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Les usagers nous mettent en garde


1er octobre 2013, Fierens Micky

directrice de la Ligue des usagers des services de santé (LUSS), interrogée par Valérie Vander Veken.

, Jacques Bolaers

animateur à l’Impatient

, Michel Ciampitti

usager au centre de santé intégré de Tilleur.

Christian Legrève a rencontré des représentants d’associations d’usagers. Leur propos est critique. Même si l’enthousiasme est toujours là. L’enjeu : une réappropriation du projet par les usagers ?

Nous avons rencontré des représentants d’associations d’usagers. Ils portent un regard où pointe beaucoup de préoccupation, voire de désenchantement au sujet des maisons médicales. Le propos est critique, en lien avec leur position particulière, proche, et pourtant extérieure, indépendante. Prenons-le comme une mise en garde. Au détour de la conversation, l’enthousiasme est toujours là, ainsi que l’idée qu’il y a quelque chose à faire. Mais chez ces témoins de la première heure, on sent du désarroi. « Les facteurs d’émergence d’hier, on en a déjà beaucoup parlé. Notre réalité n’est plus du tout celle-là ».

Ils s’interrogent, bien sûr, à partir de leur place première d’usager, mais aussi de membre actif, d’animateur, professionnel pour deux d’entre eux, de collectifs d’usagers. Or la mobilisation du collectif des patients, ça n’a de sens qu’autour du projet politique, au départ du service de santé. « On ne s’adresse pas aux gens dans la salle d’attente d’un médecin (ndlr : un médecin solo) pour leur proposer de rejoindre un comité ». C’est le récit de l’histoire et la description du projet politique qui peut donner aux gens l’envie de s’investir, au-delà de la position individuelle de patient. Et ils considèrent que ce projet s’estompe dans beaucoup de maisons médicales. Il devient peu perceptible, peu déterminant. En quelque sorte, on ne percevrait plus bien notre spécificité dans nos salles d’attente.

Le projet est donc le facteur d’émergence principal. C’est vrai à l’évidence pour le passé, et ça reste vrai aujourd’hui. Et les questions centrales de nos trois témoins portent sur le comment.

Comment être différent aujourd’hui ?

Le contexte a changé. Les maisons médicales sont nées d’une rupture dans la conception du rôle de soignant. C’était une réaction contre l’establishment. Les fondateurs voulaient être différents. Cette énergie-là était la base. Elle fondait les liens entre les travailleurs, avec les patients, et entre les équipes. Comment peut-on être différent aujourd’hui ? Par rapport à quoi ? « C’est quoi le clash ? ». Les maisons médicales existent déjà ! Elles font partie du paysage. Elles représentent toujours l’alternative. Comment être alternatif par rapport à l’alternative ? Pourtant, lorsqu’ils arrivent, les médecins assistants cherchent toujours à découvrir une autre médecine et à participer à d’autres rapports entre les gens, comme leurs aînés. Ils veulent une autre société.

Le contexte économique est très différent. L’époque n’est plus du tout confortable. Ni pour les patients, ni pour les travailleurs. Or, historiquement, c’est une caractéristique des maisons médicales de viser une transformation de l’existant. Une mise en œuvre pragmatique au nom d’une utopie. Il est donc nécessaire de prendre en compte ces nouvelles conditions. « Au départ, la démarche des fondateurs était intellectuelle », et les conditions économiques rendaient cette démarche possible. Ce n’est plus le cas.

Enfin, le secteur du soin est aujourd’hui très fort déterminé par la situation de pénurie de soignants. S’il ne faut pas s’enfermer dans cette observation, on ne peut l’ignorer. C’est vrai pour l’orientation des carrières et pour les conditions de travail. Mais c’est vrai aussi pour l’organisation des centres et du système tout entier. Cette situation conditionne l’émergence de maisons médicales. Dans une certaine mesure, elle rend la pratique de groupe plus nécessaire encore pour répondre aux besoins en santé de la population. Les pouvoirs publics ne l’ignorent d’ailleurs pas. Par ailleurs, elle implique de faire évoluer notre modèle et détermine des attentes et des attitudes nouvelles qu’on ne peut pas négliger.

Se professionnaliser versus retrouver sa spontanéité

Des éléments sont pointés, qui empêchent d’inventer. Les équipes ont grandi. Elles continueraient pourtant à vouloir « tout faire par elles-mêmes ». Or, les travailleurs de maisons médicales ne sont pas « des professionnels de la gestion ». Du coup, ils ont le nez dans le guidon. Ils n’arrivent pas à tout faire, et ils sont tout le temps en train d’inventer « des bricolages » pour s’en sortir. Ce qui les empêche de se centrer sur leurs fondamentaux. « A un moment donné, l’autogestion, faut arrêter ! Quand on est 30, ça devient un métier ».

D’un autre côté, on aurait perdu la spontanéité. Par le passé, les actions étaient construites avec les gens, dans une vraie relation de coopération. Tout le monde avait tout à découvrir, à inventer. Aujourd’hui, la participation des patients est un critère de qualité établi et pris en compte par les pouvoirs publics. « Le cadre est mis ! ». Les actions sont reconnues et financées. « Tout est formalisé ». Ce n’est pas qu’il faudrait une bonne guerre, ou que les pouvoirs publics cessent de financer les actions communautaires. Mais il est nécessaire de prendre activement part, de ne pas se laisser faire par le cadre. Ici encore, c’est l’appropriation du projet qui est gage de qualité.

