Quand l’institution s’en mêle (ou s’emmêle)…

Dans le cadre d’un projet soutenu par le Fonds fédéral de lutte contre les assuétudes, intitulé « Institutions résidentielles sans tabac pour personnes déficientes intellectuelles en Hainaut », l’Observatoire de la santé du Hainaut s’est intéressé à la problématique du tabagisme en milieu résidentiel pour les personnes déficientes intellectuelles. À côté de facteurs personnels, ont été explorés les facteurs institutionnels dits de « tolérance », voire de « légitimation directe ou indirecte » de cette consommation tabagique.

Une analyse récente de la littérature scientifique internationale relative à la santé des personnes déficientes intellectuelles réalisée par l’Observatoire de la santé du Hainaut en 2010¹, dans le cadre d’un programme transfrontalier financé par l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES) met en évidence que les inégalités sociales de santé affectent particulièrement cette population. Ainsi, les personnes déficientes intellectuelles rencontrent 2,5 fois plus de problèmes de santé que le reste de la population² et la consommation tabagique y présente une prévalence 2 à 3 fois plus élevée³. Les interactions (effets négatifs) du tabagisme sur l’efficacité des traitements de ces personnes sont établies⁴, et au vu de la lourdeur de certaines thérapeutiques administrées auprès des déficients souvent atteints de co-morbidités comme l’épilepsie ou l’obésité⁵, la réduction du tabagisme constitue un enjeu majeur pour ce public. Des initiatives comme « Hôpital sans tabac », « École sans tabac », « Entreprise sans tabac » ont bien montré le poids que les facteurs institutionnels jouent dans l’expérimentation et le maintien du comportement tabagique en milieu institutionnel. La compréhension de ces facteurs s’avère un levier indispensable à la modification des habitudes tabagiques. Dans le cadre de ce projet, une analyse de situation a permis de mettre en évidence les similitudes, les spécificités, les facteurs qui favorisent ou au contraire limitent voire entravent le comportement tabagique au sein de nos institutions partenaires. Ce travail préalable était indispensable pour construire des outils et/ou imaginer des interventions tenant compte des réalités de terrain, des ressources et des freins éventuels, dont l’institution n’a parfois pas elle-même conscience. Quelques-uns de ces facteurs méritent d’être mis en exergue.

