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Ethique

Les « patients indésirables » comme aiguillons démocratiques ?

Regards sur les maisons médicales


juillet 2006, Cobbaut Jean-Philipe

philosophe et juriste, Centre d’éthique médicale de l’université catholique de Lille.

, Lebeer Guy

sociologue au centre METICES (migrations, espaces, travail, institutions, citoyenneté, épistémologie, santé) de l’institut de sociologie de l’université libre de Bruxelles

, Zaccaï-Reyners Nathalie

sociologue, Groupe de recherches épistémologiques de l’université libre de Bruxelles.

Les maisons médicales défendent une accessibilité maximale aux soins de santé. C’est pourquoi elles nourrissent une tolérance à nombre de situations et comportements qui seraient clause d’exclusion dans d’autres structures. Ce parti pris ne les met pas à l’abri de remises en question douloureuses lors de la confrontation avec des patients « indésirables ». Quelles sont les limites au-delà desquelles sévit l’inacceptable, quelle attitude se justifie-t-elle alors ?

Les transformations de la relation thérapeutique

« Patients indésirables ». Voilà une expression qui résonnerait d’une façon bien singulière aux oreilles du médecin traitant de nos aïeuls. Celui-ci a bien dû se plaindre quelques fois de l’attitude discourtoise de certains de ses patients ou du peu d’empressement qu’ils mettaient à respecter ses prescriptions, ces plaintes demeuraient confinées à son for intérieur ou au cercle proche de ses amitiés confra- ternelles. Il aurait été sans doute indigné d’entendre certains de ses collègues utiliser cette expression sur la place publique. C’est que, comme disait Parsons dans les années 50, l’activité médicale a pour caractéristique d’être « orientée vers la collectivité » et d’« être moralement neutre » [1]. Ces deux caractéristiques apparaissaient pour lui la contrepartie de la liberté thérapeutique reconnue au corps médical et du prestige qui en découle. La morale du médecin est donc conçue alors comme un mélange d’altruisme et de neutralité entendue comme respect inconditionnel de la souffrance humaine. Elle allait de pair avec un statut social élevé, appelant déférence de la part du patient et exigeant de la sienne distance bienfaisante, toute aristocratique. Que l’on parle aujourd’hui publiquement de « patients indésirables » témoigne bien de transformations en profondeur de la relation entre médecins et patients. Ce n’est pas le propos du présent article de rendre compte des déterminants et figures de ces transformations. Et d’ailleurs, l’espace qui nous est alloué ne nous le permettrait pas tant les mécanismes en jeu sont multiples et complexes. Difficile en effet de faire une claire distinction entre un phénomène général de remise en cause des figures de l’autorité (professeurs, médecins, parents, etc.) et le processus plus particulier de l’érosion du pouvoir médical, entre la montée concomitante des notions d’autonomie et de responsabilité individuelle dans la conduite de son destin et l’inflation des demandes adressées à la médecine de résoudre tous les maux, même ceux qui débordent de son champ d’action ; demandes souvent induites par ailleurs par le système médical lui-même, peu prompt à contredire cette omnipotence supposée. Difficile de faire le départ entre une ascension sociale généralisée marquée par un grossissement de la classe moyenne et, à l’inverse, une perte de vitesse sociale du corps médical. Toutes ces évolutions, et bien d’autres encore, se déploient en effet solidairement. La relation entre médecins et patients a donc bien changé. Un exemple pour illustrer ce changement : « Les patients ? déclare un médecin de procréation assistée. On est plus observé, on est plus facilement remis en question. Du coup, on fait plus attention. Ils sont plus méticuleux qu’avant. On ne se contente plus de l’à peu-près. Nos patrons se contentaient de cet âge d’or : tout ce qui venait d’eux était parole d’Evangile. Cela a changé, ça. D’ailleurs on n’a plus les mêmes revenus, on est une classe moyenne maintenant » [2].

Une enquête auprès de 5491 médecins interrogés par le Centre de recherche médecine, sciences, santé et société (CERMES) en 1989 montre que les patients seraient devenus à la fois plus « informés » et plus « exigeants », moins « fatalistes », plus « douillets », moins « dociles » et moins « coopératifs », moins disposés à l’obéissance [3].

