette enquête, grâce à mon
expérience en tant que patiente, je
faisais plus attention à des détails vis-
à-vis du patient que je soignais, je
pouvais comprendre des moments de
détresse durant son hospitalisation.
Après cette étude, je me rends compte
que nous ne nous posons pas la question
de savoir comment vit le patient
hospitalisé avec ses antécédents au
quotidien et comment il envisage son
futur. On ne réalise pas de manière
concrète les problèmes rencontrés au
retour au domicile. Les patients sont
très entourés durant leur hospitalisation,
leur autonomie est lésée, même
si le personnel infirmier les fait participer
à certains soins. A leur sortie, ils
sont face à d’autres problèmes liés à
la vie quotidienne et doivent y pallier
seuls sans pouvoir appuyer sur la
sonnette de l’infirmière. Ils devront
traverser des phases d’acceptation de
leur pathologie, puis d’adaptation,
pour pouvoir avancer. Ce dernier point
me fait penser à un passage du livre
Le souci de l’autre, qui parle de l’importance
de « l’infirmière relationnelle
»¹. Elle joue un rôle capital dans
le soin et l’écoute donnés au patient
mais, faute de temps, elle n’a pas
l’occasion de développer. Pourtant en
discutant de manière plus systématique
avec le patient, on pourrait peut-
être arriver à diminuer ou anticiper ses
craintes. Cette prise de conscience, ce
souci de l’autre au niveau soins
infirmiers, pourraient aider les patients
à mieux préparer leur sortie, à
renforcer leur capacité à faire face aux
difficultés qu’ils risquent de rencontrer.
Cette prise de conscience nous
aiderait à fixer avec eux des objectifs
de vie et à accompagner une acceptation
de leur nouveau « moi ».

1. De Hennezel M., Le souci de l’autre,
   Edition Robert Laffont, 2004.