Enfin, un de nos interlocuteurs a relevé un élément, pour lui fondamental : les fondateurs des maisons médicales ont travaillé clandestinement. Beaucoup d’entre eux, c’est vrai, ont pratiqué des interruptions volontaires de grossesse quand c’était encore interdit, en militant pour la dépénalisation. On peut penser, aussi, à l’« Appel des 300 », mobilisation de médecins généralistes refusant d’honorer leur cotisation à l’ordre des médecins afin de dénoncer le caractère antidémocratique de cette institution. Parmi eux, de nombreux praticiens en maison médicale. Il y aurait un sens et une expérience de la prise de risque indissociables de l’existence des maisons médicales, à retrouver.

Qui a les choses en main pour amener ces changements ? Les uns et les autres ! Les choses bougent un peu partout. « Il y a une impulsion qui se manifeste dans la société civile », un mouvement associatif qui permet l’émergence de propositions nouvelles, qui trouvent leur public. Ce qui peut restaurer l’engagement, c’est l’investissement des maisons médicales dans ce mouvement. On peut se connecter à cette énergie. « Quand tu arrives à créer un groupe, que les gens sentent qu’ils appartiennent à quelque chose, on voit émerger des projets. Et c’est alors au professionnel de créer le cadre autour des idées qui émergent, pour passer de l’individuel au collectif ». Ça suppose de s’ouvrir, de se décentrer, de prendre de la distance avec l’activité au quotidien. Pour un de nos intervenants, c’est la volonté des travailleurs qui est déterminante. « On ne réunit pas les patients autour de rien ! ». Les travailleurs doivent porter le projet. Mais, en même temps, on voit que les patients et le réseau ont un rôle à jouer pour les interpeller.

Participation : une institution ?

Le facteur central mis en avant est la prise de risque. Il faudrait tout faire pour mettre les générations nouvelles en position de prendre des risques. Bien entendu, les fondateurs toujours présents ont des leviers pour permettre cette prise de risque. Mais ils seraient dans « le regret par rapport à l’idéal ». Ils peuvent pourtant se dire qu’ils ont fait un chemin, qu’il leur a fallu du temps, qu’ils n’ont ni tout perdu, ni tout gagné, et avoir le courage de laisser d’autres essayer autre chose, en prenant le risque qu’ils fassent, eux aussi, des erreurs. Bien sûr, individuellement, ce n’est pas facile, alors que ce sont des personnes capables de se remettre en question. La situation est d’ailleurs toute différente dans les jeunes maisons médicales, où ne se rencontre pas la confrontation entre fondateurs et nouveaux arrivés.

D’après une des personnes rencontrées, un obstacle est l’incompréhension entre les générations. Les porteurs historiques ont des représentations qui les empêchent de percevoir que les jeunes qui veulent du confort (financier, par exemple) ont aussi un projet politique. Il y aurait une manière de vivre son engagement qui aurait changé, et qui serait mal comprise par les anciens.

Pour soutenir la prise de risque, les usagers peuvent être des alliés. Le projet participatif reste pertinent. Mais il est tellement institué qu’il ne mobilise plus. Il est subi. Notamment parce qu’il y aurait des effets pervers à la professionnalisation des animateurs de comités d’usagers. Du côté des patients comme des soignants, ça inhiberait l’investissement, puisque « il y a quelqu’un qui est payé pour ».

Nos intervenants considèrent encore qu’il est nécessaire de « rendre compte aux patients ». Les comités d’usagers ont un rôle de vigie qui peut être un soutien pour cette nécessaire réappropriation. Après tant d’années, on ne connaît pas de situation où ils ont l’occasion et les moyens de faire l’évaluation du projet.

Organisons le conflit

En conclusion, un de nos intervenants estime que les maisons médicales ressemblent à la société. Elles sont traversées par les mêmes craintes et les mêmes forces. C’était vrai jadis, et ça l’est encore. Mais elles se sont organisées, au départ, pour donner la possibilité de réagir, d’interagir. C’était comme ça. Aujourd’hui, il a l’impression qu’elles ont peur ; peur de la nouveauté, de l’avenir, du changement, du conflit. Or, c’est du conflit que les choses naissent. Organisons le conflit. « Pourquoi ne pourrait-on pas nommer un directeur, mais pour… deux ans maximum, par exemple. Après deux ans, hop ! On le change. C’était comme ça avec Lech Walesa au démarrage de Solidarnosc. Bon, après, il s’est débrouillé pour rester plus longtemps... ».

Cet article est paru dans la revue:

n° 66 - octobre 2013

Sens et diversité : le terreau des maisons médicales

Santé conjuguée

Tous les trois mois, un dossier thématique, et des pages « actualités », consacrées à des questions de politique de santé et d’éthique, à des analyses, débats, interviews, relations d’événements (colloques, parutions récentes), au récit d’expériences vécues...

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