La dépendance objective du patient ne cesse cependant pas d’être très importante. Elle se renforce même, à mesure que se médicalisent des aspects de la vie de plus en plus nombreux (autour de la naissance et de la mort en particu- lier), mais elle se gère aujourd’hui autrement. La domination médicale, pour reprendre les termes de Dominique Memmi, relevait autrefois du « commandement sans réplique » [4]. Elle relève bien plus aujourd’hui de la « négociation », de la « prise de décision partagée » voire même de la « concertation ». Le régime idéal de domination et le langage employé pour le qualifier ont donc bien changé, un régime qui fait logiquement plus de place aux possibilités de désaccords, de conflits et de règlements divers, en dernière extrémité judiciaires. La relation entre médecins et patients se négocie aujourd’hui avec beaucoup plus d’inquiétude et de précaution. La notion de patients « indésirables » n’est alors pas bien loin. Non pas qu’il n’y ait pas eu de tout temps quelques patients qui se soient opposés au régime dominant, mais plutôt qu’aujourd’hui ces opposants sont, pour des raisons tenant à la nature même du régime actuel, bien plus nombreux et peuvent être, pour les mêmes raisons, ouvertement disqualifiés au plan moral.

La loi relative aux droits du patient du 22 août 2002 témoigne de ce bas- culement de régime, qui fait la part belle à la notion d’« autonomie ». C’est à partir de mai 1968, que, selon certains, cette notion s’est peu à peu instillée, dans le monde de la médecine certes, mais également dans bien d’autres mondes comme celui de l’entreprise où elle s’est peu à peu imposée sous des figures inattendues et très éloignées de l’esprit des origines, comme celle de la flexibilité par exemple [5].

Les maisons médicales : une autre conception politique de la médecine

Mai 68 marque également l’émergence du concept de « maisons médi- cales » (appelées ailleurs « centres de santé intégrés »), mouvement de médecine générale formulant une critique en profondeur d’une profession médicale essentiellement « hospitalo- centriste », c’est-à-dire asseyant son prestige sur la distance techno- scientifique. Petites structures insérées dans la communauté, les maisons médicales se composaient - et se composent toujours - d’équipes pluri- disciplinaires dispensant des soins de santé primaires, continus et accessibles à toute la population, ces soins s’inscrivant dans une approche globale et intégrée de la santé.

La critique dont, en 68, les maisons médicales furent porteuses, vise, en congruence avec la contestation générale, le « pouvoir hiérarchisé » et le paternalisme du corps médical, et met en avant les exigences d’autonomie et d’autogestion. Ces notions de « non-hiérarchie », « d’égalité » et notamment d’« égalité salariale », ou encore d’« autogestion » étaient - et sont encore - fondamentales dans le mouvement des maisons médicales. Le projet de celles-ci était profondément politique. Situées pour beaucoup d’entre elles dans des quartiers défavorisés, elles étaient massivement confrontées aux déterminants non médicaux de la santé, déterminants sociaux et économiques en première ligne, qui n’ont cessé de gagner en importance à mesure que la crise s’est approfondie. Immergées dans la communauté, elles avaient alors pour intention de faire corps avec elle, prenant appui sur le tissu associatif et s’offrant comme son relais privilégié avec les organismes politiquement compétents en matière de santé. La finalité ultime se décline dans les termes de l’époque : autonomie et participation ; autonomie accrue des patients dans la prise en charge de leurs problèmes de santé, participation des patients/usagers à la détermination de l’organisation des soins, à tous les échelons, de la maison médicale à la politique nationale elle-même. C’est là le sens de la notion de « santé communautaire », si chère au mouvement. Bien que ces ambitions aient été quelque peu revues à la baisse, et en particulier au plan de la « santé communautaire » précisément, elles demeurent très vivaces dans le mouvement, au moins au titre d’horizon éthique.

