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Du substitut du procureur… au procureur de substitut - La méthadone, et après ?

n° 2 - octobre 1997

Voici quelques années déjà que le traitement de substitution à la méthadone est accessible « au coin de la rue ». Qu’est-ce que ça a changé pour les usagers, pour le quartier, pour les soignants de première ligne, pour les institutions spécialisées en traitement des patients toxicomanes ?

cahier Sc 1
Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 13 CONGRES DE LA FEDERATION DES MAISONS MEDICALES MAISONS MEDICALES : UN OUTIL DE SANTE POUR L’AVENIR Actes du congrès de la Fédération des maisons médicales décembre 1996 CAHIER CAHIER 14 Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 Les maisons médicales ont vingt-cinq ans et leur Fédération une quinzaine d’années. Les temps changent, les conditions de travail et l’environnement social se modifient. Soucieuses de maintenir au sein du mouvement un consensus large et des objectifs adaptés au contexte actuel, les quarante-cinq maisons médicales de la Communauté française et membres de la Fédération des maisons médicales ont entamé voici deux ans un long travail de réappropriation et de réactualisation de leurs objectifs. Elles publient aujourd’hui leur charte et un cahier de propositions pour une politique de santé qui reprend l’essentiel de leurs revendications. On y trouve… • une réaffirmation de l’identité des maisons médicales, leur spécificité mais surtout leur manière de concevoir les structures de soins et plus largement la Santé dans la société aujourd’hui. • les références philosophiques. • une conception de la société faite de justice sociale en terme d’équité et de solidarité, mais aussi d’autonomie. • une conception de la santé, processus dynamique de l’individu dans son contexte de vie et en même temps de la collectivité dans les conditions qu’elle crée, tendu vers un bien-être global, physique, affectif, relationnel et social. • une proposition de politique de santé appuyée sur le niveau de proximité et les besoins de la population. Les maisons médicales sont des structures bien adaptées aux problématiques actuelles La pertinence de leur modèle paraît plus grande aujourd’hui qu’hier. Il s’est enrichi des vingt-cinq années d’expériences, accompagnées de programmes de recherche action et d’évaluation. Au fil du temps, de nombreux concepts — soins de santé primaires (76), Charte d’Ottawa sur la promotion de la Santé, approche systémique et modélisation psycho-médico-sociale — mais aussi, la pression économique à la maîtrise des coûts et le contexte de fracture sociale sont venus conforter quelques-unes de leurs thèses. Deux axes pour éclairer la prise en compte des problèmes de santé tels qu’on peut les analyser aujourd’hui : l Premier axe : Qu’est-ce qui produit de la santé ? Les systèmes de santé sont en crise structurelle. Crise de financement et de gestion des dépenses mais aussi crise de finalités : ils ne semblent plus apporter un bénéfice-santé significatif eu égard à leur coût. La place des déterminants de la santé autres que biologiques se fait de plus en plus grande : les facteurs sociaux et le poids des inégalités sociales en particulier. L’exposé de Marc Renaud est clair dans ce sens : comme les maisons médicales, il conclut à la nécessité d’ouverture des acteurs de santé vers d’autres secteurs sociaux pour maintenir des perspectives d’amélioration de la santé. l Un second axe : les soins de santé primaires, un modèle actuel et adapté Le second axe qui éclaire les propositions des maisons médicales est celui des soins de santé primaires et de la médecine générale. Il faut impérative- Synopsis Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 15 CONGRES DE LA FEDERATION DES MAISONS ment que le secteur de première ligne se donne un MEDICALES modèle de référence qui rende compte du contenu complexe de son travail et de la richesse de sa multipolarité / polyvalence. Les soins de santé primaires, porte d’entrée et pilier d’un système, ont à remplir une fonction tiraillée entre l’individuel et le collectif, entre le subjectif et l’objectif et sur quatre fronts : le biologique, le psychique, l’épidémiologique et l’anthropologique. C’est la valeur de ce lieu de contact et de communication, de ce lieu de la gestion et de la synthèse... L’analyse des maisons médicales s’appuie sur ces deux leviers : la prise en compte des déterminants sociaux et culturels de la santé et la redéfinition fonctionnelle des systèmes de santé. La politique de santé est aujourd’hui celle de l’absence de politique au bénéfice d’une logique essentiellement économiste et d’un rapport de force hospitalocentriste. Les maisons médicales envisagent leur pratique dans un cadre communautaire et de proximité. Elles revendiquent cette double polarité pour une politique de santé à mettre en oeuvre Les équipes pluridisciplinaires des maisons médicales sont porteuses de ces pratiques. Leur fonctionnement non-hiérarchisé et transdisciplinaire traduit une approche globale de la santé dans une fonction collective. Elles élargissent et partagent cette approche avec d’autres intervenants de santé ou d’autres secteurs sociaux dans un travail en réseaux locaux. Les maisons médicales sont des structures insérées dans la réalité sociale et, dès lors que leur préoccupation est la santé globalement comprise, elles sont confrontées aux déterminants de santé de type sociaux, culturels, éducatifs en première ligne : impact du chômage, de la précarité socio-économique, des différences culturelles, de l’échec à l’école. Elles insistent sur la portée universelle de leur modèle, sur le fait qu’il s’adresse à l’ensemble de la population et pas spécifiquement à la frange la plus défavorisée. C’est d’ailleurs la seule structure de première ligne qui présente une offre de soins universelle et polyvalente. Cependant, les maisons médicales ne peuvent que constater l’aggravation de la situation sociale de nombre de concitoyens. Elles estiment, tant pour des raisons d’équité que par priorités épidémiologiques que cette situation doit être prise en compte en facilitant l’accès aux soins. En outre, il s’agit de dénoncer les mécanismes qui conduisent à cette situation de précarisation et d’exclusion. Les maisons médicales sont à cet égard des observateurs privilégiés de la vie sociale et elles comptent bien poursuivre leur rôle de témoins et d’interpellation vis-à-vis des responsables. Les maisons médicales en appellent aux autres acteurs de la première ligne La médecine générale mais aussi les autres acteurs de ce secteur primaire ont à redéfinir leur fonction sur un mode positif et non par défaut du modèle hospitalier. Les alliances avec les syndicats d’omnipraticiens soucieux de ce développement seront poursuivies. L’espace des soins de santé primaires se construira à partir d’une modification de rapport de force dans la représentation des médecins à l’INAMI, scandaleusement verrouillée depuis trente ans, mais aussi dans la construction avec l’ensemble de ces acteurs d’un contenu qualitativement fort et d’un accès maximal. CAHIER 16 Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 Les maisons médicales en appellent aux autres secteurs sociaux Elles souhaitent que s’associent à leur revendication les partenaires et intermédiaires sociaux, les acteurs professionnels concernés pour créer un lieu de décision et de gestion d’une politique de la santé qui se développe sur une dynamique de « penser globalement agir localement » et s’appuie sur une approche communautaire à chaque niveau de sa structuration : une analyse des problèmes et des besoins, une évaluation des ressources, la définition des programmes d’actions et enfin une dynamique d’évaluation et de correction. Cette politique aura à intégrer les différents aspects de la santé (soins, prévention, promotion) et la participation des divers acteurs et secteurs de la société ayant une influence déterminante sur des problèmes estimés prioritaires : on pense à l’emploi et le non-travail, l’école et l’échec scolaire,... La logique communautaire de participation des populations et des acteurs concernés trouverait là une place à tous les échelons de l’action santé : raître conflictuels - d’un syndicalisme médical hospitalo-spécialisé et d’organismes assureurs tenanciers d’hôpitaux ont plutôt tendance à entretenir le non changement de cap, voire à construire un extra-muros à partir de et sur le même modèle que l’intra-muros ! Cette perspective, nous la croyons qualitativement dangereuse, quantitativement onéreuse et fondamentalement réductrice de la santé à la maladie. Une politique de santé, tous les experts et même ceux de l’OCDE (Organisation pour la coopération et le développement économique) sont d’accord pour le dire, doit viser trois objectifs : offrir un rapport qualité / prix maximalisé, être accessible et rencontrer la satisfaction et les besoins des usagers. Continuer à développer une politique de soins de santé sur l’unique modèle hospitalier, c’est s’assurer de ne pas prendre en compte l’ensemble des déterminants et des problèmes de santé ! Les maisons médicales demandent des outils et de l’expertise au service de la politique de santé L’exercice d’une politique de santé communautaire et de proximité nécessite des mesures d’accompagnement qualitatives très importantes. Nous proposons la création d’un institut interdisciplinaire des soins de santé primaires qui, sur le modèle du NIVEL (Institut hollandais de recherche pour la première ligne) fournisse les conditions scientifiques de gestion de cette politique : recueil et traitements de données, programmation, évaluation, corrélation des données sanitaires, sociologiques et économiques, enquêtes sur l’état de santé de la population ou sur son degré de satisfaction... Il s’agit de répondre à la question de la finalité des décisions qui sont prises : « le pour faire quoi ? » et de pouvoir mettre ces décisions en perspective d’un objectif « santé ». Le numerus clausus est un bel exemple : on limite le nombre de médecins nouvellement diplômés à sept cent par an. Dans l’absolu ce chiffre n’a pas de sens ! Il faut savoir « des médecins : pourquoi faire ? » et ensuite on pourra dire combien et de quelle formation. Les maisons médicales en chiffre :  45 en Communauté française  23 en région Wallonne et 22 en région Bruxelloise  500 personnes y travaillent  toutes sont des asbl  16 centres sont financés au forfait à l’inscription, les autres fonctionnent dans le système à l’acte  le cadre législatif est le décret du 19 mars 1993 de la Communauté française transféré aux régions en 1994. depuis les lieux de gestion jusqu’aux lieux d’action sur le terrain, par le développement de programmes de santé communautaire en partenariat. Cette dynamique qui est déjà une philosophie d’action des centres de santé est aussi un souci d’efficience dans l’utilisation optimale des ressources et la proximité de résolution des problèmes par rapport à leur lieu d’émergence. Si un des préalables tient dans la modification du rapport de représentation des généralistes et des spécialistes, et donc la tenue rapide d’élections, l’autre tient dans une volonté politique, aujourd’hui largement soutenable sur le plan de la rationalité et de l’assurance de qualité, d’installer une politique de santé et de soins de santé primaires en particulier. Choix éminemment politique : les intérêts convergents  même si les stratégies peuvent les faire pa- Synopsis Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 17 CONGRES DE LA FEDERATION DES MAISONS MEDICALES Les maisons médicales soucieuses du financement de la santé et du payement des soins Le financement des soins de santé reste une préoccupation importante et la garantie du maintien du cadre de la sécurité sociale un absolu : un système de solidarité et d’assurance qui rencontre les préoccupations de justice sociale. Le système d’assurance maladie confère à la médecine un statut très particulier de libéralisme subsidié dans le cadre des conventions médicomutuellistes. L’enjeu actuel est de garantir l’accès aux soins pour tous mais aussi de trouver un système de payement des prestations qui soutienne une approche plus globale de la santé et donc délie le bénéfice du prestataire du volume de ses prestations, mais pas de sa responsabilité dans la prise en charge. Le forfait à l’inscription est actuellement le mode de rémunération de 30 % des maisons médicales et pratiquement de toutes les nouvelles implantations. Dans le cadre réglementairement fixé par l’INAMI, les centres perçoivent un montant mensuel au prorata du nombre et de la qualité des patients inscrits (assuré ordinaire ou VIPO), qui correspond à un équivalent corrigé de la consommation moyenne sur le plan national. Dans ce cadre, l’INAMI évalue chaque année les consommations induites par les maisons médicales en matière d’hospitalisation, de biologie et d’imagerie et constate la réalisation d’une économie importante dans ces postes : des économies supérieures à celui des coûts des forfaits alloués ! Le décret des centres de santé, compétence des régions, devrait permettre aux maisons médicales d’intégrer les activités de prévention et de santé communautaire dans de meilleures conditions. A ce jour, les régions n’ont pas encore développé d’arrêtés d’application et les subsides alloués restent sans mesure avec les missions assignées. En Wallonie, le budget reste inchangé depuis plusieurs années malgré l’augmentation des centres. Si la région de Bruxelles a significativement augmenté ses subsides, il reste que ceux-ci sont inférieurs, dans le meilleur des cas à 5 % des chiffres d’affaire ! Tout ceci conduit à formuler et à mettre en débat ces propositions pour une politique de santé actualisée... et socialisée. En bref, les maisons médicales épinglent dans leur cahier de propositions pour une politique de santé quelques pistes concrètes : Pour une politique de santé communautaire et de proximité… dans une politique sociale équitable… 1. Il y a un lieu politique de décision à créer pour une politique de santé : choix et programmation des objectifs de santé, décloisonnement et mise en perspective. 2. Pour une politique qui, sur base d’un état de la situation, programme des objectifs-santé, les évalue et les corrige... 3. Pour une décision politique d’échelonnement assortie de moyens d’accompagnements scientifiques. 4. Pour un premier échelon accessible de façon maximaliste. 5. Pour une approche communautaire de la santé à tous les niveaux : adapter et rapprocher les ressources et les besoins, appeler les populations et les acteurs concernés à participer. 6. Pour un décret sur les centres de santé qui rencontre les moyens de sa politique. 7. Cent maisons médicales en l’an 2000 pour : « un centre de santé près de chez vous ». 8. De la santé à travers toutes choses : un appel à tous les secteurs de la vie sociale à intervenir comme déterminants positifs de santé. 9. Les systèmes n’ont de sens qu’au service de la santé. L’objet du champ de la santé est bien l’Homme comme sujet. La finalité de nos propositions est bien l’amélioration de la qualité de la vie de tous… CAHIER 18 Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 La charte des Maisons Médicales La santé a de tous temps constitué un bien des plus précieux et chaque société s’est construit un système de soins à son image. Le progrès, l’efficacité et la rentabilité, moteurs de notre époque, organisent ainsi nos soins de santé. Ils nous ont conduit à des succès indéniables, mais aussi à des impasses. Trop exclusivement scientifique et technique, le progrès, parmi ses bienfaits, charrie la dévalorisation de l’humain, tend à le morceler, à nier son identité et son autonomie. La rentabilité semble autoriser la préséance de l’économique sur le social, et l’efficacité légitime pour beaucoup les résultats immédiats au détriment d’un projet politique. La crise du travail, la recherche de solutions techniques, la gestion limitée au présent, le repli sur les valeurs individuelles et l’effacement des projets de société incrustent leurs effets indésirables dans notre système de soins. L’inflation de coûts liés à la technicité médicale croissante se conjugue aux difficultés de financement de la sécurité sociale et aux critiques des mécanismes de solidarité pour menacer l’accès aux soins, en moduler la qualité et en pervertir la finalité. L’offre de soins se développe en fonction des capacités médicales et industrielles sans que soient évalués les besoins de la population et la manière dont ils sont rencontrés. C’est dans ce contexte que les maisons médicales soutiennent et expérimentent une autre manière de concevoir la santé et les soins de santé. l Qui sont les maisons médicales ? Nous sommes des associations autogérées proches de la population, dans lesquelles travaillent en équipe des médecins généralistes, des kinésithérapeutes, des infirmiers, des paramédicaux, des travailleurs sociaux, des accueillants, des professionnels de la santé mentale. Dans la représentation classique de l’organisation des soins de santé, nous nous situons en première ligne, celui des soins de santé primaires. La place centrale dans notre organisation revient à l’usager : la sauvegarde et le développement de son autonomie est un de nos objectifs prioritaires. Non moins primordial est notre souci de la santé communautaire : c’est dans et avec la collectivité que les usagers et les professionnels travaillent au développement de la santé. Confrontés de manière intime aux déterminants non médicaux de la santé, d’ordre social, économique et écologique, nous développons des partenariats avec la population et ses représentants, travaillons en réseau avec le tissu social et associatif, établissons des relais avec le politique, ainsi qu’avec les organismes compétents en matière de santé. l Nos points d’ancrage Nos objectifs et notre mode d’organisation incarnent dans notre activité professionnelle le projet d’une société bâtie sur des valeurs auxquelles nous sommes fermement attachés. • La justice sociale, conçue comme équité : que chacun reçoive selon ses besoins et contribue selon ses capacités. • La qualité des soins, déterminée par la satisfaction des usagers et évaluée à l’aide d’indicateurs de santé. • L’efficience, le rapport qualité/coût des soins : il n’est pas acceptable que des considérations économiques dégradent la qualité ou l’accessibilité des soins. Il n’en est pas moins vrai que leur coût ne peut être compté pour rien. Une organisation plus rationnelle peut maintenir et améliorer la qualité des soins à meilleur coût. • L’autonomie est la condition du développement et de l’épanouissement de chaque personne en relation avec les autres. Elle est garante de son statut de sujet et de citoyen dans une société dé- La charte est nourrie de la parole des équipes. Elle est une base commune, un texte mobilisateur, un projet. Ce n’est pas une description fidèle de ce que nous sommes, mais un modèle vers lequel nous sommes d’accord d’avancer et qui reste adaptable aux réalités des équipes et de leur site d’implantation. La charte est un moment fondateur : elle exprime nos orientations sur le plan durable des principes. Ces orientations se concrétisent dans un Cahier de propositions politiques dont notre espoir est qu’elles soient rapidement dépassées par les événements. Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 19 CONGRES DE LA FEDERATION DES MAISONS mocratique. Elle implique la participation libre MEDICALES et responsable des individus et de la collectivité à la gestion de la santé. • La solidarité, valeur morale mais aussi outil très concret d’un système de soins de qualité accessible à tous. • La convivialité, qui met l’efficience et la technologie au service des hommes et de la vie en société, et non l’inverse. l La santé, les soins de santé Nous concevons la santé comme un processus dynamique qui tend vers un bien-être global, physique, affectif, relationnel et social... Elle est à la fois une création de la personne pour assumer son être et son devenir, en équilibre avec le monde où elle vit, et une création de la collectivité qui en réalise les conditions sociales, économiques, politiques et environnementales. L’accès à la santé est un droit fondamental pour tous, et constitue un objectif social ; les personnes et la collectivité ont le devoir de s’organiser en solidarité pour mettre à la disposition de tous les moyens d’accès à la santé. Ce que l’on appelle usuellement les soins de santé concerne un des aspects de la santé, et regroupe diverses activités : prévenir la maladie, la soigner et accompagner la personne malade. Le champ des soins de santé est en étroite interaction avec les autres aspects de la santé (affectif, relationnel, social et d’environnement) et ne peut en être isolé. l Les soins de santé primaires Les soins de santé primaires constituent un aspect des soins de santé. Dans l’organisation des soins de santé, ils se situent au point de rencontre du monde médical et de la population et représentent le niveau d’accès aux soins le plus proche des patients. Les soins de santé primaires remplissent plusieurs missions, qui ne sont pas spécifiques aux maisons médicales, et devraient caractériser tout le premier niveau de soins de santé. Si nous les détaillons ici, c’est pour affirmer leur rôle essentiel et notre volonté de les promouvoir, et dénoncer les carences politiques en ce sens. 1. Dispenser des soins de santé primaires, c’est dispenser des soins de qualité, scientifiquement valables, accessibles à tous sans exception ni restriction à un coût que la collectivité et l’individu puissent assumer. Une utilisation rationnelle des soins de santé primaires permet de satisfaire la grande majorité des besoins de la population. Les soins de santé primaires sont les mieux placés pour rencontrer et accueillir l’usager, l’écouter, décoder sa plainte, en interroger le sens, la replacer dans son histoire, la transformer en savoir, en faire la synthèse, gérer avec lui les solutions possibles et lui garantir un maximum d’autonomie. Le travail réalisé en soins de santé primaires favorise la participation de la personne à la gestion de sa santé. Il suscite la participation de la population à l’organisation des soins de santé et à leur évaluation, de manière consciente et responsable. 