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De la participation des usagers en maison médicale

20 décembre 2017

Nous avons rencontré quinze professionnels lors d’une séance à l’intergroupe bruxellois des maisons médicales (IGB) sur le thème de la participation des usagers. Même si ce que nous raconte cette expérience n’est pas représentatif de ce qui se passe ou de ce que pense l’ensemble des équipes membres de la Fédération en la matière, il nous semble que ces échanges, réflexions, postures ont des choses à nous apprendre et pourraient être une base pour une réflexion plus large. C’est pourquoi nous en faisons ici l’analyse.

Pour nous aider, nous partirons de la grille de lecture proposée aux participants, reposant sur le niveau et le degré d’implication des patients (dans les projets et la structure), effectif et rêvé. Leur était demandé d’identifier, pour leur maison médicale, l’implication des usagers sur une échelle comprenant 5 niveaux (de 1, le plus élémentaire à 5, le plus impliquant). Les cinq niveaux : la réception/partage d’informations en provenance des usagers (1), entre soignants et soignés ; la consultation des usagers pour identifier leurs besoins, leurs attentes (2) ; la concertation avec les usagers pour prendre une décision (3) ; la co-production du projet ou la co-élaboration de son contenu (objectifs, moyens, actions…) (4) et enfin le niveau le plus impliquant selon cette grille, la cogestion du projet ou de la structure avec tout ou partie des usagers concernés (5). Les participants étaient des infirmiers, des médecins, des gestionnaires….

Dans la Déclaration d’Alma Ata sur les soins de santé primaires (1978), on peut lire : « tout être humain a le droit et le devoir de participer individuellement et collectivement à la planification et à la mise en œuvre des soins de santé qui lui sont destinés. » Le thème de la participation sera repris plus tard encore par l’OMS lors d’autres rencontres. D’Ottawa en 1986 à Shanghai en 2016. La lecture des déclarations et chartes issues de ces rencontres internationales fait montre d’une notion très large, qui revêt de nombreuses dimensions. De participer à sa santé à agir sur le système de santé.

D’ici et maintenant,

A la question du positionnement sur cette échelle, les participants se situaient majoritairement au niveau de la consultation des patients (2). Un seul se positionnait au niveau de l’information (1), 4 à l’intersection de ces deux niveaux. L’implication des usagers dans la maison médicale se limite, selon les participants, la plupart du temps à la participation aux activités de santé communautaire, activités le plus souvent initiées par un ou deux travailleurs liées à l’un ou l’autre déterminant de la santé (alimentation, mobilité…). Information et partage répondant à un besoin collectif identifié. L’objectif étant d’améliorer la santé de chacun à travers la convivialité et l’échange. Pour les travailleurs, c’est un moyen d’assurer des changements de comportements face à la santé. Etant informés, les patients chemineraient vers plus d’autonomie.

Il arrive parfois, selon les participants, que ces moments de rencontres fassent émerger des questionnements et une analyse critique du système capitaliste (consommation, environnement…). Activités qui pourraient donc être un tremplin pour aborder d’autres questions plus larges et plus profondes qui touchent à la vie en société et qui vise à sa transformation.

Au rêve,

Si l’on interroge les professionnels sur leur souhait, la tendance est fortement chamboulée. On passe à quelque chose de beaucoup plus actif. On ne va plus seulement vers, c’est-à-dire consulter les usagers sur leurs besoins et les inviter à participer à une activité d’échanges et d’informations, mais on fait avec les usagers, en les impliquant un peu plus. En construisant avec eux. En effet, tous les professionnels souhaitent arriver aux niveaux « supérieurs » d’implication des patients : à la co-production d’actions avec les usagers (au-delà de l’approche communautaire). Mais qu’est-ce que cela veut dire ? Les participants ne le disent pas. Est-ce gérer un potager collectif ? Tenir un journal rédigé par les usagers ? Co animer un groupe d’échanges de savoirs. Ou préparer une présence à une manifestation contre l’austérité ou contre le nucléaire ? Ecrire une carte blanche pour dénoncer des pratiques ou une politique ? Ou organiser une rencontre pour se questionner sur les valeurs du projet ? Les enjeux ne sont pas les mêmes. Locaux, globaux, tourné vers la maison médicale, le quartier ou la société tout entière.