La relation médecins-patients a donc d’emblée été pensée dans les maisons médicales selon un autre schéma qu’au sein de l’institution médicale et même en rupture avec cette dernière. Il était donc intéressant de savoir comment des praticiens de maisons médicales pouvaient se situer par rapport à cette notion de « patients indésirables », si elle pouvait avoir quelque sens pour eux et, dans l’affirmative, à quels types de situations rencontrées dans leur propre pratique elle pouvait alors bien renvoyer. Habitués de longue date à envisager le rapport de dépendance du patient sur un mode plus égalitaire - celui de la co-construction d’une pratique de soins -, ces praticiens pouvaient être présumés tenir un discours singulier sur ce qui peut apparaître comme les « ratés » de la relation soignants/ soignés.

Dans la mesure où ce qui passe pour les « ratés » d’une relation s’avèrent, en creux, les révélateurs les plus éclairants de la norme qui d’ordinaire la régit, entendre des praticiens de maisons médicales sur leurs difficultés à se rapporter aujourd’hui à leurs patients pouvait également nous éclairer - et les éclairer - sur leurs normes pratiques et les décalages éventuels entre les idéaux qui sont censés les fonder (accessibilité, autonomie, continuité, globalité et intégration,...) et ceux qui les fondent concrètement.

Ces praticiens ont été entendus au cours de discussions expressément consacrées à la question des « patients indésirables » au sein du comité d’éthique de la Fédération des maisons médicales et des collectifs de santé francophones. Ces discussions ont réuni médecins, accueillants, infirmières, kinésithérapeutes [6].

Des valeurs et de leur difficile actualisation

Le modèle de la relation thérapeutique tel qu’il est défendu au sein des maisons médicales compose avec les particularités des publics auxquels elles s’adressent et avec l’engagement spécifique de leurs personnels. Parmi les valeurs-phares qui orientent l’engagement professionnel en maisons médicales figure le droit fondamental à l’accès aux soins de santé [7]. Et, de fait, la charte stipule que « Les maisons médicales veulent garantir l’accessibilité des soins de santé à tous sans exception et sans restriction, au point de vue financier, social, culturel et géographique ». Dans ces conditions, le personnel soignant ne s’attend pas à recevoir des patients adaptés aux cadres de l’accueil médical classique, susceptibles de s’ajuster sans heurts aux attentes de comportement implicites du suivi médical et aux contraintes institutionnelles qui l’accompagnent. La volonté affichée est précisément celle d’ouvrir les soins aux personnes qui n’y accèderaient sans doute pas dans les autres contextes, faute de pouvoir s’adapter autant financièrement que socialement et culturellement au cadre de l’accueil proposé. Des patients qui, ailleurs, pourraient être considérés comme « indésirables » parce qu’« inadaptés » devraient donc ne pas se voir fermer les portes des maisons médicales. Qu’en est-il concrètement ?

Déjà dans leurs modalités d’organisation, les maisons médicales semblent à même de proposer une plus grande ouverture à des patientèles qui présentent des dysfonctionnements susceptibles d’engendrer leur éviction d’autres contextes de prise en charge. Du côté des soignants, la mise en commun des personnels médicaux et l’organisation collégiale du travail constituent une montée en puissance par rapport à la consultation du médecin généraliste de quartier isolé dans sa pratique. Du côté des patients, la réunion d’offres de soins en un même lieu a pour effet de concentrer et donc de réduire d’autant les démarches et initiatives associées à la gestion de leur santé. Les marges de tolérance sont donc déjà modifiées de par l’institution même des maisons médicales.

Toutefois, comme partout ailleurs, le patient « indésirable » est une réalité. Au cours des discussions auxquelles nous avons été mêlés, son portrait est progressivement apparu comme celui dont on dit « encore lui ! ». Plus précisément, il est ce patient qui attend toujours du soignant ce qu’il ne peut ou ne sait pas faire ; celui qui demande systématiquement à un mauvais moment ; celui dont on ne sait pas comment se débarrasser ; celui qui est constamment en demande, impossible à satisfaire parce que, dès qu’une chose est acquise une nouvelle requête est aussitôt formulée. Ces patients contraignent le personnel soignant à poser des limites, l’obligent à dire « non ! ». L’organisation du travail tente pour une part de répondre à ces excès. La prise de rendez-vous est gérée par le personnel de l’accueil, et cette interface semble bienvenue pour installer des règles de vie collective et le respect des limites qu’elles requièrent, faisant tampon de façon à soulager le personnel médical. Les réunions d’équipe sont aussi l’occasion pour les soignants de prendre de la distance à l’égard de leur propre perception des patients. Mais cette mise en commun des dossiers peut aussi desservir le traitement de ces patients dont la réputation est alors faite, stigmatisés qu’ils se trouvent par la somme des indésirabilités de chacun.