2. Occupant cette position privilégiée, proche de l’usager, le travailleur en soins de santé primaires est le plus qualifié pour • détecter et évaluer les besoins et les manques ; • en informer les pouvoirs financiers et politiques ; • renvoyer aux gestionnaires de la sécurité sociale l’expérience du terrain et révéler les changements, les coûts sociaux qu’il importe d’évaluer dans un processus dynamique de recherche-action  ; • articuler les demandes de la population et les possibilités des deuxième et troisième niveaux de soins, par l’information et la gestion de la communication  ; • optimiser la redistribution à tous des bénéfices du progrès ; CAHIER 20 Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 • évaluer le travail réalisé et son adéquation aux besoins de la population, dans le but d’en améliorer l’organisation et en adapter les objectifs. Pour remplir au mieux ces missions, les soins de santé primaires exercent plusieurs fonctions : 1. une fonction de synthèse qui assure la collecte des données pertinentes concernant la personne. Cette fonction prend forme dans le dossier santé utilisé par chaque intervenant concerné, y compris le patient ; 2. une fonction d’information vis à vis de l’usager  ; 3. une fonction de gestion de la communication au sein du système de soins. l Notre spécificité L’équipe pluridisciplinaire nous paraît la formule la plus adéquate pour remplir les missions et assumer les fonctions de soins de santé primaires. Chaque maison médicale est une équipe pluridisciplinaire, organisée de manière égalitaire, autogestionnaire et non hiérarchique. Nous nous efforçons de travailler sur un mode transdisciplinaire. La transdisciplinarité permet aux charge totalitaire. Elle implique un travail d’équipe transdisciplinaire, et nécessite une collaboration étroite et constante avec le monde social et politique. Elle tient compte des aspects collectifs et communautaires de la santé. Constatant que l’organisation actuelle des soins de santé ne favorise pas l’approche globale de la personne et de la santé, les maisons médicales oeuvrent pour l’élaboration d’une politique cohérente en matière de santé, basée sur les besoins de la population et évaluée scientifiquement. 4 Actuellement la multiplication des intervenants et l’absence de titularisation entraînent une hausse des coûts et une perte d’efficacité des soins de santé. Les maisons médicales exercent une approche intégrée des soins de santé, qui coordonne les aspects préventifs, curatifs, palliatifs et d’éducation à la santé. 4 Les maisons médicales appliquent une approche continue des soins de santé, qui assure le suivi cohérent des personnes tout au long de leur vie. Nous déplorons la pratique qui tend à morceler l’usager selon le type de problème de santé ou la succession des épisodes. Une répartition claire des tâches de chaque niveau de soins et la recherche de formes efficaces de titularisation sont nécessaires pour améliorer la continuité des soins. 4 Nous assurons également la permanence des soins, qui ne doit pas être confondue avec la continuité. 4 Les maisons médicales veulent garantir l’accessibilité des soins de santé à tous sans exception et sans restriction, au point de vue financier, social, culturel et géographique. En ce qui concerne l’accessibilité financière, nous affirmons le caractère intangible du principe de solidarité fondant la sécurité sociale. L’étude des coûts et des besoins en matière de soins de santé doit conduire à une répartition optimale et efficiente des moyens et susciter la recherche de modes de financement de la sécurité sociale moins dépendants des revenus du travail. L’élimination des mécanismes de l’exclusion sociale et l’organisation d’un mode de couverture des besoins de santé qui ne permette pas que les personnes se trouvent en situation d’exclusion constituent des priorités. La charte des Maisons Médicales Ce que l’on appelle usuellement les soins de santé concerne un des aspects de la santé, et regroupe diverses activités : prévenir la maladie, la soigner et accompagner la personne malade. diverses disciplines de travailler dans un objectif commun, de dépasser les barrières entre disciplines et tend vers la création de nouveaux modes de pensée et d’action. La validité d’un travail transdisciplinaire se mesure en termes d’efficacité sur le terrain. Ainsi organisés, nous disposons de meilleurs atouts pour dispenser des soins de santé primaires répondant à divers critères de qualité et proposer notre expérience en vue de la mise en oeuvre d’une politique de santé qui y satisfasse. l Critères de qualité et implications politiques 4 Les maisons médicales pratiquent une approche globale de la personne et de la santé. Cette approche prend en compte la complexité de la personne, au point de vue corporel, psycho-affectif, relationnel, social, culturel, ainsi que l’influence de son milieu de vie et de son environnement. Elle est axée sur le respect de la personne et de son autonomie, et ne peut consister en une prise en Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 21 CONGRES DE LA FEDERATION DES MAISONS La qualité des soins implique compétence et per- MEDICALES formance. La formation de base et la formation continue doivent davantage tenir compte des tâches dévolues aux soins de santé primaires. La recherche scientifique en soins de santé primaires doit être développée. La prise en compte de l’acceptabilité des soins par l’usager, de leur adéquation aux besoins, de leur efficacité et de leur coût (efficience) impose la mise en place de procédures d’évaluation. l Objectifs Pour accomplir au mieux leur mission de dispenser de soins de santé primaires, les maisons médicales soutiennent les objectifs suivants : • Développement d’une politique de santé globale et cohérente, basée sur le principe « penser globalement, agir localement », et orientée sur les soins de santé primaires, voie d’accès la plus rationnelle au système de soins de santé. Cette politique doit être fondée sur l’étude des besoins de santé de la population et l’évaluation des services. Elle implique une organisation centrale coordonnée des soins de santé, une dispensation décentralisée permettant la participation de la population, l’adaptation de la formation des intervenants et le développement de la recherche action en soins de santé primaires. • Développement des fonctions de synthèse, d’information, de communication et de relais propres aux soins de santé primaires. • Poursuite de la recherche, de l’expérimentation et de l’exercice de nouveaux modes de financement des soins de santé répondant aux inadéquations des systèmes de paiement actuels. • Maintien de la solidarité et notamment de la sécurité sociale, garante de l’accessibilité et de l’équité du système de soins de santé. Les maisons médicales sont rassemblées en une Fédération, notamment en vue de s’investir dans le champ du politique pour proposer un mode d’organisation des soins de santé efficient et finalisé non par son propre maintien mais par la santé de la population. l CAHIER 22 Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 Propositions en matière de politique de santé Propositions pour une réforme des soins de santé l Organisation du système de soins de santé 1. Favoriser l’inscription des usagers 2. Instaurer un échelonnement 3. Promouvoir le dossier centralisé 4. Définir les tâches des différentes lignes de soins 5. Adapter l’enseignement 6. Développer l’épidémiologie 7. Intégrer la prévention et l’éducation à la santé 8. Baser le numerus clausus sur les besoins des usagers 9. Organiser les élections médicales l Financement des soins de santé 1. Maintenir la solidarité 2. Transférer des financements vers la première ligne 3. Ouvrir le contrôle de la gestion financière aux usagers 4. Rechercher des alternatives aux financement à l’acte l Accès financier aux soins de santé 1. Eliminer tout obstacle financier à l’accès de la première ligne de soins 2. Responsabiliser le corps médical 3. Promouvoir l’information et le contrôle des coûts par la population 4. Généraliser et automatiser l’assurabilité 5. Offrir un accès aux soins pour les illégaux l Les centres de santé Libérer moyens et ressources nécessaires pour la réalisation de leurs missions : 1. Dispenser des soins de première ligne intégrés incluant la prévention 2. Réaliser des programmes de santé communautaire 3. Collaborer avec les autres acteurs locaux au sein de réseaux 4. Remplir une fonction d’observatoire de la santé l Participation de la population Promouvoir de petites structures proches de la population qui favorisent la réappropriation de la santé par les usagers en 1. prenant en compte la perception de l’organisation sanitaire par la population 2. permettant une relation plus égalitaire entre le soignant et l’usager 3. remplissant différentes fonctions :  analyse des demandes et des besoins  développement d’un travail communautaire  développement de l’éducation à la santé  développement de la recherche action  développement de l’assurance de qualité l Recherche et évaluation 1. Promouvoir la recherche en soins de santé primaires, fondement d’une organisation des soins basée sur l’identification des besoins et tendue vers l’amélioration de la qualité de la vie 2. Organiser l’évaluation continue de l’état de santé de la population, de l’impact du système de soins sur cet état de santé et des indices de satisfaction de la population Les résultats de la recherche et de l’évaluation doivent guider la politique de soins de santé. l Formation La formation des acteurs de la première ligne de soins doit 1. Etre orientée spécifiquement vers les soins de santé primaires 2. S’ouvrir aux déterminants non médicaux de la santé 3. Préparer aux spécificités du travail en équipe et en réseau Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 23 CONGRES DE LA FEDERATION DES MAISONS MEDICALES Isabelle Stengers, Le médecin et le Charlatan, in Médecins et Sorciers Tobie Nathan et Isabelle Stengers, Collection Les Empêcheurs de Penser en Rond 1995. La médecine ne peut être réduite à une réponse à la souffrance individuelle, car elle n’est pas seulement l’affaire du médecin et de son malade. Elle est devenue l’un des grands vecteurs de l’histoire humaine, l’un des sites où se décide la manière dont les humains construisent leur identité à la fois collective et individuelle (...) Il n’appartient pas aux médecins de décider de cet avenir. Mais les termes dans lesquels la question de cet avenir se pose dépendent néanmoins de la manière dont ils se situeront. La position dominante aujourd’hui est que les médecins doivent se cantonner à la position modeste de représentants d’une rationalité et d’une vocation qui leur commande de faire ce qu’ils ont à faire, quitte à exiger, à attendre ou à subir les réglementations et les contraintes que « les politiques  » décideront. Chacun sait que la situation n’a pas cette lumineuse simplicité, mais le mot d’ordre n’en est pas moins d’éviter de trop penser à ce qui met en question les catégories de l’acte médical dans la cité, c’est à dire d’éviter de penser. La santé n’est pas une île isolée, vivant en autarcie sous le règne bienfaisant des soignants Une grande partie des problèmes de santé échappe à la médecine. Mal-être, exclusion, conditions de vie et de travail difficiles, perte de l’estime de soi, isolement, pauvreté, avenir bouché, décrochage scolaire, rupture des liens sociaux, dégradation de l’environnement composent le terreau de bien des plaintes adressées aux soignants. Les maladies qui s’en nourrissent sont loin d’être imaginaires. Les professionnels de la santé ont pour rôle d’améliorer l’état de santé des personnes et de la population. Sans cesse dans leur travail, ils sont confrontés à ces « déterminants non médicaux de la santé ». Ne pas en tenir compte réduit l’efficacité de leur action et en altère profondément le sens. Cependant, ils n’ont pas pour mission de plâtrer la fracture sociale ni de gérer l’infra-social. Leur devoir est alors de témoigner des causes sociales des maladies et d’interpeller la société. Travailler pour la santé les amène ainsi à s’impliquer dans la lutte pour une société plus juste et plus conviviale. C’est pourquoi les maisons médicales ont élaboré une série de propositions destinées à promouvoir l’instauration d’une véritable politique de santé qui prenne en compte tous les déterminants de la santé. Par ce cahier de propositions, elles lancent un appel au débat et au travail ensemble. Appel au monde politique, aux décideurs. Appel au monde de la santé, appel à se repenser. Appel aux acteurs du champ politique et social, aux mutuelles, aux syndicats, et à tous ceux qui gèrent la santé. Appel aux non professionnels de la santé. Si ces propositions concernent étroitement les soins de santé, elles s’inscrivent dans le vaste mouvement d’une société en quête d’elle-même, où consommateurs et usagers ont à être des acteurs autonomes et des citoyens. CAHIER 24 Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 1. Organisation du système de santé Notre système de soins est focalisé sur l’approche techno-scientifique de la santé. Il devient de plus en plus coûteux, de moins en moins accessible et rencontre de manière insatisfaisante les besoins de la population dont il n’améliore plus le niveau de santé. La dérive techno-scientifique et ses corollaires économiques nous écartent de sa raison d’être : mettre au service de la santé, des usagers une organisation optimale des ressources humaines, scientifiques et financières disponibles. Redéfinir les finalités du système de soins de santé et repenser son organisation tout en préservant une sécurité sociale fondée sur la solidarité et l’accès de tous aux soins de santé : voilà l’urgence du temps présent. Seule une volonté politique active permettra d’y faire face. Le centre du système de soins doit être réinvesti par les usagers. L’organisation des soins de santé en structures locales proches des usagers et favorisant leur participation est susceptible de leur rendre cette place centrale. De telles structures, dont les maisons médicales et les centres de santé intégrée représentent un modèle possible, sont les mieux à même de récolter et d’analyser les besoins et demandes de la population, de dispenser les soins de manière adaptée et d’en évaluer l’efficience sur le terrain. Ils doivent travailler en interaction étroite avec un niveau de coordination politique centrale qui rassemble les données recueillies et se base sur eux pour organiser et financer la distribution rationnelle des soins. Ces structures s’insèrent dans ce que l’on appelle la première ligne de soins de santé, ou soins de santé primaires, niveau d’accès aux soins le plus proche des usagers. La première ligne de soins de santé remplit des fonctions essentielles qui lui sont propres et que les deuxième et troisième lignes de soins sont moins qualifiées à assumer : • elle rencontre l’usager comme sujet dans son milieu de vie, l’écoute et analyse avec lui ses demandes et ses besoins ; • elle dispense des soins qui répondent aux demandes et besoins de manière optimale dans la grande majorité de ceux-ci ; • elle présente le profil nécessaire pour réaliser une fonction de synthèse de toutes les données, une fonction de gestion de la communication entre l’usager et le système de soins ainsi qu’à l’intérieur du système de soins, une fonction d’évaluation des demandes et besoins ainsi que des réponses qui leur sont apportées ; • elle contribue à détecter les dangers et facteurs de risque exogènes qui peuvent nuire à la santé, et informe, conseille et accompagne les personnes face à ces dangers et facteurs de risque. Ces caractéristiques sont communes à la majorité des intervenants de première ligne. Dans cette première ligne, le modèle « maison médicale » présente deux spécificités : le travail en équipe et l’absence de cloisonnement entre intervenants. Par comparaison avec une pratique en isolé, le travail en équipe permet de mieux remplir les fonctions et satisfaire aux critères de qualité des soins de santé primaires. L’absence de cloisonnement permet de travailler de façon transversale avec un maximum de polyvalence. L’usager y retrouve plus aisément son statut de personne et son autonomie. Le rôle des deuxième et troisième lignes de soins est de soutenir la première tant par l’apport d’un développement technique nécessaire que par une étroite collaboration avec elle et avec le patient. Le système de soins de santé actuel n’est pas centré sur le patient, ni organisé de manière à permettre à la première ligne de soins de remplir pleinement ses missions et fonctions. Il en résulte un déficit d’autonomie et de contrôle par l’usager, ainsi que des problèmes de qualité, de coût et d’efficacité des soins. C’est pourquoi les maisons médicales proposent une série de mesures destinées à améliorer l’organisation du système de soins, et fondées sur cinq principes fondamentaux : l’équité, la qualité, l’efficience, la convivialité et l’autonomie. l Inscription Une forme souple d’inscription ou de titularisation de l’usager auprès d’un généraliste ou d’une équipe de santé a pour objectif d’améliorer le niveau de santé des personnes et de la population en favorisant la cohérence et l’efficience des soins, en assurant la continuité longitudinale, la globalité, l’inté- Propositions en matière de politique de santé Par réponse optimale, nous entendons une réponse qui satisfasse à un ensemble de critères de qualité : efficacité, efficience, adéquation, globalité, intégration des missions de prévention et d’éducation pour la santé, continuité, respect de la personne et de son autonomie, permanence Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 25 CONGRES DE LA FEDERATION DES MAISONS gration adaptée de la prévention et de l’éducation MEDICALES pour la santé, et en permettant la centralisation des données, leur synthèse et leur communication. Cette formule souple doit être conçue de manière à préserver la liberté de l’usager. Son application devra être soumise à évaluation en fonction de l’objectif décrit et au besoin être adaptée. l Echelonnement L’échelonnement est une mesure impérative pour améliorer la prise en charge de la santé des gens. Il permet l’adaptation de la réponse au problème posé et l’utilisation optimale de la filière de soins en évitant les sur- et sous- dimensionnements et en cherchant les solutions les plus satisfaisantes. La répartition du travail doit se faire en première ligne. L’échelonnement doit être bâti sur ce modèle positif, et pas seulement dans un souci budgétaire. Il ne peut être l’alibi du rationnement des soins. Son impact devra être évalué tant sur le niveau de santé que sur les budgets de la santé. Il nécessite une redéfinition de ce qui constitue la première ligne et de quels sont ses rôles. Seules les professions ayant une approche globale de la santé et des soins doivent être considérées comme faisant partie de la première ligne. L’échelonnement ne pourra atteindre son objectif que s’il est couplé à des mesures permettant une accessibilité maximale à la première ligne de soins de santé. Il doit être bâti de manière à respecter la liberté du patient et à éviter la lourdeur administrative. l Le dossier santé centralisé Le dossier santé a pour but l’amélioration de la qualité des soins par la réalisation d’une fonction de synthèse qui nécessite la centralisation des informations. Ce dossier est un outil du soignant au service du patient, destiné notamment à favoriser la coordination et la continuité des soins, de même que le suivi préventif. Il remplit encore d’autres fonctions telles que l’évaluation de la pratique, la récolte des données en vue de la recherche et l’enseignement. Le carnet de santé est l’outil du patient, dont il est le maître. L’usage du dossier santé doit être généralisé à tous les soignants. Ils auront le devoir d’y apporter les données de santé pertinentes dont ils disposent. Certaines contraintes éthiques limitent son utilisation  : le respect de l’autonomie de l’usager et du secret professionnel au service de celui-ci constituent les frontières naturelles du dossier santé centralisé. l Définition des tâches, fonctions et missions des différentes lignes de soins La répartition des tâches entre les lignes de soins doit se baser sur l’étude des besoins de la population, tenir compte des compétences selon le principe de subsidiarité, et permettre une réelle coordination entre les lignes. Elle se matérialisera dans la constitution d’une liste des tâches adaptée aux fonctions remplies. Les fonctions de synthèse, d’information et de communication sont parmi les plus spécifiques de la première ligne de soins et doivent être organisées. Les relations entre les trois lignes de soins se matérialisent sous forme d’une référence avec retour de l’information. l Adaptation des structures d’enseignement et formation L’enseignement et la formation doivent être conçus en osmose avec l’organisation des soins de santé (voir point 7). l Développement de l’épidémiologie Elle permet de connaître la situation sanitaire et de la suivre longitudinalement. Le dossier santé informatisé en est un outil important. C’est sur base des données fournies par l’épidémiologie que doivent être établies les priorités en soins de santé. l Intégration des soins préventifs et d’éducation à la santé aux soins curatifs Le décloisonnement des structures socio-sanitaires gérant ces divers aspects des soins de santé et l’attribution de ces missions à des structures locales de soins intégrés permet une meilleure adaptation aux besoins réels et en améliore la qualité et le coût. CAHIER 26 Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 Principe d’équité Toute personne doit avoir accès aux soins que son état de santé nécessite, y compris aux soins non curatifs. Toute personne doit contribuer au financement du système de soins selon ses capacités contributives. L’absence de capacité contributive n’exclut pas l’accès aux soins. Le financement progressif basé sur tous les types de revenus est celui qui répond le mieux au principe d’équité, que ce soit sous la forme d’une pure fiscalisation ou d’une cotisation sociale généralisée affectée. Principe d’efficience Faire le maximum pertinent dans un cadre budgétaire donné. Prévention efficace et éducation permanente adaptée et de qualité ne pourront se réaliser sans la mise à disposition de moyens humains, techniques et financiers appropriés. l Numerus clausus Le développement anarchique de l’offre sans liaison avec les besoins de la population détériore la qualité des soins. Le numerus clausus - qui se met en place actuellement  ne peut se borner à être une mesure quantitative  : il n’a de sens que si on redéfinit les besoins en professionnels et leurs fonctions. C’est en termes de santé de la population qu’il devra être régulièrement évalué. l Elections médicales La première ligne joue un rôle spécifique et essentiel dans l’organisation des soins de santé. La reconnaissance de ce rôle et la définition de fonctions nettement précisées rendent nécessaire la tenue d’élections syndicales et la constitution de collèges électoraux constitués de manière à ce que soient entendus et les généralistes et les spécialistes. 