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Gouvernance du plan e-santé

21 décembre 2016
Christian Legrève

Responsable du service éducation permanente de la Fédération des maisons médicales.

Le plan e-santé est lancé. Il est même lancé à toute vitesse. C’est un TGV. Qui pilote ? Où va-t-il ? D’où est-il parti ? Quels sont les arrêts prévus ? La Fédération des maisons médicales soutient l’engagement dans ce plan, mais il importe de comprendre les enjeux, les mécanismes de contrôle, et d’identifier les points d’attention.

Christian Legrève, responsable du programme éducation permamente de la Fédération des maisons médicales


Cette analyse est consacrée à la gouvernance du plan d’action e-santé des autorités publiques belges. Je choisis d’utiliser le mot gouvernance parce qu’il est devenu le terme d’usage courant pour désigner les structures d’organisation d’une action. Je veux toutefois, avant d’aller plus loin, souligner son ambiguïté. On peut lire [1] qu’il désigne « l’ensemble des mesures, des règles, des organes de décision, d’information et de surveillance qui permettent d’assurer le bon fonctionnement et le contrôle d’un État, d’une institution ou d’une organisation qu’elle soit publique ou privée, régionale, nationale ou internationale ». C’est-à-dire des choses très différentes dans leur nature. C’est un terme dont l’usage estompe, notamment, la distinction entre action publique et initiative privée, entre service public et commerce de services.

Par contre, les différentes définitions insistent toutes sur un aspect particulier que l’usage du mot gouvernance met en avant. On peut relever (dans wikipédia !) que « Chez la plupart de ceux qui, dans le secteur public ou privé, emploient ce mot, il désigne avant tout un mouvement de « décentrement » de la réflexion, de la prise de décision et de l’évaluation, avec une multiplication des lieux et acteurs impliqués dans la décision ou la construction d’un projet ». On apprend encore1 que « la gouvernance repose sur quatre principes fondamentaux : la responsabilité, la transparence, l’Etat de droit, la participation ». Différentes sources confirment que le concept de gouvernance renvoie avant tout à la diversité des parties prenantes et à leur prise en compte [2]. C’est bien cet aspect du plan d’action e-santé qui nous intéresse ici.

Je voudrais aussi m’arrêter au terme e-santé lui-même. Ça sonne bien, mais qu’est-ce que ça dit ? Quand on pense à e-commerce, e-learning, e-banking, on comprend tout de suite. Dans le cas de l’e-santé, c’est un peu différent. Parler d’e-santé est une sorte de plaisanterie. La santé ne peut pas être mise en ligne, évidemment ! Ce sont bien les systèmes et services de soin qu’il est question de transformer. Et la Commission européenne de nous éclairer : « L’expression « santé en ligne » désigne l’utilisation des TIC [Technologies de l’Information et des Communications] dans les produits, services et processus de santé, associée à des modifications organisationnelles dans les systèmes de soins de santé et à de nouvelles compétences [...] » [3]

Au-delà des mots

Ce plan européen est incontestablement à la racine du nôtre. La lecture du texte de la Commission éclaire sur ses enjeux fondamentaux, puisqu’il poursuit en précisant qu’il s’agit « d’améliorer la santé de la population, l’efficacité et la productivité dans la prestation des soins de santé et la valeur économique et sociale de la santé ». L’introduction du texte nous précise que « Appliquées aux systèmes de santé et de soins de santé, les technologies de l’information et des communications peuvent augmenter l’efficacité de ces systèmes, améliorer la qualité de vie et libérer le potentiel d’innovation des marchés de la santé ».

Mais la commission s’inquiète : « En dépit des progrès considérables déjà accomplis, des entraves subsistent et il faut les éliminer pour pouvoir profiter de tous les avantages qu’un système de santé en ligne entièrement interopérable et ayant atteint le stade de la maturité peut apporter à l’Europe. Le nouveau plan d’action dans le domaine de la santé en ligne a pour objectif de faire disparaître ces entraves ». Ça, c’est dit !

Encore une précision, au cas où on aurait un doute : « Malgré la crise économique, le marché de la santé en ligne a toujours un fort potentiel. [...] La convergence entre les technologies de communication sans fil et les dispositifs de soins de santé et entre la santé et la protection sociale favorise l’apparition de nouvelles activités économiques. Les marchés de la réorganisation de la délivrance des soins et de l’« économie des seniors » sont prometteurs ».

Le premier plan d’action européen pour la santé en ligne date de 2004. Depuis, une série de directives, prenant notamment comme alibi les droits des patients, ont bétonné le chemin qui mène à l’Eldorado numérique.

Instances

Selon l’IT Governance Institute, la gouvernance a pour but de fournir l’orientation stratégique, « de s’assurer que les objectifs sont atteints, que les risques sont gérés comme il faut et que les ressources sont utilisées dans un esprit responsable. » [4] Voyons comment ces éléments sont pris en compte dans le plan belge.

Un des piliers du plan est la plate-forme eHealth, qui a été mise en place par la loi du 21 août 2015, lorsque Laurette Onkelinx était ministre de la Santé. Ses premières missions sont de « développer une vision et une stratégie pour une prestation de services et un échange d’informations électroniques dans les soins de santé [ ], et de déterminer des normes, des standards et des spécifications TIC fonctionnels et techniques ainsi qu’une architecture de base utiles pour la mise en œuvre des TIC à l’appui de cette vision et de cette stratégie ». Elle a encore bien d’autres missions plus opérationnelles.