Par ailleurs, les maisons médicales affichent leur volonté d’engager la relation thérapeutique sur le long terme [8]. Il y a là un souci d’efficacité, mais celle-ci ne se marque pas seulement au niveau médical. Le suivi à long terme aboutit à la composition d’une mémoire de l’ensemble des données pertinentes du patient, relatives à sa singularité propre comme aux particularités de son contexte. On conçoit l’apport cognitif et relationnel que représente une telle accumulation. Mais la temporalité longue est encore pertinente à un autre niveau. Lors des discussions, il a souvent été question du travail entrepris pour arriver progressivement à « structurer » des patients qui, lors de la prise en charge, sont particulièrement déroutés, pour eux-mêmes comme pour les autres, qui téléphonant plusieurs fois par jour pour des broutilles, qui ne viennent pas au moment des rendez-vous mais à d’autres, etc. Cette confusion engendre un important surcroît de travail pour les équipes soignantes. Ces dysfonctionnements sont tolérés, peut-être en partie parce que le long terme laisse penser qu’une amélioration est possible. La lente restructuration des comportements, dont la visée est le recouvrement de l’autonomie [9] rencontre elle aussi les objectifs fondamentaux du travail en maisons médicales. Nos discussions ont toutefois révélé certains points sensibles autour desquels la tolérance est plus limitée. Ils laissent entrevoir à leur tour quelques valeurs centrales de la relation thérapeutique en maisons médicales. L’atteinte aux biens communs ou aux outils de travail de la maison en tant que telle d’une part, l’instrumentalisation de la relation médicale d’autre part, sont perçus comme fondamentalement inacceptables. Ces deux types de comportements semblent représenter de véritables transgressions susceptibles de rompre la relation de confiance requise par le personnel soignant.

Les patients qui volent ou saccagent les biens de la maison sont perçus comme trahissant un contrat de confiance. Ce n’est pas tant le fait du passage à l’acte qui est le signal fort. Tant qu’elle est comprise comme un mode d’expression, la violence verbale, voire physique, sera tolérée assez loin. L’atteinte aux biens communs blesse en revanche l’équipe dans la mesure où elle est ressentie comme une agression à l’encontre du projet même de la maison. De même, la remise en cause de la bonne volonté et de la compétence du personnel soignant est difficilement supportée. Lorsque le patient attribue la non- guérison aux soignants, lorsqu’il fait montre d’en savoir autant sinon pas davantage et rivalise sur le terrain de la compétence médicale, il est considéré comme « particulièrement irritant ». Plus problématiques encore sont les comportements perçus comme des tentatives d’instrumentalisation. Il en va ainsi des patients dont le discours apparaît aux soignants comme un artefact, monté de toutes pièces en vue soit d’obtenir quelque faveur soit de fuir la prise en charge. Il en va également de ces patients qui, devant le refus de rencontrer leurs demandes extra-médicales ou jugées comme irrecevables, s’en prennent aux intentions du personnel soignant : « vous ne voulez pas m’aider ! ». Ces comportements entament la réciprocité et sapent la confiance mutuelle.

Ici, le « patient indésirable » est celui qui va jusqu’à mettre en cause la signification de la relation qui est proposée par le personnel soignant, soit qu’il le fasse délibérément soit qu’il ne parvienne pas à s’y inscrire. On pourrait pourtant mettre ces échecs sur le compte de l’incompétence à détourner les règles à leur propre avantage. Pour certaines populations, l’instrumentalisation de la relation thérapeutique peut en effet signifier le seul et dernier recours pour accéder à certaines ressources pourtant vitales [10]. De ce point de vue, ces patients présentent des dysfonctionnements à l’égard desquels les maisons médi- cales ont précisément pour objectif d’accroître leur tolérance. Mais il semble que dès lors que dans leurs dysfonctionnements la signification même de l’engagement des maisons médicales est visée, la tolérance se restreint d’autant. Les patients peuvent exprimer leur différence, leur rancœur et leur désaccord avec force, mais ils sont pour le moins invités à ne pas remettre en cause la finalité des maisons médicales, et encore moins d’afficher la volonté d’en détourner les avantages à leur profit personnel, au détriment de la poursuite d’un certain idéal collectif. Ces situations semblent néanmoins exceptionnelles.