2. Financement des soins de santé l Le financement des soins de santé doit rester basé sur la solidarité Le financement des soins de santé doit rester basé sur la solidarité et uniquement sur la solidarité. Au nom du principe d’équité, aucune forme de privatisation n’est acceptable, y compris l’assurance privée ou complémentaire. La couverture doit être la même pour tous : pas d’exclusion des usagers ni plus aisés ni moins aisés. De même, la communautarisation ou la régionalisation du financement des soins de santé représenterait une rupture de solidarité inacceptable. Un financement solidaire fédéral n’est toutefois pas incompatible avec le développement d’une autonomie organisationnelle régionale ou d’une microépidémiologie. l Transfert substantiel du financement de la deuxième vers la première ligne L’amélioration de la gestion financière doit reposer sur une rationalisation visant à une meilleure efficience et non à un rationnement. Tout acte relevant de la compétence de la première ligne de soins de santé doit être posé à ce niveau et non en deuxième ou troisième ligne (principe de subsidiarité). Le travail de la première ligne doit faire l’objet de recherche et d’évaluation, et bénéficier d’un soutien politique et financier stable lui permettant de démontrer son efficacité. Le dossier santé centralisé est un outil majeur dans l’optimalisation des soins de santé. A ce titre, sa tenue doit être reconnue comme une fonction essentielle de la première ligne de soins et honorée comme telle. Le financement de la première ligne doit inclure celui des prestataires et des centres de santé dans leurs différentes missions (prévention, éducation pour la santé, etc.), celui de l’information épidémiologique, celui de la coordination entre centre de santé et réseau local. l Contrôle sur la gestion financière Les usagers doivent rester au centre du système et à ce titre disposer de moyens de contrôles sur la gestion financière des soins de santé. Ces moyens de contrôle doivent être élaborés et mis en place. Propositions en matière de politique de santé Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 27 CONGRES DE LA FEDERATION DES MAISONS MEDICALES stage de résidence : obligation de résidence d’une durée de 6 mois avant d’avoir accès à l’assurance. stage d’attente : obligation de cotiser durant 6 mois sans bénéficier du remboursement des prestations (préfinancement). Ceci implique la démocratisation institutionnelle des mutuelles et une amélioration de la visibilité des modes de financement et des possibilités de recours à disposition des usagers. l Alternatives au financement à l’acte Le politique doit favoriser la recherche de modes de financement qui privilégient la qualité des soins et s’affranchissent des effets de surconsommation liés au paiement à l’acte. Il faut poursuivre l’analyse d’autres méthodes de financement des soins. Les méthodes d’enveloppe ou de forfait permettent une optimalisation des prises en charge et le développement des fonctions non rétribuées à l’acte. 3. Accès financier aux soins Les travailleurs de santé sont témoins des difficultés financières croissantes éprouvées par nombre de nos concitoyens pour se faire soigner correctement, voire pour conserver ou retrouver leurs droits à l’assurance soins de santé. Aussi est-ce avec satisfaction que nous avons accueilli les mesures récentes adoptées par le gouvernement, et qui rencontrent plusieurs de nos propositions. Parmi ces mesures : 4 En ce qui concerne le coût des soins pour les usagers : Le statut VIPO - qui permet un meilleur remboursement de soins par l’assurance maladie - est étendu à partir du 1 juillet 97 aux bénéficiaires du minimex ou de l’équivalent minimex, du revenu garanti pour personnes âgées ou d’une allocation fédérale pour handicapé. D’autres mesures sont à l’étude : le statut VIPO pourrait être étendu aux chômeurs de longue durée, et les titulaires du VIPO élargi bénéficieraient de la franchise sociale (remboursement des tickets modérateurs perçus au-delà de quinze mille francs par an). 4 En ce qui concerne l’accès à l’assurance maladie  : La suppression du stage de résidence, du stage d’attente (soit deux stages successifs de six mois) et du droit d’entrée (somme à payer pour acquérir ou retrouver l’accès à l’assurance maladie, et pouvant se monter à l’équivalent de cinq années de cotisations) permettra aux usagers de rentrer directement dans les conditions de l’assurabilité. La réforme des régimes spéciaux et résiduaires est à l’étude. Peu de temps après cette réforme, le gouvernement a encore adopté un paquet de mesures destinées à lutter contre l’exclusion, touchant notamment aux questions de surendettement, de logement, de pension alimentaire, etc. En tant qu’acteurs de santé, et sans préjuger de la valeur intrinsèque de ces mesures, nous y voyons une action bénéfique sur les déterminants non-médicaux de la santé. l Accessibilité optimale de la première ligne Deux moyens permettent l’accessibilité optimale à la filière de soins : l’effondrement du ticket modérateur en première ligne et un remboursement différencié des soins de deuxième et troisième ligne selon passage ou non par la première ligne. A évaluer en terme de satisfaction des patients et des praticiens. CAHIER 28 Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 L’accessibilité financière des soins de deuxième et troisième ligne doit être garantie. Il faut également renforcer l’accessibilité aux moyens thérapeutiques, et notamment aux médicaments. l Responsabilisation du corps médical tout entier La gratuité des soins est susceptible de générer des contrôle des illégaux dès lors qu’ils auront droit aux soins de santé. 4. Centre de santé Les maisons médicales souhaitent la promotion du centre de santé intégrée de première ligne comme modèle de référence à l’organisation optimale du système de soins. Le centre de santé intégrée est constitué d’une équipe pluridisciplinaire de travailleurs de santé et d’accueil qui organise localement la réponse aux besoins de la population. Il développe les fonctions de synthèse qui impliquent une forme de fidélisation de l’usager et l’emploi du dossier centralisé et accessible. Les associations de santé intégrée sont régies par le décret du 19 mars 1993, de compétence régionale depuis 1994, qui encourage la coordination et l’intégration des équipes. Le décret définit des missions particulières aux associations de santé : • dispenser des soins de première ligne intégrés, incluant la prévention ; • réaliser des programmes de santé communautaire et la collaboration avec les autres acteurs locaux au sein de réseaux ; • exercer une fonction d’observatoire de la santé au niveau local. Le centre de santé intégrée de première ligne • s’oriente vers la personne et non la maladie ; • se structure de manière à optimiser une approche globale, continue, intégrée et accessible des soins de santé ; • développe les fonctions de synthèse, qui impliquent une forme de fidélisation de l’usager  ; • participe au recueil de données à visée micro et macro-épidémiologique, à la recherche scientifique et politique, et au développement de programmes de santé communautaire. Il travaille en réseau avec les autres intervenants de première ligne et le tissu social. Ces missions nécessitent des moyens. Il est souhaitable que les deux régions compétentes votent les arrêtés d’application pour le décret. Propositions en matière de politique de santé Toute personne vivant en Belgique doit avoir la garantie d’accéder aux soins de santé, quelle que soit sa situation administrative ou financière. saine utilisation de soins accessibles à tous, dispensés avec pertinence. l Information et contrôle des coûts par la population La transparence des modes de financement et de la répartition des finances pourrait permettre à la population de se rendre compte de l’utilisation de ses contributions... l Vipomex et franchise sociale Le remboursement de type VIPO pour toute personne ayant des revenus égaux ou inférieurs au minimex doit être compris comme une solution temporaire et à court terme, comme première étape dans l’amélioration de l’accessibilité financière des soins. La franchise sociale est un mauvais système qui ne limite pas les grosses consommations ; il vaut mieux abaisser le coût des soins et diminuer le montant du ticket modérateur l Généralisation et automaticité de l’assurabilité Toute personne vivant en Belgique doit avoir la garantie d’accéder aux soins de santé, quelle que soit sa situation administrative ou financière. l Une enveloppe particulière doit être instituée pour les illégaux Tant d’un point de vue humanitaire que pour des considérations épidémiologiques, il n’est pas concevable que des personnes soient privées d’accès aux soins pour des raisons administratives. Il sera nécessaire d’établir des garanties éthiques sur le abus imputables non seulement aux usagers, mais aussi et surtout aux soignants. La responsabilité des soignants doit être engagée de manière à garantir une Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 29 CONGRES DE LA FEDERATION DES MAISONS MEDICALES 5. Participation de la population Plus un système est organisé, plus grandit le danger bureaucratique et la menace de perte d’autonomie des usagers. Il faut travailler à réduire l’écart entre le professionnel expert et l’usager, or le système actuel contribue à l’aggraver. Outre une organisation des soins de santé à l’échelle nationale, il est nécessaire de promouvoir de petites structures en contact étroit avec la population. Celles-ci favorisent la réflexion critique des prestataires sur l’organisation sociale dans la relation thérapeutique, de prévention et de promotion de la santé. Les objectifs d’une volonté de participation de la population sont : 1. analyse de la demande et définition des besoins ; 2. travail communautaire ; 3. développement de l’éducation à la santé ; 4. développement de la recherche action et de l’assurance de qualité incluant l’étude de la perception par la population des résultats obtenus par le système de soins et l’étude de son degré de satisfaction. La participation concerne les citoyens et ne se limite pas aux patients. Elle implique : l la prise en compte de la perception que les usagers ont de l’organisation sanitaire. Nous convions les pouvoirs publics à organiser une procédure standard de représentation, sur base d’élections et de participation aux différents niveaux de proximité. Les élus devraient pouvoir intervenir dans les commissions consultatives communales de la santé et au sein des assemblées générales et conseils d’administration des institutions de soins (et notamment des centre de santé intégrée). Cette représentation directe permettrait de pallier au déficit démocratique lié à la représentation indirecte assumée par les communes et les mutuelles et devrait garantir l’expression des minorités. Afin de toucher les minorités qui n’entrent pas dans les structures permanentes et d’éviter que les représentants élus ne deviennent des professionnels coupés des préoccupations quotidiennes des citoyens, la possibilité d’une participation ponctuelle des usagers doit être préservée. Des lieux d’entente et d’écoute doivent être créés. l une relation la plus égalitaire possible. L’égalité suppose des moyens qui doivent être donnés à l’usager par l’information, l’éducation sanitaire et la promotion de la santé. Une relation égalitaire implique le respect et l’écoute de l’autre dans sa complexité et sa différence. Le secret médical demeure essentiel ; à ce sujet, il est urgent de revoir la loi sur les assurances terrestres. l la collaboration avec les gens de terrain et les réseaux. Cette collaboration n’est possible que si les soignants s’impliquent dans le milieu (participation à la population). Ces fonctions doivent être prises en compte dans le financement des centres. CAHIER 30 Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 6. Recherche et évaluation Nous déplorons le manque de recueil de données sur l’état de santé de la population en Belgique. Seule l’évaluation continue de cet état de santé permet de définir les critères de qualité et d’efficacité du système de santé. Il est impératif d’instituer des structures incluant les soignants de première ligne pour analyser de manière continue l’état de santé de la population. Priorité doit être donnée à la détermination de critères pertinents de santé et d’indices de satisfaction de la population. La recherche doit être le point de départ d’une organisation des soins de santé primaires qui se base sur l’identification des besoins de la population, améliore la qualité de vie de la population et évalue les actions entreprises à cet effet (y compris l’efficience des centres de santé). Il faut développer une recherche spécifique en soins de santé primaires qui prenne en compte la santé dans tous ses aspects, y compris les aspects psychosociaux et d’environnement. Cette recherche doit être réalisée en partenariat. Propositions en matière de politique de santé Les maisons médicales développent la recherche action et remplissent des fonctions d’observatoire de la santé. En conséquence, elles souhaitent participer au choix de ces critères et mettre leur savoir- faire au service de cette évaluation. Les moyens nécessaires à cette recherche doivent permettre à la fois la création de ses outils, son fonctionnement, le développement des applications qui en sont issues, ainsi que l’évaluation de leur efficience. La promotion de l’assurance de qualité doit s’appliquer à l’ensemble du système de soins. 7. Formation Le projet pédagogique actuel des facultés de médecine est orienté vers la formation de spécialistes et techniciens, et dévalorise les fonctions globales, bio-psycho-sociales. La même tendance marque les enseignements de kinésithérapie, de l’art infirmier et des sciences paramédicales. La prépondérance de ce modèle nuit à la qualité et à l’efficience des soins. La première ligne doit être globaliste et autonome par rapport aux autres. Il est donc indispensable de promouvoir avec énergie un enseignement spécifique orienté positivement et non par défaut vers les soins de santé primaires. Cet enseignement doit être ouvert aux aspects relationnels, psychologiques, sociaux, environnementaux et épidémiologiques de la santé et préparer aux spécificités du travail en équipe et en réseau. La formation continue doit être conçue sur les mêmes bases. La formation de base et la formation continue doivent relever d’une cogestion entre praticiens et scientifiques et comporter un important volet consacré aux tâches spécifiques de la première ligne. Il faut favoriser le développement de départements de soins de santé primaires riches et prospères dans les universités et les écoles supérieures ainsi que la création d’un organisme inter-institutionnel et inter-prestataire de professionnels de la santé. Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 31 CONGRES DE LA FEDERATION DES MAISONS Des élections médicales doivent déterminer le rap- MEDICALES port de forces au sein des organes de gestion de l’accréditation. Les médecins généralistes doivent être élus par des médecins généralistes. L’accréditation en médecine générale doit être gérée par des médecins généralistes. Les centres de santé doivent être reconnus et valorisés dans leur fonction d’échanges de savoir, et dans une mission de participation à la formation de tous les intervenants en santé. Pour un forum de débat Nous avons ouvert ce cahier de proposition par un appel. La fonction de ce cahier est bien d’ouvrir un débat, d’asseoir une plate-forme de revendication, de créer un terrain d’alliance et de contribuer à la construction d’une politique de santé. Dès lors, nous invitons à construire un lieu où se débatte et se discute la cohérence des politiques de santé, avec la participation de tous les acteurs du champ de la santé. l CAHIER 32 Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 Je voudrais remercier les organisateurs de cette journée de m’avoir invité. J’éprouve énormément d’affection pour le GERM et les maisons médicales mais je n’avais jamais eu l’occasion de vous voir. Mon affection pour le GERM et pour les maisons médicales tient à deux choses. La première, c’est qu’en 1977 le GERM avait publié un de mes articles. La seconde c’est que vous ressemblez aux CLSC au Québec. Ces CLSC, il a fallu les soutenir énormément pour qu’ils arrivent à se développer, ce qui est le cas maintenant et je me suis réjoui, en venant ici, de revoir le mouvement CLSC dans ses premières années. Mon propos est double : d’abord vous présenter un certain nombre de données et de résultats de recherches sur les déterminants sociaux, économiques et culturels de la santé. Ensuite, vous dire comment, au Canada, on est en train de mettre en application les conséquences de ce qui est vraiment une percée des sciences humaines. Jean Chrétien y a créé un véritable forum pour tirer des conclusions concrètes des connaissances nouvelles. J’aimerais vous parler des conclusions de ce rapport 1. l Pourquoi des gens sont en bonne santé alors que d’autres ne le sont pas ? Avant d’entrer dans le vif du sujet, il est important d’énumérer ce que représente la percée des connaissances. La question est : « Pourquoi des gens sont en bonne santé alors que d’autres ne le sont pas ? ». La percée des connaissances ne consiste pas à dire que les pauvres sont plus malades que les riches, cela on le sait depuis le 18ème siècle. La nouveauté, c’est qu’on s’est aperçu que la santé des populations suivait un gradient, un escalier, en fonction de la position sociale des individus. Plus on est haut dans la hiérarchie sociale, meilleure est la longévité, moins fréquentes sont les maladies. Ceci est la première découverte importante. L’autre percée, encore plus importante, est que l’on commence à comprendre comment l’environnement social affecte le corps. Par exemple, on commence à comprendre comment se réalise le développement des synapses du cerveau, des neurones, à quel âge cela se fabrique. On commence à comprendre comment l’environnement social permet ou ne permet pas d’avoir un bon filage du cerveau, com- Marc RENAUD Sociologue. Professeur de sociologie à l’Université de Montréal. Membre de l’Institut canadien des techniques avancées. Directeur du GRASP (Groupe de recherche sur les aspects sociaux de la prévention) Université de Montréal, Canada. Etre ou ne pas être en bonne santé ment le stress agit sur les glandes surrénales et finit par attaquer le système immunitaire. Troisième percée importante, on commence à comprendre quelles sont les caractéristiques de l’organisation sociale qui font que des populations sont en meilleure santé que d’autres. On sait que cela a à voir largement avec le degré d’équité. Mieux les revenus sont distribués, meilleure est l’espérance de vie d’une société. On sait que cela a à voir avec la manière dont on traite nos enfants. On sait que cela a à voir avec l’emploi, avec le soutien social, l’entraide que l’on appelle maintenant le « capital social » qui existe dans nos communautés. Finalement, on sait maintenant que les populations peuvent agir pour améliorer leur sort. Je vous montrerai des données sur le Japon et l’évolution fulgurante de sa santé et je vous parlerai des pays de l’Europe de l’Est qui, en dix ans, ont réussi à perdre les acquis de quarante ans en matière de santé. Je structurerai mon exposé autour de trois grandes périodes selon la manière de percevoir les soins de santé. Durant la première période, on pensait que ce qui était bon pour les médecins était bon pour le public. Durant la deuxième période, on s’est dit que ce n’était pas tout à fait aussi clair et qu’il fallait aussi responsabiliser les gens par rapport à leurs habitudes de vie. On entre aujourd’hui dans une troisième période où l’on commence à réaliser qu’il est peut-être légitime parfois de ne pas introduire de nouvelles technologies, même si elles sont très efficaces. l Première période : faire face à la maladie Cette première période va de la fin de la deuxième guerre mondiale au début des années 70. Dans ce modèle, les gens tombent malades pour des rai- CLSC = Centre Locaux de Santé Communautaire (1) Si vous voulez en savoir plus, un livre vient de paraître en français et s’appelle « Etre ou ne pas être en bonne santé, biologie et déterminants sociaux de la maladie », publié par les Presses de l’Université de Montréal et John Libbey Eurotext. Ce livre a eu un énorme succès dans le monde anglophone. Modèle de rétro-action simple entre la santé et le système de soins Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 33 CONGRES DE LA FEDERATION DES MAISONS sons que l’on ne perçoit pas tellement bien. L’en- MEDICALES jeu n’est pas tant d’identifier une étiologie de la maladie, mais d’y faire face avec toutes les ressources et technologies disponibles. Quand les gens sont malades, ils