Ces histoires qui donnent sens

Seraing, c’était les rues ouvrières bordées de maisons de brique rouge tendance noir, aussi étroites que semblables. C’était, dans un autre imaginaire, les usines de la métallurgie après avoir été les belles fleurs des mines. Ses rues de l’Espérance (ou de l’Espoir) et de bonne Fortune (ou du Hasard), appelées ainsi en évocation dans ces lieux industriels où ils faisaient défaut. Seraing et son gradient socioéconomique qui marque sa géographie et sa population, comme dans Port-au-Prince, Rio, Liège et toutes les autres villes du monde : les bidonvilles et le dernier quart (du) monde en vallée, dans les limbes de la pollution industrielle, et les villas et bonnes écoles au-dessus de la mêlée et des nuées, en hauteur. Le Seraing des chiffres, des clichés et des histoires lues dans La Meuse, voire l’impression que l’on peut en avoir quand on la traverse rapidement, de quelques minutes à quelques jours, quand on l’effleure, de peur de se salir… Seraing quand ce n’est qu’une ville étape [1].

Un autre Seraing

Mes deux années de jeune médecin généraliste dans l’une des plus anciennes maisons médicales belges (Bautista van Schowen) m’ont fait découvrir un autre Seraing. Grâce à ma position de soignant dans ce type de structure, mais aussi à ses habitants. Et ça a constitué une révélation qui me nourrit toujours, sous d’autres latitudes.

Jeune diplômé, je quittais « la diabétique de la chambre 103 » des hôpitaux universitaires, « le beau cas » du service de chirurgie cardiovasculaire, en « uniforme » de tablier blanc immaculé, stéthoscope au cou, pour apprendre la médecine générale, de ville ou de famille selon les pays, les maladies de tous les jours avec des patients du quotidien, en habit « civil » sans signes qui me distingueraient d’eux, ces couples italiens, espagnols, marocains ou turcs qui étaient venus chercher du travail et avaient aussi reçu la silicose en plus des remarques ségrégationnistes, aux côtés d’Angélique qui avait des soucis avec la vie et le cocktail de drogues qu’elle prenait pour les supporter, avec la famille M…, débordante et bigarrée, cousins congolais qui échappaient dans la joie à la tuberculose et à la vie simple.

Je me suis assis à leur table, au milieu des factures ou des cannettes, j’ai partagé le café qu’ils s’empressaient de préparer en prélude des visites. J’ai écouté leurs plaintes, entendu leurs aspirations, constaté avec eux la hauteur de la montagne. J’ai palpé leur dos douloureux, leurs artères tendues, examiné leur peau moite. J’ai accompagné leurs doutes et leurs joies. J’ai participé à leur choix de vie, de santé et quelquefois de mort. Au fil des rencontres, je me suis fait inviter dans leur intimité.

J’ai appris comment l’histoire d’un père peut influencer le parcours d’un enfant, la manière dont des difficultés scolaires rendent difficile la compréhension de ce que le médecin de l’hôpital raconte, comment d’autres emplois précaires ont remplacé les mines et amené d’autres problèmes de santé, appris qu’il n’est pas toujours sensé de prescrire un nouveau traitement ou un examen complémentaire quand on se rapproche de la fin du mois, compris qu’il est déjà merveilleux de n’avoir que ces quelques problèmes de santé dans cet appartement insalubre. Non par curiosité de ma part ou manque de pudeur de la leur, mais parce que mon métier me le demande. Comme tous les soignants de première ligne, comme j’appelle aussi celle et celui qui accueillent et qui écoutent, qui donnent un coup de main dans des factures, etc. Mon travail, et c’est écrit dans les livres, nécessite de prendre en charge les personnes dans leur « globalité », dans leur « contexte de vie » ou encore « en prenant en compte les déterminants non médicaux de la santé ».

Une source d’inégalité

Actuellement, en chiffres, c’est dix ans. Dix ans de différence d’espérance de vie selon que l’on est instruit et nanti ou que l’on est ignorant et mendiant. Dix ans de survenue plus précoce d’un cortège de maladies physiques et mentales. D’autres réalités, d’autres chiffres. Principalement explicables par cette terrible loi d’accès différencié à la santé – celui qui en a le plus besoin est celui qui y a le moins accès. Et par une difficulté de pouvoir faire entendre et comprendre leurs histoires.