Une ambition de citoyenneté médicale

Autre valeur centrale des maisons médicales : l’« approche globale de la santé », une approche dans laquelle serait prise en compte « la complexité de la personne, au point de vue corporel, psycho-affectif, relationnel, social, culturel, ainsi que l’influence de son milieu de vie et de son environnement » [11]. Cette approche globale de la santé impliquait selon ces praticiens une coordination des aspects préventifs, curatifs, palliatifs et d’éducation à la santé mais également une approche continue qui assure un suivi cohérent des personnes. La meilleure manière de promouvoir cette vision globale de la santé et d’assumer les fonctions d’émancipation individuelle et collective des soins de santé primaires leur semblait, d’une part, de se regrouper en associations autogérées et multidisciplinaires et, d’autre part, de mettre en place une collaboration étroite et constante avec les patients, les collectivités ainsi que le monde social et politique. Les maisons médicales ont donc d’emblée cherché à favoriser la participation des patients à la gestion de leur santé mais, plus globalement, à la démarche sanitaire et sociale qu’elles entendaient mettre en place. Cette manière de pratiquer la médecine leur semblait également un gage non seulement d’accessibilité à des soins adéquats mais aussi d’efficacité.

L’ambition et les visées multiples d’un tel projet ne lui promettaient pas une destinée sans heurts. Construire collectivement, dans une perspective égalitaire, une démarche sanitaire qui réunit une multiplicité de professionnels, les coordonne autour d’un projet partagé avec les usagers en souhaitant qu’ils s’y associent activement, le défi était à la hauteur des difficultés que l’on rencontre dans les démocraties contemporaines pour construire du collectif en respectant les individus. En effet, tant du côté des professionnels que des patients, la mise en œuvre de la démarche sanitaire que se proposent les maisons médicales n’est pas susceptible de se réaliser sans tension entre les visées du projet global, les configurations particulières que ce projet prend dans chaque maison médicale et la manière dont se construit le collectif de soins en interaction avec les patients. La figure du « patient indésirable » se découpe alors sur fond de ces tensions.

Envisager la santé de manière globale, c’est-à-dire comme un processus bio-psycho-social, ce n’est pas simple- ment être ouvert sur une réalité beaucoup plus riche permettant de mieux comprendre avec le patient, au-delà de la dimension strictement biomédicale, certains enjeux de sa maladie. Cela implique aussi la construction d’une relation beaucoup plus complexe et plus exigeante avec lui. Ainsi les soignants des maisons médicales sont-ils susceptibles d’entrer beaucoup plus avant dans ce qui fait le parcours, l’histoire, les relations, bref la vie du patient. Cette démarche peut légitimement provoquer chez lui des résistances, voire même parfois de la révolte. Avoir une vision large de la santé nécessite donc la construction patiente d’une relation de confiance et de respect mutuel dans laquelle un collectif met ses ressources au service de la démarche du patient en vue de permettre à celui-ci d’affronter sa maladie en prenant appui sur toutes les ressources internes et externes à la maison médicale. Cette construction demande une certaine ouverture à la réalité du patient et le maillage progressif d’un ensemble de relations à travers lesquelles le patient est censé trouver les points d’appui lui permettant de dépasser la crise qu’il traverse.

Un projet solidaire

Le pari de l’autonomie est aussi celui de la solidarité. En effet, l’expérience des maisons médicales cherche également à montrer que cette autonomie et cette possibilité d’émancipation pour chacun ne sont possibles que dans le cadre d’un collectif qui fait de cet enjeu un projet commun. Dans cette perspective, certaines maisons médicales ont tablé sur un mode de fonctionnement collectif favorisé par un mode de financement particulier : le financement au forfait, en lieu et place du paiement à l’acte. Entre autres conséquences, le patient peut alors avoir recours aux soins sans barrière financière, ce qui peut conduire à certains excès. On pourrait alors avoir tendance à considérer un « patient consommateur » comme indésirable. L’enjeu est alors pour la maison médicale de faire comprendre au patient qu’elle est un bien collectif qui a pour objectif d’offrir une accessibilité maximale à des soins de qualité à un ensemble de personnes. Dans une société orientée vers un mode de consommation individualisé, cette démarche ne va pas de soi. Elle réclame en effet une pédagogie individuelle mais également collective montrant le rôle que peut jouer une « communauté sanitaire solidaire » au sein d’une collectivité locale.