éprouvent des besoins de soins et, après la guerre, dans tous les pays, des politiques ont dit : il faut donner l’accès aux soins de santé aux gens quand ils en ont besoin. Ces soins de santé vont les rétablir quand ils sont malades, il faut soulager leur douleur. C’est une façon de réfléchir sur le modèle d’un thermostat et d’une fournaise. Si les gens sont très malades, on va augmenter la chaleur de la fournaise (des soins de santé). C’est à dire, réguler le système de soins en l’augmentant lorsque les gens le demandent et en le diminuant lorsqu’ils sont moins malades. On pensait qu’en rendant les soins gratuits, la maladie diminuerait. Or le problème, c’est que cette fournaise marche très mal. Premièrement, la fournaise n’arrête pas de chauffer. On dirait que quelqu’un a bloqué le thermostat. Les besoins semblent indéfiniment extensibles. La médecine a même redéfini constamment les besoins. Pensez à l’exemple des pédiatres qui soignaient les enfants, maintenant ils définissent une classe de pré-adolescents, et bientôt on aura des pédiatres pour adultes. Pensez à l’obstétrique qui s’est développée à cause de la mortalité maternelle et qui ranime maintenant des bébés qui sont littéralement de grosses crevettes. Le deuxième problème vient du fait que ce n’est pas en montant le thermostat que l’on va réussir à améliorer la chaleur. Des études ont comparé le taux de mortalité pour certaines maladies et les dépenses en soins de santé. On s’attendait à ce que plus un pays investit dans les soins de santé, meilleure soit la santé et plus bas le taux de mortalité standardisé pour ces maladies. On constate qu’il n’est en rien, aucune corrélation n’existe ! Que l’on mette 1.000 dollars par tête au Japon ou 2.000 aux Etats Unis, il n’y a pas de relation linéaire avec le niveau de santé. Le tableau montre la croissance d’espérance de vie de différents pays. Le Japon est un cas incroyable : il avait la pire espérance de vie en 1960 et a aujourd’hui une bien meilleure espérance de vie par rapport aux autres pays. Ils ont au Japon l’espérance de vie que l’on aurait au Canada si plus personne ne mourrait de maladie cardiaque. Or, le Japon investit à peu près deux fois moins que le Canada dans le système de santé. Il y a à peu près deux fois moins de médecins. Pourquoi ? Le Japon a connu une croissance économique fulgurante et est aussi le pays le plus « communiste », où l’on redistribue beaucoup les revenus. L’écart entre les plus bas et les plus hauts revenus y est nettement plus faible que dans nos pays. Un autre problème c’est que la fournaise ne chauffe pas de la même manière d’une région à l’autre. Ce sont les fameuses études de variations géographiques de la pratique médicale. Les pontages coronariens sont dix fois plus utilisés aux Etats-Unis qu’en Grande-Bretagne, les interventions pour cataracte trois fois plus. Et pourtant, les gens ne sont Evolution de l’espérance de vie des hommes (A) et des femmes (B) dans quelques pays de l’OCDE. Source : Schieben et al., 1992. CAHIER 34 Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 pas plus satisfaits. Pire, les gens ne sont pas plus guéris pour autant. Pontez, pontez, pontez, ... en bout de course, les gens ne seront pas en meilleure santé que si vous ne pontez pas. Au Québec, pour un même problème de santé, vous subirez un traitement chirurgical massif dans un hôpital, dans celui d’à côté, ce sera un traitement médicamenteux. Il y a de grandes variations, notre fournaise chauffe donc de manière inégale. Il se peut aussi que l’on se soit trompé de fournaise, que l’on ait investi dans le mauvais système de chauffage. Les travaux de démographie historique sont assez éloquents. Ils montrent que les grands bonds en avant en matière de santé se sont produits largement avant que les médecins n’aient des thérapies efficaces. Voici par exemple les travaux de Thomas McKeown sur la tuberculose en Angleterre. On voit en ordonnée le taux de mortalité par tuberculose par millions d’habitants et en abscisse les années. On constate que, dans les dix ans qui ont suivi l’introduction d’une chimiothérapie efficace la tuberculose a chuté de moitié. En d’autres mots, la médecine est donc efficace. Il ne s’agit pas de tomber dans le nihilisme. Cependant, quand on regarde la mortalité par tuberculose sur une beaucoup plus longue période de temps, on s’aperçoit que la principale partie de la chute de mortalité a eu lieu avant qu’il y ait une chimiothérapie efficace. Il y a quelque chose dans l’environnement social qui explique que la tuberculose ait autant chuté. Ce n’est pas la médecine. Mon hypothèse : c’est le travail important réalisé sur les égouts. l Deuxième période, de 1975 à aujourd’hui : il faut évaluer à tout prix Si le système coûte de plus en plus cher, si la fournaise chauffe mal, si son fonctionnement varie d’une région à l’autre, si l’augmentation du thermostat ne change rien à la chaleur ambiante, et si par dessus le marché on a acheté une mauvaise fournaise, il est important d’agir. Comme on ne peut pas tout simplement jeter le système par dessus bord, il faut trouver le moyen de le faire fonctionner mieux. C’est la raison pour laquelle les pays se sont mis à introduire l’épidémiologie clinique et se sont dotés de conseils d’évaluation technologique. L’idée est que, si la fournaise fonctionne mal, il faut trouver le moyen de la faire marcher le plus rationnellement possible. C’est l’époque dans laquelle se trouvent aujourd’hui la plupart des pays. On se dit : essayons de développer des protocoles de pratique, des références médicales opposables, évaluons technologie par technologie, échangeons à l’échelle mondiale sur « comment la pratique médicale devrait se faire », développons des logiciels d’aide à la pratique médicale, etc. Tout cela est extrêmement important. Le problème est que cela ne suffit pas. On aura beau améliorer les technologies médicales, cela n’améliorera pas nécessairement la santé de la population. Etre ou ne pas être en bonne santé Tuberculose pulmonaire : taux de mortalité annuel moyen (standardisé selon la population de 1901). Angleterre et Pays de Galles. Source : McKeown, 1979 Modèle de rétroaction simple de la croissance du système de soins Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 35 CONGRES DE LA FEDERATION DES MAISONS Le problème de base est celui du gradient en santé. MEDICALES Voici la fameuse étude de Whitehall qui suit depuis vingt deux ans les fonctionnaires de Grande Bretagne. Le graphique ci-contre montre le principal résultat au bout de dix ans d’étude. On a pris les hommes qui avaient entre 40 et 64 ans au point 1 et on a observé combien d’entre eux sont décédés en cours de période. Les « autres », c’est-à-dire les ouvriers manuels, sont décédés trois fois plus que les administrateurs. Les cadres un peu plus et ainsi de suite. Cette étude nous montre donc des clivages très importants. Ce qui est intéressant, c’est qu’il ne s’agit pas d’une population extrêmement pauvre. Même dans cette population, il y a un phénomène de gradient. Donc, quand on pense à la santé des populations, il faut faire attention de ne pas penser aux pauvres d’une part et à tous les autres d’autre part parce que en fait dans le phénomène d’escalier, si vous êtes au milieu, vos risques de mourir sont de toute façon plus grands que si vous êtes en haut. Autres enseignements de ce travail de Whitehall : lorsque les gens arrivent au travail leur pression sanguine augmente ; quand ils reviennent à la maison, la pression sanguine baisse. Sur le graphique ci-contre, on voit que la pression sanguine au retour du travail baisse plus pour les gens en haut de la hiérarchie que pour les gens en bas de la hiérarchie. Et ce n’est pas la qualité du Scotch qu’ils peuvent boire en rentrant qui joue dans ce constat. Au Canada, le rapport Lalonde, réalisé en 1974 dit que quatre grands facteurs peuvent expliquer la santé de la population : la biologie, les soins, l’environnement et les modes de vie. De là s’est développé le mouvement de promotion de la santé, de prévention des maladies et on a commencé à chercher pourquoi il y avait de telles différences à travers la population. Le problème est que l’on a mis énormément d’importance sur les habitudes de vie des gens, la cigarette, l’alcool, l’exercice physique, l’hygiène de vie... On a oublié l’environnement social. Whitehall a calculé la portion de mortalité cardiovasculaire attribuable à des facteurs de risque connus et met en évidence un phénomène de gradient. Plus on descend dans l’échelle sociale, plus les gens Etude de Whitehall : taux de mortalité par année de suivi. Source : Marmot, 1986 : 23 Tension artérielle chez les fonctionnaires britanniques. Source : Marmot et Theorell. 1988 : 671 CAHIER 36 Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 meurent de problèmes cardio-vasculaires. On constate qu’il y a une portion réelle de mortalité attribuée au tabac. Le tabac tue. Le problème est que, même si on arrive à ce que toute le monde se comporte comme des saints, adopte les meilleures habitudes de vie possibles, on aura comme résultat une amélioration réelle de l’espérance de vie mais pas de l’écart de santé. D’où l’importance de comprendre les causes qui ne nous sont pas connues et qui représentent la plus grande proportion. l L’hypothèse dont on parle le plus aujourd’hui est que la clef de la longévité est liée à l’estime de soi, au sentiment de contrôle sur sa vie. Quand les gens ont le sentiment d’être bien, de pouvoir contrôler leur vie, ils vivent plus longtemps. Un dénommé Sapolsky a étudié les babouins dans la jungle du Kenya. Les babouins sont des animaux fascinants qui possèdent 85 % de leurs gènes en commun avec nous, qui passent 5 % seulement de leur temps à rechercher de l’alimentation et ont donc une masse de temps pour se chicaner. Leurs situations sociales sont comparables à celles de l’homme : il y a des babouins dominants et des babouins dominés. Sapolsky a constaté que les babouins dominants voient leur taux de cortisone baisser beaucoup plus rapidement que les babouins dominés. Partant de là, il a examiné les rapports entre cerveau, environnement, hypophyse, glandes surrénales et système immunitaire. Lorsque l’on est confronté à un stress, on doit augmenter notre niveau de corticoïdes pour arriver à agir. Le problème n’est pas vraiment de le monter mais de le laisser toujours remonté. Sapolsky montre que les gens en bas de la hiérarchie gardent un niveau de corticoïdes constamment élevé, ce qui entraîne toutes sortes de maladies. Un autre chercheur, Suomi, a travaillé avec des macaques. Il s’est aperçu que 20 % des singes macaques naissaient avec des personnalités anxieuses, recluses, inquiètes. Ceux qui naissaient avec ce type de personnalité mais qui étaient bien couvés par leur mère arrivaient à faire face à la vie aussi bien que ceux qui ne naissaient pas anxieux. Mieux, ceux qui naissaient anxieux Etre ou ne pas être en bonne santé Risque relatif de mortalité (ajusté par âge) par maladie cardiovasculaire et par facteur de risque selon la position hiérarchique. Source : Marmot. 1978 : 248 mais étaient chouchoutés arrivaient même à de meilleures performances dans la vie. Sans doute les premiers ministres sont-ils toutes des personnes de ce type. Si vous êtes génétiquement vulnérables mais que l’attention de vos parents est positive, vous faites face à la vie. Mais si vous n’avez pas l’attention parentale et que vous avez un problème génétique, vous aurez des difficultés. D’où l’importance, une fois de plus des facteurs sociaux. Il faut conceptualiser les choses, refaire un modèle où on ne met pas en premier les habitudes de vie mais le milieu social. Du milieu social découlent les comportements individuels et éventuellement l’adoption de mauvaises habitudes de vie. Quand on est malade, on veut voir un médecin techniquement compétent et se faire soigner. Il faut que la société réalise cela et investisse dans la médecine. En même temps, si on veut améliorer la santé, c’est autrement qu’il faut agir. Cela ne veut pas dire que les médecins n’ont pas droit au chapitre. Ils ont avant tout une fonction pure. La santé couvre un domaine plus large qui dépend de bien d’autres ministères que celui dit de la santé. On doit maintenant rentrer dans un nouvel âge. Certes l’évaluation est importante, certes le combat pour les habitudes de vie est important mais il faut aussi agir par rapport à l’environnement social. Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 37 CONGRES DE LA FEDERATION DES MAISONS MEDICALES l Conclusions Qu’est-ce que l’on fait avec tout cela ? On pourrait arriver fondamentalement à quatre conclusions  : 1. Il faut absolument limiter l’extension débridée du système de soins Il faut empêcher que la fournaise continue à chauffer autant. Trouver les moyens d’établir un équilibre entre les investissements dans les soins d’une part et les investissements dans les autres déterminants de santé d’autre part. Mettre un frein à cette expansion, extirper du système les composantes les moins bénéfiques, développer une culture des données probantes dans la prise de décision. Il faut arriver à équilibrer les investissements entre les soins hospitaliers et les soins de santé primaires. Un bon service de soins est d’abord et avant tout un bon système de soins de santé primaires. Il faut aussi trouver le moyen de convaincre le corps médical que les médecins n’ont pas le droit de demander plus de revenus que ce que la société est capable de leur payer. On vit dans un système public, un système de sécurité sociale, ce n’est pas un marché. 2. Il faut investir dans les autres déterminants de la santé Notamment dans les enfants. En Belgique, on investit dans le sport en famille, dans les écoles, ... au Canada on investit moins dans ces domaines : 45 % des familles monoparentales y vivent sous le seuil de pauvreté, contre 20 % en Angleterre et 15 % en France. Si on continue dans ce sens là, on court vers la catastrophe et une diminution de l’espérance de vie. Au Canada, si on veut maintenir la santé, on doit centrer nos politiques sur les enfants. 3. Le problème suivant est celui de l’emploi Il faut mettre au pas la Banque du Canada qui a monté les taux d’intérêts jusqu’à 20 %, ce qui a diminué les investissements. Il faut maintenir les intérêts bas même en cas d’inflation. Le taux de chômage chez les jeunes est de 25 % et les jeunes n’ayant plus d’avenir sont bien souvent en décrochage scolaire. 4. Il faut investir dans les communautés Les communautés locales sont en train de se détériorer à cause du problème de la mondialisation. Il faut que les gouvernements mettent le paquet pour revitaliser les communautés locales. l CAHIER 38 Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 Introduction La notion de « médecine moderne » réfère généralement à la technologie médicale, bien plus qu’aux soins de santé primaires. Les soins de santé primaires seraient une médecine de seconde zone, une médecine pour pauvres ou pour pays moins avancés. Or, si l’on élargit la notion de modernité, on peut renverser l’argument. En effet, la modernité est souvent confondue avec la rationalisation scientifique. Mais il existe une conception plus large qui définit la modernité comme la capacité de mettre la rationalité scientifique au service des aspirations, en grande partie subjectives, de l’homme et de la société. Dans le cadre de cette conception, je voudrais montrer en quoi les soins de santé primaires peuvent constituer un outil pour avancer dans la modernité. La revalorisation des soins de santé primaires comporte des enjeux divers. Elle préoccupe tout d’abord les professionnels de santé, en concurrence sur un marché de soins de santé encombré. D’un point de vue gestionnaire, on en attend des effets de maîtrise des coûts. Au-delà de ces intérêts partiels, un enjeu essentiel des soins de santé primaires est toutefois de rendre possible, pour les individus et la société, l’articulation des savoirs scientifiques objectifs avec des aspirations subjectives - tout au moins en matière de santé. Cela suppose néanmoins une explicitation plus grande du projet des soins de santé primaires et de la définition identitaire des soins de santé primaires. J’espère pouvoir contribuer à la réflexion de la Fédération en la matière en proposant, après une approche historique de la question, une interprétation des soins de santé primaires comme une des réponses possibles à la double tension que l’on retrouve dans les sociétés modernes : la tension entre l’individuel et le collectif d’une part, entre l’objectif et le subjectif d’autre part. Approche historique Je commencerai par illustrer la problématique de revalorisation des soins de santé primaires par l’histoire récente de la médecine générale en Grande Bretagne, prise ici comme cas de figure des soins de santé primaires. Les soins de santé primaires ne se limitent certes pas à la catégorie professionnelle de la médecine générale, mais l’histoire de celle-ci est particulièrement éclairante pour comprendre la place actuelle des soins de santé primaires dans le système de santé. Pendant la première moitié du vingtième siècle, les médecins de famille constituaient dans les faits la source principale de soins médicaux. C’est de cette époque que proviendrait l’image du « bon médecin de famille », dévoué et compétent. Or, s’il est vrai qu’à cette époque les médecins généralistes étaient globalement appréciés du public, ils étaient discrédités dans les milieux professionnels. De plus en plus, l’hôpital était considéré comme le lieu par excellence de la bonne médecine. Dans un contexte de valorisation de la spécialisation, on ne voyait pas quel pourrait encore, à l’avenir être le rôle de la médecine générale, et certains se demandaient si elle ne devait pas purement et simplement disparaître. Avec les progrès scientifiques et techniques, il y a eu en effet dans les mentalités une dissociation progressive entre le dévouement et la compétence - les deux caractéristiques du « bon médecin de famille  » : 1. on considérait le « dévouement » et l’humanisme du médecin de famille comme fondés dans des valeurs morales telles que la bonté, la compassion, ou des aptitudes personnelles telles que l’intuition, mais non dans une compétence professionnelle ; 2. par contre, c’était la compétence technique du médecin moderne qui était valorisée comme qualité professionnelle essentielle. La modernité des soins de santé primaires Monique Van Dormael Docteur en sciences sociales, spécialisée en sociologie de la santé. Chargée de recherche à l’unité de recherche et d’étude en santé publique - Institut de médecine tropicale - Anvers. Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 39 CONGRES DE LA FEDERATION DES MAISONS MEDICALES Le texte qui suit est un bref extrait du rapport Collings1 sur la médecine générale en Angleterre, publié en 1950, et qui met en évidence que, à cette époque du moins, l’humanisme du médecin de famille était dissocié de la compétence technique attribuée au médecin moderne. Compétence technique et humanisme y sont présentés comme deux caractéristiques étrangères l’une à l’autre, voire contradictoires : « ... Dans beaucoup d’endroits éloignés, le médecin de campagne n’a pas beaucoup évolué ; il a appris à utiliser certains nouveaux médicaments comme la pénicilline, et maîtrise éventuellement certaines nouvelles techniques. Mais fondamentalement, il est comparable au vieux médecin de famille du siècle passé.... Beaucoup d’entre eux sont si mal équipés qu’ils seraient incapables de faire face à une urgence sérieuse... Mais ceci n’altère en rien le fait que ces médecins sont souvent des médecins de famille de premier ordre... » (p. 565) et un peu plus loin : « .. Nous voyons une fois de plus comme il est difficile d’associer les diktats de la médecine moderne avec l’humanisme essentiel à notre concept de médecine générale. » (p. 566) La Grande Bretagne est un des premiers pays où il y a eu des efforts pour revaloriser la médecine générale. On trouve dans ce processus deux aspects : la quête de respectabilité et de reconnaissance sociale par les généralistes, mais aussi et surtout leurs efforts de construction et d’explicitation de leur identité professionnelle. Lorsqu’en 1966, les généralistes obtiennent du National Health Service une importante revalorisation financière, un des leaders du mouvement des généralistes, Marinker, fait en substance le commentaire suivant : certes, on peut se réjouir de cette revalorisation financière, mais là n’est pas le fond du problème ; car tant que les généralistes n’auront pas mieux défini ce qui fait le contenu de leur spécificité et qu’ils garderont l’hôpital comme modèle, ils resteront frustrés de ne pas faire de « travail clinique sérieux », et hostiles à l’égard de patients auxquels ils reprochent de les envahir avec leurs problèmes triviaux. Quelle est donc la spécificité dont vont se revendiquer les généralistes britanniques des années 1960 ? On retrouve deux grands thèmes dans leur quête identitaire : le thème épidémiologique d’une part, le thème de l’individu singulier d’autre part. Chacun de ces deux thèmes met l’accent sur un axe différent de la pratique en médecine générale. l le thème épidémiologique Le thème épidémiologique s’inscrit dans une logique de rationalisation et privilégie l’objectivation de la « médecine des maladies » étendue au corps social. La médecine générale dispose d’une base épidémiologique communautaire : contrairement à l’hôpital, qui voit des malades sélectionnés sur base (1) J.S.Collings (1950) : General Practice in England Today. Lancet Vol 1 : 555-585 CAHIER 40 Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 de leur pathologie, le médecin généraliste rencontre en effet la population tout venant. Cette base épidémiologique communautaire lui permet de réaliser des activités qui ne sont pas à la portée de l’hôpital : • dans la mesure où il rencontre des bien portants ou des malades à pathologies débutantes, il peut faire de la prévention et du dépistage précoce. Ceci suppose de définir des critères de sélection (les « individus à risques ») et des stratégies