Cette cigarette qui valorise…

Aborder la question du tabagisme en milieu résidentiel pour personnes déficientes intellectuelles n’est pas toujours chose aisée. La question de la légitimité est souvent mise en avant (de quel droit ?) et le comportement tabagique y est souvent banalisé. Il fait partie de ces pratiques difficiles à mettre en questionnement dans le fonctionnement institutionnel… Parfois même, il est valorisé comme la résultante d’un choix individuel qui impose le respect, de l’héritage d’un passé avant l’institutionnalisation, voire d’un droit que s’octroient les fumeurs dans la perception d’un plaisir. Le positionnement institutionnel initial détermine donc l’acceptabilité du questionnement concernant la consommation tabagique en institution. À l’instar de cette acceptabilité, l’institution peut avoir un rôle à jouer dans une possible évolution (favorable ou défavorable) du tabagisme de ses résidents même s’il pré-existe des facteurs propres à chaque individu. Sociable, affirmé, rebelle, sexy, mature, dur… sont autant de caractéristiques associées au tabagisme et connotées positivement. Ces caractéristiques sont même associées à l’expérimentation tabagique chez les jeunes⁶. Pourquoi en serait-il autrement chez les déficients ? La cigarette est un moyen de s’approcher d’un statut, d’une image, d’une icône véhiculée par le cinéma, la publicité, etc.⁷, ⁸. Fumer est aussi envisagé comme un moyen de restaurer l’image de soi perçue déficitaire par les publics fragilisés dont font partie les déficients intellectuels. Fumer pour faire comme un parent, un ami, un autre résident, pour être considéré par les autres comme un meneur, un modèle à suivre ; fumer comme l’éducateur, qui peut servir également de modèle ; fumer pour offrir à la vue de tous une image sociale qui revendique une égalité, un conformisme. Ce comportement permet alors d’être qualifié dans un registre de normalité, voire de construction identitaire : en tant que fumeur et non plus seulement que comme déficient. De plus, fumer reste un comportement associé au monde des adultes. Dans une population souvent infantilisée, ce comportement peut être considéré comme une manière de se détacher de l’enfance, de s’affirmer en tant qu’adulte à part entière. La cigarette banalisée et institutionnalisée… Par ailleurs, force est de constater qu’il existe une carence évidente d’outils d’intervention à destination de ce public spécifique et des professionnels qui en ont la responsabilité. Les limites associées au handicap ne permettent pas d’exploiter les outils existants qui font appel à des compétences en matière de lecture, de mémorisation et d’abstraction. Les outils qui ne reposent pas sur ces compétences spécifiques sont pour la plupart à destination d’un public très jeune et se concentrent alors sur la prophylaxie et sur l’initiation. Ils ne répondent pas à des problématiques de santé d’adultes, chez qui le tabagisme est déjà installé. Dans ces conditions, les messages de prévention ne les atteignent pas. L’analyse de situation qui a été conduite auprès des institutions partenaires a permis de mettre en évidence une série de facteurs qui contribuent à banaliser, voire à institutionnaliser le comportement tabagique. La cigarette, un moyen « thérapeutique » ? La vie des institutions est régulée par une temporalité qui leur est propre : gestion des horaires de travail du personnel, ouverture et fermeture des portes, planification des activités comme les toilettes, les repas… Le respect du temps y est donc très précieux pour garantir la stabilité du fonctionnement. Dans la plupart des institutions, la tolérance de la consommation de cigarettes est décidée par l’équipe éducative, sur base d’un éventuel avis émanant du milieu d’accueil précédent. Les cigarettes sont alors une méthode de régulation du temps, essentiellement distribuées une à une à intervalles réguliers. Pour des raisons évidentes d’organisation, tous les résidents fumeurs reçoivent leur cigarette lors d’une distribution collective. Ces moments deviennent alors des pauses-cigarettes, qui cadencent la journée 8. Pour cette population, les repères spatio-temporels sont primordiaux7. Il ne s’agit donc pas de supprimer les pauses, mais de symboliser, voire structurer autrement le temps qui passe. Par ailleurs, le facteur le plus souvent mis en évidence est le lien social particulier qui est instauré lors de la pause-cigarette8. Les pausescigarettes sont des moments privilégiés, durant lesquels résidents et éducateurs échangent « sur un pied d’égalité ». C’est un moment à part dans l’échange d’informations. Si le résident diminue ou cesse de fumer, il perdra dès lors ces moments privilégiés. La pause-cigarette n’étant pas remplacée par un équivalent en termes de complicité, la solution la plus simple est alors de continuer à fumer ! Enfin, lors de l’apprentissage de l’autonomie, la cigarette peut aussi devenir un outil pédagogique. Autrefois limitée et distillée selon l’égrenage des pauses, elle devient un test de gestion de la consommation. On confie au résident toutes les cigarettes auxquelles il a droit et on le laisse gérer seul sa consommation journalière. Quelle fierté de savoir se tenir aux 10 cigarettes données, d’avoir su gérer, de savoir que s’il en reste deux c’est qu’on a en consommé⁹… Quelle alternative plus saine pour valoriser l’autonomie de la gestion de la consommation ? Le degré de tolérance des institutions La difficulté de catégoriser l’institution résidentielle induit une interprétation différente d’une institution à l’autre. L’ambigüité provient certainement du fait que l’institution cumule deux statuts : un statut privé pour le résident qui est parfois son seul lieu de vie et un statut « public » pour les professionnels en tant que lieu de travail. Pas étonnant dès lors que les institutions cherchent à développer un esprit pour que l’on s’y sente comme à la maison ; mais cette maison, on n’y vit pas seul ! L’individu qui intègre une institution ne doit pas être tenu de bannir tout choix de vie¹⁰, mais la liberté de chacun s’arrête là où commence celle des autres. La vie en collectivité implique de ne pas imposer ses choix et de trouver des solutions qui respectent à la fois les lois et les choix de vie. De plus, ce lieu de vie est également le lieu de travail de l’équipe éducative. Si fumer sur son lieu de travail est interdit, les pauses sont permises et sont pour beaucoup le moyen de décompresser, de « souffler » un peu, de s’isoler. De l’aménagement d’une pergola à l’interdiction complète de fumer, les résidents, l’équipe éducative et les règlements s’adaptent… et le nombre de fumeurs au sein de l’institution s’en ressent. En institution, la cigarette remplit une multitude de fonctions importantes. Nous constatons que souvent, au lieu de trouver des alternatives pour remplir ces mêmes fonctions, l’institution aménage les situations, au nom de la liberté de chacun, ce qui permet de conserver le comportement. Paradoxalement, sous le motif du respect, celle-ci fige des comportements en les institutionnalisant. Le changement devient donc un défi pour l’individu. Ne pourrait-on pas alors repérer les situations afin d’y trouver des alternatives constructives, afin que les fonctions positives associées au comportement tabagique soient conservées mais sous d’autres formes pour que le tabagisme ne soit plus légitimé institutionnellement ? L’analyse de situations réalisées a permis une prise de conscience de cette réalité pour les institutions participantes. Cette prise de conscience aboutit aujourd’hui à l’élaboration de plusieurs axes de développement pour s’engager dans la construction et la mise en place d’un projet autour de la question tabagique en institution résidentielle pour personnes déficientes.