Nombreux sont les travailleurs, sauf un, qui expriment des réserves voire des réticences à aller jusqu’à la cogestion du projet.

Mais qu’est-ce qui coince ?

Les travailleurs présents soutiennent que sans les soignants, les patients ne participeraient pas aux activités de type atelier marche, atelier cuisine, ciné débat,…. Aller plus loin semble difficile. L’argument mis en avant est que cela demande de l’énergie, du temps et des ressources pour co-produire, élaborer ensemble des activités. Et puis, les usagers en ont-ils envie ? Sont-ils prêts à s’investir ? Travailleurs et usagers partagent-ils les mêmes valeurs, la même vision ? Si pas, comment dépasser les contradictions et tensions qui pourraient exister ?

Quant à les associer à la gestion de la maison médicale, la crainte que nous avons pu entendre tourne autour du comment laisser toucher aux choix des priorités de la structure, qu’elles soient d’ordre financier ou liées au-x projet-s. Les patients ont-ils les compétences pour analyser et approuver des comptes par exemple ? Les professionnels craignent de perdre le contrôle sur l’orientation du projet de la maison médicale. Cogérer signifie que les uns et les autres soient sur un pied d’égalité en matière d’informations et de compétences. Expliquer pour les uns, comprendre pour les autres (qu’est-ce qu’une ASBL, un conseil d’administration, une assemblée générale, type de vote, quorum de présences…) prend du temps. Selon les participants, il n’y a pas de ressources pour financer le temps de travail consacré à soutenir une participation de ce type.

D’autres questions se posent. Dans le cas de l’ouverture de l’Assemblée générale (AG) aux patients par exemple, comment procède-t-on ? L’ouvre-t-on à tous les patients sans exception ? Et si pas, quels seraient les critères de sélection ? L’âge, la taille, le sexe, la connaissance, l’expérience ? Le risque de discrimination existe.

La cogestion, ça coince. « C’est très positif comme idée » nous disent les travailleurs « mais c’est quoi au fait la cogestion ? Connait-on le modèle ? En maison médicale ? Dans la société ? Quels en sont les contours ? On y va comment ? Qu’est-ce que cela apporterait en maison médicale ? ». « Par ailleurs, mettre le patient au centre ne signifie pas qu’il doit gérer la maison médicale ! L’autogestion, c’est déjà difficile alors avec les usagers ! ». « C’est bien de répondre aux besoins de participation des usagers mais c’est délicat quand cela touche l’organisation de la maison médicale. Le risque est grand de voir un le projet, la vision de l’équipe complètement remis en question ».

Mais la réticence à franchir le pas vers les niveaux 4 et 5 ne viendrait-elle pas aussi de la crainte de partager une certaine forme de pouvoir. Car l’objet de ce type d’implication, de participation, est bien de partager l’information, toute l’information, en parfaite transparence et de décider ensemble (ex : à l’AG, on approuve les comptes, on vote des arbitrages, …..). En fait, ouvrir, gérer ensemble donnerait du pouvoir aux usagers. Pour que les choses se passent bien, les professionnels affirment qu’il est nécessaire de mettre un cadre, des balises, notamment pour gérer les tensions, les divergences qui peuvent émerger entre la vision des travailleurs et les souhaits des patients au sujet du projet de la maison médicale. Reste la question de la distance à garder entre soignants et soignés d’un côté et ‘collègues’ de l’autre. Comment passer d’un moment de consultation et à un moment à l’AG ouverte patients ?

Les leviers et outils,

Plus d’implication des usagers permettrait à l’équipe de s’ouvrir et lui offrirait, selon nous, la possibilité d’un débat contradictoire plus élargi. Alors, qu’est-ce qu’il manque pour soutenir, qu’est-qui pourrait aider ? Qu’est-ce que les équipes pourraient mettre en place, aller chercher, et où, pour les aider. Ce qu’ils expriment, c’est qu’ils n’ont pas d’outils, de cadre, de références, communs, de compétences.