de prévention ; • il peut également faire des études de morbidité dans la population générale ; • enfin, il doit élaborer des critères de diagnostic adaptés à sa pratique : les risques de faux positifs et de faux négatifs ne sont en effet pas les mêmes qu’à l’hôpital, et des arbres de décision élaborés par des spécialistes, sur base d’une expérience avec des patients hospitalisés ne conviennent pas à la pratique de médecine générale. l le thème de l’individu singulier Le thème de l’individu singulier quant à lui s’inscrit dans une logique de valorisation croissante de l’individu qui traverse les sociétés occidentales, et cherche à réconcilier le patient comme sujet avec les connaissances biomédicales. Dans cette optique, la spécificité de la médecine générale réside dans • une pratique centrée sur le patient (et non sur la maladie), dans laquelle la globalité des soins est essentielle ; • la reconnaissance de la parole du patient, comme détenteur d’une partie au moins de la vérité qui le concerne ; • la réhabilitation de ce qui auparavant était qualifié de « trivialités » : dans cette optique, même les plaintes jugées banales d’un point de vue biomédical constituent des défis intellectuels et professionnels. En soi ces deux thèmes ne sont pas mutuellement exclusifs et peuvent être considérés comme complémentaires. Mais le fait qu’ils ont plus souvent été opposés que combinés est révélateur de la difficulté qu’il y a à les intégrer dans une même pratique. Les soins de santé primaires et les disjonctions du monde moderne La définition identitaire de la médecine générale a certainement permis aux généralistes britanniques d’améliorer leur image - y compris à leurs propres yeux. Mais elle ne se réduit pas pour autant à un discours d’autosatisfaction ou d’auto-légitimation. Elle correspond au contraire à un besoin réel de la société contemporaine, un besoin dont l’importance augmente au fur et à mesure que nous entrons davantage dans la modernité. En effet le monde moderne opère des disjonctions progressives à deux niveaux au moins, entre l’objectivité et la subjectivité d’une part, entre l’individuel et le social d’autre part. • Dans un processus de rationalisation croissante, l’homme comme objet et l’homme comme sujet sont de plus en plus disjoints, et ce dans tous les domaines de la vie sociale. Cette disjonction se manifeste aussi en médecine. Grâce à l’objectivation du corps humain, des progrès techniques considérables ont été accomplis, auxquels notre société n’est pas prête à renoncer. Mais en même temps, cette biomédecine est totalement étrangère au monde des significations de la souffrance. Il résulte une tension qui ne cesse d’augmenter entre savoirs objectivés et vécu existentiel. • Dans un processus de différenciation progressive des individus, notre société a tendance à valoriser de manière croissante la singularité et l’irréductibilité de chaque individu et à affirmer les libertés individuelles et l’autonomie du sujet singulier contre la contrainte sociale. Or cette affirmation de l’individu ne supprime pas le collectif, même si nous en arrivons parfois à oublier, voire à nier notre appartenance sociale. La disjonction entre l’individuel et le collectif appelle à l’invention de mécanismes nouveaux pour agencer ces libertés individuelles. Un enjeu essentiel des soins de santé primaires pour la société réside dans son potentiel d’articulation entre ces pôles disjoints : l’objectif et le subjectif d’une part, l’individuel et le collectif d’autre part. La figure 1 propose une interprétation des soins de santé primaires en tant que projet d’articulation de l’homme-objet et de l’homme-sujet, et de l’individu et de la société. Articulation ne veut pas dire La modernité des soins de santé primaires Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 41 CONGRES DE LA FEDERATION DES MAISONS réunification. Ce dont il s’agit dans les soins de MEDICALES santé primaires ne relève pas d’une vision passéiste ou d’un retour en arrière vers un temps où l’individu se fondait dans la communauté et où l’on distinguait peu le savoir scientifique du religieux. Ces éléments ont été disjoints, et leur synthèse est un travail qui aboutit à autre chose qu’à leur indifférenciation première. Dans la figure 1, les soins de santé primaires sont situés graphiquement au centre des tensions, là où les tensions sont les plus fortes, l’écart le plus prononcé et le travail d’articulation à la fois le plus complet et le plus difficile. Ce travail emprunte à diverses disciplines selon les problèmes à traiter, dont à titre d’illustration, on peut citer la bio-médecine, l’épidémiologie, la psychodynamique et l’anthropologie politique. Il s’ensuit une démarche originale, nécessairement différente de celle qu’aurait adoptée un spécialiste de chacune de ces disciplines, et qui peut d’ailleurs impliquer d’être infidèle à ces disciplines spécialisées. La figure 1 permet également de rendre compte de certaines variantes que l’on rencontre sur le terrain parmi les praticiens en soins de santé primaires, selon l’accent qu’ils placent sur des articulations différentes, par exemple : • l’articulation entre savoirs biomédicaux spécialisés  : bon nombre de praticiens se situent dans une approche essentiellement clinicienne et biomédicale (intersection objectivité - individu), cherchant avant tout à refaire, au delà du morcellement en spécialités, une unité de la biomédecine  ; • l’articulation entre patient-objet et patientsujet  : certains praticiens considèrent que leur rôle consiste avant tout dans une approche personnalisée des patients (rangée individu), soucieux d’écoute et de communication, intégrant pour chaque individu son expérience de vie singulière et les savoirs biomédicaux disponibles. L’accent peut être placé plus ou moins sur la démarche psychothérapeutique, voire s’y cantonner (intersection individu - subjectif) ; • l’articulation entre médecine de l’individu et épidémiologie : dans cette approche (colonne objectivité), on retrouvera des praticiens soucieux de rigueur gestionnaire, d’efficacité et d’efficience ; la standardisation du savoir peut, à des degrés divers, se combiner avec le souci d’adapter une réponse techniquement adéquate à chaque individu pris dans sa singularité (extension vers l’intersection individuel subjectivité) ; • enfin, au centre du schéma et au coeur des tensions, le projet le plus complet des soins de santé primaires s’étend aux quatre axes de la figure. Ce projet, que l’on qualifier d’approche communautaire, inclut les dynamiques sociales et culturelles et le sujet humain en tant que sujet collectif, capable d’améliorer collectivement ses conditions d’existence. Il cherche à ne sacrifier ni l’individuel au collectif et vice-versa, ni l’objectivité à la subjectivité et vice-versa. Le travail d’articulation propre aux soins de santé primaires est difficile. Il est souvent plus confortable de se retrouver dans une seule des cases et d’en Figure 1 : Le potentiel d’articulation des soins de santé primaires CAHIER 42 Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 référer à une discipline classique bien circonscrite que d’opérer la synthèse de plusieurs d’entre elles. La mise en tension n’est en effet pas une opération harmonieuse, elle suppose de rechercher en permanence un nouvel équilibre entre des pôles contraires  l’équilibre atteint n’étant jamais que provisoire et instable. Mais la difficulté provient aussi du fait que ce travail d’articulation est encore en grande partie implicite. On assiste actuellement au développement d’un savoir spécifique aux soins de santé primaires à partir de l’explicitation progressive des opérations mentales des praticiens. Les médecins de famille d’antan pouvaient réaliser ce travail de synthèse en grande partie sur un mode intuitif et spontané. En effet, ils étaient formés d’abord comme généralistes et leurs savoirs biomédicaux ne constituaient pas réellement une entrave à l’abord du patient dans la mesure où ils s’inscrivaient dans une vision d’ensemble de l’organisme humain. D’autre part, ils étaient souvent eux-mêmes dans un rapport de proximité sociale avec leurs patients vivant dans le même quartier ou le même village et partageant une culture commune. Sous l’effet de la spécialisation de la médecine, mais aussi d’une dislocation des liens sociaux dans la société globale, le savoir-faire intuitif ne suffit plus et l’explicitation des opérations mentales devient nécessaire. Les soins de santé primaires exigent donc l’élaboration de compétences professionnelles inédites, fondées dans la réflexivité de la pratique et nécessitant pour se développer des processus d’explicitation, de conceptualisation, de recherche dans la pratique et de formation. Conclusion Si nous acceptons de définir la modernité comme la capacité croissante d’une société à utiliser les ressources disponibles pour se transformer délibérément, nous pouvons en conclure que la médecine moderne ne se réduit pas à la technologie, même si elle en constitue une composante essentielle. La modernité réside plutôt dans la capacité de la société de faire usage de cette technologie pour améliorer ses conditions d’existence, non se- La modernité des soins de santé primaires lon des lignes tracées par la rationalisation, mais bien pour répondre à des aspirations, individuelles et collectives, de l’humain comme sujet. En ce sens les soins de santé sont une démarche éminemment « moderne » en tant qu’elle permet d’articuler la rationalité scientifique et la participation du sujet humain. l Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 43 CONGRES DE LA FEDERATION DES MAISONS MEDICALES Pierre Drielsma L’exposé qui vous a été présenté tout à l’heure déterminait les fondements de l’anarchie sanitaire qui prévaut aujourd’hui. C’est à dire : l’inégalité, sous toutes ses formes, engendre la maladie. Par exemple, chaque fois que quelqu’un souffre d’un état de subordination, se sent contraint voire opprimé par une situation qu’il ne peut maîtriser, il produit automatiquement de l’adrénaline et de la cortisone qui nuisent à sa santé. Quelle est donc notre tâche si ce n’est de tenter de réduire ces inégalités ? Il est donc fondamental que les maisons médicales prennent conscience, et Dieu sait si cela est difficile, du travail éminemment politique qui est le leur. Pour illustrer cette réalité politique, il existe toute une série de boucles de régulation des déterminants de la santé. Il existe des boucles courtes : la santé déjà chancelante d’un sujet dont la situation psychosociale se détériore empirera davantage. Il existe des boucles longues : un environnement psychosocial peu satisfaisant se double d’un mauvais environnement biophysique, par exemple une perte d’emploi doublée par l’utilisation de produits toxiques tels que tabac ou alcool. Pendant longtemps, on a beaucoup insisté sur les boucles longues et les boucles longues volontaires. Pourquoi ? Parce le dominant n’a aucun intérêt à ce que l’on ne se rende compte que c’est sa dominance qui est responsable des maladies du dominé. Au contraire, si ce dernier se porte mal, Pierre Drielsma Médecin généraliste. Membre du bureau de la Fédération des maisons médicales. Table rondeÊ : les déterminants sociaux de la santé c’est parce qu’il fume, qu’il boit, qu’il roule trop vite ou ne met pas sa ceinture de sécurité. Comme l’a défini le Professeur Renaud : la première phase de santé publique est une phase de culpabilisation des victimes. Dans le domaine financier, il ne faut surtout pas refinancer les soins de santé. Au besoin, effectuer des transferts au sein de l’enveloppe de la deuxième ligne vers la première ligne. Je ne suis pas entièrement d’accord avec le Professeur Renaud à propos des taux d’intérêt. Je suggère de penser plutôt en termes de fiscalité internationale. L’écart croissant entre riches et pauvres constitue le vrai problème actuel. Fiscaliser judicieusement me paraît mieux convenir que modifier les taux d’intérêts. Y toucher peut induire des phénomènes néfastes pour les petits épargnants. Pierre Gillet Je voudrais revenir au schéma des boucles courtes et longues sans réexpliciter l’étude Whitehall I, mais en me concentrant sur ce qui fut publié après 1992 et donc, sur la confirmation scientifique de ce nouveau paradigme dans les déterminants sociaux de la santé. Rappelons pourtant qu’en 1970, on privilégiait les inégalités sociales devant la mort et l’étiologie indirecte et culpabilisante. Lorsqu’on admettait une influence directe, on la cantonnait dans une vision biophysique telle la médecine du travail. Par exemple : c’est parce qu’il y a davantage de sidérurgie en Wallonie que les ouvriers y sont plus malades, et on a comparé les maladies des ouvriers par rapport à celles des employés. Mais arrivent les années 80 : les usines ferment, les ouvriers ne fument pas plus qu’avant et pourtant ils meurent de plus en plus vite... Et la comparaison des différentes catégories sociales n’arrange rien. En France en 1960, l’ingénieur a une espérance de vie 8,8 années de plus que le manoeuvre. Dans les années 80, cet écart est de 9,2 années. Le différentiel s’aggrave et le psychosocial devient le primum movens de la maladie. Les années 90 voient paraître des publications Pierre Gillet Médecin de santé publique. Responsable du bureau d’étude de l’Union nationale des mutualités socialistes. CAHIER CAHIER 44 Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 scientifiques de professeurs de cardiologie dont la Withehall II (Edition Lancet) où on suit la même cohorte d’individus. Quels en sont les enseignements  ? La question fondamentale était de se demander si le chômeur est plus malade qu’un autre (lorsqu’une entreprise liquide du personnel, les premiers sacrifiés sont ceux qui sont le plus souvent malades) ou si la peur de perdre son emploi génère la morbidité  ? D’après Whitehall II, cette dernière hypothèse domine le tableau. Cette étude a suivi mille fonctionnaires anglais en instance de privatisation et donc menacés d’une perte d’emploi. Compte tenu de leur état de santé au départ, de leur taux de tabagisme et de tous les autres facteurs, les chercheurs ont enregistré chez ces fonctionnaires une surmorbidité déclarée dans le cours de l’étude en 1989 par rapport à 1985 et ceci même pour ceux qui n’avaient pas perdu leur emploi. Deuxième enseignement obtenu durant cette période  : mille sujets furent suivis dans les laboratoires dits « de stress ». Une hypothèse prédominait : l’effet tampon, c’est à dire la prédiction de l’hypertension de l’individu en fonction de sa sensibilité à une réaction hypertensive. On provoquait des pics de tension systolique et on observait les réactions des individus au stress. Le suivi de ces individus durant dix ans a montré que les résultats obtenus étaient parfaitement étrangers à leur déterm i n i s m e cardio-vasculaire. Ce qui apporte une preuve scientifique aux affirmations du Professeur Renaud. La descente de la tension après le pic de stress est à prendre en compte. La tension des individus les plus bas dans la hiérarchie sociale ne redescendait pas alors que ceux qui étaient plus haut dans la hiérarchie parvenaient à gérer leur stress. L’effet tampon nous révèle donc que ce n’est pas l’hyperréactivité, qui compte mais la façon de réagir à cette hyperréactivité. Une importante étude américaine a suivi trois cent vingt individus pendant six ans. Elle montre que les seuls déterminismes que l’on pouvait trouver dans l’hypertension étaient les schémas du stress mental enregistrés au début de l’enquête six ans avant. Un troisième aspect dans ce modèle de déterminisme social de la santé, c’est le problème de l’indifférenciation. L’influence du cerveau, de l’hypophyse, de la surrénale et de la maladie est une influence indifférenciée. Que ce soit pour une maladie cardio-vasculaire ou une maladie cancéreuse, cela influence toutes les maladies à l’exception de deux : le rhume des foins et le sida. Ce sont les deux seules maladies qui échappent à l’influence du dominant sur le dominé en terme de déterminisme social. En Angleterre, une autre étude a suivi quatre mille cinq cent individus pendant six ans. On a repéré tous les individus qui tombaient au chômage, et découvert qu’il y avait un risque relatif deux fois plus élevé lié à l’influence du chômage, aussi bien pour les cancers que pour les maladies cardio-vasculaires, même en tenant compte de la maladie au départ six ans avant. Le noeud se trouve donc dans cette question de l’influence du dominant et du dominé et de l’autonomie vis-à-vis de ce type de stress. Le problème est que l’on peut trouver deux solutions : soit on plaide pour un aspect politique de la question, soit on fait comme certaines firmes pharmaceutiques qui ne sont pas loin de trouver la pilule qui peut bloquer cette influence. C’est très grave parce que cela va permettre d’éluder l’influence du dominant sur le dominé, le chaînon cortisoïque, en augmentant l’espérance de vie, en diminuant la mortalité du cancer. Cette firme nous a demandé des données épidémiologiques au sujet d’une série de maladies pour trouver cette pilule qui permettra de supporter les dominants. Table rondeÊ : les déterminants sociaux de la santé l Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 45 CONGRES DE LA FEDERATION DES MAISONS MEDICALES Michel Roland On m’a demandé de parler du dysfonctionnement du système de santé qui est en fait un non-système. Gageure énorme. Mon hypothèse est que ce n’est pas un dysfonctionnement, mais un fonctionnement  : on choisit de faire fonctionner le système de telle façon. Ce n’est pas un non-système parce que nous sommes tous système et nous retournerons système. Le problème est que le système tel qu’il fonctionne est destiné à mourir. C’est une hypothèse audacieuse. Le système de santé est placé dans un système plus global qui est le système socio-politique belge et il est composé d’éléments. J’en vois essentiellement quatre :  les patients qui sont (quand même) les premiers intéressés ;  les soignants ;  les payeurs ;  les décideurs. Dans certains systèmes, les payeurs sont les décideurs. Chez nous, il n’en va pas de même, encore qu’on puisse se poser la question. Je vais essayer une analyse systémique et historique. L’erreur est de dire : « voyons ce qui se passe aujourd’hui et changeons », alors que le problème est de savoir pourquoi on en est là aujourd’hui. Notre système de sécurité sociale a été mis en place après la guerre à partir de conventions, d’accords, de réalités sociales entre principalement deux des quatre acteurs : les payeurs et les médecins. Il y a eu des conventions de soins par rapport à des personnes plus démunies, cela a commencé dans des petites organisations professionnelles et c’est comme cela que les mutuelles se sont structurées. Je pense que si on retrouve aujourd’hui cet énorme poids des organismes assureurs et des médecins, c’est essentiellement pour des raisons historiques. Il ne faut pas mettre tout le monde dans le même panier. Les médecins ne sont pas tous les mêmes et les mutuelles ne sont pas toutes les mêmes. Pour analyser un système, il faut en trouver les mythes fondateurs. Quand on entend que le mythe fondateur de la Belgique est « L’Union fait la force », on peut se demander si c’est toujours vrai. De la même façon, les mythes fondateurs du système belge de santé sont basés sur une série de principes : c’est une médecine curative, libérale, à l’acte, pratiquée en solo. Et historiquement, avec une prépondérance de deux acteurs : les mutualités, essentiellement les mutualités chrétiennes et les médecins avec en l’occurrence les chambres syndicales. Vu sous cette angle, on comprend pourquoi les choses évoluent par petits changements qui souvent s’annulent l’un l’autre et ne sont que des réponses ponctuelles à des problèmes locaux, et surtout pourquoi ces petits changements mènent à l’immobilisme. L’immobilisme dans un système entraîne la mort du système. Ce qui tue le système, c’est qu’il y a deux impasses  : d’abord une impasse économique dont on a déjà longuement parlé (cela coûte trop cher, cela chauffe), et d’autre part, tout cela n’est pas efficace. Quand on examine les indicateurs de santé en Belgique, on se rend compte que notre système ne va pas bien et qu’en fonction des sommes investies  qui ne sont pas modestes - les résultats ne sont pas très bons et les patients ne sont pas très contents. Dans la recherche de solutions, deux écueils sont à éviter : la dérive économique, l’économisme (apporter des solutions économiques à l’agonie du système) et d’autre part, le scientisme, c’est-à-dire se baser uniquement sur la qualité et sur l’efficacité des soins. Je pense qu’il y a d’autres choses à trouver, et c’est ce dont vont vous entretenir Paul Vandenbussche et Aldo Perissino. Paul Vandenbussche En 1984 et en 1991, les représentants du gouvernement belge signaient avec leurs collègues européens le document bien connu de l’Organisation mondiale de la Santé : « La santé pour tous (là on rigole) en l’an 2000 (et là on rit jaune) ». Parmi les éléments qui devaient nous permettre d’atteindre ce but très global, il y a entre autre l’objectif numéro 31 qui parle de la mise en place dans chaque système de santé, d’ici l’an 2000, de méca- Michel Roland Médecin généraliste. Professeur de médecine générale à l’ULB. Responsable de la cellule recherche de la Fédération des maisons médicales. Paul Vandenbussche Médecin de santé publique. Chargé de cours à l’ULB. Table rondeÊ : pertinence d’utiliser les maisons médicales comme outil de santé CAHIER CAHIER 46 Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 nismes visant à assurer que les structures et processus puissent contribuer à l’amélioration continue de la qualité dans les systèmes de santé. Je ne dis pas qu’on a rien fait depuis dix ans, mais la plupart des initiatives sont locales, individuelles et non concertées. Dans le secteur hospitalier, c’est un peu différent, mais il ne faut pas oublier qu’il y a là toute une législation qui impose pratiquement une amélioration de la qualité. La difficulté à laquelle ont été confrontés les responsables hospitaliers, c’est que le