Elle est gérée par un comité de gestion dont les membres sont désignés par diverses instances de l’INAMI (dont des prestataires de soin), par le collège intermutualliste, par les SPF Santé publique et Sécurité sociale, par le Centre fédéral d’expertise (KCE) et par l’Agence du médicament, et par des observateurs désignés par différents ministres concernés.

La plate-forme et l’Etat fédéral établissent ensemble un contrat d’administration qui détermine leurs modalités de collaboration et les moyens d’action. En effet, la loi prévoit que la plate-forme peut recourir à différents services publics, et apporter son concours à de nombreux projets. Aux termes du 3ème contrat, qui vient d’être adopté pour la période 2016-2018, elle bénéficie pour cela d’un budget annuel de 13 millions et demi d’euros, et de 38 équivalents temps plein en propre.

A l’automne 2012, un plan d’action 2013-2018 en vue de l’informatisation des soins de santé a été rédigé lors d’une concertation entre, notamment, les associations de patients, les dispensateurs de soins, les mutualités, l’industrie IT et les autorités (fédérale, régionales et communautaires). [5] Son actualisation en 2015 par la Commission interministérielle santé publique (CIM) [6] a résulté en un Plan d’action e-Santé [7], aussi appelé roadmap 2015/2018.

Ce plan comporte 20 points d’action, dont le dernier est intitulé « Gouvernance, implémentation et monitoring e-Santé ». On y précise que « Tant le fédéral que les entités fédérées sont responsables chacun de la gouvernance (= le leadership) des points d’action qui leur sont confiés dans le cadre de leurs compétences. Ils décident eux-mêmes de la forme et de la composition de leurs structures de gouvernance. ». On voit ici que la conception de la gouvernance s’écarte résolument des définitions courantes. Les diverses parties prenantes sont, en fait, les composantes de l’architecture de notre Etat fédéral.

On avance !

Ce dernier point d’action déterminef comment s’organisent le contrôle et l’évaluation du plan. Il prévoit, sans indiquer de planification, de mettre en place « une structure de gouvernance e-Santé sous la responsabilité du groupe de travail (GTI) e-Santé de la CIM Santé publique » et la « désignation d’un gestionnaire de programme ».

C’est le GTI qui prend les décisions de pilotage stratégique. La responsabilité de la conduite opérationnelle de chaque point d’action est explicitement confiée à l’une ou l’autre instance (plate-forme, différents services de l’Inami, du SPF). Les acteurs de terrain peuvent intervenir à travers le comité de gestion de la plate-forme ou son comité de concertation des utilisateurs. Le gestionnaire de programme est chargé d’identifier et rapporter au GTI les écarts par rapport aux échéances. En fait, tout le monitoring est orienté uniquement vers la réalisation à marche forcée des objectifs fixés. On ne trouve aucune indication sur une évaluation d’impact ou une démarche de remise en question des priorités. Il n’est fait mention d’aucun critère d’évaluation, en-dehors de la vitesse de mise en œuvre du plan.

En-dehors du comité de concertation des utilisateurs de la plate-forme, dont l’influence est très réduite, et filtrée, on ne trouve pas plus de canal de contrôle ou d’interrogation du plan. On notera quand même que les fédérations d’associations de patients reconnues dans chacune des communautés du pays (LUSS, VPP, PRT) sont les chefs de projet du point d’action 10 « accès aux données par le patient », organisé par le SPF.

Si, comme je le relevais en commençant, le concept de gouvernance appelle avant tout à la prise en compte des diverses parties prenantes, parler de la gouvernance du plan e-santé belge est pratiquement un oxymore. En fait, cette démarche avance sans garde-fou, sans recul sur la vision, sans évaluation sérieuse en cours de projet, sans garantie sur les bénéfices pour la population, sans possibilité de retour. Elle est caractéristique d’une idéologie, c’est-à-dire d’une pensée qui ignore une partie de la réalité, parce qu’elle n’a pas conscience des représentations sociales par lesquelles elle est déterminée. La Commission européenne illustre parfaitement cet aveuglement idéologique : « La santé en ligne et le bien-être sont des domaines qui recèlent un potentiel élevé en matière de croissance et de perspectives d’innovation, notamment si un système efficace d’échange de données sur la santé est mis en place et exploité ».

Il importe que les élus, les acteurs de terrain et les usagers du système recherchent et développent tous les moyens de remettre de la rationalité dans cette démarche, de contrôler ce train fou, de questionner son pilotage et d’interroger ses effets.


[2Pour aller plus loin sur le sujet : Isabelle Lacroix et Pier-Olivier St-Arnaud ; La gouvernance : tenter une définition ; Université de Sherbrooke ; 2012

[3COMMUNICATION DE LA COMMISSION AU PARLEMENT EUROPÉEN, AU CONSEIL, AU COMITÉ ÉCONOMIQUE ET SOCIAL EUROPÉEN ET AU COMITÉ DES RÉGIONS ; Plan d’action pour la santé en ligne 2012-2020 – des soins de santé innovants pour le XXIe siècle ; décembre 2012.

[6Qui rassemble les ministres compétents du fédéral, des communautés et des régions pour la conclusion de divers accords de coopération