Le travailleur doit pouvoir se sentir en sécurité et non dépossédé de son projet. L’équipe devra fixer des limites avec les usagers, garder une distance, un périmètre, des espaces réservés. Pour cela, il sera nécessaire, selon les participants, de dégager du temps mais surtout que l’ensemble de l’équipe soit convaincu du plus que peuvent apporter les usagers.

Parmi les exemples de dispositif mis en place, une maison médicale a opté, dans le cadre de son projet qualité (DEQ), pour l’analyse des besoins des patients et la création d’outils pour ce faire. Marquer un moment d’arrêt pour faire un diagnostic, évaluer ce qu’on fait pour prioriser, regarder la composition, les ressources du quartier, écouter les demandes, les besoins. Créer des lieux pour entendre la parole du patient. Tout cela peut faire avancer les choses.

Pour d’autres, c’est le rôle le plus important de l’accueil (relai vers l’équipe, rôle crucial) d’entendre et d’écouter les besoins des usagers. Cela doit rester spontané. Il y a aussi les boîtes à suggestions, à idées qui font l’objet de débat en réunion d’équipe. Il y a les moments de consultation, le moment de l’inscription qui peuvent être des opportunités pour détecter les manques, les questionnements.

L’équipe doit accepter d’être bousculée selon certains. Creuser, rebondir sur des propositions de patient et trouver l’équilibre entre cadre et demande. Prendre le temps et créer des lieux d’expression de l’usager. S’inspirer de ce qui se fait ailleurs, partager avec les autres maisons médicales.

Enfin, sur l’implication des usagers au sein des instances de l’asbl qui nécessite en préalable de l’information, de la formation, la Fédération a produit une note sur la gouvernance qui peut être d’une grande aide pour soutenir les équipes qui souhaiterait franchir le pas. Sur la question des valeurs partagées, la Fédération a produit un jeu, le jeu des 40 valeurs. Il peut soutenir la réflexion en vue d’une vision partagée et commune.

Conclusion

L’implication des patients dans l’élaboration, la construction des activités reste laborieuse. Elle dépend de la volonté des travailleurs, de l’envie des usagers mais également de la méthode et des compétences. Quant à la cogestion, elle reste de l’ordre de l’idéal à atteindre tant la question des enjeux de pouvoir sur l’outil reste prégnante.

Que l’on soit usager, professionnel ou citoyen lambda, ce qui importe c’est que nous comprenions pourquoi nous faisons les choses, le sens de notre démarche et ses enjeux. Sans cela, notre motivation est inexistante ou risque de s’éteindre. C’est pourquoi, pour réussir l’implication, la participation, il est nécessaire et essentiel d’identifier les objectifs poursuivis. De la participation du patient au nom de sa souveraineté sur sa santé, à l’exercice de sa citoyenneté au nom de la démocratie en passant par la participation à la qualité du service. A de multiples occasions, des rencontres du réseau éducation permanente à la caravane du congrès en passant par les journées Label ou Qualité, nous avons pu entendre le désir des usagers de participer activement au mouvement des maisons médicales, en y apportant leur soutien, leurs expériences, leurs idées, y compris critiques dans une perspective constructive d’amélioration des projets de maisons médicales jusqu’au système de santé largement. Les professionnels ont soulignés la nécessité d’avoir du soutien de la Fédération. Cette dernière en est consciente et des outils et dispositifs sont mis en place pour soutenir les équipes. Nous en avons donné quelques exemples auxquels on peut encore ajouter entre autres l’animation Jouez au docteur et soyez patients, qui permet de construire une compréhension collective du système de santé et des enjeux de sa transformation à partir des représentations des participants, usagers comme professionnels.

Diverses expériences ont déjà été développées par des équipes et groupes d’usagers, notamment sous la forme de comité de patients. Il y a donc des richesses à partager et la fédération peut faciliter les échanges. Nous sommes également disponibles pour soutenir une réflexion dans votre équipe ou dans votre région sur ces sujets. Un mouvement à poursuivre ensemble.

Vous avez des questions, des demandes, des propositions à ce sujet ? Contactez-nous : ep@fmm.be Fin encadré