législateur ne prévoit pas de définition de la qualité. L’autre élément manquant est l’outil méthodologique qui doit permettre dans un premier temps de mesurer la qualité et ultérieurement de l’améliorer. Définir la qualité est peut-être le premier point à aborder. Je ne vais pas vous ennuyer avec la multitude des définitions qui ont déjà été tentées jusqu’à présent. La plupart (et cela commence à me fatiguer) tournent autour de la qualité même de l’acte technique à laquelle l’Organisation mondiale de la Santé a quand même ajouté, heureusement, la satisfaction des patients. Mais même ces définitions restent insatisfaisantes. Commençons par aborder la qualité en partant de la définition d’une couverture de population, qu’elle soit curative ou préventive. Couverture qui peut être un stade à atteindre par une série d’étapes successives. Le premier élément est la disponibilité des services qu’il faut envisager davantage en termes qualitatifs qu’en termes quantitatifs. C’est la capacité des professionnels de santé, des services ou du système à répondre aux besoins très différents d’individus, de milieux très différents qui s’expriment parfois de manière très complexe. Pour l’accessibilité, on retiendra deux sources de problèmes : l’accessibilité financière, les exemples ne manquent pas de non accessibilité ou de recul de notre pays en ce domaine, et l’accessibilité temporelle qui va souvent de pair avec l’accessibilité financière, et amène à reculer des échéances de prises en charge. L’acceptabilité est le fait d’avoir consulté les professionnels de santé, et de se demander si on va y revenir une seconde fois en réfléchissant à ce qu’ils ont finalement apporté. La continuité est un problème universel dans tous les systèmes de santé. Le dernier élément étant la qualité même de l’acte technique. Au-delà de la continuité, la bonne question est : « Lorsque ces individus sont venus chez nous, leur avons-nous bien offert le minimum auquel ils avaient droit, leur a-t-on fait plus de bien que de mal ? ». L’autre approche de la qualité est une façon de définir les soins de santé en partant des soins médicaux. « Ce sont des soins limités à une pratique rationnelle basée sur des connaissances actualisées (il y a déjà du pain sur la planche). Ils favorisent la prévention. Ils requièrent une coopération intelligente entre les praticiens et les patients. Ils prennent en charge les individus dans leur globalité. Ils maintiennent une relation personnelle, étroite et continue entre patient et praticien. Ils sont coordonnés avec les autres intervenants du bien-être social, la santé n’en étant qu’un élément. Ils coordonnent tous les types de services médicaux et ils appliquent tous les services nécessaires afin de répondre aux besoins de tous les individus ». Ce dernier point contient cette notion d’équité que l’on doit bien différencier de celle d’égalité. L’équité, est la capacité d’un service ou d’un système à répondre de manière différente à des besoins différents. On pourrait dire en d’autres termes que c’est assurer pour tous les individus le minimum auquel ils ont droit et un peu plus à ceux qui en ont le plus besoin. Est-ce que finalement, ce n’était pas cela la définition de la santé pour tous dans trois ans et quinze jours ? Les auteurs de cette définition, ce n’est pas la Fédération des maisons médicales, ce n’est pas le GERM, ce sont deux américains Lee et Johns, et cette définition assez étonnante date de 1933. Aldo Perissino Parmi les affirmations du GERM vers la fin des années 60, celle qui disait que la santé est un bien parmi d’autres faisait rugir les tenants de la médecine classique de l’époque. Ce qui pouvait dire implicitement qu’elle avait peut-être un prix : à l’époque la santé n’avait pas de prix. Les choses ont changé au point que, pendant de nombreuses années après le premier choc pétrolier, toute une politique de régulation de l’offre de soins s’est construite sur une base essentiellement économique. Avec des conséquences qui n’ont pas été mesurées à l’époque, parce que l’on ne disposait pas d’outils Aldo Perissino Médecin hospitalier. Attaché à l’administration du ministère de la santé publique. Table rondeÊ : pertinence d’utiliser les maisons médicales comme outil de santé Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 47 CONGRES DE LA FEDERATION DES MAISONS pour les mesurer, et parce que cela ne paraissait MEDICALES pas vraiment nécessaire. Apparemment la question s’est fait jour : « Si on attend les conséquences sur les indicateurs de santé d’un certain nombre de coûts pratiqués dans l’offre de soins, non en fonction d’une politique, mais en fonction de secteurs économiques lourds, il va sans doute être trop tard et on ferait bien de mettre des filets ou des barrières de sécurité. » Une démarche analogue est en train de se développer du côté de l’industrie et les questions de qualité affluent à l’avant plan. D’où une profusion de publications, de discours, de méthodologies, de définitions sur l’évaluation et de la qualité. Ce mouvement est une excellente chose. Il vaut mieux essayer d’évaluer et de faire de l’assurance de qualité que continuer à travailler sans se soucier de l’effet de ce que l’on fait. Mais, il y a aussi dans cette évolution un effet de mode sur lequel on peut s’interroger, surtout lorsque l’on voit la manière dont les choses prennent corps à grande échelle dans un pays comme la Belgique. Qu’est-ce qui existe à l’heure actuelle en Belgique comme développement institutionnel pour essayer d’améliorer la qualité de l’offre de soins ? Je me cantonne ici à quelque chose de relativement limité, parce que ces démarches de qualité portent sur des secteurs bien précis, et particulièrement sur l’offre de soins en milieu hospitalier. Deux grandes pistes sont suivies à l’heure actuelle. L’une se matérialise par un petit document que bon nombre d’entre nous avons signés à l’entrée et qui concerne l’accréditation. C’est ce que je suis tenté d’appeler la certification à priori. Cheval de bataille d’une certaine pensée médicale corporatiste qui consiste à dire que, si nous produisons des professionnels de santé compétents et qui entretiennent leurs compétences, ils feront du bon travail. C’est une hypothèse qui a prévalu très longtemps. Mais, je ne suis pas sûr qu’elle soit absolument garantie, parce qu’il ne suffit pas d’être capable de faire du bon travail pour pouvoir le faire, il faut encore le vouloir, il faut encore se trouver dans un système qui permette de le faire. En prolongement à cette certification à priori, le mouvement qui a mis en place l’accréditation a favorisé le développement des Glem (Groupes locaux d’évaluation médicale), c’est-à-dire de petits groupes de personnes qui discutent ensemble de leur pratique. Les premières maisons médicales avaient déjà ce projet, et il a fallu quelques dizaines d’années pour que cela se généralise à l’ensemble de la pratique médicale. Autres pistes suivies pour essayer de garantir la qualité des soins, ce sont des pistes principalement évaluatives. Elles se développent dans toute une série de secteurs, dont la santé publique. La piste évaluative consiste à collecter des données, à réunir les gens qui travaillent dans un certain domaine, et à les faire réfléchir sur les résultats de leur activité en termes d’appréciation des données plus qu’en terme de réflexion sur des procédures d’ensemble. En dehors de cela, il y a une série de démarches évaluatives locales qui se réalisent à propos de problèmes ponctuels. Cela sont les deux pistes développées pour le moment à un niveau suffisamment général pour que l’on considère que c’est une démarche « dans l’air du temps ». Qu’est-ce qui manque là-dedans ? A mon sens, deux choses. D’une part, la place du sujet. On n’a pas encore développé de dispositif officialisé et généralisé d’évaluation de la qualité des soins qui inclut de manière active la participation des sujets, des patients. Si on entend que dans tout système d’évaluation de la qualité des soins il faut inclure la plainte, cela n’est pas en place dans les pratiques. On a d’autre part pas encore mis en place de dispositif d’assurance de qualité, c’est-à-dire un dispositif par lequel l’ensemble des acteurs dans un secteur donné participe de manière active et continue à une amélioration du travail. Cette expérience là, pour avoir regardé le développement des maisons médicales, existe et produit des données et des résultats dans les pratiques d’équipes qui sont un témoin de ce qu’une autre forme d’offre de soins que la médecine en solo peut offrir. Je souhaite que ce type de travail et de méthodologie suscite la réflexion et se développe dans le domaine de la défense de la qualité des soins et de l’assurance de qualité, au-delà de l’évaluation ou de la certification a priori. l CAHIER 48 Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 Yves Gosselain l La participation des patients à des projets de prévention : un incitant à plus de prévention ou une contrainte supplémentaire ? En 1992-93, cent quinze médecins généralistes et cent soixante-trois travailleurs de la santé non médecins, appartenant à vingt et une maisons médicales et associations de généralistes de la Communauté française de Belgique ainsi que mille deux cents de leurs patients ont participé volontairement à une enquête par questionnaire sur leurs perceptions, leurs attentes et leurs déceptions au sujet de la « prévention » telle qu’ils la pratiquent et qu’ils la rêvent... L’enquête esquisse aussi le bilan de l’offre de prévention dans quelques domaines (frottis de col, vaccin tétanos,...) et étudie l’attitude des soignants pour proposer occasionnellement ou systématiquement une démarche préventive dans trois domaines  : le dépistage du cancer du sein, les vaccins des enfants et les conseils pour arrêter de fumer. l J’attends, il attend, nous attendons... Les résultats montrent que les patients sont demandeurs de plus de prévention. Souvent, ils attendent passivement les propositions actives et concrètes de leurs soignants. Ceux-ci estiment en revanche que c’est le patient qui n’est pas prêt à entendre ces propositions. L’enquête montre aussi que les priorités de santé des patients (stress, surmenage, obésité, maux de dos, dépression) sont différentes de celles des soignants (cancers et maladies cardio-vasculaires). Ces résultats ont été à l’époque diffusés dans les maisons médicales. Début 1995, la Fédération des maisons médicales propose à nouveau aux équipes intéressées de réfléchir à la mise en route de projets concrets de prévention qui soient satisfaisants pour l’équipe et qui prennent en compte les attentes de leurs patients. l « Agir ensemble en prévention » : un nom qui appelle à l’action Janvier 1995, le projet « Agir ensemble en prévention  » redémarre. Trois fois « ensemble » : ensemble en équipe, ensemble entre maisons médicales et ensemble avec les attentes des patients et parfois leur participation directe. Vingt-trois maisons médicales et associations de généralistes y participent. « Agir ensemble en prévention » incite les équipes à mettre en place des projets de prévention autour de sept pôles de travail : projet collectif, sans être unanime ; structuré, sans être rigide ; systématique sans devenir « terroriste » ; réaliste sans être rigide ; efficace, sans être ennuyeux ; agréable sans être inutile et, last but not least, participatif sans être dépossédé... Le projet propose essentiellement un accompagnement par Yves Gosselain, licencié en communication sociale, aidé par Jean Laperche, médecin généraliste à Barvaux. Différents moyens ont été mis en oeuvre : • accompagnement collectif par des réunions bimensuelles des « délégués » des équipes ; • journées de formation ; • accompagnement individuel à la carte suivant le cheminement de chaque équipe ; • échange des ressources, des expériences, des méthodes... ; • dynamique de recherche et de projet collectif. Le « cheminement » des vingt-trois équipes a été « évalué ». Cette communication s’inspire essentiellement du rapport d’évaluation et des réunions du Comité d’accompagnement de ce projet (1). Les questions soulevées par la participation des patients : • les patients sont-ils demandeurs de prendre part à des activités au sein de leur maison médicale ? • comment les soignants peuvent-ils entendre les demandes (de prévention, mais pas uniquement...) des patients ? • pour les soignants, entendre les demandes, estce déjà une forme de participation des patients ? • de quelles participations parlons-nous ? Une participation directe à des projets de santé ? Ce qui laisse entendre que les patients expriment leurs besoins, participent à la définition des objectifs, au choix des méthodes, à la réalisation du projet et à son évaluation ? Ou une participation à la gestion du centre de santé ? Ces participations directes sont-elles individuelles ou collectives ? • quels bénéfices pour la santé de la population Table RondeÊ : Approche communautaire des maisons médicales (1) Pendant l’été 95, Yves Gosselain a rencontré chaque équipe. Les interviews ont été préparés par Marie-Christine Miermans (Association pour la promotion de la santé de l’Université de Liège), Yves Gosselain, Jean Laperche, Jacques Morel de la Fédération des maisons médicales, Michel Boutsen, attaché à l’Ecole de santé publique de l’Université libre de Bruxelles et Alain Deccache de l’Université catholique de Louvain. Marie- Christine Miermans a analysé ces interviews et rédigé un rapport d’évaluation. Yves Gosselain Licencié en communication Chargé de mission sur un programme d’intégration de la prévention aux activités des maison médicales Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 49 CONGRES DE LA FEDERATION DES MAISONS MEDICALES peut-on espérer retirer des dynamiques de participation  ? • quels bénéfices et quelles contraintes attendre pour les professionnels de la santé quand ils s’engagent dans de telles dynamiques participatives ? l Ce qui a été réalisé en 1995 En 1995, les réalisations des vingt-trois équipes ont été nombreuses et variées : Numéro 1 : la vaccination systématique des patients à risque contre la grippe se réalise chaque année dans la moitié des équipes. Autres thèmes abordés : le sida, la toxicomanie, la santé mentale, l’alimentation, l’activité physique, le diabète, les problèmes respiratoires chez les enfants, les maladies des enfants, les vaccins des enfants, les dépistages des cancers, le cholestérol, le stress, la solitude, les difficultés des parents avec leurs bébés, la contraception, les situations de détresse matérielle urgente, la garde à domicile d’enfants malades, les soins palliatifs, l’excès de poids, le décrochage scolaire, les logements sociaux, etc. Des manières bien différentes d’aborder ces thèmes  : • de l’action médicale préventive (gestion d’un échéancier, examens de dépistage) ; • à un travail de promotion de la santé en réseau communautaire (contre le décrochage scolaire)  ; • et même un véritable militantisme au service des familles défavorisées du quart-monde. A tous les niveaux de prévention : • la prévention primaire : les vaccins, la mise sur pied d’un club de bébés où les parents du quartier peuvent venir parler de leurs difficultés, la participation à l’aménagement d’une plaine de jeux de quartier près de logements sociaux, la création de groupes d’entraide bénévole, l’amélioration du couple « logement-santé », etc. ; • la prévention secondaire : les examens de dépistage  ; • la prévention tertiaire : le suivi des patients diabétiques ou les problèmes respiratoires chez les enfants, etc. Des moyens qui font preuve de créativité : Organisation de la salle d’attente, visites à domicile des familles à risque, distribution de brochures d’informations, organisation de réunions santé, enquêtes, publication d’un journal, etc. Et des publics en tous genres : Ce sont bien sûr les patients, mais aussi les habitants du quartier, les écoles. Selon le projet, ce sont les familles défavorisées ou les enfants, les jeunes, les femmes, les parents, les personnes malades, etc. l Quelle est la place dans ces projets pour une participation effective des publics visés ? Dans les interviews d’évaluation réalisés en été 95, quelques équipes abordent les enjeux et la finalité de la participation des patients : « quand on parle de participation, il y a plusieurs enjeux : la responsabilité des gens par rapport à leur santé et le questionnement d’une équipe qui se demande si ses actions correspondent aux besoins des gens du quartier. Il est important de distinguer deux aspects à la participation : à des projets santé et prévention d’une part et à l’organisation de la maison médicale d’autre part. Ce qu’on appelle participation, ce n’est pas l’intégration des patients dans la gestion de la maison médicale, c’est être attentif au patient, à ses questions ; lui demander son avis, l’aider à identifier ses problèmes pour qu’il les gère au mieux lui-même. » CAHIER 50 Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 Pour une maison médicale implantée en milieu quart-monde : « la participation est notre leitmotiv  : donner la parole aux exclus de la société, leur donner l’occasion d’exprimer leurs besoins, leurs non-droits,... pour pouvoir changer les choses.  » l Quels sont les effets bénéfiques attendus par les équipes de la participation des patients ? Un effet dynamisant, avoir un relais entre les soignants et les patients, un lieu de réflexion sur d’autres thèmes, un lieu de solidarité avec les plus démunis. Que les plus démunis puissent percevoir ce dont ils ont besoin pour leur propre santé et qu’ils puissent prendre la parole pour le demander. Connaître la population, ses aspirations, ses difficultés. Viser l’autonomie des gens. Un dialogue entre soignants et patients. Pour les patients, un lieu d’échanges. Pour les soignants, avoir un interlocuteur. l En quoi la participation des patients paraîtelle en pratique difficile pour les soignants ? « Chez nous, il y a une démobilisation des soignants envers les patients. Les soignants ont peur d’être dépassés par les activités de prévention alors que les patients sont très demandeurs de la présence des soignants. Il y a une difficulté pour le soignant de prendre une autre place que celle qu’il a en consultation, de vivre autrement son rôle de soignant dans le cadre des réunions avec les patients. Ce qui semble difficile, c’est la confrontation avec les patients. C’est difficile de faire changer les habitudes.  » Une confiance doit s’établir. Une relation de pouvoir est en jeu : on a peur que les patients changent. L’angoisse vient de la prise de conscience de la distance qui sépare les soignants des attentes des patients, de leurs projets. Peur aussi de l’énergie que cela risque de demander. Et comment faire ? Comment associer différents publics hétérogènes ? « La participation est plus difficile avec les familles belges très déstructurées qu’avec les familles immigrées. Les gens ont des difficultés de participation, il n’est pas facile pour eux de s’exprimer, de critiquer... On a relevé dans d’autres maisons médicales le rapide essoufflement des groupes de patients. Pour les soignants aussi, il est difficile de participer à des programmes de prévention. » « La rencontre avec les patients est difficile : on ne voit pas comment s’y prendre. On rêvait d’une association de patients qui allait tourner toute seule. Or les patients nous interpellent et attendent des choses de nous, c’est dynamisant. » l Quelles sont les résistances à la participation des patients ? Sur base des réponses des soignants lors de l’évaluation de l’été 1995, on peut schématiquement regrouper les résistances exprimées par ces soignants en trois catégories : les résistances attribuées à la population, les résistances reconnues par les soignants et les résistances attribuables aux relations entre les soignants et les patients. Résistances attribuées à la population  le patient est-il demandeur de participer ? Attend-il autre chose que le curatif ?  il est difficile de faire changer les habitudes des patients ;  il y trop ou trop peu de patients à la maison médicale ;  les patients les plus mobilisables sont ceux qui sont les plus responsables (ce serait toujours les mêmes qui viendraient) ;  les formes connues de participation de patients ne sont pas représentatives de l’ensemble des patients ;  la population des patients est hétérogène ;  les populations défavorisées, immigrées ou déstructurées n’entreront pas dans un processus de participation ;  les patients qui participent vont s’essouffler... Table RondeÊ : Approche communautaire des maisons médicales Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 51 CONGRES DE LA FEDERATION DES MAISONS Résistances reconnues par les soignants MEDICALES  on n’a pas envie de retrouver toujours les mêmes patients ;  on n’a pas le temps, on doit déjà être superdisponible pour les patients sans y ajouter des réunions supplémentaires avec eux ;  on n’a pas envie ou on a peur de traiter certains aspects :  résistances liées à la philosophie de la maison médicale ;  résistances liées à l’argent, à la gestion de la maison médicale ;  certains problèmes de santé n’intéressent pas l’équipe des soignants ;  l’essoufflement des soignants ;  la difficulté des soignants à participer à des projets autres que curatifs (prévention, participation des patients) ;  il y a déjà beaucoup d’autres choses à faire au sein même de l’équipe ;  démobilisation due à des expériences précédentes négatives ;  c’est au soignant de s’adapter si c’est lui qui a un projet envers les patients ;  on a peur que les patients changent ;  diversité des soignants dans l’équipe ;  il est difficile pour les soignants de prendre un autre rôle que celui de la consultation individuelle  ;  il y a peu de conscience collective de projets de santé chez les soignants. Résistances attribuables aux relations soignants-patients  en prévention, c’est le soignant qui perçoit un risque, c’est donc lui qui prend généralement l’initiative (à l’inverse du curatif où c’est le patient qui prend l’initiative de la plainte et de la demande) ;  il y a une confiance à établir ;  la participation des patients engage l’image de l’équipe des soignants, celle-ci doit donc y être préparée au préalable ;  il y a des enjeux de pouvoir : jusqu’où seraient emmenés les soignants par les démarches participatives des patients ?  