Documents joints

1. Observatoire de la santé du Hainaut, (2010). Promouvoir la santé des personnes en situation de handicap résidant en institution. Document de synthèse.
2. van Schrojenstein Lantman-De Valk HM, Metsemakers JF, Haveman MJ, Health problems in people with intellectual disability in general practice : a comparative study,. Family Practice, 17(5), 405-7, 2000.
3. Cooper SA, Smiley E, Morrison J, Williamson A, Allan L. « An epidemiological investigation of affective disorders with a populationbased cohort of 1023 adults with intellectual disabilities. » Psychol Med. 2007 Jun ;37(6) :873-82.
4. UKMi. (2007). Smoking and drugs interaction. Medicines Information Center. http://www. merseycare.nhs.uk/ Library/What_we_do/ Clinical_Services/ Public_Health/ Smoking_ Interactions.pdf
5. Falomir Pichastor, J.M. & Mugny, G. (2007). Enjeux identitaires et résistance aux campagnes antitabac. Article issu d’un cours de DIU de tabacologie de l’université de Paris XI ; téléchargeable à l’adresse : http:// spartaclop.free.fr/ livres1/36-falomiret- mugny-societe-etfumeur- 07-.pdf
6. Falomir Pichastor, J.M. & Mugny, G. (2007). Enjeux identitaires et résistance aux campagnes antitabac. Article issu d’un cours de DIU de tabacologie de l’université de Paris XI ; téléchargeable à l’adresse : http :// spartaclop.free.fr/ livres1/36-falomiret- mugny-societe-etfumeur- 07-.pdf
7. Hymowitz, N., Jaffe, F., Gupta, A. & Feuerman, M. 1997. “Cigarette smoking among patients with mental retardation and mental illness”. Psychiatric Services, 48 (1), 100-102.
8. Boudart, M. 2005. Handicap mental et tabagisme : une étude exploratoire ; approche des réalités institutionnelles et mise en oeuvre d’un module de prévention. Mémoire présenté en vue de l’obtention du Certificat de tabacologie. 2010. FARES.
9. Bordignon, T., Corso, D., Dekeyser, F. & Corman, C. Tabagisme et publics déficients : développement d’un module de mise en projet pour des résidents fumeurs d’un foyer de vie. Article disponible à l’adresse : http:// www.carrosse. be/pub/carrossetbordignontabagisme. pdf
10. Bizet, B. « De la liberté de fumer en institution », Gérontologie et société, 2003, 105, 177-182.