Entendre ces histoires, au niveau d’une rue, d’un quartier, d’une commune, lire ce livre d’histoires, c’est lire un livre d’Histoire. Et cela m’a permis d’avoir de nouvelles clés de lecture de société. Et nous, soignants de la ligne de soins qui les côtoient au plus près, seuls ou en équipe de nos maisons médicales, fournit des moyens d’écrire des plaidoyers pour un meilleur logement, des manifestes pour des conditions de travail adaptées, des mémorandums pour un enseignement inclusif, des argumentaires pour un accès aux soins de santé essentiels… Travailler dans les soins pousse à faire de la politique…

Ces accompagnements sur quelques mois et puis peut-être quelques années, si le gouvernail de leur vie n’est pas trop chahuté par les conditions socioéconomiques et ne les fait pas changer trop rapidement de cap et finalement nous éloigner, me permettent de suivre leurs espoirs, leurs bonnes (et mauvaises) fortunes et finalement de vivre une partie de leurs émotions. Et finalement de mieux les comprendre. Aurais-je fait mieux ? Aurais-je autant de courage, face à ces coups du sort, face à ces coups de société ? N’aurais-je pas abandonné ? Bu plus encore ? Fait de plus gros shoots de drogues ? N’aurais-je pas moi aussi mon corps pétri de douleurs ? Devant cette nouvelle narration de leur vie, je les trouvais admirables. À ces bagnards des rues en briques, je trouvais des similitudes aux forçats de mes campagnes. Et progressivement la reconnaissance que j’avais pour les seconds se transférait aux premiers.

Un espace de respect

La maison médicale, mon cabinet, mon bureau, ma chaise : des endroits où le jugement n’a pas sa place. Et où, suite à ces démonstrations de courage dans ces adversités, j’applique toujours une politesse, peut-être légèrement surannée, Mr…, Mme…, pour marquer le respect qui leur est dû. Pour certains, il s’agit des seuls endroits où ils peuvent rentrer, être connus et reconnus, sans devoir acheter, consommer ou s’excuser de ne pas être ce que l’on attend d’eux, où on va les appeler par leur prénom et leur nom, leur serrer la main et les raccompagner à la porte, demander des nouvelles de leur chat, demander leur avis sur la musique dans la salle d’attente… Je soupçonne depuis longtemps certains accueillants et certaines accueillantes de faire autant de bien que certains soignants de cabinets par ces différentes marques de reconnaissance et certains patients de venir à la maison médicale en avance ou d’y trainer pour en bénéficier.

J’ai ensuite compris que recomposer leur histoire me fournissait aussi des moyens d’agir. C’est même devenu une des meilleures manières d’aborder la complexité en médecine. Se rapprocher du récit de vie des personnes pour y tirer les lignes de force autant que les lignes de fragilité. Redéfinir les actions de soins et donc de santé au plus près de ce qui fait sens pour la personne que l’on accompagne, c’est ce qui est au cœur de l’approche centrée par objectif (ou goal oriented care). Cela fait partie depuis longtemps de l’ADN des soins aux personnes âgées, aux personnes souffrant de problèmes de santé mentale ou aux publics marginalisés. Depuis peu, cette approche est aussi mise en avant pour les personnes avec des problèmes chroniques complexes, devant l’échec des approches classiques centrées sur les maladies, dictées par les soignants. On va placer l’action sociale avant l’action médicale si cela a plus de sens pour la personne. On privilégie un bien-être, même temporaire, au lieu de chiffres de tension ou de longévité. D’autres objectifs, et une autre vitesse. « Seul, on va vite. Ensemble on va loin »… et peut-être mieux. Étoffer, enrichir, compléter… là s’ouvre alors une voie que nous cherchions depuis trop longtemps, en médecine, à réduire, classer, délimiter, circonscrire pour approcher le complexe.