l’équipe serait interpellée par les patients ; ces derniers attendent quelque chose des soignants ;  les soignants risquent de prendre conscience de la distance qui les sépare des attentes des patients. l Des indices de participation des patients La participation du patient est visible, est en chemin lorsque... ... le patient (dit qu’il) s’exprime plus facilement auprès des soignants à propos de sa santé, des traitements ou de ses relations avec le monde médicale (une variante dans une maison médicale étant la réalisation de sketches par les patients) ; ...le patient (dit qu’il) se sent plus à l’aise pour interpeller un spécialiste consulté en dehors de la maison médicale ; ...le patient (dit qu’il) estime être dans une relation de confiance avec les soignants de la maison médicale  ; ...le patient a la possibilité d’établir un dialogue avec un soignant, à un même niveau de parole (aux Marolles, par exemple, cela se marque dans le style direct des échanges et le tutoiement, bien que ces indices soient insuffisants à garantir, à eux seuls, un véritable échange) ; ...le patient est apte à refuser un traitement, un vaccin ou de façon plus générale à modifier la relation patient-soignant ; ...hors contexte maison médicale, le patient - habitant du quartier fait appel aux soignants de la maison médicale pour qu’ils participent (!) à un projet santé organisé par une association d’habitants ; ...les patients participent nombreux à une enquête sur leur santé ; ...le patient exprime sa satisfaction à répondre à une enquête sur sa santé ; ...les patients s’organisent entre eux (ou avec les soignants) pour préparer des activités et éventuellement pour créer un comité de patients ; ...le patient participe activement aux activités et réunions organisées par d’autres patients ou par les soignants à son intention ou à l’association de patients  ; ...les patients les plus démunis ont accès aux soins et autres activités de la maison médicale (et y prennent réellement part)... l En Conclusion Cette recherche action visant à structurer des projets réfléchis de prévention fait apparaître quelques dimensions de la participation des patients : 1. La participation est parfois une ressource pour des projets de prévention : les patients sont demandeurs de plus de prévention et la prise en compte de cette demande incite les soignants à une attitude plus active dans ce domaine. CAHIER 52 Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 La participation directe des patients à la mise sur pied de projets de prévention facilite la communication entre les patients et les soignants et a un effet mobilisateur et dynamisant. 2. La participation des patients est aussi un enjeu en soi : le pouvoir des choix et des décisions est au centre du débat pour plus d’autonomie et une meilleure compréhension des rôles de chacun en santé. 3. La participation des patients est une contrainte supplémentaire pour les professionnels de la santé qui veulent développer des projets de prévention. Micky Fierens En 1985, la maison médicale de Barvaux prend l’initiative d’inviter des patients de la maison médicale pour constituer un groupe de réflexion sur la santé. Une trentaine de patients répondent à l’appel  : l’asbl Forum Santé est née. Ce sont surtout des femmes, probablement plus disponibles ou plus intéressées par les questions de santé. Mais il y a aussi des jeunes, des personnes plus âgées, quelques pensionnés, des enseignants, des secrétaires, des femmes de ménage... Certainement pas que des intellectuels. Nous nous réunissons une fois par mois et le compte-rendu de la réunion est envoyé à tous les membres et affiché dans la salle d’attente. Les personnes qui viennent aux consultations peuvent ainsi prendre connaissance de notre travail. Nous ne manquons jamais de rappeler que l’asbl Forum Santé est ouverte à tous les patients de la maison médicale. En onze ans d’existence, nous avons abordé divers sujets en rapport direct avec la santé : la pharmacie familiale, l’allaitement, l’alimentation, la dépression nerveuse, l’accompagnement des mourants, l’homéopathie, le stress, les maux de dos. Nous travaillons en ce moment sur l’écoute. Les sujets sont choisis librement. Ces discussions aboutissent presque toujours à une action concrète. La réflexion sur la pharmacie familiale a conduit à réaliser un feuillet sur ce sujet, mis à disposition dans la salle d’attente, ainsi qu’à la création d’une banque de médicaments. Nous avons organisé des conférences sur l’allaitement maternel, l’homéopathie, le stress, et invité un psychiatre à nous parler de dépression nerveuse. Nous avons également créé deux groupes d’entraide qui fonctionnent maintenant d’une manière autonome tout en faisant partie de l’asbl : le groupe « Nénuphar », qui apporte une aide aux personnes atteintes d’un cancer, et le groupe « Porte ouverte » qui propose un lieu de rencontre et d’échange pour des personnes souffrant de solitude. Nouveau aussi, notre journal : Forum Santé Magazine qui est envoyé à tous les patients de la maison médicale. Une cellule s’occupe de son édition et tous les patients peuvent y participer. Nous avons eu un passage à vide, une impression de tourner en rond ou de servir, nous patients, d’alibi aux soignants. Le nombre de patients dans l’asbl a diminué dangereusement. Nous avons eu l’idée à ce moment de faire une enquête auprès des patients de la maison médicale (10 % par tirage au sort). Nous voulions permettre à davantage de personnes d’exprimer leur intérêt pour la santé en générale, leur santé et le fonctionnement de la maison médicale de Barvaux en particulier. Nous avons eu un taux de réponses assez élevé (57 %) et l’analyse des résultats nous a permis de recentrer nos objectifs et de redynamiser l’asbl. Plusieurs patients nous ont d’ailleurs rejoints depuis lors. Cette enquête a révélé que la majorité des personnes considèrent la santé comme très importante. Ils s’en sentent responsables et estiment que leur médecin est co-responsable. Globalement, les patients se disent satisfaits de l’écoute et de l’efficacité de l’équipe soignante et ne se plaignent que d’aspects secondaires, comme l’aménagement de la salle d’attente et les temps d’attente trop longs, ce qui a été amélioré depuis par l’instauration de plages de rendez-vous. Cette enquête nous a aussi valu les foudres de l’Ordre des médecins qui nous accusait de faire du rabattage de clientèle. Condamnés à la peine la plus légère, l’avertissement, nos médecins, soutenus par l’asbl et la majorité des patients de la maison médicale, ont finalement été acquittés en appel. Nous avions également reçu soutien et encouragements des universités belges, de personnalités politiques et de la presse. Il était important pour nous de ne pas être condamné pour un acte que nous estimions intéressant pour la santé publique. Tous les membres de l’asbl sont bénévoles. Nous avons engagé une assistante sociale pour mieux gérer et coordonner nos activités. Elle supervise les activités des groupes d’entraide et fait le lien Micky Fierens Responsable de l’asbl Forumsanté, groupe de patients de la maison médicale de Barvaux. Table RondeÊ : Approche communautaire des maisons médicales Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 53 CONGRES DE LA FEDERATION DES MAISONS MEDICALES entre eux et l’asbl, organise les réunions, prend les contacts à l’extérieur et assure le suivi des réalisations. l Que nous apporte l’existence de l’asbl, à nous patients ? La participation des patients dans l’asbl est réelle. Nous visons à créer un vrai dialogue entre soignants et soignés, à développer une réflexion sur la santé en générale et sur la prévention en particulier, à parler de santé et non de maladie. Les contacts sont simples et cordiaux, empreints de respect mutuel et permettent de démystifier le médecin, de le considérer plus comme une personne humaine, avec ses qualités et ses défauts. Les soignants sont sur un pied d’égalité avec nous lors des réunions. Nous pouvons nous exprimer sur notre santé, sur les problèmes au quotidien, hors des limites habituelles du cabinet médical et des consultations. Cette expérience nous aide à être plus à l’aise lors de consultations chez un spécialiste par exemple, où nous oserons plus facilement émettre notre opinion ou même marquer notre désaccord. Car il ne faut pas oublier qu’en temps normal, nous, patients, nous trouvons d’office dans une position d’infériorité dans la relation soignantsoigné. D’abord on est malade, désemparé, ensuite nous sommes la plupart du temps moins instruits que lui, dans une position de demandeur, enfin nous manquons d’éléments pour juger son diagnostic ou son traitement : on n’ose pas toujours le questionner, encore moins lui dire « non, je ne suis pas d’accord  ! » Même un médecin sympa et ouvert reste une autorité pour le patient. Nous avons pourtant aussi à lui apprendre : notre vécu de la maladie, notre expérience, notre « savoir profane ». Nous ne voulons pas que le médecin soigne notre maladie à notre place, mais qu’il nous aide à la gérer en tenant compte des éléments que nous pouvons lui apporter. L’asbl nous permet de revoir notre relation avec les soignants dans ce sens, de mieux les comprendre, de se rendre compte qu’eux aussi ont des craintes, n’arrivent pas toujours à faire passer certains messages. La prévention est un exemple typique de ce dialogue parfois difficile : qui doit en parler d’abord ? Le patient n’attend-il pas que le médecin suggère certains examens, et le médecin osera-t-il parler de dépistage du cancer à une personne qui vient le consulter pour une grippe ? Entendons nous toujours les conseils qu’il nous donne ? Pour nous patients, réaliser que les médecins ont aussi des difficultés nous fait prendre conscience du rôle que nous avons à jouer dans cette relation. S’il nous semble évident que le médecin doit être à l’écoute de son patient, ce dernier doit également collaborer, être un partenaire actif dans la gestion de sa santé. Les patients qui participent aux réunions de l’asbl sont unanimes pour dire que les réunions nous rapprochent, nous aident les uns comme les autres à mieux vivre les problèmes de santé quotidiens. Le patient se sent plus à l’aise dans sa relation avec des soignants en général et plus concerné par sa santé. En plus, de cette relation facilitée avec les soignants, qui est le but principal, il y a les choses que nous apprenons grâce aux sujets abordés dans nos réunions - ce qu’est l’homéopathie, comment réagir avec une personne déprimée, comment gérer son stress, éviter le mal de dos... Et c’est certainement très riche aussi d’échanger des idées et d’écouter des personnes avec qui nous n’aurions peut-être jamais eu de contacts sans l’asbl. Chacun a quelque chose à apporter aux autres, si on se donne la peine d’écouter. La maison médicale de Barvaux a été créée en 1983 par trois médecins qui travaillaient déjà en association de fait depuis 1978. Elle s’est étoffée petit à petit et y travaillent aujourd’hui quatre médecins généralistes, deux infirmières, deux kinés et une logopède. CAHIER 54 Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 Jean Laperche L’image que nous avons des patients, au sein de notre équipe, a été transformée par ces projets avec les patients. Au départ, nous avions peur de voir des patients qui se plaignent, qui revendiquent, qui critiquent. C’est tout le contraire qui s’est passé. Nous avons vu des personnes très constructives, dynamiques, géniales et qui avaient envie de faire bouger les choses. Pour l’instant, très concrètement, un groupe d’entraide sur la solitude s’est mis en place. Ce groupe est totalement autonome. Il se réunit toutes les semaines et est très actif dans de nombreux domaines. Lundi dernier nous avons commencé un cycle de formations sur l’écoute. Il y avait vingt-trois personnes à cette formation, dont cinq soignants de la maison médicale et dix-huit patients. C’est un petit exemple de ce que nous sommes en train de faire. La manière dont nous percevons les patients qui viennent en réunion, mais également tous les autres a véritablement été transformée et le jeu en vaut la chandelle. Table RondeÊ : Approche communautaire des maisons médicales Jean Laperche Médecin généraliste. Responsable du secteur éducation à la santé à la Fédération des maisons médicales. l Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 55 CONGRES DE LA FEDERATION DES MAISONS MEDICALES Question Je suis surpris de remarquer qu’au cours de cet après-midi, il y une idée dominante, écrasante pour ne pas dire unique : la médecine est devenue une branche annexe de la sociologie. On a totalement oublié, à part dans un quart de schéma de Monique Van Dormael et dans une petite remarque en finale, que les êtres humains ne sont pas seulement des babouins ou des macaques, avec des dominants et des dominés, mais des êtres qui parlent, qui réfléchissent, qui désirent. Lorsqu’on travaille dans une maison médicale, on écoute d’abord des gens qui parlent de leur manière d’être au monde, de l’histoire de leur maladie et pas simplement de gens que l’on classe dans une catégorie sociologique quelconque. l Réponse de Marc Renaud C’est, me semble-t-il, un faux débat. Cela me rappelle une anecdote. Un jour Georges Bernard Shaw, dramaturge anglais, rencontre Mr Churchill et lui dit : « Mr Churchill, voici deux billets pour venir voir ma pièce de théâtre. Un billet pour vous et l’autre pour un de vos amis... si vous en avez un ». Churchill lui répond : « Mr Shaw, je suis extrêmement flatté que vous me donniez ces billets. Je ne pourrai malheureusement pas aller à la première représentation, mais j’irai à la seconde... s’il y en a une ». En d’autres mots, on peut aborder les problèmes par différents côtés. Il est évident que les gens parlent, désirent, pensent, aiment, donnent sens à leur vie : les approches sociologiques ou épidémiologiques ne nient pas cela. Ce qu’elles prétendent, c’est que la catégorie sociale à laquelle on appartient, la position sociale que l’on occupe, colore énormément la manière dont on pense, dont on désire,... l Réponse de Pierre Drielsma Je voudrais ajouter que, même dans les développements psychanalytiques de l’enfant, les problèmes de dominance se posent. Ils se posent dans sa fratrie, ils se posent dans ses rapports avec ses parents. On aurait donc tort d’exclure ce type de catégorie de la structuration de l’individu dans son plus jeune âge. Le débat Question Je voudrais poser une question concernant la participation communautaire mise en oeuvre dans les maisons médicales telle que l’expérience nous l’a présentée. Quel est le rôle du patient pendant la consultation curative par rapport à son rôle relatif aux aspects préventifs ? Est-ce qu’il participe ? J’ai cru entendre que le soignant avait peur que le patient ne joue pas son rôle. l Réponse de Micky Fierens En règle générale, le patient ou l’usager est concerné par sa propre santé, a envie de la prendre en charge, et de se faire aider par son médecin quand il ne peut plus le faire lui-même. Ce n’est pas une demande de gérer sa santé à sa place, mais une demande d’aide. Voir le médecin dans un autre cadre que le cabinet médical nous apporte énormément. Cet effet là fait boule de neige et va audelà de la relation avec son propre médecin. Cela apprend également au médecin à répéter le même schéma avec d’autres, et nous, patients, répétons ce schéma là aussi avec d’autres personnes, ou ailleurs. l Réponse de Jean Laperche Nous avons appris à faire confiance au patient et surtout dans le curatif. Un exemple très simple : pour l’instant, il y a une épidémie d’infection virale respiratoire. Nous demandons systématiquement à la maman ce qu’elle a déjà donné à son enfant avant de venir à la consultation. On part de sa pratique à elle avant de proposer un autre traitement. C’est cela aussi faire confiance aux gens. Mais cette confiance ne vient pas toute seule, il faut la construire. C’est grâce à tout le travail de réflexion et de conscientisation que nous effectuons dans nos réunions avec nos patients, que nous pouvons aussi travailler cette confiance dans les relations que nous avons. l Réponse de Thierry Poucet Si je peux ajouter un mot : les médecins qui sortent de la consultation avec un taux de confiance plus élevé et donc un taux de stress plus bas ont toutes les chances d’augmenter leur espérance de vie ! CAHIER CAHIER 56 Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 Question On parle de vingt milliards et jusqu’à quarante milliards de déficit budgétaire. J’entends que ce qui serait intéressant, ce n’est pas de continuer à développer des coûts qui ne conduisent pas à une amélioration de la santé. Comment peut-on les redistribuer en tenant compte de ce qui a été dit des déterminants sociaux de santé. Est-ce que la Fédération des maisons médicales a des perspectives opérationnelles par rapport à cela, et quels sont les partenaires que l’on peut réunir autour d’une table pour faire évoluer les choses dans ce sens ? l Réponse de Aldo Perissino Je n’ai évidemment pas de réponse à la question, mais on peut examiner les tendances actuelles. J’ai dit les soucis que j’avais par rapport aux démarches d’évaluation telles qu’elles se développent. Ce sont des soucis, pas un refus. Même si les tendances ne sont pas neutres, même si elles résultent d’intentions qui ne sont pas toutes celles que je souhaiterais, c’est-à-dire des meilleurs soins pour tous, je pense que la tendance générale actuelle est satisfaisante, mais il ne faut pas s’endormir sur le fait quelle existe tout simplement. Remarquons que cette tendance là est aussi animée par un souci de contrôle des coûts bien entendu. L’autre volet du changement a déjà été largement évoqué : nous vivons dans un système principalement hospitalo-centriste. La Belgique compte énormément de spécialistes et beaucoup d’hôpitaux. On à partir exclusivement de la décision politique. Il faut donc un peu structurer, assurer et relayer par les acteurs de terrain qui ont assez de conviction pour s’y accrocher. Ce n’est pas une réponse très encourageante pour demain, mais j’espère qu’elle l’est pour après-demain. l Réponse de Marc Renaud La direction est claire pour l’organisation des soins du futur. Il faut un virage ambulatoire. On n’a plus besoin d’autant de lits de soins aigus que par le passé. Les technologies permettent de prendre en charge les patients dans d’autres complexes que l’hôpital. Si la direction est claire, la difficulté est de savoir comment y arriver. Au Québec, une réforme majeure est en route. On veut passer de 3,5 lits de soins aigus par mille habitants à 1,5. Donc, fermer deux hôpitaux sur trois. C’est extrêmement difficile. Il y a le problème de la reconversion du personnel, il y a la révolte populaire, mais en bout de piste, on y arrivera. Il faut revaloriser les soins de santé primaires, ce qui donnera la meilleure médecine. Il faut donc prendre les ressources du milieu hospitalier, les virer dans les soins de santé primaires et utiliser au mieux les technologies du système. l Réponse de Pierre Gillet Vous avez raison de dire : en 1996, vingt-cinq à vingt-neuf milliards de déficit, en 1997, vingt-deux milliards sont attendus. Cinq scénarios sont sur la table des ministres : • premier scénario : on bouche le trou en augmentant la fiscalisation, c’est la piste de la cotisation sociale généralisée ; • deuxième scénario : les cotisations sociales classiques que l’on connaît ; • troisième scénario : augmentation du ticket modérateur avec augmentation de la sélectivité et franchise sociale ; • quatrième scénario : abandon de certains paquets comme la kinésithérapie ou la dentisterie ; • cinquième scénario et c’est le meilleur : choisir le plus utile dans la médecine et faire des réformes structurelles (échelonnement), vider les hôpitaux. La Belgique n’est certainement pas mieux lotie que le Canada : nous sommes à cinq lits aigus pour mille habitants et on hésite à réduire à 4,8 pour mille. Il faudrait fermer trente mille lits en Belgique pour atteindre ce que le Québec tente d’atteindre. Il faut revaloriser les soins de santé primaires, ce qui donnera la meilleure médecine. Il faut donc prendre les ressources du milieu hospitalier, les virer dans les soins de santé primaires et utiliser au mieux les technologies du système. sait de manière scientifique que cela n’est pas bon pour les gens ni pour les systèmes de soins en termes de coûts. Donc il faut changer. Il y a une volonté de changer, d’aller vers un système qui se recentre beaucoup plus sur les soins de santé primaires. Mais, cela va à l’encontre des intérêts élémentaires et légitimes de toute une catégorie de travailleurs de la santé. On ne peut pas reconvertir du jour au lendemain l’ensemble du personnel hospitalier dans les soins de santé primaires. Si on veut que le système évolue dans une direction plus satisfaisante pour la qualité des soins, pour la satisfaction du patient, pour l’autonomie de la santé, il faut une certaine durée. Dans notre système, il est difficile d’obtenir cette durée Le débat Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 57 CONGRES DE LA FEDERATION DES MAISONS l Réponse de Michel Roland MEDICALES Un petit mot sur le virage ambulatoire. Il y a dix mille arrêts cardio-respiratoires par an en Belgique. On sait que les arrêts cardio-respiratoires tuent, et qu’on a cinq à six minutes pour intervenir. Le délai moyen d’arrivée d’une ambulance à Bruxelles est de cinq à six minutes, et celui d’une ambulance SAMU demande huit minutes de plus. Quand le SAMU arrive sur place, treize minutes en moyenne se sont écoulées. Il y a là deux politiques possibles : continuer comme ça, ou apprendre aux gens à réanimer sur place, créer des responsables sanitaires dans les entreprises, dans les groupes sociaux, dans les collectivités. Quand la réanimation est engagée par des non professionnels endéans les cinq à six minutes la survie est de 10 