Les maisons médicales visent donc à créer l’espace de dialogue et de confiance dans lequel le patient va pouvoir exprimer ses angoisses, ses doutes et ses révoltes. Ouvrir un tel espace aux patients, les aider à comprendre leur situation, les conseiller et construire avec eux une manière d’affron- ter leur situation qui leur convient apparaît être un processus difficile et un cheminement pouvant être source d’incompréhensions, de conflits et d’incertitudes. Des situations conflictuelles peuvent alors donner lieu à une déqualification des patients, dans les termes de « patients indésirables ». Mais cette issue consiste à faire endosser par les patients la responsabilité des difficultés de la relation thérapeutique, alors que ces difficultés apparaissent bien plutôt impliquées par les finalités même qu’on donne à cette relation. Prendre le risque de l’autonomie et d’une participation active des patients au soin mais, plus globalement, à la vie des maisons médicales, n’est-ce pas en effet prendre le risque d’un dépassement de certaines limites ou de la remise en cause de certaines règles ? Faire le pari de l’autonomie et de la participation n’est-ce pas faire le pari de la démocratie ? Et le pari de la démocratie ne consiste-t-il pas à accepter de réfléchir collectivement au bien fondé des règles que l’on s’est fixées, en pouvant les réaffirmer ou les remettre en question ?

Comme on le voit, la démarche proposée au sein des maisons médicales est une démarche nécessitant des processus d’ajustement à plusieurs niveaux. Le projet d’émancipation individuelle et sociale qui porte cette démarche implique une remise en question permanente de la part des soignants et des soignés, une perpétuelle dynamique démocratique entre les soignants et vis-à-vis des soignés. Les patients indésirables représentent de bien utiles aiguillons de cette dynamique.

Article paru dans la revue Ethica clinica n° 40 de décembre 2005.

[1(1) T. Parsons, The Social System, New York, Free Press, 1951.

[2Extrait d’entretien tiré de D. Memmi, Faire vivre et laisser mourir, La Découverte, Paris, 2003, pp. 268-269.

[3Cl. Herzlich et al., Cinquante ans d’exercice de la médecine en France. Carrières et pratiques des médecins français, 1930-1980, Doin/Inserm, Paris, 1993, p. 180 et suiv.

[4(4) D. Memmi, op.cit., p. 270.

[5L. Boltanski, E. Chiapello, Le nouvel esprit du capitalisme, Gallimard, Paris, 1999.

[6Les auteurs de cet article ont participé à ces réunions en tant que membres extérieurs de ce comité. Les développements qui suivent n’engagent que leurs auteurs.

[7« L’accès à la santé est un droit fondamental pour tous, et constitue un objectif social ; les personnes et la collectivité ont le devoir de s’organiser en solidarité pour mettre à la disposition de tous les moyens d’accès à la santé. » (Charte de 1996 de la Fédération des maisons médicales et des collectifs de santé francophones. Une nouvelle charte a été publiée en janvier 2006).

[8« Les maisons médicales appliquent une approche continue des soins de santé, qui assure le suivi cohérent des personnes tout au long de leur vie. » (Charte de 1996 de la Fédération des maisons médicales et des collectifs de santé francophones).

[9« La place centrale dans notre organisation revient à l’usager : la sauvegarde et le développement de son autonomie est un de nos objectifs prioritaires. » (Charte de 1996 de la Fédération des maisons médicales et des collectifs de santé francophones).

[10Voir sur ce point le travail de Patrick Declerck : Les naufragés. Avec les clochards de Paris, Paris, Plon, 2003.

[11Charte de 1996 de la Fédération des maisons médicales et des collectifs de santé francophones.

Cet article est paru dans la revue:

n° 37 - juillet 2006

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