Aimer pour écouter, écouter pour transmettre

Progressivement, au contact de mes patients et de leurs histoires, je pense sincèrement que je suis devenu un meilleur soignant. De Seraing au quartier nord de Liège, actuellement. Probablement la même expérience pour d’autres soignants à Schaerbeek, Charleroi, Namur ou Léglise. J’ai écouté et vécu des histoires terribles et des aventures fabuleuses, au-delà de toute fiction et au-delà des clichés. Je reprends souvent pour moi cette phrase que j’attribue à un cycliste soignant liégeois : « Je vis mille vies, celles de mes mille patients. C’est fabuleux ! ». Des scénaristes n’auraient qu’à y cueillir les meilleurs récits.

Écouter leurs histoires me permet de mieux ressentir, de comprendre et d’agir. Et surtout, d’aimer. D’aimer mon métier et d’aimer les personnes que j’accompagne. Au-delà de l’admiration que la connaissance de leur parcours faisait naitre en moi, je me découvrais une réelle affection pour ces personnes que je soignais. Rien de plus beau que ce sourire édenté qui est une marque de résistance à cette chienne de vie qui a trop cogné, que ces tatouages incompréhensibles, mais qui illustrent tellement bien un labyrinthe de vie, que ce tutoiement que je reçois comme une marque supérieure de respect ou d’intégration, que ce repas ingouche partagé au coin d’une table dans une cuisine trop petite. Chacun ou chacune portait en elle ou en lui quelque chose, de l’anecdote à l’épisode de vie, qui me faisait jouir de leur compagnie. Les aimer, en tout ou en partie, me permet de durer à leurs côtés. Ces rayons de soleil qu’ils représentent, et je peux être le seul à les percevoir comme tels, me font accepter leurs nuages et leurs moments d’orage. C’est d’autant plus nécessaire que ces histoires, dans ces quartiers, en ces temps, sont rudes. Et que c’est de continuité, d’une certaine constance et probablement d’une confiance dont ces personnes ont besoin. Si elles ne parviennent pas écrire elles-mêmes leur histoire, il est nécessaire et utile que quelqu’un soit là pour récolter leurs épisodes, les aider à recoller certains morceaux, trouver l’une ou l’autre réponse et continuer à vivre.

Ces histoires trouvent aussi leur place dans des cahiers et dans des livres. Souvent j’écris, en écho de ce que je lis et vis de mes patients. Pour moi d’abord, peut-être pour mes enfants, car je profite tellement de ces expériences de vie que je souhaite faire grandir la mienne. Plus rarement, j’écris pour l’extérieur. Je le faisais davantage quand j’étais jeune médecin, pour témoigner de la puissance de ces histoires, de ce que je découvrais. À Liège, les maisons médicales avaient leur petit journal où les soignants écrivaient. Le marchand d’Orviétan, s’il ne fournissait pas d’impossibles solutions, nous permettait d’échanger, stimuler, apaiser… Beaucoup de médecins sont devenus écrivains, pour prendre distance, pour témoigner, pour créer [2]. En plus d’être une sorte d’exutoire, la littérature est devenue un moyen d’apprentissage de la médecine. Ce courant de la narrative medicine qui permet de mieux apprendre la maladie par le témoignage de patients, par des récits de vie, qui sort la maladie des livres et la replace au cœur d’une vie. D’autres livres de référence qui font doucement leur entrée dans les bibliothèques des facultés de médecine.

Mon métier, et ce qui me passionne, c’est s’intéresser aux histoires de mes patients. Je lis les pages qu’ils veulent bien dévoiler, au fil des consultations. Celles qu’ils ne peuvent plus cacher. In fine, je reçois plus que je ne donne. Les écouter, les comprendre, les respecter, les aimer, les accompagner dans leurs choix de vie qui deviennent mes objectifs de soins, pour que mes soins aient du sens pour eux et pour moi.

Au terme de ces deux années de formation, Seraing était devenu mon village. J’avais l’impression d’avoir toujours vécu là. D’être à leurs côtés. À ma place. Le jour où j’en ai été le plus fier est quand je l’ai fait visiter à mon fermier de père, en lui expliquant ce que je voyais au-delà des briques et des usines. Je savais qu’il comprenait. Les histoires se croisaient.