à 15 %. Quand elle est engagée par des professionnels du SAMU elle est de 5 %. Faut-il encore construire des SAMU, des hôpitaux, des unités coronaires et continuer à ponter et ponter, ou faut-il apprendre dès l’école à reconnaître ce qu’est un arrêt cardiorespiratoire, ainsi que quelques mesures élémentaires que les non professionnels entraînés font souvent mieux que des professionnels. Le problème se pose de la reconversion du personnel hospitalier de ces unités. Or, on continue aujourd’hui a investir, et il y a tout un mouvement des urgentistes pour maintenir le taux de lits envers et contre tout... Question J’ai l’impression que la plupart des interventions d’aujourd’hui voulaient démontrer que l’être humain ne serait pas un être vivant en société, mais une sorte d’abstraction, d’être immatériel vivant en société. Je peux souscrire à ce que dit Marc Renaud concernant les déterminants de la santé, mais son approche est incomplète. Je ne pense pas que les revenus de quelqu’un déterminent s’il est malade, mais plutôt que c’est l’exposition à une série de produits toxiques, soit dans son style de vie, soit dans l’environnement qui est en cause. L’approche du Dr Gillet qui affirme que le cancer est déterminé en grande partie par la condition sociale me semble peu crédible. Depuis vingt cinq ans, je m’occupe de l’étude du cancer et j’ai rencontré très peu d’éléments allant dans ce sens, et une masse énorme d’éléments allant dans le sens de mutations somatiques qui déterminent l’incidence du cancer. Au sujet de ce qu’a dit Monique Van Dormael sur la modernité des soins, je considère que l’accompagnement des patients dans leur phase de vie terminale au travers du dédale des interventions techniques est du ressort du médecin généraliste, et ne peut pas être laissé au médecin spécialiste. l Marc Renaud On n’est décidément pas sur la même longueur d’onde. L’évidence scientifique aujourd’hui montre qu’on ne peut pas tout réduire aux habitudes de vie : nutrition, tabac,... Une expérience réalisée aux Etats-Unis peut l’illustrer. On a enseigné à dix mille hommes à bien se nourrir, à ne pas fumer, on les a aidé, on leur a donné tous les appuis et on les a Il faudrait fermer trente mille lits en Belgique pour atteindre ce que le Québec tente d’atteindre. comparés à dix mille autres. Au bout de dix ans, il n’y avait pas de différence entre les deux groupes. Pourquoi ? Parce qu’on a agi que sur les habitudes de vie des gens sans tenir compte du contexte. Le médecin responsable de cette étude n’en revenait pas. Il passait son temps à expliquer aux gens de ne pas fumer et retrouvait en rue des gamins en train de fumer. Il a alors compris que son action ne devait pas porter sur les individus, mais sur la communauté pour faire en sorte que le tabac ne soit plus acceptable, pour faire en sorte que l’environnement global dans lequel les gens vivent soit plus acceptable. Je crois donc que le principe classique de l’épidémiologie est en train d’être dépassé. Ceci étant dit, je suis d’accord d’admettre que le schéma dominant / dominé est un peu simple. On a constaté que ceux qui parmi les dominés peuvent voir le bon côté des choses subissent nettement moins les effets de leur situation de dominé que ceux qui ne peuvent pas voir ce bon côté. Il y a là des éléments de personnalité aussi. l Monique Van Dormael Je voudrais réaffirmer, si cela n’a pas été clair tout à l’heure, que les soins de santé primaires et la technologie ne sont pas opposés. Des soins de santé primaires qui ne bénéficient pas, quand c’est nécessaire, de l’appui de la technologie, sont relativement démunis et cela se voit particulièrement dans les régions rurales au tiers-monde où il y a un hôpital, mais pas de possibilité de faire des interventions chirurgicales. Toute la prévention maternelle et la surveillance prénatale tombe à l’eau si on ne sait pas faire une césarienne. Une femme qui CAHIER 58 Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 a besoin d’une césarienne va mourir en couche. La technologie est donc bien évidemment nécessaire. D’autre part, quand le patient en arrive à devoir être suivi à l’hôpital et soumis à cette technologie, qui doit assurer son suivi ? Ce devrait être le généraliste dites-vous. J’aurais tendance à être d’accord, mais pas dans l’absolu et il faudrait veiller à ce que cela ne devienne pas une revendication corporatiste des médecins généralistes. Il y a une raison à ce que ce soit le généraliste, parce qu’il est dans la grande majorité des cas celui qui connaît le mieux le patient, et il est donc capable de faire la synthèse entre les éléments existentiels, entre l’environnement psychosocial du patient et ces éléments techniques. Mais, il peut arriver que des pathologies prennent une telle importance que c’est le spécialiste qui en arrive à mieux connaître le patient parce que c’est lui qui le voit le plus souvent. Et à ce moment là, il faut reconnaître que ce ne sera plus le généraliste qui sera le mieux placé pour assurer le suivi, mais un interniste capable d’assurer ce suivi. Il s’agit d’un problème où la spécialité devient prépondérante dans sa relation avec le patient. Il faut donc toujours bien connaître le pourquoi des choses. Ce n’est pas par principe corporatiste de défense d’intérêt de la médecine générale, mais parce qu’il y a un bénéfice potentiel pour le patient. Et quand ce bénéfice n’est plus là, la revendication des soins de santé primaires d’avoir cette place là tombe aussi. l Pierre Gillet Ce que vous qualifiez de peu crédible provient d’études scientifiques nombreuses. Peut-être avons-nous été trop catégoriques en ne présentant qu’une facette des choses : les mutations somatiques existent. Mais comment expliquer que cette distribution des mutations somatiques ne soit pas aléatoire ? L’histoire de quatre mille quatre cents individus suivis pendant six ans démontre qu’il y a un risque relatif de cancer de 2,07 fois supérieur chez les personnes qui ont connu l’expérience du chômage. Et lorsqu’on ajuste par la morbidité au début des six années d’enquête, on tombe de 2,07 à 1,87 en tenant compte des tous les autres facteurs comme le tabagisme et autres éléments. Nous ne nions pas les influences connues mais il y a d’autres facteurs que ces éléments. Le débat l Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 59 CONGRES DE LA FEDERATION DES MAISONS MEDICALES Je souhaite à la Fédération des maisons médicales un bon anniversaire au nom du Secrétariat européen. Vous êtes en bonne santé si l’on en juge par les critères donnés cet après-midi : d’être au Palace Hôtel, au huitième étage, c’est que vous vous considérez en bonne santé. Je voudrais aussi vous dire merci, parce que c’est le 30 mai 1987, il y a presque dix ans, à la suite d’un colloque tenu à Bruxelles, sur le sujet « Centre de santé, base d’une politique de santé » qu’a été créé le Secrétariat européen des pratiques de santé communautaire. La réalité en France est fort différente, mais les questions et les problématiques sont les mêmes, comme en Italie et en Espagne. Il y a un an a été votée une série de lois dans le cadre du plan Juppé. C’est sans doute le dispositif d’organisation du système de soins et de protection sociale le plus complet, le plus structuré, le plus pertinent depuis la libération. Et quoiqu’on en pense, il pose toutes les questions dont vous avez débattu : la question des soins de santé primaires, de la place respective du premier niveau et de la spécialité, de la place des usagers. Mais en même temps, il est particulièrement compliqué à comprendre dans ses finalités pour la plupart des acteurs, que ce soit la population ou les professionnels, et on assiste à un débat dans notre pays où il est bien difficile de reconnaître les siens. Aujourd’hui, il est prévu qu’il y ait des conventions séparées, l’une pour la médecine générale, l’autre pour les spécialités. On a mis en place un carnet de santé que reçoivent tous les assurés sociaux. Pour illustrer ce qu’il signifie dans notre réalité - vous avez parlé de la nouvelle place des usagers - il est intéressant de constater que les assurés sociaux, les usagers viennent en rangs serrés avec leur carnet de santé dans les cabinets médicaux ... et que les médecins, dans leur majorité, boycottent ce carnet de santé soit sur le fond soit sur la forme, conseillant même aux patients de le mettre à la poubelle, expliquant à quel point il est un danger pour le secret médical. On assiste là à un exemple concret de confusion entre l’économique et la pratique médicale. Si ce n’était qu’un débat médical, on dirait qu’il permet d’améliorer la continuité, la rigueur, etc. Dans la mesure où ce document sera obligatoire pour être remboursé, cela pose problème aux assurés et aux médecins. Ce carnet devra être présenté au généraliste avant tout passage chez le spécialiste, ce qui est source de conflits entre eux. Débat compliqué où se mêlent de façon confuse l’éthique médicale, les aspects de nouvelle pratique médicale et les aspects économiques. Aujourd’hui il y a une alliance de fait, assez curieuse, entre un syndicat de médecins généralistes (MG France) et la Caisse nationale d’assurance maladie pour mettre en place de façon assez brutale et volontariste un système de premier niveau basé sur la place du médecin généraliste. On ne sait pas encore comment cela va se mettre en place : uniquement sur base des fi- Marc Schoene Vice président du Secrétariat européen des pratiques de santé communautaire. Directeur de la santé à la mairie de Saint-Denis. Président de l’Insitut Renaudot - Paris. Secrétariat européen des pratiques de santé communautaire CAHIER CAHIER 60 Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 lière ? Y aura-t-il des échappements possibles à ces filières ? La situation française paraît ainsi plus explosive que la vôtre en Belgique. Il faut savoir qu’en France le dossier médical n’est obligatoire pour les médecins que depuis un an, que la formation médicale continue va seulement le devenir. Certains pays comme l’Espagne sont beaucoup plus avancés sur les questions de premier niveau de soins et de santé communautaire. Nous, nous en sommes simplement à l’enjeu des soins de santé primaires. Une de nos interrogations par rapport au virage ambulatoire tel que les Québécois le mettent en place, c’est qu’il peut être un défi positif à condition que le niveau primaire soit capable de prendre le relais du niveau secondaire, ce qui aujourd’hui, en France, est loin d’être le cas. Au plan politique, nous craignons que ce qui se met en place soit un système à plusieurs niveaux sur le plan de la protection sociale et de la distribution des soins. Un premier niveau serait un niveau d’assistance qui couvrirait la population la plus démunie par des systèmes peut-être différents de ceux de de la sécurité sociale. Un deuxième niveau correspondrait au système de solidarité, c’està- dire le système actuel de la sécurité sociale. Le troisième serait un système à échappement libre qui serait confié aux assurances et soumis aux lois du marché et de la concurrence.. Nous nous demandons également comment aborder la santé communautaire au-delà des limites étroites du système de soins. En d’autres termes, comment réaliser les articulations avec les autres intervenants de la vie, de la cité comme les architectes, les assistants sociaux, etc. Certaines villes en France sont engagées dans les concepts de Ville- Santé, d’autres réfléchissent aux concepts de développement durable. Ce seront peut-être de nouveaux axes de réflexion auxquels nous sommes aujourd’hui peu habitués. Je voudrais terminer en disant à quel point, dans une situation politique et économique difficile, nous avons besoin de conforter et de renforcer le Secrétariat européen, de continuer nos échanges pour faire de cette démarche de santé progressiste et ouverte, un lobby assez puissant pour faire pièce à la tendance économiste, et rendre la priorité aux usagers. Secrétariat européen des pratiques de santé communautaire l Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 61 CONGRES DE LA FEDERATION DES MAISONS MEDICALES Pour clôturer cette assemblée, quelques enjeux méritent d’être soulignés et quelques pistes directrices de notre programme d’action mises en avant. Dans la situation actuelle, tous les systèmes de santé sont en difficulté, non plus conjoncturelle mais structurelle. Il ne s’agit pas seulement de limiter des dépenses et de réaffecter des ressources, il s’agit de maintenir les finalités d’un système de santé, c’est-à-dire d’améliorer la santé des citoyens. Tant la pratique que les études montrent les limites de l’efficacité des systèmes en terme de bénéfice de santé pour les populations et combien la santé est déterminée par de nombreux facteurs de la vie sociale qui interpellent d’autres acteurs que ceux de la santé. Notre proposition tient compte de ces déterminants de santé tant sur le plan socio-économique que éducatif, culturel et environnemental. Elle se fonde sur deux préalables : • la santé concerne des individus dans leur globalité et leur autonomie ; • la santé est un secteur de la vie de nos sociétés pour lequel nous revendiquons des valeurs d’équité et de solidarité. La réponse adaptée aux besoins de santé se construit avec la participation de la population sur une prise en compte de ses problèmes et l’utilisation optimale de ses ressources. Les maisons médicales s’inscrivent dans le développement de la médecine sociale et de la santé communautaire. l Insérer la santé dans la cité Les maisons médicales ont pour certaines près de vingt-cinq ans. Les premières sont nées en 72, largement en opposition à l’exclusivité du modèle spécialisé signifié par l’hôpital comme lieu de l’urgence, de la connaissance, du savoir-faire médical, de l’exploit voire de la toute-puissance. Elles occupent une place particulière dans le paysage des soins de santé en Belgique. Le constat actuel est celui de leur pérennité et de leur développement. Elles sont quarante-cinq en Communauté française, représentant environ cinq cents travailleurs. Le constat est aussi celui de leur maturité progressive. Le concept « maison médicale » s’est enrichi de l’évolution scientifique et politique internationale, de l’expérience partagée par les équipes dans leur originalité et dans un processus commun de réflexion et de recherche action, de l’évolution des systèmes de santé qui tous vivent dans la difficulté des développements non planifiés acceptés pendant plusieurs décennies. Il s’est enrichi, osons le dire, de la dégradation de la situation sociale et démocratique. D’une façon explicite ou implicite, les maisons médicales testent la dynamique communautaire. Leur proposition est « universelle », elle s’adresse à l’ensemble de la population, mais leur pratique s’adapte à la population qu’elles desservent. Implantées pour un certain nombre en quartiers populaires, elles construisent des réponses appropriées aux problèmes de précarité. La pertinence du « modèle » des maisons médicales (et son actualité) tient pour beaucoup dans cette adaptabilité de l’outil et des professionnels qui l’animent. La confrontation à la réalité de la fracture sociale est un des éléments majeurs de ces dernières années. Sur ce terrain, de nombreuses collaborations ont été organisées avec d’autres partenaires de la première ligne pour améliorer la qualité des soins aux plus défavorisés. Notre spécificité n’est cependant pas de panser les plaies de la société ; nous jouons aussi un rôle de dénonciation des processus qui génèrent fracture sociale, exclusion ou pauvreté. Nous interpellons les autres acteurs et secteurs de la vie sociale pour qu’ils prennent en compte leur propre impact sur la santé et la qualité de la vie. Nous pensons au secteur du travail, mais aussi à celui de l’enseignement, de l’habitat et de l’aménagement ur- Ouvertures Jacques Morel, secrétaire général de la Fédération des maisons médicales. CAHIER CAHIER 62 Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 bain, de la vie civique et démocratique. La participation des acteurs est un pilier de l’approche communautaire en santé : nous la revendiquons à tous les niveaux de dispensation et de pouvoirs. l Que disons-nous aujourd’hui ? 1. La santé est le fait du rapport complexe des individus vis à vis d’eux-mêmes et vis à vis de leur environnement, familial, social, culturel, etc. 2. La sécurité sociale en tant qu’organisation de l’assurance et de solidarité vis à vis de la maladie est un cadre indispensable pour garantir de façon équitable l’accès aux soins pour tous. C’est aussi un cadre de gestion communautaire de la santé avec la participation active des représentants des citoyens et des utilisateurs. 3. Que « l’objet reste le sujet », qu’il ne s’agit pas d’en déroger. Que la santé des usagers reste la finalité d’un système de santé. Que les systèmes de santé obéissent à une politique de santé. 4. Qu’une politique de santé se construit : • sur l’identification des problèmes ; • sur la programmation et la planification d’actions et de services ; • sur l’évaluation de leur efficience et la correction des objectifs et programmes. Concrètement, nous pensons qu’il reste à élaborer une autre politique de santé. Nous ne disons pas qu’il n’y a pas de politique, nous disons qu’il y a une politique de ne pas en faire. Nous proposons que des élections au sein des professionnels de santé définissent un nouveau rapport de représentation des acteurs de première ligne et des milieux spécialisés et hospitaliers. Cette redéfinition n’est pas uniquement un problème quantitatif mais aussi qualitatif et doit s’accompagner de deux mesures structurelles : 1. La mise en place d’un lieu de décisions de la politique de santé. Les formes concrètes appartiennent au politique mais le renforcement des concertations existantes pourrait se traduire par une délégation interministérielle à la santé : d’évidence aujourd’hui les soins et la promotion de la santé ne peuvent pas se gérer indépendamment, la santé ne peut plus se gérer isolément des politiques sociales et éducatives ; 2. La mise en place comme un outil de cette politique d’un institut interdisciplinaire pour les soins de santé primaires. Son rôle sera d’établir un état de la situation, un suivi épidémiologique, une programmation des actions et leur évaluation. Il est urgent que les décisions, sans pour autant feindre d’ignorer les contraintes économiques, soient prises en réponse à la question du pour quoi faire ? Pour quel objectifs de santé ? La récente décision d’appliquer un numerus clausus en médecine est caricaturale : sept cents médecins par an ! La question est ailleurs : combien de médecins et plus largement de professionnels de santé, et de quel type, sont nécessaires pour quels objectifs de santé ? Et donc de quelle formation auront-ils besoin  ? Aujourd’hui les quotas sont décidés mais pas le rôle qu’on va leur assigner, ni à fortiori leur formation. Concernant le statut des maisons médicales ellesmêmes, le cadre législatif est le décret de 1993 transféré aux régions. Jusqu’à présent, aucun arrêté d’application n’a été pris ni à Bruxelles ni en Wallonie ! Les subsides accordés au secteur des maisons médicales sont insuffisants pour couvrir les exigences du décret en personnel et encore plus en terme de missions à réaliser. Si à Bruxelles, il semble se dessiner une volonté de croissance progressive du budget, la situation wallonne est tout à fait inacceptable : ni indexation du budget, ni ébauche de discussions pour agréer les centres de santé. l Notre ambition n’est pas de montrer que nous sommes les meilleurs... Les maisons médicales ont à notre point de vue, tiré le maximum du système actuel pour réaliser les objectifs d’une approche novatrice globale et communautaire de la santé. Elles ont montré que leur mode de fonctionnement pouvait être efficient et induire des économies substantielles de consommation au niveau secondaire, particulièrement à travers la mise en place du financement forfaitaire Ouvertures Santé conjuguée - juin 1997 - n° 1 63 CONGRES DE LA FEDERATION DES MAISONS et de l’inscription mais aussi par la poursuite d’ob- MEDICALES jectifs de santé publique et par un travail d’évaluation. Chaque année, l’INAMI évalue biologie, imagerie et hospitalisation ; chaque fois, la comparaison est favorable aux maisons médicales. Notre ambition n’est pas de montrer que nous sommes les meilleurs parce que les moins chers ; elle est de montrer que l’organisation des soins, la modification de comportement des professionnels et des utilisateurs, la poursuite et l’évaluation d’objectifs de santé notamment par l’assurance de qualité, est porteuse de réforme des systèmes de santé. Les maisons médicales ont cette spécificité de s’appuyer sur le travail de petites équipes pluridisciplinaires  : les autres décrets « extra-muros » organisent les services et les paramédicaux en dehors des médecins. Entreprises privées avec des missions de service public ? Peut-être un statut à envisager ! Nous disons aussi au secteur de la médecine générale et des soins de santé primaires : organisez vous ! Il y a une identité à défendre et une fonction spécifique à développer au sein du système de santé. Faites vite parce que peu s’en faut que l’extra- muros soit régi à partir de l’intra-muros ! Les intérêts de syndicats aujourd’hui majoritairement spécialisés et de certains organismes assureurs convergent pour organiser la dispensation des soins à partir de l’hôpital. En conclusion, nous nous adressons au pouvoir politique, aux intermédiaires sociaux, syndicats et mutuelles, aux représentants des professionnels de première ligne et aux Fédérations des autres secteurs, santé mentale, toxicomanie, services sociaux et autres pour avancer sur ces différentes propositions. Discutons, agissons ! l
rubriques Santé conjugué n°1 - juillet 1997 (pdf, 98 k)
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Tous les trois mois, un dossier thématique, et des pages « actualités », consacrées à des questions de politique de santé et d’éthique, à des analyses, débats, interviews, relations d’événements (colloques, parutions récentes), au récit d’expériences vécues...