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Rêves de santé

MICKY FIERENS

« Chaque personne a quelque chose à apprendre aux autres »


30 mars 2022,

La Ligue des usagers des services de santé (LUSS) est une fédération qui rassemble des associations de patients en Belgique francophone et qui porte la parole des usagers des services de santé. Ses missions : œuvrer pour l’accès à des soins de qualité pour tous et valoriser la participation des usagers aux politiques de santé. Micky Fierens en est membre fondatrice, elle en fut aussi la directrice pendant vingt ans.

Dans les années 1980, les soignants avaient envie d’avoir un retour de ce que les patients ressentaient par rapport à la maison médicale, mais aussi sur la manière dont ils voulaient être soignés et ce qu’était la santé pour eux. Ils ont invité des patients à les rencontrer, j’en ai fait partie. C’était des rencontres collectives qui nous permettaient de parler aussi de la santé, de la manière dont on la voyait et de la manière dont on voyait le médecin et les autres soignants qui accompagnent le patient dans son parcours. Dans les années 1980, on ne parlait pas du tout de participation des patients. Ceux qui parlaient au nom des patients, c’était les médecins qui savaient comment leurs patients se sentaient ou alors les mutuelles qui étaient les représentants officiels dans le système politique. Dans ces années-là, donner la parole aux patients était quelque chose de très innovant. Je m’attendais à des personnes dans la plainte, et en fait pas du tout. Ça a été très enrichissant d’entendre les autres parler de leur santé et ça m’a constitué un énorme bagage de départ, ça m’a remise dans une position humble d’écoute. Chaque personne a quelque chose à apprendre aux autres.

Elle prend ensuite la parole dans des colloques, des cabinets ministériels et devient en quelque sorte la porte-parole des patients. C’est le bon moment pour concrétiser une idée… Il faudrait pouvoir créer quelque chose où les patients sont entre patients et puissent légitimement prendre la parole parce qu’ils représentent réellement les patients, qu’ils ont une connaissance de leur vécu, de leurs attentes, de ce qui va bien, de ce qui ne va pas bien. Dans les années 1990 j’ai été à l’initiative, avec aussi des gens de la maison médicale de Barvaux, de cette fédération d’associations de patients et j’ai fait appel à toutes les associations répertoriées côté francophone. Des gens qui ont besoin d’être reconnus dans leurs droits, de pouvoir arriver à une certaine autonomie pour se soigner, de se sentir mieux considérés par les soignants, d’avoir de bonnes informations, de pouvoir donner un consentement avant d’entamer des démarches d’opération ou autre… On est allé tout doucement vers un respect des droits des patients qui a abouti en 2002. Tout le monde n’a pas le même degré d’autonomie et tout le monde n’a pas une volonté d’autonomie, mais il faut pouvoir s’adapter à cette volonté de l’autonomie du patient. Ça peut être simplement répondre à des questions qu’il n’a pas posées pour avoir des réponses que le médecin n’était pas prêt à donner ou auxquelles il n’avait pas pensé, c’est se sentir considéré et que ce qu’on raconte est pris en compte — par exemple que tel médicament ne fait pas d’effet ou qu’on a des douleurs qui ne se détectent pas par des radios ou des prises de sang, que ces douleurs existent. Donc plutôt un médecin qui accompagne. Quand on a une maladie chronique depuis longtemps, on connait bien les symptômes, on connait bien les répercussions des médicaments, on est tout à fait capable de lire les résultats d’une prise de sang, on est même capable de lire une radio et on est capable d’interpréter ce qui s’est passé à un moment donné (« tiens ma prise de sang a été moins bonne, mais je sais bien que ces derniers temps je n’étais pas bien, j’ai mal mangé, j’étais stressé »). C’est au médecin de poser les bonnes questions pour savoir comment le patient se sent capable ou comment il a envie d’avancer d’une manière autonome. Au début on a dérangé, parce que les soignants estimaient très bien connaitre leurs patients et ne pas avoir besoin de quelqu’un d’autre pour leur dire ce qu’ils devaient faire ou ne pas faire ou porter un jugement. Les mutuelles aussi estimaient qu’on marchait sur leurs plates-bandes et qu’il n’y avait pas besoin d’un autre représentant des patients qu’eux. Dans des milieux de plus en plus ouverts, on a pu rendre intéressante la parole du patient… il y avait un intérêt à les écouter. Ce qui est intéressant, c’est de mettre les expertises des uns et des autres, une expertise scientifique du médecin et une expertise du vécu du patient, sur un pied d’égalité à un moment donné et de pouvoir aussi du coup éduquer les médecins.

Droits du patient

La Fédération s’est intéressée aux droits du patient dès 1982, quand elle entame en collaboration avec le GERM la rédaction d’un guide à ce sujet coordonné par Colette Swaelens. Objectif : améliorer la compréhension du système de santé par la population. L’accent y est mis sur la responsabilisation des usagers en évitant toute mentalité d’assisté. Depuis cette époque, la Fédération considère que « c’est aux usagers que revient de déterminer ce qu’ils attendent des soignants ; le rôle de l’État est d’être leur porte-parole ; et celui des soignants, de mettre leurs compétences, dont ils restent maitres et responsables, au service de la population » (Axel Hoffman, 1998). Le patient doit être mis en mesure de « se gouverner par ses propres lois » (Coralie Ladavid, 2001).

La fin des années 1990 est marquée par une effervescence législative au sujet des droits du patient. Dès l’été 1997, le ministre fédéral de la Santé Marcel Colla (SP) se penche sur la question. La ministre Magda Aelvoet reprendra le flambeau quelques années plus tard. La loi de 2002 relative aux droits des patients reconnait le modèle participatif en mentionnant, entre autres droits : ceux de recevoir des soins de qualité, de choisir son praticien, d’être informé sur sa santé, de consentir librement à toute intervention (ou de la refuser), d’avoir un dossier médical tenu à jour et de pouvoir le consulter, d’être respecté dans sa vie privée et dans son intimité, etc.

Cet article est paru dans la revue:

mars 2022 - n°98

40 années d’innovations

Santé conjuguée

Tous les trois mois, un dossier thématique et des pages « actualités » consacrés à des questions de politique de santé et d’éthique, à des analyses, débats, interviews, récits d’expériences...